Kokia bloga jūsų liga? 7 beprotiški dalykai, kurių žmonės manęs klausia

Turinys

• 1. Kodėl jūs tiesiog nenuvalgote?
• 2. Ar jums reikia gydytojo?
• 3. O, tai nieko - tu gali tai padaryti
• 4. Ar bandėte [įterpti nepagrįstą gydymą]?
• 5. Aš turiu draugą ...
• 6. Ar galite ko nors imtis?
• 7. Tu esi toks stiprus! Jūs tai suprasite!
• Paėmimas

Kai gaunate diagnozę su nenuspėjama liga, pavyzdžiui, išsėtine skleroze (MS), gydytojas padės pasiruošti daugybei dalykų. Vis dėlto neįmanoma pasiruošti daugybei kvailų, kvailų, neišmanančių ir kartais įžeidžiančių dalykų, kurių žmonės jūsų paklaus apie jūsų ligą.

„Jūs net neatrodote ligoti!“ yra tai, ką žmonės man sako apie mano kartais nematomą ligą - ir tai tik pradžia. Čia yra septyni klausimai ir komentarai, kuriuos aš pateikiau kaip jauna moteris, gyvenanti su MS.

1. Kodėl jūs tiesiog nenuvalgote?

Nuovargis yra vienas iš labiausiai paplitusių VN simptomų, o diena ilgėja. Kai kuriems žmonėms tai yra nuolatinė kova, kurios neįmanoma išspręsti dėl miego.

Man snaudimas reiškia tik nusileidimą ir atsibudimą. Taigi, ne, man nereikia nosies.

2. Ar jums reikia gydytojo?

Kartais kalbėdamas aš suliečiu savo žodžius, kartais rankos pavargsta ir praranda sukibimą. Tai gyvenimo su šia sąlyga dalis.

Turiu gydytoją, kurį reguliariai matau apie savo VN. Aš sergu nenuspėjama centrinės nervų sistemos liga. Bet ne, man dabar nereikia gydytojo.

3. O, tai nieko - tu gali tai padaryti

Kai sakau, kad negaliu atsikelti arba negaliu ten vaikščioti, turiu omenyje tai. Kad ir koks neatrodytų mažas ar lengvas, jūs manote, kad tai yra, aš žinau savo kūną ir tai, ką galiu ir ko negaliu padaryti.

Aš nesu tingus. Nebuvo „Ateik! Tiesiog padaryk tai!" padės man. Aš pirmiausia turiu iškelti savo sveikatą ir žinoti savo ribas.

4. Ar bandėte [įterpti nepagrįstą gydymą]?

Bet kuris asmuo, turintis lėtinę ligą, gali būti susijęs su nepageidaujamo gydytojo patarimo gavimu. Bet jei jie nėra gydytojai, jie tikriausiai neturėtų teikti gydymo rekomendacijų.

Niekas negali pakeisti mano specialistų rekomenduojamų vaistų.

5. Aš turiu draugą ...

Aš žinau, kad bandai susieti ir suprasti, ką išgyvenau, tačiau išgirdimas apie visus pažįstamus, kurie taip pat serga šia baisia ​​liga, mane nuliūdina.

Be to, nesvarbu, kokie mano fiziniai iššūkiai, aš vis dar esu paprastas žmogus.

6. Ar galite ko nors imtis?

Aš jau vartoju krūvą vaistų. Jei aspirino vartojimas galėtų padėti mano neuropatijai, aš jau būčiau tai išbandęs. Net vartodama kasdienius vaistus, vis tiek turiu simptomų.

7. Tu esi toks stiprus! Jūs tai suprasite!

O, aš žinau, kad esu stipri. Tačiau šiuo metu MS nėra išgydoma. Aš su tuo gyvensiu visą savo gyvenimą. Aš to neišgysiu.

Aš suprantu, kad žmonės dažnai sako tai iš geros vietos, tačiau tai man netrukdo priminti, kad vaistas vis dar nežinomas.

Paėmimas

Lygiai taip pat, kaip MS simptomai skirtingai veikia žmones, taip gali būti ir šie klausimai bei komentarai. Jūsų artimiausi draugai kartais gali pasakyti neteisingą dalyką, net jei jie ir turi tik gerus ketinimus.

Jei nežinote, ką pasakyti komentarui, kurį kažkas pateikia apie jūsų MS, prieš atsakydami, šiek tiek pagalvokite. Kartais tos kelios papildomos sekundės gali viską pakeisti.

Alexis Franklin yra pacientų gynėjas iš Arlingtono (VA), kuriam diagnozuota MS 21 metų amžiaus. Nuo to laiko ji ir jos šeima padėjo surinkti tūkstančius dolerių už MS tyrimus ir ji apkeliavo didesnį DC plotą kalbėdama su kitais neseniai diagnozuotais jaunaisiais. žmonių apie jos patirtį su liga. Ji yra mylinti „chihuahua-mix“ Minnie mama ir laisvalaikiu mėgsta žiūrėti „Redskins“ futbolą, gaminti maistą ir nerti.