5 būdai, kaip palengvinti gyvenimą paaugliams ir paaugliams, sergantiems CF

Turinys

• Švieskite juos apie jų būklę
• Pasiūlyk užuojautos sąžiningumo
• Skirkite jiems laiko asmeniškai su savo sveikatos komanda
• Palaikykite jų perėjimą į vidurinę ar vidurinę mokyklą
• Padėkite jiems pasiruošti koledže
• Paėmimas

Jūsų vaikui paaugus, cistine fibroze (CF) jie gali susidurti su naujomis galimybėmis ir iššūkiais. Taip pat įprasta, kad laikui bėgant vaikai trokšta daugiau nepriklausomybės. Yra keletas žingsnių, kuriuos galite atlikti norėdami padėti jiems suvaldyti perėjimą nuo vaikystės į paauglystės metus ir vėliau.

Pažvelkime į penkis būdus, kaip per tą laiką galite palaikyti savo vaiką.

Švieskite juos apie jų būklę

Kad jūsų vaikas galėtų išsiugdyti savarankiškumą ir rūpintis savimi, svarbu išmokyti jį apie jo būklę ir jo valdymo strategijas.

Kai jūsų vaikas sensta, skatinkite jį prisiimti daugiau atsakomybės už savo priežiūrą. Pavyzdžiui, pabandykite padėti jiems palaipsniui ugdyti įgūdžius ir pasitikėjimą savimi, kurių jiems reikia:

• užduoti klausimus ir pranešti apie simptomų pokyčius medicininių paskyrimų metu
• nustatyti, naudoti ir valyti terapinę įrangą
• vartokite vaistus be jūsų priminimų
• pasikalbėti su draugais apie jų būklę

Jei jie stengiasi prisiimti atsakomybę, tai gali padėti suplanuoti susitikimą su gyvenimo įgūdžių treneriu, socialiniu darbuotoju ar psichologu. Jie gali padėti jūsų vaikui ugdyti susidorojimo įgūdžius ir pasitikėjimą savimi.

Pasiūlyk užuojautos sąžiningumo

Jums gali kilti pagunda padengti jūsų vaiko būklę cukrine danga. Tačiau sąžiningas bendravimas yra svarbus, ypač kai jūsų vaikas sensta ir pradeda daugiau galvoti apie savo ateitį.

Kai vaikas išreiškia baimę ar nusivylimą, pabandykite atsispirti norui pasiūlyti melagingą paguodą. Geriau pripažinkite jų jausmus ir užduokite jiems klausimų, kad sužinotumėte apie jų mintis ir patirtį. Pakvieskite juos užduoti jums klausimų mainais ir būkite gailestingi, tačiau teisingi atsakydami.

Pakalbėję apie savo jausmus, pasiūlykite jiems padėti rengti „protų audros“ strategijas, padėsiančias įveikti savo gyvenimo iššūkius. Kai kuriais atvejais tai gali padėti ieškoti socialinio darbuotojo, psichologo ar kito psichinės sveikatos specialisto pagalbos. Jūsų vaikui taip pat gali būti naudinga prisijungti prie internetinės ar asmeninės paramos jaunimui, sergančiam CF, grupės.

Skirkite jiems laiko asmeniškai su savo sveikatos komanda

Jūsų vaikui gali būti naudinga praleisti laiką vien tik su savo sveikatos priežiūros komandos nariais, ypač kai jie pradeda paauglystę. Tai suteiks jiems galimybę lavinti bendravimo ir savivaldos įgūdžius. Taip pat jiems bus suteikta laiko pasikalbėti opiomis temomis, kurių jie galbūt nenorėtų aptarti prieš kitus žmones, pavyzdžiui:

• seksas, seksualumas ir intymūs santykiai
• konfliktai su šeimos nariais ar draugais
• kūno įvaizdžio problemos
• alkoholis ar narkotikai

Kai kuriais atvejais jūsų vaiko priežiūros komanda gali paprašyti jūsų atvykti į susitikimo dalį prieš išlipant iš kambario.

Galų gale jūsų vaikas bus pasirengęs savarankiškai lankytis susitikimuose. Jei jie nerimauja dėl susitikimų be jūsų dalyvavimo, tai gali padėti susėsti kartu ir pasidaryti mintis apie atnaujinimų ir klausimų, kuriuos jie gali aptarti su savo priežiūros komanda, sąrašą. Paraginkite juos parašyti sąrašą, kurį jie gali pasiimti į savo paskyrimą.

Palaikykite jų perėjimą į vidurinę ar vidurinę mokyklą

Ar jūsų vaikas pereina į naują vidurinę ar vidurinę mokyklą? Apsvarstykite galimybę susitarti su mokyklos administratoriumi prieš prasidedant mokslo metams aptarti jų sveikatos poreikius.

Jums gali reikėti paprašyti apgyvendinimo, kad užtikrintumėte, jog jūsų vaikas gali:

• vartoti vaistus mokyklos valandomis
• Paimkite laiko iš klasės ir patekite į privačią teritoriją, kad galėtumėte atlikti kvėpavimo takų klirenso terapiją
• išeiti iš klasės, kai jiems reikia apsilankyti pas gydytojus
• pasivyti pamokas ir užduotis, praleistas dėl medicininių paskyrimų ar ligos

Apsvarstykite galimybę paprašyti vaiko dalyvauti susitikime su jumis, kad jis galėtų susipažinti su savo mokyklos administratoriumi, išsiugdyti savisaugos įgūdžius ir turėti galimybę išreikšti savo pageidavimus dėl apgyvendinimo.

Padėkite jiems pasiruošti koledže

Ar jūsų vaikas planuoja lankyti profesinę mokyklą, bendruomenės kolegiją ar universitetą? Galite padėti jiems pagalvoti apie kai kuriuos pasiruošimo darbus, kuriuos jiems gali prireikti atlikti.

Kai ateis laikas, paraginkite juos susitarti su savo priežiūros komanda ir aptarti apgyvendinimo vietas, kurių jiems gali prireikti mieste. Jų globos komandos nariai gali padėti jiems planuoti studijų ir gyvenimo situaciją, kuriai gali prireikti specialių priemonių.

Jei jūsų vaikas nuspręs prašyti apgyvendinimo miesteliu, jam reikės susitarti su kuo nors iš savo mokyklos, kad būtų aptarta jo būklė ir poreikiai. Geriausia sudaryti rašytinę sutartį, kurioje būtų išvardyti visi specialūs susitarimai ar parama, kurią teiks mokykla.

Jei jie planuoja lankyti mokyklą kitame mieste ar mieste, jūsų vaikas turėtų susisiekti su rajone esančia CF priežiūros komanda, kad jie galėtų kreiptis į vietinę medicinos pagalbą.

Paėmimas

Svarbu išlaikyti pusiausvyrą palaikant savo vaiką ir suteikiant jam galimybę augti. Labai svarbu šviesti juos apie jų būklę ir skatinti juos prisiimti vis didesnę atsakomybę už savęs valdymą, kartu teikiant jiems užuojautą. Jūsų vaiko priežiūros komandos nariai ir kiti sveikatos priežiūros specialistai gali padėti jums įveikti iššūkius.