Tiems, kurie rūpinasi Parkinsono liga, kurkite planus dabar

Aš buvau be galo susirūpinęs, kai mano vyras pirmą kartą man pasakė, kad žino, kad kažkas jam negerai. Jis buvo muzikantas ir vieną vakarą koncertuodamas negalėjo groti gitara. Jo pirštai buvo sustingę. Mes pradėjome bandyti susirasti gydytoją, bet giliai žinojome, kas tai yra. Jo mama sirgo Parkinsono liga, o mes tiesiog žinojome.

Kai tik 2004 m. Nustatėme oficialią diagnozę, jaučiau tik baimę. Ta baimė užvaldė ir niekur nedingo. Išties sunku apsukti galvą. Kas bus ateityje? Ar galėčiau būti moteris, ištekėjusi už Parkinsono liga sergančio žmogaus? Ar galėčiau būti globėja? Ar būčiau pakankamai stipri? Ar būčiau pakankamai nesavanaudiška? Tai buvo viena pagrindinių mano baimių. Tiesą sakant, dabar jaučiu šią baimę labiau nei bet kada.

Tuo metu ten nebuvo daug informacijos apie vaistus ir gydymą, tačiau stengiausi save kuo labiau lavinti. Mes pradėjome eiti į palaikymo grupes, kad sužinotume, ko tikėtis, bet tai labai slegė mano vyrą. Tuo metu jis buvo geros formos, o palaikymo grupių žmonės - ne. Mano vyras man pasakė: „Aš nebenoriu eiti. Nenoriu prislėgti. Aš nesu kažkas panašaus į juos “. Taigi mes nustojome eiti.

Man labai pasisekė, kai mano vyras priartėjo prie savo diagnozės. Jis labai trumpą laiką buvo prislėgtas, bet galiausiai nusprendė paimti gyvenimą už ragų ir mėgautis kiekviena akimirka. Anksčiau jo darbas jam buvo labai svarbus, tačiau po diagnozės pirmiausia jo šeima. Tai buvo milžiniška. Jis tikrai pradėjo mus vertinti. Jo pozityvumas įkvėpė.

Buvome palaiminti daugybe puikių metų, tačiau pastarieji keli buvo iššūkiai. Jo diskinezija dabar yra labai bloga. Jis daug krenta. Padėti jam gali būti apmaudu, nes jis nekenčia pagalbos. Jis man tai išims. Jei bandysiu jam padėti su savo vežimėliu ir nesu tobulas, jis ant manęs šauks. Tai mane erzina, todėl aš naudoju humorą. Pajuokausiu. Bet aš nerimauju. Aš nervinuosi, kad nesielgsiu gerai. Aš tai jaučiu labai daug.

Aš taip pat turiu priimti visus sprendimus dabar, ir ta dalis yra labai sunki. Mano vyras anksčiau priimdavo sprendimus, bet jis nebegali. Jam diagnozuota Parkinsono ligos demencija 2017 m. Vienas iš sunkesnių dalykų yra žinoti, ką aš galiu leisti jam daryti, o ko ne. Ką aš atimsiu? Jis neseniai nusipirko automobilį be mano leidimo, tai ar aš atimsiu jo kreditinę kortelę? Nenoriu atimti jo pasididžiavimo ar to, kas jį džiugina, bet, kita vertus, noriu jį apsaugoti.

Stengiuosi negalvoti apie emocijas. Jie ten; Aš tiesiog jų neišreiškiu. Žinau, kad tai mane veikia fiziškai. Mano kraujospūdis yra aukštesnis, o aš sunkesnis. Aš nesirūpinu savimi taip, kaip anksčiau. Aš gesinu kitus žmones. Aš juos išleidau po vieną. Jei man liks laiko sau, eisiu pasivaikščioti ar paplaukioti. Norėčiau, kad kas nors padėtų man išsiaiškinti susidorojimo mechanizmus, bet man nereikia, kad žmonės man lieptų skirti laiko sau. Žinau, kad turiu tai padaryti, reikia surasti tą laiką.

Jei skaitote tai ir jūsų artimajam neseniai buvo diagnozuotas Parkinsono liga, stenkitės negalvoti ir nesijaudinti dėl ligos ateities. Tai geriausia, ką galite padaryti sau ir savo mylimam žmogui. Mėgaukitės kiekviena savo sekunde ir kurkite kuo daugiau planų dabar.

Man liūdna, kad neturėsiu „laimingo gyvenimo“, taip pat jaučiuosi labai kalta, kad neturėjau kantrybės padėti uošvei, kai ji buvo gyva ir gyveno su tokia būkle. Tada dar mažai kas buvo žinoma. Tai vieninteliai mano apgailestavimai, nors jaučiu, kad ateityje galiu labiau gailėtis, nes blogėja vyro būklė.

Manau, nuostabu, kad mes turėjome tiek metų ir turėjome daryti tai, ką darėme. Mes išvažiavome į neįtikėtinas atostogas, o dabar mes turime tokius nuostabius prisiminimus kaip šeima. Esu dėkinga už tuos prisiminimus.

Pagarbiai

Abba Aroshas

Abbe Aroshas gimė ir augo Rockaway mieste, Niujorke. Ji baigė kaip vidurinės mokyklos sveikintoja ir dalyvavo Brandies universitete, kur gavo bakalauro laipsnį. Ji tęsė studijas Kolumbijos universitete ir įgijo odontologijos daktaro laipsnį. Ji turi tris dukteris, o dabar gyvena Boca Raton mieste Floridoje su savo vyru Isaacu ir jų taksu Smokey Moe.