Kur rasti paramą krūties vėžiu sergantiems nebineriams žmonėms?

K: Aš nesu binarinis. Aš naudoju jų / jų įvardžius ir laikau save transmaskulinu, nors hormonais ar chirurgija nesidomiu. Na, pasisekė, vis tiek galiausiai atliksiu viršutinę operaciją, nes taip pat turiu krūties vėžį.

Patirtis buvo labai svetima. Akivaizdu, kad viskas, pradedant pačiu gydymu, baigiant paramos grupėmis ir baigiant dovanų parduotuve ligoninėje, yra cis moterims, ypač tiesios ir tradiciškai moteriškos.

Savo gyvenime turiu palaikančių žmonių, bet įdomu, ar man taip pat reikia susisiekti su kitais išgyvenusiais žmonėmis. Nors atrodo, kad palaikymo grupės, į kurias buvau raginamas eiti, yra pilnos malonių žmonių, nerimauju, kad tai yra tik todėl, kad jos mane taip pat vertina kaip moterį. (Taip pat yra palaikymo grupė vyrams, sergantiems krūties vėžiu, bet aš taip pat nesu krūties vėžiu sergantis vyras.)

Sąžiningai, mano trans ir nebinarių palaikymo grupių „Facebook“ žmonės ir vietiniai žmonės, kuriuos aš pažįstu, buvo daug naudingesni, kai išgyvenau tai, nors nė vienas iš jų neturėjo krūties vėžio. Ar galiu ką nors padaryti, kad jaustųsi labiau palaikomas?

Visi nuolat kalba apie tai, kaip išgyvenusiųjų bendruomenė yra vienas iš nuotolinio teigiamo dalyko susirgus krūties vėžiu, tačiau tai tiesiog nejaučia to, ką turiu.

A: Ei, ten. Pirmiausia noriu patvirtinti, kaip tai yra ypač sunku ir nesąžininga. Advokatas už save, kaip nebinarinį asmenį, visada yra sunkus darbas. Ypač sunku (ir nesąžininga), kai tai darai gydydamasi vėžį!

Galėčiau tęsti visą seksualizaciją ir lyčių esencializmą, kuris dešimtmečius formavo krūties vėžio propagavimą ir palaikymą, tačiau nė vienas iš jų dabar jums nepadeda. Aš tiesiog noriu pripažinti, kad jis yra, ir vis daugiau išgyvenančių, išgyvenusių kartu, advokatų, tyrėjų ir medicinos paslaugų teikėjų, kurie tai žino ir priešinasi, vis daugiau.

Manau, kad jūsų klausime yra du dalykai, ir jie yra šiek tiek atskiri: vienas, kaip pereiti prie gydymo kaip nebinariam asmeniui; ir du, kaip ieškoti paramos kaip nebinariam maitintojui.

Pakalbėkime apie pirmąjį klausimą. Paminėjote daug palaikančių žmonių savo gyvenime. Tai tikrai svarbu ir naudinga, kai reikia naršyti gydymą. Ar kas nors jus lydi į susitikimus ir gydymą? Jei ne, ar galėtumėte įdarbinti keletą draugų ar partnerių, kurie atvyktų su jumis? Paprašykite jų pasisakyti už jus ir paremti jus, kai nustatote ribas su savo paslaugų teikėjais.

Sudarykite sąrašą dalykų, kuriuos jūsų paslaugų teikėjai turi žinoti, kad jus tinkamai nurodytų. Tai gali apimti vardą, kuriuo einate, įvardžius, lytį, žodžius, kuriuos vartojate bet kuriai kūno daliai, galinčiai sukelti disforiją, tai, kaip norite būti nurodomi šalia savo vardo ir įvardžių (ty asmuo, žmogus, pacientas ir kt.) ir visa kita, kas gali padėti jaustis patvirtintam ir gerbiamam.

Nėra jokios priežasties, kodėl gydytojas, pristatydamas jus savo padėjėjui, negalėtų pasakyti maždaug taip: „Tai [jūsų vardas], 30 metų žmogus, turintis invazinę latakinę karcinomą kairėje krūtinės pusėje“.

Kai turėsite savo sąrašą, pasidalykite juo su visais registratoriais, slaugytojomis, PCA, gydytojais ar kitais darbuotojais, su kuriais bendraujate. Registratūros darbuotojai ir slaugytojai netgi gali pridėti pastabų prie jūsų medicininės schemos, kad įsitikintų, jog kiti paslaugų teikėjai mato ir naudoja teisingą jūsų vardą ir įvardžius.

