Kodėl kova su psoriaze yra gilesnė nei oda

Turinys

• Psoriazė mano gyvenime vaidino daugybę vaidmenų
• Ir tada tai atsitiko ...
• Ką daryti, jei mano gydymas nustoja veikti?
• Aš nerimauju dėl savo psichinės būklės
• O jei sutiksiu ypatingą žmogų?
• Kaip šalutinis poveikis paveiks mane?

Aš jau 20 metų kovoju su psoriaze. Kai man buvo 7 metai, sirgau vėjaraupiais. Tai sukėlė mano psoriazę, kuri tuo metu apėmė 90 procentų mano kūno. Aš daugiau patyriau savo gyvenimo su psoriaze nei aš be jos.

Psoriazė mano gyvenime vaidino daugybę vaidmenų

Sergant psoriaze, tai tarsi erzinantis šeimos narys, kurio negalite išvengti. Galų gale jūs įprantate, kad jie yra šalia. Sergant psoriaze, jūs tiesiog išmokote prisitaikyti prie savo būklės ir bandote įžvelgti joje gerus dalykus. Didžiąją gyvenimo dalį praleidau prisitaikydamas prie psoriazės.

Kita vertus, kartais atrodė, kad su psoriaze esu emociškai įžeidžiantis. Tai leido manyti, kad esu prakeikta ir nemylima, ir kontroliavo viską, ką dariau ir kaip dariau. Mane kankino mintys, kad negaliu dėvėti tam tikrų daiktų, nes žmonės spoksotų arba turėčiau vengti eiti į vietas, nes žmonės manys, kad esu užkrečiama.

Nepamirškime, koks jausmas buvo, kai „išėjau iš spintos“ kiekvieną kartą, kai atsisėdau draugui ar potencialiam romantiškam partneriui paaiškinti, kodėl taip bijojau dalyvauti tam tikrame renginyje ar būti intymus.

Buvo ir tokių momentų, kai psoriazė buvo mano vidinė priekabiautoja. Tai privertė mane izoliuotis, kad neskaudėtų mano jausmai. Tai sukėlė baimę, ką pagalvos kiti aplinkiniai. Psoriazė mane gąsdino ir neleido atlikti daugybės dalykų, kuriuos norėjau padaryti.

Žvelgdamas atgal, suprantu, kad tik aš esu atsakingas už šias mintis, ir leidau psoriazei mane kontroliuoti.

Ir tada tai atsitiko ...

Galiausiai, praėjus 18 metų, pamatęs 10 ir daugiau gydytojų bei išbandęs 10 ir daugiau gydymo būdų, radau man tinkantį gydymą. Mano psoriazė išnyko. Deja, vaistas nieko nepadarė dėl nesaugumo, su kuriuo visada susidūriau. Galite paklausti: „Po visų tų metų, kai apėmė psoriazė, ko jūs turite bijoti dabar, kai pasiekėte 100 proc. Klirensą?“ Tai pagrįstas klausimas, bet šios mintys vis dar slypi mano galvoje.

Ką daryti, jei mano gydymas nustoja veikti?

Nesu iš tų, kurie gali tiksliai nustatyti trigerį. Mano psoriazė neateina ir neišnyksta priklausomai nuo streso lygio, to, ką valgau, ar oro. Negydant, mano psoriazė yra maždaug 24/7 be jokios priežasties. Nesvarbu, ką valgau, kokia diena, mano nuotaika ar kas nervina - tai visada šalia.

Dėl to bijau dieną, kai mano kūnas pripranta prie gydymo ir nustoja veikti, kas man nutiko kartą anksčiau. Aš buvau ant vieno biologinio preparato, kuris nustojo veikti po dvejų metų, privertęs mane pakeisti. Dabar turiu naują rūpestį: kiek laiko šis dabartinis vaistas veiks, kol mano kūnas pripras?

Aš nerimauju dėl savo psichinės būklės

Didžiąją gyvenimo dalį aš žinau tik, kaip buvo gyventi su psoriaze. Aš nežinojau, ką reiškia švari oda. Nebuvau iš tų žmonių, kurie nesusidūrė su psoriaze iki pilnametystės. Psoriazė buvo mano kasdienybės dalis nuo ankstyvos vaikystės.

Dabar, kai mano oda yra švari, žinau, koks yra gyvenimas be psoriazės. Žinau, ką reiškia apsivilkti šortus ir marškinėlius be rankovių be spoksojimo ar išjuokimo. Aš dabar žinau, ką reiškia paprasčiausiai pasiimti drabužius iš spintos, užuot pergalvojus, kaip atrodyti mielai, dangstydama savo ligą. Jei mano oda grįžtų į ankstesnę būseną, manau, kad dabar mano depresija būtų blogesnė nei prieš vaistus. Kodėl? Nes dabar žinau, koks yra gyvenimas be psoriazės.

O jei sutiksiu ypatingą žmogų?

Kai pirmą kartą sutikau savo dabar jau buvusį vyrą, šia liga buvau aprūpinta 90 proc. Jis pažino mane tik su psoriaze ir tiksliai žinojo, ką įsipareigojo, kai nusprendė būti su manimi. Jis suprato mano depresiją, nerimą, pleiskanojimą, kodėl vasarą dėvėjau ilgas rankoves ir kodėl vengiau tam tikros veiklos. Jis matė mane žemiausiose vietose.

Dabar, jei sutiksiu vyrą, jis pamatys be psoriazės Alishą. Jis nesupras, kaip iš tikrųjų gali pakenkti mano oda (nebent rodysiu jam nuotraukų). Jis matys mane aukščiausią, ir baisu pagalvoti apie susitikimą su kuo nors, kai mano oda yra 100 proc. Aiški, kai ji gali grįžti į padengtas dėmėmis.

Kaip šalutinis poveikis paveiks mane?

Anksčiau buvau prieš biologus, nes jų nebuvo ilgai ir mes neįsivaizduojame, kaip jie paveiks žmones po 20 metų. Bet tada aš turėjau pokalbį su moterimi, sergančia psoriazine liga ir vartojusia biologinę medžiagą. Ji man pasakė šiuos įstrigusius žodžius: „Tai gyvenimo kokybė, o ne kiekybė. Kai sirgau psoriazine liga, buvo dienų, kurias sunkiai galėdavau išlipti iš lovos, ir aš tuo tikrai negyvenau “.

Man ji padarė puikų tašką. Aš pradėjau daugiau apie tai galvoti. Žmonės kasdien patenka į autoavarijas, tačiau tai man netrukdo sėsti į automobilį ir vairuoti. Taigi, nors šalutinis šių vaistų poveikis gali būti baisus, aš gyvenu šiuo metu. Ir galiu pasakyti, kad tikrai gyvenu be apribojimų, kuriuos man kažkada uždėjo psoriazė.