Išplėstinis krūties vėžio pacientų vadovas: palaikymo ir išteklių paieška

Turinys

• Emocinė ir socialinė parama
• Sveikatos ir namų paslaugos
• Klinikiniai tyrimai
• Globėjo parama

Krūties vėžiu sergantiems žmonėms yra daugybė informacijos ir palaikymo. Bet kaip metastazavusiu krūties vėžiu gyvenantis asmuo jūsų poreikiai gali šiek tiek skirtis nuo tų, kurie serga ankstesnės stadijos krūties vėžiu.

Geriausias jūsų medicininės informacijos šaltinis yra onkologų komanda. Jie gali pateikti mokomąją medžiagą, susijusią su išplitusiu krūties vėžiu. Tikėtina, kad taip pat norėsite gauti informacijos apie įvairius kitus gyvenimo su metastazavusiu krūties vėžiu aspektus.

Kelios organizacijos teikia naudingos medžiagos, skirtos žmonėms, sergantiems pažengusiu krūties vėžiu. Čia yra keletas gerų vietų pradėti:

• Pažangi krūties vėžio bendruomenė
• Amerikos vėžio draugija
• BreastCancer.org
• Metastazavusio krūties vėžio tinklas

Emocinė ir socialinė parama

Gyvendamas su išplitusiu krūties vėžiu, be abejonės, daug galvoji. Su visais gydymo sprendimais, fiziniais pokyčiais ir šalutiniais poveikiais visai nebūtų neįprasta, jei kartais jaustumėtės priblokšti.

Kad ir kokias emocijas jaustum, jos neklysta. Jums nereikia pateisinti niekieno kito lūkesčių, kaip turėtumėte jaustis ar ką turėtumėte daryti. Bet galbūt norėsite, kad kažkas pasikalbėtų.

Galbūt turite sutuoktinį, šeimą ar draugus, kurie gali suteikti emocinę ir socialinę paramą. Net jei tai padarysite, jums vis tiek galėtų būti naudinga užmegzti ryšį su kitais, kurie taip pat serga metastazavusiu vėžiu. Tai grupė žmonių, kurie „gaus“.

Nesvarbu, ar internetu, ar asmeniškai, palaikymo grupės siūlo unikalią galimybę pasidalinti bendra patirtimi. Jūs galite gauti ir suteikti paramą tuo pačiu metu. Palaikymo grupių nariai dažnai užmezga tvirtus draugystės ryšius.

Pagalbos grupes savo apylinkėse galite rasti onkologo kabinete, vietinėje ligoninėje ar maldos namuose.

Taip pat galite peržiūrėti šiuos internetinius forumus:

• „BreastCancer.org“ forumas: TIK IV stadija ir metastazavęs krūties vėžys
• „CancerCare“ metastazavusių krūties vėžio pacientų palaikymo grupė
• Uždara metastazavusių (išplėstinių) krūties vėžio palaikymo grupė („Facebook“)
• „Inspire.com“ pažangioji krūties vėžio bendruomenė
• TNBC (trigubai neigiamas krūties vėžys) metastazių / pasikartojimo diskusijų lenta

Onkologiniai socialiniai darbuotojai yra tik už telefono skambučio. Jie gali padėti jums susidoroti su emociniais ir praktiniais krūties vėžio iššūkiais.

Sveikatos ir namų paslaugos

Daug klausimų kyla, kai gyvenate su išplitusiu krūties vėžiu. Kas padės, kai negalėsi savęs vairuoti gydytis? Kur galite nusipirkti medicinos produktų? Kaip rasite reikalingą pagalbos namuose priežiūrą?

