Išsėtinės sklerozės (MS) supratimas

Turinys

• Kas yra išsėtinė sklerozė (MS)?
• Kokie yra VN simptomai?
• Nuovargis
• Sunkumas vaikščioti
• Kiti simptomai
• Kaip diagnozuojama MS?
• Kokie yra ankstyvieji MS požymiai?
• Kas sukelia MS?
• Kokios yra MS rūšys?
• Kliniškai izoliuotas sindromas (CIS)
• Atsinaujinanti ir perlaidota MS (RRMS)
• Pirminė progresuojanti MS (PPMS)
• Antrinė progresyvioji MS (SPMS)
• Esmė
• Kokia gyvenimo trukmė žmonėms, sergantiems VN?
• MS tipas
• Amžius ir lytis
• Esmė
• Kaip gydoma MS?
• Ligos modifikavimo terapija (DMT)
• Kiti vaistai
• Ką reiškia gyventi su MS?
• Vaistai
• Dieta ir mankšta
• Kiti papildomi gydymo būdai
• Kokia yra MS statistika?
• Kokios yra MS komplikacijos?
• Judumo problemos
• Kitos problemos
• Esmė
• Ieškoma palaikymo

Kas yra išsėtinė sklerozė (MS)?

Išsėtinė sklerozė (MS) yra lėtinė liga, apimanti jūsų centrinę nervų sistemą (CNS). Imuninė sistema puola mieliną, kuris yra apsauginis sluoksnis aplink nervų skaidulas.

Tai sukelia uždegimą ir randų audinius arba pažeidimus. Dėl to jūsų smegenims gali būti sunku siųsti signalus visam kūnui.

Žr. Iliustracijas, parodančias fiziologinius pokyčius, susijusius su MS.

Kokie yra VN simptomai?

Žmonės, sergantys MS, patiria daugybę simptomų. Dėl ligos pobūdžio simptomai gali labai skirtis.

Jų sunkumas taip pat gali keistis kiekvienais metais, kiekvieną mėnesį ir net kiekvieną dieną.

Du dažniausiai pasitaikantys simptomai yra nuovargis ir sunkumas vaikščioti.

Nuovargis

Maždaug 80 procentų žmonių, sergančių VN, jaučia nuovargį. Nuovargis, atsirandantis sergant MS, gali tapti sekinantis ir paveikti jūsų sugebėjimą dirbti ir atlikti kasdienes užduotis.

Sunkumas vaikščioti

Sunkumas vaikščiojant su MS gali kilti dėl daugelio priežasčių:

• tirpimas kojose ar kojose
• sunku išlaikyti pusiausvyrą
• raumenų silpnumas
• raumenų spazmas
• regėjimo sunkumai

Sunkumas vaikščioti taip pat gali sukelti traumų dėl kritimo.

Kiti simptomai

Kiti gana paplitę MS simptomai yra šie:

• ūmus ar lėtinis skausmas
• drebulys
• pažinimo problemos, susijusios su koncentracija, atmintimi ir sunkumais ieškant žodžių

Būklė taip pat gali sukelti kalbos sutrikimus.

Sužinokite daugiau apie MS simptomus.

Kaip diagnozuojama MS?

Gydytojas turės atlikti neurologinį tyrimą, pareikalauti klinikinės anamnezės ir užsisakyti kitų tyrimų seriją, kad nustatytų, ar sergate MS.

Diagnostinis tyrimas gali apimti:

• Magnetinio rezonanso tomografija (MRT). Kontrastinio dažo naudojimas su MRT leidžia gydytojui nustatyti aktyvius ir neaktyvius pažeidimus smegenyse ir nugaros smegenyse.
• Optinės koherencijos tomografija (OCT). UŠT yra testas, kurio metu nufotografuojami nervo sluoksniai, esantys jūsų akies gale, ir galima įvertinti regos nervo plonėjimą.
• Stuburo čiaupas (juosmens punkcija). Gydytojas gali užsisakyti stuburo čiaupą, norėdamas rasti stuburo skysčių anomalijas. Šis tyrimas gali padėti išvengti infekcinių ligų ir gali būti naudojamas ieškant oligokloninių juostų (OCB), kurias galima panaudoti ankstyvai MS diagnozei nustatyti.
• Kraujo tyrimai. Gydytojai liepia atlikti kraujo tyrimus, kad būtų pašalintos kitos ligos, turinčios panašių simptomų.
• Vizualinių iškeltų potencialų (VEP) testas. Šis tyrimas reikalauja stimuliuoti nervų kelius, kad būtų galima analizuoti smegenų elektrinį aktyvumą. Anksčiau smegenų kamieniniai klausos ir jutimo sukelti potencialo testai taip pat buvo naudojami diagnozuoti MS.

