Pradėti gydyti cistinę fibrozę: 9 dalykai, kuriuos reikia žinoti

Turinys

• 1. Pamatysite daugiau nei vieną gydytoją
• 2. Jūs nenorite kovoti su infekcijomis
• 3. Gleivėms reikia išbristi
• 4. Gerai žinoti savo genų mutacijas
• 5. Nevalgykite be savo fermentų
• 6. Nebuliatoriai gali pasidaryti nemalonūs
• 7. Jums reikia daug kalorijų
• 8. Pamatysite daug savo gydytojo
• 9. Cistinė fibrozė nėra išgydoma
• Atimti

Šiandien cistine fibroze sergantys žmonės dėl pažangos gydymo gyvena ilgiau ir geriau. Vykdydami planą, kurį rekomenduoja jūsų gydytojas, galite nelikti simptomų ir išlikti aktyvesni.

Suformuodami savo gydymo planą ir pradėdami gydymą, čia reikia žinoti devynis dalykus.

1. Pamatysite daugiau nei vieną gydytoją

Cistinė fibrozė yra sudėtinga liga, apimanti kelis organus ir kūno sistemas. Dėl to reikalingas komandinis požiūris į terapiją. Be jūsų gydytojo, prie jūsų priežiūros gali būti įtrauktas kvėpavimo takų terapijos specialistas, dietologas, kineziterapeutas, slaugytoja ir psichologas.

2. Jūs nenorite kovoti su infekcijomis

Lipnios gleivės jūsų plaučiuose yra puiki bakterijų dauginimosi vieta. Plaučių infekcija gali pabloginti jūsų esamas plaučių problemas ir gali būti nukreipta į ligoninę. Geriamieji arba inhaliuojamieji antibiotikai greičiausiai bus jūsų kasdieninio gydymo schemos dalis, kad būtų išvengta infekcijų.

3. Gleivėms reikia išbristi

Sunku kvėpuoti, kai tiek daug lipnių gleivių užkemša plaučius. Vaistai, tokie kaip hipertoninis druskos tirpalas ir alfa dornazė (Pulmozyme), yra gleivių skiedikliai. Kaip rodo jų pavadinimas, jie daro jūsų gleives plonesnes ir mažiau lipnias, todėl galite lengviau jas kosinti.

Gydytojas taip pat gali rekomenduoti atlikti kvėpavimo takų klirenso terapiją (ACT), kad pašalintų jūsų plaučius nuo gleivių. Tai galite padaryti vienu iš kelių būdų:

• dusulys - įkvėpimas, kvėpavimo sulaikymas ir išleidimas - ir tada kosulys
• plakimas ant krūtinės arba mušamieji
• vilkėdama VEST striukę gleivėms sukrėsti
• naudojant glamžymo prietaisą, kad gleivės vibruotų jūsų plaučiuose

4. Gerai žinoti savo genų mutacijas

Žmonės, sergantys cistine fibroze, turi cistinės fibrozės transmembraninio laidumo reguliatoriaus (CFTR) geno mutacijas.

Šis genas pateikia instrukcijas baltymams, kad susidarytų sveikos, plonos gleivės, lengvai tekančios per kvėpavimo takus. CFTR geno mutacijos lemia baltymo trūkumą, dėl kurio susidaro neįprastai lipnios gleivės.

Nauja vaistų grupė, vadinama CFTR moduliatoriais, fiksuoja baltymus, pagamintus kai kurių - bet ne visų - CFTR genų mutacijų. Šie vaistai apima:

• „ivacaftor“ („Kalydeco“)
• „lumacaftor“ / „ivacaftor“ („Orkambi“)
• „tezacaftor“ / „ivacaftor“ („Symdecko“)

Genų tyrimas gali nustatyti, kurią mutaciją turite, ir ar esate tinkamas kandidatas į vieną iš šių vaistų. Vieno iš šių vaistų vartojimas gali padėti išlaikyti ar net pagerinti plaučių funkciją.

