Žmogus už ALS iššūkio skęsta medicinos sąskaitose

Turinys

• Apžvalga skirta

Buvusiam Bostono koledžo beisbolo žaidėjui Pete'ui Fratesui 2012 m. buvo diagnozuota ALS (amiotrofinė šoninė sklerozė), dar žinoma kaip Lou Gehrig liga. Po dvejų metų jis sugalvojo surinkti pinigų šiai ligai sukūrus ALS iššūkį, kuris vėliau. tapo socialinės žiniasklaidos reiškiniu.

Tačiau šiandien, kai Fratesas remiasi gyvybės palaikymu namuose, jo šeimai tampa vis sunkiau sau leisti 85 000 arba 95 000 USD per mėnesį, reikalingų jam išlaikyti. „Dėl šios priežasties bet kuri šeima būtų sugriauta“, - CNN filialui WBZ sakė Frateso tėvas Johnas. "Po dvejų su puse metų tokio tipo išlaidų mums tapo visiškai netvaru. Mes to negalime sau leisti."

Facebook

ALS iššūkio koncepcija buvo paprasta: žmogus užlieja ant galvos kibirą ledinio vandens ir paskelbia visa tai socialiniuose tinkluose. Tada jie kviečia draugus ir šeimos narius padaryti tą patį arba paaukoti pinigų ALS asociacijai. (Susijęs: 7 mūsų mėgstamiausios įžymybės, kurios priėmė ALS ledo kibiro iššūkį)

Per aštuonias savaites išradinga Frateso idėja dėl 17 milijonų dalyvavusių žmonių surinko daugiau nei 115 milijonų dolerių. Praėjusiais metais ALS asociacija paskelbė, kad aukos padėjo jiems nustatyti geną, atsakingą už ligą, dėl kurios žmonės praranda raumenų judėjimo kontrolę, galiausiai atimdami jų gebėjimą valgyti, kalbėti, vaikščioti ir galiausiai kvėpuoti.

Ne tik tai, bet ir anksčiau šį mėnesį FDA paskelbė, kad netrukus bus prieinamas naujas vaistas ALS gydyti – tai pirmoji nauja gydymo galimybė per daugiau nei du dešimtmečius. Deja, sunku pasakyti, ar ši išvada padės Fratui laiku. Kitas iššūkio įkūrėjas, 46 metų Anthony Senerchia, mirė 2017 m. lapkričio pabaigoje po 14 metų trukusios kovos su liga.

Nors išlaikyti jį gyvą kainuoja 3 000 USD per dieną, Frateso žmona Julie atsisako perkelti savo vyrą į įstaigą, nors tai būtų pigiau šeimai. „Mes tiesiog norime, kad jis liktų namuose su savo šeima“, – sakė ji WBZ, pareikšdama, kad leisti laiką su jo 2 metų dukra yra vienas iš nedaugelio dalykų, dėl kurių Fratesas kovoja už savo gyvybę.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F63912800955500%

Dabar Frateso šeima vėl kreipiasi į visuomenę, sukurdama naują fondą per ALS asociaciją, kad padėtų tokioms šeimoms kaip Pete's išlaikyti savo artimuosius namuose. Pavadinta Sveikatos priežiūros namuose iniciatyva, jos tikslas yra pasiekti 1 mln. USD, o lėšų rinkimas vyks birželio 5 d. Daugiau informacijos rasite ALS asociacijoje.

Apžvalga skirta