Kaip reumatoidinis artritas veikia mano gyvenimo pasirinkimą: ką noriu žinoti žmonėms

Turinys

• Iš mano reumatologo: „Baigti mokyklą“.
• Iš mano profesoriaus: „Dėl to būsite geresnis“.
• Mano bendradarbė: „Jūs negalite turėti tik vieno vaiko“.
• Kodėl nepageidaujami patarimai yra nepageidaujami patarimai
• Paėmimas

Norėčiau galvoti, kad dauguma žmonių turi gerų ketinimų, kai teikia nepageidaujamus (ir dažniausiai nereikalingus) patarimus. Nesvarbu, ar tai siūlo gydyti gyvatės aliejų, ar mesti mokyklą, ar kiek vaikų turėčiau turėti, jis greitai sensta.

Esmė ta, kad galbūt turiu nenuspėjamą kūną, bet aš geriausiai žinau savo kūną ir mano gyvenimą.

Iš mano reumatologo: „Baigti mokyklą“.

Kai man pirmą kartą buvo diagnozuotas reumatoidinis artritas, mano reumatologas tvirtino, kad aš palieku mokslus ir persikeliu namo gyventi pas tėvus. „Niekaip negalite būti sėkmingi įgyvendindami savo programą valdydami kelias lėtines ligas“, - sakė jis.

Neklausiau ir galiausiai pabaigiau savo programą. Jis ir aš supratome, kad be mokyklos mano gyvenimas nebebuvo panašus į mano gyvenimą. Susipakuoti ir išeiti, mano likimas užkluptų labiau, nei bandymas perprasti.

Iš mano profesoriaus: „Dėl to būsite geresnis“.

Kai aš stengiausi išlaikyti doktorantūros studijas, gyvendamas su daugybe lėtinių ligų, kai kurie žmonės manė, kad nedarbingumas turės teigiamos įtakos mano karjerai. Vienas profesorius man pasakė: „Būsi geresnis sociologas, nes sirgai“. Buvau pritrenktas.

Nors tai buvo priešingybė mano reumatologui, liepiančiam susipakuoti ir judėti toliau, jis buvo ne mažiau skaudus ar šokiruojantis. Niekam ne vieta manyti, kaip mano gyvenimui paveiks iššūkiai, kurių jie iki galo nesupranta.

Mano bendradarbė: „Jūs negalite turėti tik vieno vaiko“.

Kažkas, su kuriuo dirbu, išsigando, kai pasakiau, kad mano vyras ir aš norime turėti vieną vaiką ir pažiūrėti, kaip tai vyksta. Atsakymas buvo: „Kaip tu galėjai tai padaryti savo vaikui? Kodėl norėtumėte, kad jie augtų vieni? “

Mano atsakymas? „Aš neturiu šio pokalbio.“ Kodėl? Nes skauda. Nes skaudu. Ir tai, kad mano šeimos sudėtis ar kodėl ji yra būtent tokia, nėra niekieno kito verslas.

Dėl mano lėtinių ligų mes nežinome, kaip mano kūnas reaguos į nėštumą. Mano ligos gali pagerėti, bet jos taip pat gali sustiprėti. Taigi nėra gera idėja išpildyti mano viltis ir tikėtis, kad ateityje mūsų laukia keli vaikai.

Kodėl nepageidaujami patarimai yra nepageidaujami patarimai

Atrodo, kad tuo metu, kai susirgau chroniškai, tai buvo ta pati akimirka, kuri privertė žmones pamanyti, kad yra gerai man siūlyti neprašytus patarimus. Nesvarbu, ar tai būtų gydytojai, pedagogai, bendradarbiai, draugai, ar šeimos nariai, nepageidaujami patarimai geriausiu atveju erzina, o blogiausiu atveju - žalingi.

Dėl šios priežasties tiems, kurie serga lėtinėmis ligomis, yra sunki padėtis. Ar mes paprasčiausiai šypsomės ir linkčiojame žinodami, kad neketiname klausyti patarimų, kurie duodami? O gal plaksime atgal ir patariame patarėjams atsižvelgti į savo verslą?

Aš visi, kaip ir dėl to, kad šypsausi ir linktelėjau, mane liūdina, kad žmonės nesuvokia, kad jų sprendimai gali būti įžeisti. Pvz., Nežinodamas savo situacijos, mano kolega iš esmės man pasakė, kad esu blogas žmogus, nes galiu padaryti savo būsimą vaiką vieninteliu vaiku.

Bet mano kolega nežino visko, kas buvo padaryta priėmus tą sprendimą, ir kodėl. Jie nedalyvavo pokalbiuose su mano vyru apie tai, ar norėtume bet kokia kaina susilaukti kūdikio, net jei tai reikštų, kad praradau mane.

Labai lengva priimti sprendimą, kai neturite žinių, kurių prireikė priėmus sprendimą. Ir net jei jūs tai darėte, vis tiek galbūt ne iki galo supratote.

Paėmimas

Žmonės gali nesutikti su mano pasirinkimais, bet jie negyvena mano kūne. Jiems nereikia kasdien susidurti su lėtinėmis ligomis ir jiems nereikia susidurti su emocine našta, kai sakoma, kad negalite arba negalite ko nors padaryti. Tiems iš mūsų, kurie gyvena su RA, svarbu jausti galią priimti savo sprendimus ir ginti savo pačių pasirinkimus.

Leslie Rott Welsbacher buvo diagnozuota vilkligė ir reumatoidinis artritas 2008 m., Būnant 22 metų, pirmaisiais jos absolvento metais. Po diagnozės Leslie įgijo sociologijos daktaro laipsnį Mičigano universitete ir sveikatos gynimo magistro laipsnį Sarah Lawrence koledže. Ji rašo tinklaraštį „Arčiau savęs“, kuriame atvirai ir su humoru dalijasi patirtimi, kaip susidoroti su daugybe lėtinių ligų ir gyventi su jomis. Ji yra profesionali pacientų gynėja, gyvenanti Mičigane.