Jūsų palaikymo žmonės galės sekti ir taisyti visus, kurie jus piktina ar kitaip praleidžia atmintinę.

Žinoma, ne visiems patogu nustatyti tokio pobūdžio ribas su sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, ypač kai kovojate su gyvybei pavojinga liga. Jei nesijaučiate, tai visiškai galioja. Tai nereiškia, kad esate kaltas, kad esate neteisingai lyties atstovas ar nurodomas jums netinkamais būdais.

Ne jūsų pareiga šviesti medicinos specialistus. Jų darbas klausti. Jei jie to nepadaro ir jūs turite emocinių galimybių juos ištaisyti, tai gali būti jums tikrai naudingas ir galiausiai įgalinantis žingsnis. Bet jei to nepadarėte, pasistenkite savęs nekaltinti. Jūs tiesiog bandote tai išgyventi kuo geriau.

Dėl to pereisiu prie antrosios jūsų klausimo dalies: ieškosiu paramos kaip nebinarinio maitintojo.

Paminėjote, kad trans / nebinariniai žmonės, kuriuos pažįstate vietoje ir internete, tikrai palaiko, tačiau jie nėra išgyvenę žmonės (arba bent jau nėra išgyvenę tą patį vėžį, kurį turite jūs). Kokios paramos ieškote, jei jums gali prireikti krūties vėžį išgyvenusių asmenų?

Aš tiesiog klausiu, nes nors vėžio palaikymo grupės gali būti išties naudingos, jos nėra teisingos ar reikalingos visiems. Manau, kad daugelis iš mūsų jaučiasi taip, lyg „turėtume“ eiti į palaikymo grupę gydymo metu, nes tai yra „dalykas, kurį reikia padaryti“. Bet gali būti, kad jūsų turimus socialinės ir emocinės paramos poreikius jau tenkina jūsų draugai, partneriai ir trans / nebinarinės grupės.

Atsižvelgiant į tai, kad šie žmonės jums pasirodė naudingesni nei kiti išgyvenę vėžį išgyvenę žmonės, galbūt jūsų gyvenime nėra vėžio palaikymo grupės formos skylės.

Ir jei taip yra, tai tarsi turi prasmę. Gydydamasi dažnai buvau apstulbinta, kiek turiu bendro su žmonėmis, patyrusiais įvairiausius dalykus, nesusijusius su vėžiu: smegenų sukrėtimas, nėštumas, artimo žmogaus netektis, nematoma liga, ADHD, autizmas, Laimo liga. vilkligė, fibromialgija, sunki depresija, menopauzė ir net lyties disforija bei lytį patvirtinančios operacijos.

Vienas iš dalykų, kuris jums dabar kelia didžiausią skausmą, yra ciseksizmas, ir tai yra patirtis, su kuria susidurs visi trans grupės nariai. Nenuostabu, kad ten jautiesi labiau palaikomas.

Vis dėlto, jei norite rasti keletą šaltinių, konkrečiau skirtų išgyvenusiems trans- ar nebinarinius vėžio atvejus, rekomenduoju pažvelgti į Nacionalinį LGBT vėžio tinklą.

Labai norėčiau, kad jums būtų dar daugiau. Tikiuosi, kad sugebėsite išsikovoti sau reikalingą erdvę.

Vis dėlto nesvarbu, ką aš matau.

Kaip jūsų lytis nėra nustatoma pagal kūno dalis, su kuriomis gimėte, taip pat nenusprendžiama, kurią iš tų kūno dalių ištinka vėžys.

Tavo atkaklumas,

Miri

Miri Mogilevsky yra rašytojas, mokytojas ir praktikuojantis terapeutas Kolumbo mieste, Ohajo valstijoje. Jie turi psichologijos bakalaurą Šiaurės vakarų universitete ir socialinio darbo magistro laipsnį Kolumbijos universitete. 2017 m. Spalio mėn. Jiems buvo diagnozuotas 2a stadijos krūties vėžys, o gydymas buvo baigtas 2018 m. Pavasarį. Miri turi apie 25 skirtingus perukus iš chemoterapijos dienų ir mėgaujasi juos strategiškai diegti. Be vėžio, jie taip pat rašo apie psichinę sveikatą, keistą tapatybę, saugesnį seksą ir sutikimą bei sodininkystę.