6 dalykai, kurių norėčiau, kad žmonės suprastų apie migreną

Turinys

• Migrena nėra „tik galvos skausmas“
• Mes norime dirbti be diskriminacijos
• Kelionės yra varginančios
• Mes gauname tikrai blogus patarimus
• Visi nori mums ką nors parduoti
• Mums reikia draugystės

Ne visada tai akivaizdu, kai kenčiame.

Visiems kitiems šiame pasaulyje aš atrodau kaip normali 30-ies moteris. Bakalėjos parduotuvės žmonės įkalbinėja mane ir atsiprašinėja be antrosios minties, net nesuprasdami, kad mano pusiausvyros centras jau dreba dėl mano migrenos sutrikimo.

Darbe sakau savo bendradarbiui ar vadovui, kad turiu išvykti, nes jaučiu, kad artėja priepuolis, ir privalau važiuoti namo, kol jis tampa per sunkiai pastebimas. Jie sako: „Jaučiuosi geriau“, kai įtarus jų balsas, kai skubu pro duris.

Kai vakarėlyje atsisakau tam tikrų maisto produktų dėl migrenos sutrikimo, šeimininkas nusivilia mano mitybos apribojimais.

Nors aš galiu atrodyti sveikas visiems kitiems, niekas negali pamatyti kartų, kai jaučiuosi, lyg vaikščiočiau zefyrais ar krisdamas sėdėdamas puikiai.

Su mano tipo migrenos sutrikimu, vestibuline migrena, aš patiriu tikrai keistų pojūčių, tokių kaip Alisa Wonderland sindromu, kartu su tipišku šviesos ir garso jautrumu, kurį patiria dauguma kitų. Mano priepuoliai paprastai būna be galvos skausmo, tačiau tai nereiškia, kad galvos svaigimo priepuoliai, kuriuos patiriu, nepalieka manęs lovoje kelias valandas ar dienas.

Bendras nusivylimas migrenos sutrikimais yra tai, kad gyvename su nematoma liga. Ne visada tai akivaizdu, kai kenčiame.

Kiti nelabai supranta pastangų, kurias turime atlikti, ir to, kokia varginanti tai gali būti kasdien. Štai keletas dalykų, kuriuos norėčiau žinoti.

Migrena nėra „tik galvos skausmas“

Iš tikrųjų yra daugybė migrenos rūšių, tokių kaip akių, hemipleginė, vestibulinė ir migrena su aura ar be jos. Kai kurie iš jų gali net patirti galvos skausmą, kaip ir vestibulinė migrena.

Man, kaip šalininkui tam tikram tipui, be galo sunku nusivilti, kai draugai ar šeima manęs klausia, koks mano galvos skausmas, net po daugybės bandymų pasidalyti, kad man „galvos skausmai“ nekyla.

Nors aš vertinu jų susirūpinimą, tai rodo stereotipą, kad migrena yra tik labai blogas galvos skausmas.

Tiems, kurie patiria silpnumą vienoje kūno pusėje ar sutrikusį sąmonę, kaip jūs sergate hemiplegine migrena, ši liga, palyginti su galvos skausmu, yra visiškai įžeidžianti. Ar dažnai galvos skausmas visiškai pablogino regėjimą, apsunkina kalbėjimą ar sukėlė galvos sukimąsi?

Mes norime dirbti be diskriminacijos

Žmonės, sergantys migrena, nėra tingūs, tačiau dažniausiai suprantama, kad „migrenos priepuolis“ naudojamas kaip pasiteisinimas norint išeiti iš darbo.

Vietoje to, mes nuolat nerimaujame, kaip mus vertina bendraamžiai, ir ar dėl laiko, kurį turėjome pakilti, mums bus perduota reklama. Kai kurie baiminasi, kad įmonės niekada nenorės samdyti asmens, kuriam reikia išvykti į įprastas sveikatos paskyrimus arba kurį galėtų paveikti išpuolis susitikimo metu.

Kadangi didžiąja dalimi suprantama, kad migrena yra tik galvos skausmas, žmonės mano, kad tai yra kažkas, dėl ko gali praeiti energija. Darbdaviai dažnai būna mažiau nei pritaikyti prie specialių migrenos poreikių, todėl mes perkame daugybę spalvotų akinių, atsinešame gelbėjimo vaistus ir kompiuterių ekrano ryškumą sumažiname, kad tik pabandytume.

Galų gale daugelis, kaip ir aš, yra priversti išeiti iš darbo vietos ir paliekami klausti, ar kas nors iš tikrųjų supras.

Kelionės yra varginančios

Dar neprasidėjus migrenos sutrikimui, be antrosios minties galėjau keliauti po pasaulį. Didžiausias rūpestis man buvo dėl saugumo ir tinkamo skrydžio.

Tačiau tam, kuris jaučia migracijos jausmą kaip nepaprastai judantį judesį, tai reikalauja daug papildomų darbų ir planavimo.

Turite ne tik tinkamai pakuoti, įsitikindami, kad visi jūsų vaistai yra tvarkingi, bet ir turime supakuoti judesio ligos juostas, ausų kištukus, kad palengvintume slėgio pokyčius, ausines, kad perkeltume tuos ausų kištukus, ir eterinius aliejus.

