Palaikymas, viltis ir ryšiai: kaip socialinė žiniasklaida padeda IBD bendruomenei

Turinys

• Programos suteikia jaukumo ir vilties
• Prieiga prie patikimų informacijos šaltinių

„IBD Healthline“ yra nemokama programa žmonėms, sergantiems Krono liga ar opiniu kolitu. Programą galima rasti „App Store“ ir „Google Play“.

Kai Laura Scaviola buvo 25 metų, ji negalėjo valgyti ar gerti neišbėgus į vonios kambarį ir patirdama stiprų, kruviną viduriavimą. Dehidracija ją iškrovė greitosios pagalbos skyriuje, po kurio buvo atlikta kolonoskopija, patvirtinanti, kad ji serga opiniu kolitu (UC).

Išgėrusi šešis skirtingus vaistus ir ištvėrusi remisijos ir paūmėjimo kalnelius, Scaviola šiuo metu yra remisijoje ilgiausiai nuo jos diagnozės 2013 m.

Siekdama padėti įveikti ligą, ji rado palaikymą internetinėse bendruomenėse.

„Socialinė žiniasklaida man leido rasti kovotojų, sergančių ta pačia lėtine liga, bendruomenę“, - sako Scaviola. "Diagnozė ir simptomai gali būti labai izoliuojantys ir gėdinantys. Bet pamačius kovotojų skaičių, kuris pasidalino savo patirtimi, privertė pasijusti, kad galėčiau gyventi ir geriau."

Megan H. Koehler gali susieti. Kai 2017 m. Jai buvo diagnozuota Krono liga, ji sako, kad socialinė žiniasklaida leido jaustis mažiau vienišai.

"Prieš man diagnozuojant, aš buvau girdėjęs apie Krono ligą ir UC ir pažinojau keletą mergaičių kolegijoje, kurioms buvo diagnozuota, tačiau aš nieko daugiau nežinojau. Kartą, kai turėjau diagnozę ir pradėjau dalintis daugiau „Instagram“ tinkle mane užplūdo nuostabūs komentarai ir kitų vilties žodžiai “, - sako Koehleris.

Natalie Suppes vertina socialinę žiniasklaidą, nes žino, kaip gyveno su UC, kol internetinės bendruomenės tapo pagrindine.

„Kai man buvo diagnozuota 2007 m., Vienintelis tuo metu prieinamas dalykas buvo forumas su žmonėmis, sergančiais IBD, kuriuos radau„ Google “. Nuo tada, kai atradau IBD bendruomenę internete, jaučiausi labai įgaliota ir daug mažiau vieniša, “- sako Suppesas. "Mes tiesiogine prasme didžiąją dienos dalį praleidžiame vienoje vonioje arba vienumoje, kai kenčiame. Kai internete gyvena žmonių, kurie dirba su tuo pačiu, kaip jūs, bendruomenė, gyvenimas iš tikrųjų keičiasi."

Programos suteikia jaukumo ir vilties

Lėtinėmis ligomis sergantiems žmonėms pritaikyta technologija, įskaitant programas, gali suteikti daugybę privalumų: pradedant žmonių jungimu su dalijamąja patirtimi ir baigiant naujų klinikinių tyrimų paaiškinimu.

Iš tikrųjų 2018 m. Atlikta 12 atsitiktinių imčių kontroliuojamų mobiliųjų sveikatos programų (įskaitant programas) tyrimų apžvalga parodė, kad 10 iš šių bandymų mobiliųjų sveikatos programų taikymas pastebimai pagerino kai kuriuos sveikatos padarinius.

Vis dėlto su daugybe programų, iš kurių galite pasirinkti, rasti jums tinkamą iššūkį gali būti sudėtinga.

Scaviola rasti tokią programą kaip „IBD Healthline“ padėjo susiaurinti jos internetinius išteklius.

