Gyvenimas kaip suaugusiam su cerebriniu paralyžiumi

Turinys

• Apžvalga
• CP simptomai suaugusiesiems
• Su priešlaikiniu senėjimu susiję iššūkiai
• Iššūkiai, susiję su sindromu po sutrikimo
• Su skausmu susiję iššūkiai
• Dažni psichinės sveikatos rūpesčiai
• Kartu egzistuojančios sveikatos sąlygos
• Iššūkiai, kurie gali kilti darbo vietoje
• Iššūkiai, kurie gali kilti socialinėse situacijose
• Išėmimas ir ištekliai

Apžvalga

Cerebrinis paralyžius (CP) yra nervų sistemos sutrikimų grupė, sukelianti raumenų koordinacijos problemas ir kitus judėjimo klausimus. Tai gali sukelti sužalojimai ar infekcija nėštumo metu, gimimo metu ar po jo. Tai taip pat gali būti genetinių mutacijų rezultatas.

Nepriklausomai nuo priežasties, CP atsiranda ankstyvame gyvenime. Simptomai dažnai pasireiškia pirmaisiais vaiko gyvenimo metais.

Nėra būklės, žinomos kaip vėlyvas CP. Negalite vystyti šios būklės kaip suaugęs. Be to, CP nėra progresyvus. Tai reiškia, kad tai nesusilpnėja per visą žmogaus gyvenimą. Tačiau, kaip asmeniui, gyvenančiam su CP amžiumi, ši liga gali sukelti naujų iššūkių ir problemų.

Skaitykite toliau, kad sužinotumėte daugiau apie suaugusiojo gyvenimą su CP ir kaip galėtumėte pasiruošti naujiems iššūkiams.

CP simptomai suaugusiesiems

Suaugusiųjų, sergančių CP, simptomai dažnai priklauso nuo jų tipo, taip pat nuo jų lygio.

Kai kurios CP formos, pavyzdžiui, spazminis cerebrinis paralyžius, sukelia raumenų sustingimą, perdėtus refleksus ir nenormalius judesius einant ar bandant judėti. CP gali paveikti visą kūną, bet taip pat gali paveikti tik vieną jo pusę.

Įprasti KP simptomai yra šie:

• raumenų silpnumas
• standūs raumenys
• žirklinius judesius kojomis einant
• paralyžius
• nevalingi rankų, rankų ir kojų judesiai
• veido ir liežuvio trūkčiojimas
• sunku ryti
• raumenų tonuso praradimas
• diskelių galūnės, kurios lengvai juda

Priešlaikinis senėjimas, taip pat ryškesni psichiniai ir fiziniai sutrikimai gali priversti atrodyti, kad su amžiumi KP blogėja. Taip nėra. Tai neprogresuojanti būklė.

Vietoj to, būklė gali lėtai pakenkti kūno galimybėms judėti ir efektyviai dirbti, o tai gali jaustis taip, lyg būklė blogėtų.

Svarbu nepamiršti, kad KP simptomai suaugusiesiems pasireikš ne pirmą kartą. Jei jums ar mylimam žmogui kyla naujų judėjimo problemų, greičiausiai tai yra kitos, o ne CP, sąlyga.

Su priešlaikiniu senėjimu susiję iššūkiai

Pagerėjus gydymui ir valdymui, sergančių CP pacientų gyvenimo trukmė yra beveik tokia pati kaip kitų gyventojų. Tačiau žmonės, sergantys CP, dažnai susiduria su problemomis ir iššūkiais, su kuriais nesusiduria žmonės, neturintys sutrikimo.

Pavyzdžiui, žmonės, sergantys CP, gali patirti priešlaikinį senėjimą. Šie ankstyvieji pažengusio amžiaus požymiai gali pradėti ryškėti sulaukus 40 metų.

Žmonės, sergantys CP, kasdienėms užduotims atlikti naudoja tris - penkis kartus daugiau žmonių nei be sutrikimų.

Laikui bėgant, raumenų ir kaulų apkrova ir poreikis gali pradėti dilti. Galiausiai per didelis sąnarių, pavyzdžiui, kelių, kulkšnių, klubų ir rankų, sąnarių vartojimas gali sukelti osteoartritą, dar vadinamą degeneraciniu artritu.

