Man yra 4 stadijos krūties vėžys, bet aš vis dar gyvenu savo gyvenimą

Turinys

• 10 val.
• 10:30 val.
• 11 val.
• 11:05 val.
• 11:15 val.
• 12 valanda.
• 12:30 val.
• 13.30 val.
• 14:00
• 14.30 val.
• 16:45 val.
• 17:30 val.
• 7 val.
• 11 val.
• 11:15 val.

Kas nutiks po pirminio metastazavusio krūties vėžio diagnozės šoko? Būdamas beveik aštuonerius metus chemoterapija užsiimantis žmogus, kurio labiausiai tikiuosi dėl ilgaamžiškumo, vis dar jaučiuosi daug džiaugsmo.

Tačiau gyvenimas taip pat nėra lengvas. Mano gydymas per daugelį metų apėmė operaciją, kuria buvo pašalinta pusė mano vėžinių kepenų, SBRT radiacija, kai ji vėl išaugo, ir įvairūs chemoterapijos vaistai.

Visi šie gydymo būdai ir žinios, kad vieną dieną jie gali nebeveikti, ne tik pakenks jūsų fizinei, bet ir psichinei sveikatai. Aš turėjau sugalvoti keletą įveikos mechanizmų, kad palengvintum mano gyvenimą.

10 val.

Aš visada atsibundu staiga, galbūt likau nuo savo darbo metų. Reikia šiek tiek laiko, kol skausmas pradurs mano sąmonę. Pirmiausia žiūriu pro langą, norėdamas pamatyti orą, tada patikrinu, ar telefone yra laikas ir ar nėra pranešimų. Lėtai atsikeliu ir einu į valgomąjį.

Šiomis dienomis man reikia daug miegoti, geras 12 valandų nakties, dieną šiek tiek snaudžia. Chemoterapija sukelia stiprų nuovargį, todėl susitvarkiau savo gyvenimą, kad kiek įmanoma išvengčiau rytinės veiklos. Nebereikia Motinos dienos pusryčių ar ankstyvų Kalėdų rytų ir pusryčių su draugais. Aš leidžiu kūnui miegoti, kol jis prabunda - paprastai apie 10 ryto, bet kartais net iki 11 ryto norėčiau, kad galėčiau atsibusti anksčiau, bet manau, kad kai tai darau, po pietų esu toks pavargęs, kad nukrisiu miegu nesvarbu, kur esu.

10:30 val.

Mano vyras pensininkas, kuris jau keliauja kelias valandas, atneša man puodelį kavos ir nedidelius pusryčius, paprastai bandelę ar ką nors lengvo. Man sunku valgyti bet ką, bet neseniai priaugau iki 100 svarų, tikslo svorio.

Aš esu laikraščių skaitytojas nuo pat pradžių, todėl gerdamas kavą aplankau popierių, skaitydamas vietines naujienas. Aš visada skaitau nekrologus, ieškodamas pacientų, sergančių vėžiu, tų, kurie turėjo „ilgą ir drąsų“ mūšį. Man įdomu pamatyti, kiek laiko jie gyveno.

Labiausiai tikiuosi kiekvieną dieną atlikti kriptovaliutų dėlionę. Manoma, kad galvosūkiai turi naudos smegenų sveikatai. Aštuoneri chemoterapijos metai padarė mano smegenis neryškias, kurias vėžiu sergantys pacientai vadina „cheminėmis smegenimis“. Praėjo keturios savaitės nuo paskutiniojo chemoterapijos, todėl man dėlionė šiandien yra lengvesnė nei rytoj. Taip, šiandien yra chemijos diena. Rytoj aš stengsiuosi atskirti Z nuo V.

11 val.

Dėlionė baigta.

Nors žinau, kad tai chemoterapijos diena, aš tikrinu savo kalendoriaus laiką. Aš esu toje vietoje, kur negaliu tinkamai atsiminti tvarkaraščio. Kitas mano atliktas koregavimas yra suplanuoti visus mano susitikimus onkologijoje trečiadieniais. Aš žinau, kad trečiadienis yra gydytojų diena, todėl nieko daugiau neplanuoju tą dieną. Kadangi lengvai susipainioju, tiek rankinėje, tiek viename ant virtuvės prekystalio laikau popierinį kalendorių, atidarytą einamąjį mėnesį, kad galėčiau lengvai pamatyti, kas artėja.

Šiandien aš dar kartą patikrinu savo paskyrimo laiką ir pastebiu, kad aš taip pat apsilankysiu pas gydytoją, norėdamas sužinoti nuskaitymo rezultatus. Mano sūnus taip pat greitai atvažiuoja per pertrauką.

Šiuo gydymo metu mano taisyklė yra tik planuoti daryti vieną dalyką per dieną. Aš galiu išeiti priešpiečiams arba į filmą, bet ne priešpiečiams ir filmas. Mano energija yra ribota ir aš sunkiai išmokau, kad mano ribos yra tikros.

