Bėganti bendruomenė, kuri kovoja, kad Indijoje pakeistų moterų sveikatos priežiūrą
Turinys
- Judėjimas išgyvenusiems vėžiu Indijoje
- Neišsakyta Indijos vėžio epidemija
- Kai finišo linija yra tik pradžia
- Apžvalga skirta
Saulėtas sekmadienio rytas, o mane supa Indijos moterys, dėvinčios sarį, spandeksą ir tracheostomijos vamzdelius. Visi jie nori palaikyti mane už rankos, kai einame, ir papasakoti apie savo vėžio keliones ir bėgimo įpročius.
Kiekvienais metais vėžį išgyvenusių žmonių grupė kartu vaikšto akmeniniais laiptais ir nešvariais takais į Nandi Hills viršūnę – senovinį kalvų mišką savo gimtojo miesto Banaklore (Indija) pakraštyje, kad pasidalintų savo vėžio istorijomis su likusia grupe. „Išgyvenusiųjų žygis“ yra tradicija, skirta pagerbti vėžį išgyvenusius žmones ir jų šeimos narius, kurie sudaro didžiausios tik moterims skirtos „Pinkathon“ lenktynių trasos (3K, 5K, 10K ir pusmaratonis) bėgimo bendruomenę. į savo metines lenktynes. Kaip amerikiečių žurnalistui, norinčiam sužinoti apie „Pinkathon“, jaučiuosi pasisekęs, kad buvau laukiamas ekskursijoje.
Tačiau dabar jaučiuosi mažiau kaip reporteris, o labiau kaip moteris, feministė ir žmogus, kuris dėl vėžio prarado geriausią draugą. Ašaros liejasi man per veidą, kai klausausi vienos moters Priya Pai, kuri stengiasi ištrūkti iš savo pasakojimo per liūdesį.
„Kiekvieną mėnesį eidavau pas savo gydytoją, skųsdamasis naujais simptomais, o jie sakydavo: „Ši mergina išprotėjo“, – prisimena 35 metų advokatas. "Jie manė, kad aš perdedu ir ieškau dėmesio. Gydytojas liepė mano vyrui pašalinti internetą iš mūsų kompiuterio, kad nustosiu ieškoti ir kurti simptomus."
Prireikė trejų su puse metų, kai pirmą kartą kreipiausi į savo gydytojus su varginančiu nuovargiu, pilvo skausmais ir pajuodusia išmatomis, kad gydytojai pagaliau diagnozuotų gaubtinės žarnos vėžį.
Ir kai 2013 m. Diagnozė, žyminti daugiau nei tuziną operacijų, „žmonės sakė, kad esu prakeiktas“,-sako Pai. „Žmonės kalbėjo, kad mano tėvas, kuris nepalaikė mano santuokos su Pavanu, prakeikė mane vėžiu.
Judėjimas išgyvenusiems vėžiu Indijoje
Netikėjimas, pavėluotos diagnozės ir visuomenės gėda: tai temos, kurias girdžiu, kartodamasi vėl ir vėl visą laiką, kai esu panardintas į Pinkathon bendruomenę.
„Pinkathon“ nėra tiesiog juk krūva tik moterims skirtų lenktynių. Tai taip pat glaudžiai susieta bėgimo bendruomenė, kuri didina supratimą apie vėžį ir siekia paversti moteris geriausiomis savo sveikatos gynėjomis, rengdama išsamias mokymo programas, socialinių tinklų bendruomenes, kassavaitinius susitikimus, gydytojų ir kitų ekspertų paskaitas ir, žinoma, išgyvenusiųjų žygis. Šis bendruomenės jausmas ir besąlygiška parama yra gyvybiškai svarbūs Indijos moterims.
Nors galiausiai Pinkathon tikslas yra išplėsti moterų sveikatą į nacionalinį pokalbį, kai kurioms moterims, tokioms kaip Pai, Pinkathon bendruomenė yra pirmoji ir vienintelė saugi erdvė ištarti žodį „vėžys“. Taip, tikrai.
Neišsakyta Indijos vėžio epidemija
Didėjantis pokalbis apie vėžį Indijoje yra labai svarbus. Iki 2020 m. Indijoje – šalyje, kurioje didelė dalis gyventojų yra nuskurdę, neišsilavinę ir gyvena kaimuose ar lūšnynuose be sveikatos priežiūros – apsigyvens penktadalis pasaulio vėžiu sergančių pacientų. Tačiau daugiau nei pusė Indijos moterų nuo 15 iki 70 metų nežino krūties vėžio, labiausiai paplitusios vėžio formos Indijoje, rizikos veiksnių. Štai kodėl pusė moterų, kurioms ši liga diagnozuota Indijoje, miršta. (Jungtinėse Valstijose šis skaičius yra maždaug vienas iš šešių.) Ekspertai taip pat mano, kad didelė dalis vėžio atvejų, jei ne dauguma, yra nediagnozuojami. Žmonės miršta nuo vėžio, net nežinodami, kad serga, neturėdami galimybės gydytis.