Net tai, kur jūs sėdite lėktuve, gali suvaidinti didžiulį mūsų savijautos veiksnį. Kartais mano sėdynė buvo perkelta į plokštumos galinę dalį, kur dažniausiai judama. Kitu metu buvau atskirtas nuo savo kelionių kompaniono, kuris padeda man vadovauti, jei mano priepuolis palieka mane nestabilų.

„Vartų agentui“ paaiškinimas, kad turiu migrenos negalią, dažnai manęs nekelia toli, ir aš palieku paklausti aplink sėdinčių žmonių, ar jie yra malonūs pakeisti vietas, visi kartu stengiuosi išvengti išpuolio iš padidėjęs nerimas.

Tuo metu, kai jie leidžia man apsigyventi, man įtartinai atrodo likusi minia, kai anksti įlipu. Paprastai keliaujant bet kur reikia daug planuoti, taip pat atsižvelgiama ir į poilsio dienas.

Ir net nepradėk manęs sėdėti šalia kažkieno, turinčio stiprius kvepalus.

Mes gauname tikrai blogus patarimus

Kai miniu, kad sergu migrena, beveik visada į tai reaguojama „Ar jūs bandėte (čia įdėkite netikrą dalyką)“.

Migrenos gynimo priemonės gali būti nuo moksliškai ištirtų, pavyzdžiui, magnio, iki tiesioginio keisto, pavyzdžiui, uždėjus banano žievelę ant kaktos. Žinoma, kažkieno pusbrolio draugo vyras vieną kartą išgydė migreną atlikdamas galvos apdangalą 4 valandas, taigi jūs taip pat turėtumėte pabandyti! Pastaba: nemėginkite to.

Nors džiaugiuosi, kad kai kurie iš šių gydymo būdų buvo naudojami kelioms, jei jie tai padarė tikriausiai nebuvo susidūrę su lėtiniu migrenos sutrikimu. Kaip tas, kuris labai nori dirbti, keliauti ir tiesiog vėl jaustis normalus, galiu jums garantuoti, kad jau išbandžiau ir ištyriau tiek daug dalykų.

Kai kurie žymūs gydytojai, sergantys migrena, sako, kad išbandyti kiekvieną gydymo būdą prireiks visą gyvenimą, taigi, nors neįmanoma išbandyti viskas, tai gali jausti tiek dienų.

Visi nori mums ką nors parduoti

Paprastai tai atliekama kartu su blogais patarimais, tačiau niekada neatsitiks taip, kad šis atsitiktinis žmogus, kurio jūs negirdėjote nuo vidurinės mokyklos, stebuklingai išgydo jūsų neurologinius sutrikimus - ir jie taip pat gali jums padėti išspręsti!

Atrodo, kad bet kada, kai mes viešai dalijamės savo kovomis, ateina žinios, kad norime parduoti mums kitą geriausią dalyką. Ir dažniausiai įrodyta, kad tai padeda ne tai.

Liūdna, kad lėtinėmis ligomis sergantys žmonės dažnai yra baudžiami pelno siekimu, tačiau tai nutinka kiekvieną dieną. Kadangi daugelis iš mūsų neteko darbo ar nesumažino darbo užmokesčio ir vis dar turime susimokėti už brangius vaistus ir paskyrimus, mums gali būti sudėtinga rizikuoti kažkuo.

Vieną dalyką, kurį vertiname sunkiais laikais? Dovanos, kurios siunčiamos su gerais ketinimais.

Mums reikia draugystės

Migrenos priepuoliai mus gali ištikti bet kurią akimirką, taigi, kai paskutinę minutę atšaukiame, tai tikrai nėra nieko asmeniško. Ne kartą yra buvę, kad aš labai džiaugiuosi, kad galiu praleisti laiką su draugais, tik kad užkluptų audra ir dėl slėgio pokyčių man atsirastų simptomų.

Kitomis dienomis mano simptomai jau paaštrėjo ir žinau, kad eidamas į garsų restoraną mane priblošktų. Aš nekenčiu, kad turiu atšaukti, tačiau taip pat žinau, kad man nebus smagu su juo atostogauti.

Deja, toks ciklas leidžia mums prarasti daug draugystės. Migrena jau dabar labai izoliuoja nuo bandymo žongliruoti darbu, gydytojų paskyrimų ir didelių skausmų ar svaigimo dienų.

Bet kai draugai ir šeimos nariai stovi šalia mūsų ir atleidžia mums už kiekvieną atšaukimą arba pasikėsinimą į mus išpuolio metu, tai bus įvertinta labiau nei jie kada nors sužinos.

Alicia Wolf yra „Dizzy Cook“, dietos ir gyvenimo būdo tinklalapio visiems, sergantiems migrena, savininkė ir Vestibiuliarinių sutrikimų asociacijos ambasadorė. Kovodama su lėtine vestibuliarine migrena, ji suprato, kad migrenos dietos besilaikantiems žmonėms nėra tiek daug išteklių, todėl sukūrė thedizzycook.com. Jos naujoji kulinarijos knyga „Dizzy Cook: Sutvarkyti migreną naudojant daugiau nei 90 raminančių receptų ir gyvenimo būdo patarimų“Yra beveik visur, kur parduodamos knygos. Ją galite rasti „Instagram“, „Facebook“ ir „Twitter“.