MS diagnozei nustatyti reikia demielinizacijos, vykstančios skirtingu metu daugiau nei vienoje jūsų smegenų, nugaros smegenų ar regos nervo srityje, įrodymų.

Diagnozei nustatyti taip pat nereikia atmesti kitų sąlygų, turinčių panašių simptomų. Laimo liga, vilkligė ir Sjögreno sindromas yra tik keli pavyzdžiai.

Sužinokite daugiau apie tyrimus, naudojamus diagnozuoti MS.

Kokie yra ankstyvieji MS požymiai?

MS gali išsivystyti iš karto arba simptomai gali būti tokie lengvi, kad jūs lengvai juos atmesite. Trys dažniausiai pasitaikantys ankstyvieji MS simptomai yra šie:

• Tirpimas ir dilgčiojimas, paveikiantis rankas, kojas ar vieną veido pusę. Šie pojūčiai yra panašūs į kaiščių ir adatų jausmą, kurį jaučiate, kai koja užmiega. Tačiau jie atsiranda be aiškios priežasties.
• Netolygi pusiausvyra ir silpnos kojos. Galite lengvai pasislėpti vaikščiodami ar darydami kitokią fizinę veiklą.
• Dvigubas matymas, neryškus matymas vienoje akyje arba dalinis regėjimo praradimas. Tai gali būti ankstyvas VN rodiklis. Jums taip pat gali skaudėti akis.

Neretai šie ankstyvieji simptomai praeina tik grįžus vėliau. Tarp paūmėjimų gali praeiti savaitės, mėnesiai ar net metai.

Šie simptomai gali sukelti daugybę skirtingų priežasčių. Net jei turite šiuos simptomus, tai nebūtinai reiškia, kad sergate MS.

RRMS labiau paplitusi moterims, tuo tarpu PPMS vienodai dažna moterims ir vyrams. Dauguma ekspertų mano, kad vyrų ŠN dažniausiai būna agresyvesni, o atkrytis nuo atkryčių dažnai būna nepilnas.

Atraskite daugiau ankstyvųjų MS požymių.

Kas sukelia MS?

Jei sergate MS, pažeistas apsauginis mielino sluoksnis aplink jūsų nervų pluoštus.

Manoma, kad žala atsirado dėl imuninės sistemos atakos. Tyrėjai mano, kad gali būti aplinkos veiksnys, pavyzdžiui, virusas ar toksinas, kuris užkerta kelią imuninės sistemos priepuoliui.

Kai jūsų imuninė sistema puola mieliną, tai sukelia uždegimą. Tai veda prie rando audinio arba pažeidimų. Uždegimas ir rando audiniai sutrikdo signalus tarp jūsų smegenų ir kitų kūno dalių.

VN nėra paveldima, tačiau turint vieną iš tėvų ar brolių ar seserų su VN šiek tiek padidėja rizika. Mokslininkai nustatė kai kuriuos genus, kurie, atrodo, padidina jautrumą besivystančiai MS.

Sužinokite daugiau apie galimas MS priežastis.

Kokios yra MS rūšys?

MS tipai yra šie:

Kliniškai izoliuotas sindromas (CIS)

Kliniškai izoliuotas sindromas (CIS) yra būklė iki MS, apimanti vieną simptomų epizodą, trunkantį mažiausiai 24 valandas. Šie simptomai atsiranda dėl demielinizacijos jūsų CNS.

Nors šis epizodas būdingas ŠN, to nepakanka, kad būtų galima diagnozuoti.

