Gydytojų diskusijų vadovas: ko paklausti apie PPMS

Turinys

• 1. Kaip aš gavau PPMS?
• 2. Kuo PPMS skiriasi nuo kitų tipų IS?
• 3. Kaip diagnozuosite mano būklę?
• 4. Kokie yra PPMS pažeidimai?
• 5. Per kiek laiko nustatoma PPMS?
• 6. Kaip dažnai man reikės pasitikrinti?
• 7. Ar mano simptomai blogės?
• 8. Kokius vaistus skirsite?
• 9. Ar yra alternatyvių gydymo būdų, kuriuos galiu išbandyti?
• 10. Ką aš galiu padaryti, kad suvaldyčiau savo būklę?
• 11. Ar galima išgydyti PPMS?

Pirminės progresuojančios išsėtinės sklerozės (PPMS) diagnozė iš pradžių gali būti didžiulė. Pati būklė yra sudėtinga ir yra tiek daug nežinomų veiksnių dėl to, kaip išsėtinė sklerozė (MS) pasireiškia skirtingai tarp asmenų.

Be to, dabar galite imtis veiksmų, kurie gali padėti jums valdyti PPMS, tuo pačiu užkertant kelią komplikacijoms, kurios gali pakenkti jūsų gyvenimo kokybei.

Pirmas žingsnis yra sąžiningas pokalbis su gydytoju. Apsvarstykite galimybę atsinešti šį 11 klausimų sąrašą į paskyrimą kaip PPMS diskusijų vadovą.

1. Kaip aš gavau PPMS?

Tiksli PPMS ir visų kitų IS formų priežastis nežinoma. Tyrėjai mano, kad aplinkos veiksniai ir genetika gali turėti įtakos vystantis IS.

Be to, pasak Nacionalinio neurologinių sutrikimų ir insulto instituto (NINDS), maždaug 15 procentų IS sergančių žmonių turi bent vieną šeimos narį. Rūkantys žmonės taip pat dažniau serga IS.

Gydytojas gali negalėti pasakyti, kaip tiksliai išsivystė PPMS. Tačiau jie gali užduoti klausimus apie jūsų asmeninę ir šeimos sveikatos istoriją, kad gautų geresnį bendrą vaizdą.

2. Kuo PPMS skiriasi nuo kitų tipų IS?

PPMS skiriasi keliais būdais. Būsena:

• sukelia negalią anksčiau nei kitos IS formos
• apskritai sukelia mažiau uždegimo
• sukelia mažiau pažeidimų smegenyse
• sukelia daugiau nugaros smegenų pažeidimų
• linkę paveikti suaugusiuosius vėlesniame gyvenime
• yra apskritai sunkiau diagnozuoti

3. Kaip diagnozuosite mano būklę?

PPMS gali būti diagnozuota, jei stuburo skystyje yra bent vienas smegenų pažeidimas, bent du nugaros smegenų pažeidimai arba padidėjęs imunoglobulino G (IgG) indeksas.

Be to, skirtingai nuo kitų IS formų, PPMS gali būti akivaizdus, ​​jei turite simptomų, kurie nuolat mažėja mažiausiai metus be remisijos.

Esant recidyvuojančiai-remituojančiai IS formai, paūmėjimų (paūmėjimų) metu neįgalumo laipsnis (simptomai) blogėja, tada jie arba praeina, arba remisijos metu iš dalies praeina. PPMS gali būti laikotarpių, kai simptomai nepablogėja, tačiau šie simptomai nesumažėja iki ankstesnio lygio.

4. Kokie yra PPMS pažeidimai?

Pažeidimų arba apnašų yra visose IS formose. Tai pirmiausia pasireiškia jūsų smegenyse, nors PPMS vystosi labiau jūsų stubure.

Pažeidimai išsivysto kaip uždegiminis atsakas, kai jūsų imuninė sistema sunaikina savo mieliną. Mielinas yra apsauginis apvalkalas, kuris supa nervines skaidulas. Šie pažeidimai ilgainiui išsivysto ir nustatomi atliekant MRT tyrimus.

