Pragyvenimo išlaidos sergant hepatitu C: Connie istorija

Turinys

• Šalutinis gydymo gydymas
• Laukiama, kol atsiras naujų gydymo būdų
• Mokėjimas už priežiūrą
• Tyrimų ir gydymo išlaidos
• Kova su infekcijos stigma

1992 metais Connie Welch buvo operuota ambulatoriniame centre Teksase. Vėliau ji sužinojo, kad būdama ten užkrėstą adatą užsikrėtė hepatito C virusu.

Prieš operaciją chirurgijos technikas paėmė iš anestezijos dėklo švirkštą, susišvirkštė jame esantį vaistą ir prieš jį nusileidžiant, užpildė švirkštą druskos tirpalu. Kai atėjo laikas nuraminti Connie, jai buvo suleista ta pati adata.

Po dvejų metų ji gavo laišką iš chirurgijos centro: technikas buvo sučiuptas vagiantis narkotines medžiagas iš švirkštų. Jis taip pat turėjo teigiamą hepatito C infekcijos testą.

Hepatitas C yra virusinė infekcija, sukelianti kepenų uždegimą ir pažeidimą. Kai kuriais ūmaus hepatito C atvejais žmonės gali atsikratyti infekcijos be gydymo. Tačiau daugeliu atvejų jiems išsivysto lėtinis hepatitas C - ilgalaikė infekcija, kurią reikia gydyti antivirusiniais vaistais.

Apskaičiuota, kad Jungtinėse Valstijose 2,7–3,9 mln. Žmonių serga lėtiniu hepatitu C. Daugelis jų neturi simptomų ir nesupranta, kad užsikrėtė virusu. Connie buvo vienas iš šių žmonių.

„Man paskambino gydytojas ir paklausė, ar negavau pranešimo apie tai, kas nutiko, ir aš pasakiau, kad taip, bet buvau labai sutrikęs dėl to“, - sakė Connie „Healthline“. „Aš sakiau:„ Ar aš nebūčiau žinojusi, kad sergu hepatitu? “

Connie gydytoja paragino ją pasitikrinti. Vadovaujant gastroenterologui ir hepatologui, jai buvo atlikti trys kraujo tyrimai. Kiekvieną kartą ji nustatė, kad nėra hepatito C viruso.

Jai taip pat buvo atlikta kepenų biopsija. Tai parodė, kad ji jau turėjo lengvą kepenų pažeidimą dėl infekcijos. Hepatito C infekcija gali pakenkti kepenims ir sukelti negrįžtamus randus, vadinamus ciroze.

Reikėtų dviejų dešimtmečių, trijų antivirusinių gydymo etapų ir tūkstančių dolerių, sumokėtų iš kišenės, norint išvalyti virusą iš jos kūno.

Šalutinis gydymo gydymas

Kai Connie gavo diagnozę, buvo tik vienas antivirusinis gydymas nuo hepatito C infekcijos. 1995 m. Sausio mėn. Ji pradėjo injekuoti nepegiliuotą interferoną.

Connie sukūrė labai sunkų šalutinį vaistų poveikį. Ji kovojo su didžiuliu nuovargiu, raumenų ir sąnarių skausmais, virškinimo trakto simptomais ir plaukų slinkimu.

„Kai kurios dienos buvo geresnės už kitas, - prisiminė ji, - tačiau dažniausiai tai buvo sunku“.

Pasak jos, būtų buvę sunku išlaikyti visą darbo dieną. Ji daugelį metų dirbo skubiosios medicinos technike ir kvėpavimo terapeute. Bet ji netrukus prieš pasitikrindama dėl hepatito C pasitraukė iš planų grįžti į mokyklą ir siekti slaugos laipsnio - planus, kuriuos ji atidėjo sužinojusi, kad užsikrėtė infekcija.

Buvo pakankamai sunku susitvarkyti su savo pareigomis namuose, tuo pačiu įveikiant šalutinį gydymo poveikį. Buvo dienų, kai buvo sunku išlipti iš lovos, o ką jau kalbėti apie dviejų vaikų priežiūrą. Draugai ir šeimos nariai ėmėsi padėti rūpintis vaikais, tvarkyti namų darbus, atlikti reikalingas užduotis ir atlikti kitas užduotis.

„Aš buvau mama visu etatu ir stengiausi, kad viskas namuose būtų kuo normaliau, atsižvelgiant į mūsų kasdienybę, savo vaikus, mokyklą ir visa kita, - prisiminė ji, - tačiau kartais turėjau turėti pagalba “.