Jei stuburo skystyje yra daugiau nei vienas pažeidimas arba teigiamos oligokloninės juostos (OCB), atliekant stuburo bakstelėjimą, didesnė tikimybė, kad gausite recidyvuojančios-remituojančios MS (RRMS) diagnozę.

Jei šių pažeidimų nėra arba jūsų stuburo skystis neparodo OCB, mažiau tikėtina, kad gausite MS diagnozę.

Atsinaujinanti ir perlaidota MS (RRMS)

Atsinaujinanti-remituojanti MS (RRMS) apima aiškius ligos aktyvumo recidyvus, po kurių prasideda remisija. Remisijos laikotarpiais simptomai yra lengvi arba jų nėra, be to, liga neprogresuoja.

RRMS yra dažniausiai pasitaikanti VN forma pradžia ir sudaro apie 85 procentus visų atvejų.

Pirminė progresuojanti MS (PPMS)

Jei turite pirminę progresuojančią MS (PPMS), neurologinė funkcija laipsniškai blogėja, kai pasireiškia jūsų simptomai.

Tačiau gali atsirasti trumpas stabilumo laikotarpis. Sąvokos „aktyvus“ ir „neaktyvus“ yra naudojamos apibūdinti ligos, susijusios su naujais ar sustiprėjančiais smegenų pažeidimais, veiklą.

Antrinė progresyvioji MS (SPMS)

Antrinė progresyvioji MS (SPMS) atsiranda, kai RRMS pereina į progresyvią formą. Be negalios ar laipsniško funkcijos pablogėjimo, vis tiek gali būti pastebimų atkryčių.

Esmė

Jūsų valstybė narė gali pasikeisti ir tobulėti, pavyzdžiui, pereidama iš RRMS į SPMS.

Vienu metu galite turėti tik vieno tipo MS, tačiau sunku nustatyti, kada pereisite prie progresyvios MS formos.

Sužinokite daugiau apie skirtingas MS rūšis.

Kokia gyvenimo trukmė žmonėms, sergantiems VN?

Vėžiu sergančių žmonių gyvenimo trukmė yra maždaug 7,5 metų trumpesnė, nei tikėtasi. Geros naujienos yra tai, kad sergančiųjų MS gyvenimo trukmė ilgėja.

Beveik neįmanoma nuspėti, kaip progresuos VN bet kuriam asmeniui.

Apie 10–15 procentų žmonių, sergančių ŠN, turi tik retus išpuolius ir minimalią negalią 10 metų po diagnozės nustatymo. Paprastai manoma, kad jie nesinaudoja gydymu ar injekcijomis. Tai kartais vadinama gerybine MS.

Kuriant ligą modifikuojančią terapiją (DMT), tyrimai rodo daug žadančius rezultatus, kad ligos progresavimas gali būti sulėtėjęs.

MS tipas

Progresuojanti MS paprastai progresuoja greičiau nei RRMS. Žmonės su RRMS gali būti remisijoje daugelį metų. Neįgalumo nebuvimas po 5 metų paprastai yra geras ateities rodiklis.

Amžius ir lytis

Vyrams ir vyresniems žmonėms ši liga yra sunkesnė ir sekinanti. Tokia pati prognozė pastebima ir afroamerikiečiams bei tiems, kurių atkrytis yra didelis.

Esmė

Jūsų gyvenimo kokybė sergant SM, priklausys nuo simptomų ir nuo to, kaip gerai reaguosite į gydymą. Ši retai mirtina, bet nenuspėjama liga gali pakeisti kursą be perspėjimo.

Dauguma žmonių, sergančių VN, netampa sunkia negalia ir toliau gyvena visavertį gyvenimą.

Atidžiau pažvelkite į sergančiųjų ŠN prognozes.

Kaip gydoma MS?

Šiuo metu negalima gydyti MS, tačiau yra keletas gydymo būdų.

Ligos modifikavimo terapija (DMT)

Ligos modifikavimo terapija (DMT) yra skirta sulėtinti ligos progresavimą ir sumažinti jūsų atkryčio dažnį.