5. Per kiek laiko nustatoma PPMS?

Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos duomenimis, kartais PPMS diagnozavimas gali užtrukti iki dvejų ar trejų metų ilgiau nei diagnozuoti recidyvuojančią-remituojančią IS (RRMS). Taip yra dėl būklės sudėtingumo.

Jei ką tik gavote PPMS diagnozę, tai greičiausiai kilo iš mėnesių ar net metų tyrimų ir tolesnių veiksmų.

Jei dar negavote MS formos diagnozės, žinokite, kad diagnozuoti gali užtrukti ilgai. Taip yra todėl, kad gydytojas turės peržiūrėti keletą MRT, kad nustatytų jūsų smegenų ir stuburo modelius.

6. Kaip dažnai man reikės pasitikrinti?

Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija rekomenduoja kasmet atlikti MRT, taip pat bent kartą per metus atlikti neurologinį tyrimą.

Tai padės nustatyti, ar jūsų būklė atsinaujina, ar progresuoja. Be to, MRT gali padėti jūsų gydytojui nustatyti jūsų PPMS eigą, kad jie galėtų rekomenduoti tinkamus gydymo būdus. Žinojimas apie ligos progresavimą gali padėti sutrukdyti negalios atsiradimą.

Jūsų gydytojas pateiks konkrečias tolesnes rekomendacijas. Jums taip pat gali tekti dažniau juos aplankyti, jei pradėsite pajusti blogėjančius simptomus.

7. Ar mano simptomai blogės?

Simptomai gali prasidėti ir progresuoti PPMS, palyginti su kitomis IS formomis. Todėl jūsų simptomai gali nesikeisti, kaip ir pasikartojančių ligos formų atveju, tačiau toliau nuolat blogėja.

Kai PPMS progresuoja, kyla neįgalumo pavojus. Dėl daugiau stuburo pažeidimų PPMS gali sukelti daugiau vaikščiojimo sunkumų. Taip pat galite patirti blogėjančią depresiją, nuovargį ir priimti sprendimus.

8. Kokius vaistus skirsite?

2017 m. Maisto ir vaistų administracija (FDA) patvirtino okrelizumabą (Ocrevus), pirmąjį vaistą, skirtą gydyti PPMS. Ši liga modifikuojanti terapija taip pat yra patvirtinta gydant RRMS.

Tyrimai atliekami siekiant rasti vaistus, kurie sumažins neurologinį PPMS poveikį.

9. Ar yra alternatyvių gydymo būdų, kuriuos galiu išbandyti?

MS taikytos alternatyvios ir papildomos terapijos yra:

• joga
• akupunktūra
• vaistažolių papildai
• biofeedback
• aromaterapija
• tai chi

Saugumas naudojant alternatyvias terapijas kelia susirūpinimą. Jei vartojate kokių nors vaistų, vaistažolių papildai gali sukelti sąveiką. Jogas ir tai chi turėtumėte išbandyti tik su sertifikuotu instruktoriumi, kuris yra gerai susipažinęs su MS - tokiu būdu jie gali padėti jums saugiai modifikuoti bet kokias pozas, jei reikia.

Prieš išbandydami bet kokias alternatyvias PPMS priemones, pasitarkite su savo gydytoju.

10. Ką aš galiu padaryti, kad suvaldyčiau savo būklę?

PPMS valdymas labai priklauso nuo:

• reabilitacija
• pagalba mobilumui
• sveika mityba
• Reguliari mankšta
• emocinis palaikymas

Be rekomendacijų šiose srityse, jūsų gydytojas gali jus nukreipti ir į kitų tipų specialistus. Tai apima fizinius ar darbo terapeutus, dietologus ir pagalbinius grupių terapeutus.

11. Ar galima išgydyti PPMS?

Šiuo metu jokios IS formos negalima išgydyti - tai apima ir PPMS. Tada tikslas yra valdyti savo būklę, kad būtų išvengta blogėjančių simptomų ir negalios.

Gydytojas padės jums nustatyti geriausią PPMS valdymo kursą. Nebijokite paskirti paskesnių susitikimų, jei manote, kad jums reikia daugiau valdymo patarimų.