„Daugiau nei pusė mano matomų atvejų yra trečios stadijos“, – sako pagrindinis Indijos onkologas Kodaganur S. Gopinath, Bangaloro onkologijos instituto įkūrėjas ir „Healthcare Global Enterprise“, didžiausios Indijos vėžio priežiūros paslaugų teikėjos, direktorius. „Skausmas dažnai nėra pirmasis simptomas, o jei skausmo nėra, žmonės sako: „Kodėl turėčiau kreiptis į gydytoją?“ – jis pastebi, kad įprastinės moterų vėžio patikros priemonės, tokios kaip PAP tepinėlis ir mamografija, yra ne kas kita, kaip įprasta. Taip yra dėl finansinių apribojimų ir didesnės kultūrinės problemos.
Taigi kodėl žmonės, ypač moterys, kalbėti apie vėžį? Kai kurie gėdijasi aptarinėti savo kūną su šeimos nariais ar gydytojais. Kiti mieliau numirtų, nei apsunkintų savo šeimas ar sukeltų gėdą. Pavyzdžiui, nors „Pinkathon“ visiems savo dalyviams siūlo nemokamą sveikatos patikrinimą ir mamografiją, tik 2 procentai užsiregistravusiųjų pasinaudoja pasiūlymu. Jų kultūra išmokė moteris, kad jos yra svarbios tik kaip motinos ir žmonos vaidmenys ir kad prioritetų teikimas yra ne tik savanaudis, bet ir gėda.
Tuo tarpu daugelis moterų tiesiog nenori žinoti, ar jos neserga vėžiu, nes diagnozė gali sugriauti jų dukterų santuokos perspektyvas. Kai moteris pažymima, kad serga vėžiu, visa jos šeima yra sugadinta.
Tos moterys, kurios daryti pasisako už save, kad gautų tinkamą diagnozę, o vėliau ir gydymą, susiduria su neįtikėtinomis kliūtimis. Pai atveju gydymas vėžiu reiškė jos ir vyro santaupų išeikvojimą. (Pora pasinaudojo sveikatos draudimo išmokomis, numatytomis abiejų jų priežiūros planuose, tačiau mažiau nei 20 procentų šalies turi bet kokį sveikatos draudimą, remiantis Nacionaliniu sveikatos profiliu 2015 m.)
Ir kai jos vyras kreipėsi į savo tėvus (kurie gyvena kartu su pora, kaip įprasta Indijoje), jie pasakė vyrui, kad jis turėtų sutaupyti pinigų, nutraukti gydymą ir vėl susituokti po artėjančios jos mirties.
Kultūriškai manoma, kad yra daug geresnių dalykų, kuriems galima išleisti pinigus, nei moters sveikatai.
Kai finišo linija yra tik pradžia
Indijoje ši stigma, susijusi su moterų sveikata ir vėžiu, buvo perduodama kartoms. Štai kodėl Pai ir jos vyras Pavanas taip sunkiai dirbo, kad išmokytų savo dabar 6 metų sūnų Pradhaną užaugti ir tapti moterų sąjungininku. Juk Pradhanas buvo tas, kuris dar 2013 metais nutempė Pai į skubios pagalbos skyrių, kai ji sugriuvo ligoninės automobilių stovėjimo aikštelėje. Ir kai jo tėvai negalėjo surengti vienos iš jo mokyklos apdovanojimų ceremonijų, nes Pai tuo metu buvo operuojama, jis atsistojo scenoje priešais visą savo mokyklą ir pasakė jiems, kad jai atliekama vėžio operacija. Jis didžiavosi savo mama.
Nepraėjus nė metams, šiltą sausio rytą, praėjus savaitei po išgyvenusiųjų žygio, Pradhanas stovi finišo tiesiojoje šalia Pavano su šypsena nuo ausies ir džiaugiasi, kai jo mama baigia „Bangalore Pinkathon 5K“.
Šeimai šis momentas yra reikšmingas simbolis viso to, ką jie kartu įveikė, ir visko, ką jie gali padaryti kitiems per „Pinkathon“.