Laimei, jai nereikėjo mokėti už papildomą pagalbą. „Mes turėjome daug maloningų draugų ir šeimos narių, kurie suteikė tam tikrą pagalbą, todėl tam nebuvo jokių finansinių išlaidų. Buvau už tai dėkinga “.

Laukiama, kol atsiras naujų gydymo būdų

Iš pradžių atrodė, kad nepegiliuoto interferono injekcijos veikia. Bet galiausiai tas pirmasis antivirusinio gydymo etapas pasirodė nesėkmingas. Connie virusų skaičius atsinaujino, padidėjo kepenų fermentų skaičius, o šalutinis vaistų poveikis tapo per stiprus, kad būtų galima tęsti.

Neturėdama kitų gydymo galimybių, Connie turėjo laukti keletą metų, kol galės išbandyti naują vaistą.

Antrąjį antivirusinį gydymą ji pradėjo 2000 m., Vartodama pegiliuoto interferono ir ribavirino derinį, kuris neseniai buvo patvirtintas žmonėms, sergantiems hepatito C infekcija.

Šis gydymas taip pat buvo nesėkmingas.

Ji vėl turėjo laukti metus, kol atsiras naujas gydymas.

Po dvylikos metų, 2012 m., Ji pradėjo trečiąjį ir paskutinį antivirusinio gydymo etapą. Tai apėmė pegiliuoto interferono, ribavirino ir telapreviro (Incivek) derinį.

„Tai kainavo daug, nes tas gydymas buvo dar brangesnis nei pirmasis gydymas arba pirmieji du gydymo būdai, tačiau mums reikėjo daryti tai, ką reikėjo. Buvau labai palaiminta, kad gydymas buvo sėkmingas “.

Per kelias savaites ir mėnesius po trečiojo antivirusinio gydymo etapo daugkartiniai kraujo tyrimai parodė, kad ji pasiekė ilgalaikį virusinį atsaką (SVR). Virusas kraujyje nukrito iki nenustatomo lygio ir liko neaptinkamas. Ji buvo išgydyta nuo hepatito C.

Mokėjimas už priežiūrą

Nuo to laiko, kai ji užsikrėtė virusu 1992 m., Iki išgydymo 2012 m., Connie ir jos šeima mokėjo tūkstančius dolerių iš kišenės už hepatito C infekcijos valdymą.

„Nuo 1992 m. Iki 2012 m. Tai buvo 20 metų trukmė, o tai apėmė daug kraujo, dvi kepenų biopsijas, du nepavykusius gydymo būdus, gydytojų vizitus“, - sakė ji, „taigi tai kainavo daug“.

Kai ji pirmą kartą sužinojo, kad galėjo užsikrėsti hepatito C infekcija, Connie pasisekė turėti sveikatos draudimą. Jos šeima vyro darbu įsigijo darbdavio remiamą draudimo planą. Nepaisant to, „kišenėje“ esančios išlaidos greitai „pradėjo kauptis“.

Jie mokėjo apie 350 USD per mėnesį draudimo įmokas, o jų metinis išskaitymas buvo 500 USD, kuriuos turėjo sumokėti, kol jų draudimo paslaugų teikėjas padėjo padengti jos priežiūros išlaidas.

Pasiekusi metinę atskaitą, ji ir toliau mokėjo 35 USD už kiekvieną apsilankymą pas specialistą. Pirmosiomis diagnozės ir gydymo dienomis ji susitiko su gastroenterologu ar hepatologu taip dažnai, kaip kartą per savaitę.

Vienu metu jos šeima pakeitė draudimo planus, tik sužinojusi, kad jos gastroenterologas nepateko į jų naująjį draudimo tinklą.

„Mums buvo pasakyta, kad mano dabartinis gastroenterologas ketina laikytis naujo plano, o pasirodo, kad ne. Ir tai iš tikrųjų labai jaudino, nes per tą laiką turėjau susirasti naują gydytoją, o su nauju gydytoju tu beveik turi viską pradėti “.

Connie pradėjo lankytis pas naują gastroenterologą, tačiau ji nebuvo patenkinta jo teikiama priežiūra. Taigi ji grįžo pas savo ankstesnį specialistą. Ji turėjo mokėti iš savo kišenės, kad jį aplankytų, kol jos šeima galėjo pakeisti draudimo planus, kad sugrąžintų jį atgal į jų aprėpties tinklą.