"„ IBD Healthline “skiriasi nuo kitų internetinių palaikymo bendruomenių, nes tai„ viskas viename “šaltinis. Galite susisiekti su kitais pacientais, dalytis informacija grupės pokalbiuose. Yra ir naudingų straipsnių apie IBD vienoje programoje“, - sako ji. "Geriausia yra tai, kad esate susieti su kolegomis nariais programoje, todėl galite susisiekti su jais ir pasidalyti savo kelione."

Sukurta žmonėms, gyvenantiems su Krono ar UC, nemokama „IBD Healthline“ programa apima tokias funkcijas kaip dienos diskusijos grupėse, vadovaujamos IBD vadovo. Vadovas veda gydymo, gyvenimo būdo, karjeros, santykių, naujų diagnozių ir emocinės sveikatos temas.

Koehleris sako, kad „IBD Healthline“ skiriasi nuo kitų internetinių šaltinių, nes kiekvienas, naudojantis programą, turi IBD.

"Yra daugiau supratimo ir užuojautos. Anksčiau naudodavau„ Instagram "norėdamas susisiekti ir tai sunku, nes žmonės dalinsis patarimais, nes tai veikė jų mama ar geriausia draugė ... o ne todėl, kad jie tai išgyveno asmeniškai", - sako. Koehleris.

Suprantama, kad IBD patirtis vienoje privačioje vietoje yra „IBD Healthline“.

"Tai vieta, kur galite kreiptis, kai ieškote patarimo, tačiau jums nereikia nuolat to matyti savo naujienų kanale kartu su kitais dalykais, kuriuos stebite socialinėje žiniasklaidoje, pavyzdžiui, savo dukterėčios ir geriausio draugo nuotraukomis". Sako Suppesas. "Tai vieta, kur jums nereikia jaudintis dėl to, kas kada nors mato, ką jūs skelbiate, ar kad jūs priklausote grupei, nes bendruomenėje yra tik kiti, turintys IBD."

Be to, tiesioginiai programos pokalbiai suasmenina patirtį, priduria „Suppes“.

„Nuostabu bendrauti su žmonėmis gyvu metu ir kalbėtis apie įvairius IBD dalykus“, - pažymi ji.

Koehler sutinka ir sako, kad jos mėgstamiausia programos savybė yra asmeniniai pranešimai.

"Man labai patiko kalbėtis su kitais IBD kenčiančiais asmeninėmis aplinkybėmis. Tai leidžia mums šiek tiek daugiau pabendrauti apie dalykus, kurių galbūt dar negalime dalytis su visais", - sako ji.

Prieiga prie patikimų informacijos šaltinių

„IBD Healthline“ ne tik palaiko ryšius su kitais, gyvenančiais su IBD, bet ir siūlo sveikatingumo ir naujienų istorijas, kurias kiekvieną savaitę pateikia „Healthline“ medicinos specialistų komanda. Vartotojai gali būti informuojami apie naujus gydymo būdus, tendencijas ir naujausius klinikinius tyrimus.

Turėdama tokią informaciją ir programos galimybę susieti ją su kitais, sergančiais IBD, „Suppes“ sako, kad jaučiasi įgaliota pasirūpinti savo sveikata.

„[Socialinė žiniasklaida] yra įrankis, padedantis mums suvokti, kad mes patys kontroliuojame savo sveikatą, - sako ji. - Gydytojai negali turėti ryšių taškų su šimtais tūkstančių žmonių, sergančių IBD, bet naudodamiesi socialine žiniasklaida mes esame. Kartais vartojant naujus vaistus ar atsiradus naujiems simptomams, labai naudinga tiesiog paklausti kitų IBD turinčių žmonių ir gauti grįžtamąjį ryšį iš žmonių, patiriančių tuos pačius dalykus “.

Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi pasakojimuose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmonių elgesį. Ji labai mėgsta rašyti su emocijomis ir užmegzti ryšį su skaitytojais įžvalgiai ir įtraukdama. Daugiau apie jos kūrybą skaitykite čia.