11:05 val.

Aš geriu pirmąjį dienos skausmo vaistą. Aš ilgą laiką veikiu vieną du kartus per dieną, o trumpalaikį - keturis kartus per dieną. Skausmas yra chemoterapijos sukelta neuropatija. Be to, mano onkologas mano, kad aš patiriu neurotoksinę reakciją į chemoterapiją, kurioje aš esu.

Mes nieko negalime padaryti. Šis chemoterapija mane palaiko. Mes jau perkėlėme gydymą iš kas trijų savaičių į kartą per mėnesį, kad sulėtintume nervų pažeidimo progresavimą. Aš patiriu gilų ir nuolatinį kaulų skausmą. Aš taip pat turiu aštrų pilvo skausmą, greičiausiai randų audinį dėl operacijų ar radiacijos, bet galbūt ir nuo chemoterapijos.

Praėjo tiek metų, kai aš nebegydžiau, nebežinau, kas tai sukelia, arba atsimenu, koks gyvenimas jaučiasi be skausmo ir nuovargio. Nereikia nė sakyti, kad vaistas nuo skausmo yra mano gyvenimo dalis. Nors jis visiškai nekontroliuoja skausmo, jis padeda man funkcionuoti.

11:15 val.

Skausmo vaistai įsiveržė, todėl dabar nusiprausiu po dušu ir ruošiuosi chemoterapijai. Nors esu kvepalų mėgėja ir kolekcionierė, aš to atsisakau dėvėti, kad niekas nereaguotų. Infuzijos centras yra mažas kambarys ir mes visi esame arti vienas kito; svarbu būti apgalvotam.

Apsirengimo tikslas šiandien yra patogumas. Aš ilgai sėdėsiu, o temperatūra infuzijos centre yra šalta. Rankoje taip pat turiu prievadą, į kurį reikia patekti, todėl nešioju laisvas ir lengvai išsitraukiančias detales ilgomis rankovėmis. Megzti pončai yra geri, nes jie leidžia slaugytojoms mane prikabinti prie vamzdelio ir aš vis tiek galiu likti šiltas. Nieko aptempto juosmens - greitai būsiu pilna skysčio. Taip pat įsitikinu, kad turiu ausines ir papildomą telefono įkroviklį.

12 valanda.

Aš greičiausiai neturėsiu energijos daug ką daryti per kitas dvi savaites, todėl pradėsiu skalbti skalbinius. Mano vyras perėmė didžiąją dalį darbų, bet aš vis tiek pati skalbiuosi.

Mano sūnus sustoja prie oro kondicionieriaus filtro pakeitimo, kuris šildo mano širdį. Pamačius jį, man primenu, kodėl aš visa tai darau. Gyvenimas tiek metų, kiek aš atnešė man daug džiaugsmų - aš mačiau, kaip gimė vestuvės ir anūkai. Mano jauniausias sūnus baigs mokslus kitais metais.

Bet kasdieniniame gyvenimo skausme ir diskomforte man įdomu, ar verta praeiti visą šį gydymą, tiek metų ilsėtis chemoterapijoje. Aš dažnai svarstiau sustoti. Tačiau kai matau vieną iš savo vaikų, žinau, kad verta kovoti.

12:30 val.

Mano sūnus grįžo į darbą, todėl tikrinu el. Paštą ir „Facebook“ puslapį. Aš rašau moterims, kurios mane rašo, daug naujai diagnozavo ir panikavo. Prisimenu tas ankstyvas metastazavusios diagnozės dienas, manydamas, kad būsiu miręs per dvejus metus. Aš stengiuosi juos padrąsinti ir suteikti vilties.

13.30 val.

Laikas išvykti į chemiją. Tai yra 30 minučių kelio automobiliu ir aš visada važiuoju pats. Man tai didžiuotis.

14:00

Prisijungiu ir sveikinu registratūros darbuotoją. Klausiu, ar jos vaikas dar neįstojo į kolegiją. Nuo 2009 m. Eidamas kas keletą savaičių, aš žinau visus ten dirbančius žmones. Aš žinau jų vardus ir tai, ar jie turi vaikų. Aš mačiau paaukštinimus, argumentus, išsekimą ir šventę - visi buvau to liudininkai, kai gavau savo chemiją.

14.30 val.

Mane vadina, mano svoris paimamas, ir aš įsitaisau į onkologijos kėdę. Šiandienos slaugytoja daro tai įprasta: ji atvažiuoja į mano uostą, duoda man vaistų nuo priešuždegimo ir pradeda mano „Kadcyla“ lašelį. Visa tai užtruks nuo 2 iki 3 valandų.