„Jis žinojo, kad mes neturėjome draudimo, kuris jį draudė, laikotarpio, - sakė ji, - todėl jis mums suteikė nuolaidą.“

"Noriu pasakyti, kad vieną kartą jis net neapmokestino manęs už vieną iš apsilankymų biure", - tęsė ji, - o paskui kiti - po to, jis tiesiog mane apmokestino už tai, ką aš paprastai sumokėčiau kopijoje. "

Tyrimų ir gydymo išlaidos

Be mokesčio už gydytojo apsilankymą, Connie ir jos šeima turėjo sumokėti 15 procentų sąskaitos už kiekvieną gautą medicininį tyrimą.

Jai teko atlikti kraujo tyrimus prieš kiekvieną antivirusinį gydymą, jo metu ir po jo. Ji taip pat tęsė kraujo tyrimą bent kartą per metus penkerius metus, pasiekusi SVR. Priklausomai nuo atliktų tyrimų, ji sumokėjo apie 35–100 USD už kiekvieną kraujo atlikimo etapą.

Connie taip pat buvo atliktos dvi kepenų biopsijos, taip pat kasmet atlikti kepenų ultragarsiniai tyrimai. Už kiekvieną ultragarso egzaminą ji sumokėjo apie 150 USD ar daugiau. Per tuos egzaminus jos gydytoja patikrina, ar nėra cirozės ir kitų galimų komplikacijų požymių. Net dabar, kai ji išgydyta nuo hepatito C infekcijos, jai yra didesnė rizika susirgti kepenų vėžiu.

Jos šeima taip pat padengė 15 proc. Trijų antivirusinio gydymo išlaidų, kurias ji gavo, išlaidų. Kiekvienas gydymo etapas iš viso kainavo dešimtis tūkstančių dolerių, įskaitant jų draudimo teikėjui sąskaitą.

„Penkiolika procentų iš 500 gal ir nėra taip blogai, - sakė ji, - bet 15 procentų iš kelių tūkstančių gali sudaryti.“

Connie ir jos šeima taip pat turėjo sumokėti už receptinius vaistus, kad būtų galima valdyti šalutinį jos gydymo poveikį. Tai buvo vaistai nuo nerimo ir injekcijos, siekiant padidinti raudonųjų kraujo kūnelių kiekį. Jie mokėjo už degalus ir automobilių stovėjimo aikštelę, kad lankytųsi daugybėje medicininių susitikimų. Ir jie sumokėjo už iš anksto pagamintus patiekalus, kai ji buvo per daug bloga ar užsiėmusi gydytojo paskyrimais, kad galėtų gaminti maistą.

Ji taip pat patyrė emocinių išlaidų.

„Hepatitas C yra tarsi bangavimas tvenkinyje, nes jis veikia ne tik finansiškai, bet ir kiekvieną jūsų gyvenimo sritį. Tai veikia jus ir psichiškai, ir emociškai, ir fiziškai “.

Kova su infekcijos stigma

Daugelis žmonių klaidingai supranta hepatitą C, kuris prisideda prie su juo susijusios stigmos.

Pavyzdžiui, daugelis žmonių nesupranta, kad vienintelis būdas pernešti virusą yra kontaktas iš kraujo į kraują. Ir daugelis bijo liesti ar leisti laiką su žmogumi, užsikrėtusiu virusu. Tokia baimė gali sukelti neigiamus sprendimus ar diskriminuoti žmones, kurie tuo gyvena.

Kad susidorotų su šiais susitikimais, Connie mano, kad naudinga mokyti kitus.

„Mano jausmus kelis kartus įskaudino kiti, - sakė ji, - bet iš tikrųjų aš pasinaudojau šia galimybe atsakyti į kitų žmonių klausimus apie virusą ir išsklaidyti kai kuriuos mitus apie tai, kaip juo užsikrečiama ir kaip jis nėra . “

Dabar ji dirba kaip pacientų advokatė ir atestuota gyvenimo trenerė, padedanti žmonėms valdyti kepenų ligos ir hepatito C infekcijos iššūkius. Ji taip pat rašo keliems leidiniams, įskaitant tikėjimu pagrįstą internetinę svetainę „Life Beyond Hep C.“.

Nors daugybė žmonių susiduria su sunkumais diagnozės nustatymo ir gydymo metu, Connie mano, kad vilties yra pagrindo.

„Dabar yra daugiau vilčių peržengti hep C ribas nei bet kada anksčiau. Dar kai man buvo diagnozuota, buvo tik vienas gydymas. Dabar mes šiuo metu turime septynis skirtingus visų šešių genotipų hepatito C gydymo būdus. “

"Yra vilties pacientams, net sergantiems ciroze", - tęsė ji. „Dabar yra daugiau aukštųjų technologijų bandymų, kad pacientai galėtų anksčiau diagnozuoti kepenų pažeidimus. Dabar pacientams yra tiek daug daugiau galimybių, nei kada nors buvo “.