Savarankiškai suleidžiami RRMS vaistai yra glatiramero acetatas (Copaxone) ir beta interferonai, tokie kaip:

• „Avonex“
• „Betaseron“
• „Extavia“
• Plegridija
• Rebifas

Geriamieji RRMS vaistai apima:

• dimetilfumaratas (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomidas (Aubagio)
• kladribinas („Mavenclad“)
• diroksimelio fumaratas (skaičius)
• siponimod (Mayzent)

Į veną į veną suleidžiama infuzija, taikoma RRMS:

• alemtuzumabas („Lemtrada“)
• natalizumabas (Tysabri)
• mitoksantronas (Novantrone)
• Ocrelizumabas (Ocrevus)

2017 m. Maisto ir vaistų administracija (FDA) patvirtino pirmąjį DMT žmonėms, turintiems PPMS. Šis infuzinis vaistas vadinamas ocrelizumabu (Ocrevus), jis taip pat gali būti naudojamas RRMS gydyti.

Kitas vaistas, ozanimodo (Zeposia), neseniai buvo patvirtintas CIS, RRMS ir SPMS gydymui, tačiau jis dar neparduodamas dėl COVID-19 pandemijos.

Ne visi VN narkotikai bus prieinami ar tinkami kiekvienam asmeniui. Pasitarkite su gydytoju, kokie vaistai jums yra tinkamiausi, ir apie kiekvieno iš jų riziką ir naudą.

Kiti vaistai

Recidyvo gydymui gydytojas gali skirti kortikosteroidus, tokius kaip metilprednizolonas (Medrol) arba Acthar Gel (ACTH).

Kiti gydymo būdai taip pat gali palengvinti jūsų simptomus ir pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.

Kadangi MS yra skirtinga kiekvienam, gydymas priklauso nuo jūsų specifinių simptomų. Daugeliui žmonių reikalingas lankstus požiūris.

Gaukite daugiau informacijos apie MS gydymą.

Ką reiškia gyventi su MS?

Dauguma žmonių, sergančių MS, randa būdų, kaip suvaldyti simptomus ir gerai funkcionuoti.

Vaistai

Turėdami MS reiškia, kad turėsite kreiptis į gydytoją, turinčius patirties gydyti MS.

Jei pasirinksite vieną iš DMT, turėsite laikytis rekomenduojamo grafiko. Gydytojas gali skirti kitų vaistų specifiniams simptomams gydyti.

Dieta ir mankšta

Reguliarus mankšta yra svarbus fizinei ir psichinei sveikatai, net jei turite negalią.

Jei sunku fiziškai judėti, gali padėti maudymasis ar mankšta baseine. Kai kurie jogos užsiėmimai yra skirti tik žmonėms, sergantiems MS.

Tinkamai subalansuota mityba, kurioje mažai kalorijų ir mažai maistinių medžiagų bei skaidulų, padės valdyti bendrą savo sveikatą.

Jūsų racioną daugiausia turėtų sudaryti:

• įvairių vaisių ir daržovių
• liesi baltymų šaltiniai, tokie kaip žuvis ir naminiai paukščiai be odos
• sveiki grūdai ir kiti pluošto šaltiniai
• riešutai
• ankštiniai
• neriebūs pieno produktai
• pakankamas vandens ir kitų skysčių kiekis

Kuo geresnė jūsų dieta, tuo geresnė jūsų sveikata. Jūs ne tik jausitės geriau per trumpą laiką, bet ir pakelsite pagrindą sveikesnei ateičiai.

Ištirkite dietos ir VN ryšį.

Turėtumėte apriboti arba vengti:

• sotieji riebalai
• Trans-riebalų
• raudona mėsa
• maisto produktai ir gėrimai, kuriuose yra daug cukraus
• maisto produktai, kuriuose yra daug natrio
• labai perdirbti maisto produktai

Jei turite kitų sveikatos sutrikimų, kreipkitės į gydytoją, ar turėtumėte laikytis specialios dietos ar vartoti kokių nors maisto papildų.

Specialios dietos, tokios kaip keto, paleo ar Viduržemio jūros dieta, gali padėti įveikti kai kuriuos sunkumus, kuriuos patiria MS sergantys žmonės.

Perskaitykite maisto etiketes. Maisto produktai, kuriuose daug kalorijų, bet mažai maistinių medžiagų, nepadės geriau jaustis ar išlaikyti sveiką svorį.