Chemo metu skaičiau knygą telefone. Anksčiau bendravau su kitais pacientais ir susidraugavau, bet po aštuonerių metų, pamačiusi tiek daug žmonių, atliekančius chemoterapiją ir išvykstančius, aš linkusi labiau saugoti save. Ši chemo patirtis yra bauginanti naujovė daugeliui ten esančių žmonių. Man tai dabar yra gyvenimo būdas.

Tam tikru metu man paskambino pasikalbėti su gydytoju. Vilkiu chemo stulpą ir laukiu egzaminų kambaryje. Nors išgirsiu, ar mano neseniai atliktas PET tyrimas rodo vėžį, ar ne, aš iki šiol nerimavau. Jam atidarius duris, mano širdis plaka. Bet, kaip ir tikėjausi, jis man sako, kad chemikas vis dar veikia. Kitas atgaila. Aš klausiu jo, kiek ilgai galiu tikėtis, kad tai tęsis, ir jis sako, kad kažkas stebina - jis niekada neturėjo paciento šioje chemoterapijoje tol, kol aš buvau jame, kol jie nepatyrė atkryčio. Aš esu kanarėlė anglies kasykloje, sako jis.

Džiaugiuosi dėl gerų naujienų, bet ir stebėtinai prislėgtas. Mano gydytojas simpatiškas ir supranta. Jis sako, kad šiuo metu man nėra daug geriau nei tam, kuris kovoja su aktyviu vėžiu. Galų gale aš be galo išgyvenu tą patį dalyką, tik laukiu, kol nusileis batai. Jo supratimas mane paguodžia ir primena, kad šiandien tas batas nenusileido. Man ir toliau sekasi.

16:45 val.

Infuzijos kambaryje slaugytojos džiaugiasi ir mano žiniomis. Aš esu atkabintas ir išeinu pro galines duris. Kaip apibūdinti, koks jausmas buvo ką tik išgirdus chemo: Aš esu šiek tiek banguotas ir jaučiuosi pilnas skysčio. Mano rankos ir kojos dega nuo chemoterapijos ir aš nuolat jas graužiu, tarsi tai padėtų. Aš randu savo automobilį dabar tuščioje stovėjimo aikštelėje ir pradedu važiuoti namo. Saulė atrodo ryškesnė ir aš nekantrauju grįžti namo.

17:30 val.

Po to, kai pranešiau vyrui gerąją naujieną, iškart einu miegoti, pamiršdama skalbinius. Premediciniai vaistai neleido pykinti ir aš dar neturiu galvos skausmo, kuris tikrai ateis. Aš labai pavargusi, praleidusi popietę. Įsiverčiu į dangčius ir užmiegu.

7 val.

Mano vyras nustatė vakarienę, todėl atsikeliu šiek tiek pavalgyti. Man kartais sunku valgyti po chemoterapijos, nes esu linkusi šiek tiek atsiriboti. Mano vyras žino, kad tai paprasta: jokios sunkios mėsos ir daug prieskonių. Kadangi praleidžiu pietus chemoterapijos dieną, stengiuosi valgyti pilnavertį maistą. Vėliau kartu žiūrime televizorių ir aš paaiškinu daugiau apie tai, ką pasakė gydytojas ir kas vyksta su manimi.

11 val.

Dėl savo chemoterapinių vaistų negaliu kreiptis į odontologą, kad būtų rimtai prižiūrimas. Aš labai atsargiai prižiūriu savo burną. Pirmiausia naudoju vandens pistoletą. Aš valau dantis specialia ir brangia raukšlę pašalinančia dantų pasta. Aš siūlas. Tuomet naudoju elektrinį dantų šepetėlį su jautria dantų pasta, sumaišyta su balikliu. Galiausiai nuplaunu burnos skalavimo skysčiu. Aš taip pat turiu kremą, kurį įtrinate ant dantenų, kad išvengtumėte dantenų. Visa tai trunka mažiausiai dešimt minučių.

Aš taip pat rūpinuosi savo oda, kad būtų išvengta raukšlių, kurios mano vyrui atrodo linksmos. Aš naudoju retinoidus, specialius serumus ir kremus. Dėl viso pikto!

11:15 val.

Mano vyras jau knarkia. Paslydau į lovą ir dar kartą patikrinu savo internetinį pasaulį. Tada aš patenku į gilų miegą. Aš miegosiu 12 valandų.

Rytoj chemoterapija gali mane paveikti, pykinti ir skaudėti galvą, arba aš galiu jos išvengti. Aš niekada nežinau. Bet aš žinau, kad geras miegas yra geriausias vaistas.

Ann Silberman gyvena su 4 stadijos krūties vėžiu ir yra jos autore Krūties vėžys? Bet daktare ... Aš nekenčiu rožinio!, kuris buvo pavadintas vienu iš mūsų geriausi metastazavusio krūties vėžio tinklaraščiai. Prisijunkite su ja Facebook arba Tweet ją @ButDocIHatePink.