5. Nevalgykite be savo fermentų

Kasa paprastai išskiria fermentus, kurių reikia maistui virškinti ir maistinėms medžiagoms absorbuoti. Žmonėms, sergantiems cistine fibroze, storos gleivės neleidžia kasai išlaisvinti šių fermentų. Daugumai šia liga sergančių žmonių reikia vartoti fermentus prieš pat valgant, kad jų kūnas galėtų pasisavinti maistines medžiagas.

6. Nebuliatoriai gali pasidaryti nemalonūs

Jei norite kvėpuoti vaistais, kurie padės išlaikyti jūsų kvėpavimo takus, naudosite purkštuvą. Jei netinkamai išvalysite šį įrenginį, jame gali kauptis mikrobai. Jei šie mikrobai pateks į jūsų plaučius, galite užsikrėsti.

Kiekvieną kartą naudodami purkštuvą, išvalykite ir dezinfekuokite.

Tu gali:

• užvirkite
• įdėkite jį į mikrobangų krosnelę arba indaplovę
• pamirkykite jį 70 procentų izopropilo alkoholio arba 3 procentų vandenilio peroksido

Gydytojas gali duoti konkrečių nurodymų, kaip jį valyti.

7. Jums reikia daug kalorijų

Kai sergate cistine fibroze, tikrai nenorite mažinti kalorijų. Tiesą sakant, jums reikės papildomų kalorijų kiekvieną dieną vien tam, kad išlaikytumėte savo svorį. Kadangi jums trūksta kasos fermentų, jūsų kūnas negali gauti visos reikiamos energijos iš maisto, kurį valgote.

Be to, jūsų kūnas sudegina papildomas kalorijas, nes visada kosėja ir turi apsisaugoti nuo infekcijų. Todėl moterims kasdien reikia nuo 2500 iki 3000 kalorijų, o vyrams - nuo 3000 iki 3700 kalorijų.

Gaukite papildomų kalorijų iš daug energijos reikalaujančio, daug maistinių medžiagų turinčio maisto, pavyzdžiui, žemės riešutų sviesto, kiaušinių ir maistinių kokteilių. Tris pagrindinius patiekalus papildykite įvairiais užkandžiais visą dieną.

8. Pamatysite daug savo gydytojo

Norėdami valdyti tokią ligą kaip cistinė fibrozė, reikia daug priežiūros. Tikimasi, kad pas gydytoją apsilankysite kas kelias savaites iškart po diagnozės nustatymo. Palaipsniui, kai jūsų būklė tampa lengviau valdoma, galite apsilankyti kartą per tris mėnesius ir galiausiai kartą per metus.

Šių vizitų metu tikėkitės, kad gydytojas:

• atlikti fizinį egzaminą
• peržiūrėkite savo vaistus
• išmatuokite savo ūgį ir svorį
• patars dėl mitybos, mankštos ir infekcijų kontrolės
• paklauskite apie savo emocinę savijautą ir aptarkite, ar jums gali prireikti konsultacijos

9. Cistinė fibrozė nėra išgydoma

Nepaisant didžiulės medicinos tyrimų pažangos, tyrėjai vis dar neaptiko vaisto nuo cistinės fibrozės. Tačiau nauji gydymo būdai gali:

• sulėtinti savo ligą
• padėti jaustis geriau
• saugok savo plaučius

Laikydamiesi gydytojo paskirtų gydymo būdų, gausite geriausius medicininius privalumus, kurie padės džiaugtis ilgesniu ir sveikesniu gyvenimu.

Atimti

Pradėjus gydyti bet kokią ligą, galite jaustis šiek tiek pritrenkiančiai. Laikui bėgant, jūs pradėsite vartoti vaistus ir atlikti techniką, kad pašalintumėte gleives iš plaučių.

Naudokite savo gydytoją ir kitus savo gydymo komandos narius kaip išteklius. Jei kiltų klausimų ar manote, kad gali tekti pakeisti vieną iš jūsų gydymo būdų, pasitarkite su jais. Niekada nekeiskite savo režimo be gydytojo.