Šiuos klausimus jūsų onkologijos biuras gauna nuolat. Jie tikriausiai gali pateikti jūsų regione esančių paslaugų ir paslaugų teikėjų sąrašą. Štai keletas gerų šaltinių, kuriuos galite išbandyti:

• Amerikos vėžio draugijos paslaugos teikia informaciją apie įvairias paslaugas ir produktus, įskaitant:
  • finansiniai ištekliai
  • plaukų slinkimas, mastektomijos produktai ir kiti medicinos produktai
  • vietiniai pacientų navigatoriai
  • nakvynė gydantis
  • važiuoja į gydymą
  • įveikti su išvaizda susijusį šalutinį poveikį
  • internetinės bendruomenės
• „CancerCare“ finansinė pagalba teikia pagalbą:
  • su gydymu susijusias išlaidas, tokias kaip transportavimas, namų priežiūra ir vaikų priežiūra
  • draudimo įmokų pagalba chemoterapijos ir tikslinio gydymo išlaidoms padengti
• „Valymas dėl proto“ siūlo nemokamas namų valymo paslaugas moterims, gydančioms krūties vėžį, teikiamas visose JAV ir Kanadoje

Jei manote, kad jums reikia priežiūros namuose arba slaugos, čia yra keletas paieškomų duomenų bazių, kurios padės rasti šias paslaugas:

• Nacionalinė namų priežiūros asociacija Nacionalinės agentūros vietos nustatymo tarnyba
• Nacionalinė ligoninių ir paliatyviosios pagalbos organizacija - raskite ligoninę

Gydytojo kabinetas taip pat gali nukreipti jus į paslaugas jūsų vietovėje. Patartina tai ištirti prieš atsirandant poreikiui, todėl esate pasiruošęs.

Klinikiniai tyrimai

Klinikiniai tyrimai yra svarbi vėžio tyrimų dalis. Jie suteikia jums galimybę išbandyti naujus gydymo būdus, kurie jums dar nėra prieinami. Šie bandymai dažnai turi griežtus įtraukimo kriterijus.

Jei norite dalyvauti klinikiniame tyrime, pradėkite kalbėdami su savo gydytoju. Jie gali rasti jūsų situacijai tinkantį bandymą. Taip pat galite patikrinti šias ieškomas duomenų bazes:

• ClinicalTrials.gov
• Metastazavusio krūties vėžio aljanso bandomoji paieška
• Metastazavusio krūties vėžio tinklo klinikinių tyrimų ieškiklis

Globėjo parama

Pirminiai globėjai taip pat gali šiek tiek priblokšti. Rūpindamiesi artimu žmogumi jie dažnai nepaiso savo gerovės. Paraginkite juos kreiptis pagalbos.

Štai keli būdai, kaip palengvinti apkrovą:

• Globėjų veiksmų tinklas: informacija ir priemonės, kaip susitvarkyti
• Caring.com - būti globėjų palaikymo grupe: patarimai ir patarimai, kaip rūpintis globėju
• Šeimos globėjų aljansas: informacija, patarimai ir pagalba globėjams
• „Lotsa“ pagalbos rankos: įrankiai „Sukurti globos bendruomenę“, skirti organizuoti pagalbą atliekant globos pareigas, pavyzdžiui, ruošiant maistą

Be globos pareigų, šie žmonės taip pat gali prisiimti atsakomybę už visų kitų palaikymą. Bet per dieną būna tik tiek valandų.

Čia patenka tokios organizacijos kaip „CaringBridge“ ir „CarePages“. Jie leidžia greitai sukurti savo asmeninį tinklalapį. Tada galite lengvai atnaujinti draugus ir šeimos narius, nekartodami savęs ar skambindami dešimtimis telefono skambučių. Galite kontroliuoti, kas turi prieigą prie jūsų naujinių, o nariai gali pridėti savo komentarų, kuriuos galite skaityti laisvalaikiu.

Šiose svetainėse taip pat yra pagalbos tvarkaraščio sudarymo įrankių. Savanoriai gali užsiregistruoti atlikti tam tikras užduotis tam tikrą dieną ir tam tikrą laiką, kad galėtumėte planuoti pertrauką.

Globojant lengva pasimesti. Tačiau globėjai dirba geriau, kai jie taip pat rūpinasi savimi.