Peržiūrėkite šiuos papildomus patarimus, kaip valgyti MS draugišką dietą.

Kiti papildomi gydymo būdai

Papildomų gydymo būdų veiksmingumo tyrimų yra nedaug, tačiau tai nereiškia, kad jie kažkokiu būdu negali padėti.

Šie gydymo metodai gali padėti jaustis mažiau stresui ir atsipalaidavimui:

• meditacija
• masažas
• tai chi
• akupunktūra
• hipnoterapija
• muzikos terapija

Kokia yra MS statistika?

Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos duomenimis, nuo 1975 m. JAV nebuvo atliktas moksliškai pagrįstas tyrimas apie MS paplitimą JAV.

Tačiau per 2017 m. Tyrimą draugija apskaičiavo, kad maždaug 1 milijonas amerikiečių turi MS.

Kiti dalykai, kuriuos turėtumėte žinoti:

• MS yra labiausiai paplitusi neurologinė liga, dėl kurios neįgalūs jauni suaugę žmonės.
• Dauguma žmonių, kuriems diagnozuota RRMS, diagnozavimo metu yra nuo 20 iki 50 metų.
• Apskritai, MS yra labiau paplitusi moterims nei vyrams. Remiantis Nacionaline išsėtinės sklerozės draugija, RRMS moterys yra du tris kartus dažniau nei vyrai. Moterų ir vyrų PPMS rodikliai yra maždaug vienodi.
• Tose vietose, kurios yra arčiau pusiaujo, MS dažnis yra mažesnis. Tai gali būti susiję su saulės spinduliais ir vitamino D poveikiu. Žmonės, kurie persikelia į naują vietą anksčiau nei 15 metų, paprastai įgyja rizikos veiksnius, susijusius su naująja vieta.
• 1999–2008 m. Duomenys parodė, kad tiesioginės ir netiesioginės VN išlaidos buvo nuo 8 528 iki 54 244 USD per metus. Dabartiniai RRMS DMT gali kainuoti iki 60 000 USD per metus. Ocrelizumabas (Ocrevus) kainuoja 65 000 USD per metus.

Kanadiečiai turi aukščiausią MS rodiklį pasaulyje.

Peržiūrėkite daugiau valstybių narių faktų ir statistikos čia.

Kokios yra MS komplikacijos?

Pažeidimai, kuriuos sukelia MS, gali atsirasti bet kurioje jūsų CNS dalyje ir paveikti bet kurią kūno vietą.

Judumo problemos

Senstant kai kurios negalią sukeliančios MS priežastys gali būti ryškesnės.

Jei turite judėjimo problemų, kritimas gali padidinti kaulų lūžių riziką. Jei sergate kitomis ligomis, tokiomis kaip artritas ir osteoporozė, tai gali komplikuoti.

Kitos problemos

Vienas iš labiausiai paplitusių MS simptomų yra nuovargis, tačiau nėra reta, kad žmonės, sergantys IS, taip pat turi:

• depresija
• nerimas
• tam tikras pažinimo sutrikimo laipsnis

Esmė

Dėl judumo problemų gali trūkti fizinio aktyvumo, o tai gali sukelti kitų sveikatos problemų. Nuovargis ir judumo problemos taip pat gali turėti įtakos seksualinei funkcijai.

Sužinokite apie kitus MS padarinius.

Ieškoma palaikymo

MS yra visą gyvenimą trunkanti liga. Jūs susidursite su unikaliais iššūkiais, kurie laikui bėgant gali keistis.

Turėtumėte sutelkti dėmesį į tai, kaip pranešti apie savo rūpesčius su savo gydytoju, sužinoti apie viską, ką galite apie MS, ir sužinoti, kas verčia jus jaustis geriausiai.

Daugelis žmonių, sergančių MS, net nusprendžia pasidalinti savo iššūkiais ir įveikimo strategijomis per asmenines ar internetines paramos grupes.

Pažiūrėkite, ką 11 visuomenės veikėjų turi pasakyti apie naršymą gyvenime su MS.

Taip pat galite išbandyti nemokamą „MS Buddy“ programą, norėdami pasidalyti patarimais ir palaikymu atviroje aplinkoje. Atsisiųskite „iPhone“ arba „Android“.