Kai kuriems asmenims dėl per ankstyvo senėjimo gali reikėti naudoti judėjimo pagalbines priemones, pavyzdžiui, neįgaliųjų vežimėlius ar ramentus. Kitiems gali būti visiškai prarasta galimybė vaikščioti. Kiti priešlaikinio senėjimo požymiai yra padidėjęs skausmas, stangrūs raumenys ir širdies ar plaučių problemos.

Iššūkiai, susiję su sindromu po sutrikimo

Pogrupio sindromas yra dažna būklė, atsirandanti, kai pakartotinai išnaudojate savo kūno energiją. Jei turite CP, galite sunaudoti visą savo energiją atlikdami tam tikras kasdienes užduotis, pavyzdžiui, lipdami nedideliu laiptu ar nušluodami grindis.

Dėl šio padidėjusio energijos suvartojimo kartu su skausmu, nuovargiu ir silpnumu kūnas tampa labai našta.

Po sutrikimo sindromą gali būti sunku atskirti nuo KP simptomų ir poveikio.

Žmonėms, gyvenantiems su CP, reikia daugiau energijos atliekant bet kokias užduotis, todėl nuovargis ir skausmas yra dažni reiškiniai. Tačiau lėtinis skausmo, nuovargio ir silpnumo buvimas gali būti įkalčių, kad sergate sindromu po sutrikimo.

Dirbdami su ergoterapeutu galite išvengti ilgalaikės žalos dėl didelių energijos poreikių ir padidėjusio nuovargio. Šie medicinos specialistai gali padėti išmokti būdų atlikti kasdienes užduotis ir tuo pačiu sunaudoti mažiau energijos.

Su skausmu susiję iššūkiai

Sutrikimai raumenyse, sąnariuose ir kauluose gali sukelti diskomfortą vaikystėje, tačiau kaip CP amžiaus asmeniui šis diskomfortas gali virsti skausmu.

CP gali paveikti sąnarių vystymąsi ir funkcijas. Tai gali sukelti ankstyvą osteoartrito pasireiškimą. Tai taip pat gali smarkiai suspausti jūsų sąnarius kiekvieną kartą juos naudojant. Šios problemos gali sukelti skausmą.

Šis skausmas dažniausiai pasireiškia pagrindiniuose kūno sąnariuose, įskaitant klubus, kelius, kulkšnis ir viršutinę bei apatinę nugaros dalis. CP įvairiais būdais nešiojasi kūną. Dėl šio skausmo padariniai gali pablogėti kiti simptomai.

Kai kuriems žmonėms skausmas gali būti pašalintas prevencinėmis priemonėmis. Tai apima fizinę ir užimtumo terapiją. Vaistai taip pat gali padėti.

Dažni psichinės sveikatos rūpesčiai

Žmonės, gyvenantys su CP, dėl šios būklės gali jaustis izoliuoti. Galite vengti renginių ar išvykų. Gali bijoti gėdytis ar gėdytis dėl fizinių apribojimų. Tai gali sukelti socialinę izoliaciją, nerimą ir net depresiją.

Depresija labiau būdinga asmenims, sergantiems lėtinėmis ligomis, tokiomis kaip CP. Tiesą sakant, viename 2017 metais atliktame 501 suaugusiųjų, sergančių CP, tyrime nustatyta, kad 20 procentų jų sirgo depresija.

Tame pačiame tyrime nustatyta, kad depresija buvo labiau būdinga tiems, kurie taip pat sirgo virškinimo traktu arba vartojo geriamuosius skausmą malšinančius vaistus. Perskaitykite, kaip viena moteris susiduria su depresija, kuri kyla dėl jos lėtinės ligos.

Psichinės sveikatos klausimai gali būti nepastebėti, nes KP pirmiausia yra fizinė būklė. Pagrindinis dėmesys gydymui gali būti mobilumo gerinimas, skausmo mažinimas ir energijos pratęsimas. Tačiau depresijos ir psichinės sveikatos problemų poveikis gali padidinti KP sunkumą.

Svarbu, kad jūs su gydytoju atsižvelgtumėte ir į savo, ir į fizinius poreikius. Paramos grupės, terapeutai ir kiti psichinės sveikatos ekspertai gali būti geras šaltinis asmenims, sergantiems KP.

Kartu egzistuojančios sveikatos sąlygos

Žmonės su CP turi aukštesnius procentus:

• hipertenzija
• širdies ligos
• diabetas
• šlapimo nelaikymas
• astma
• sąnarių skausmas
• artritas
• rijimo sunkumai
• klausos sutrikimai
• insultas
• emfizema
• skoliozė
• kalbos sunkumai

CP simptomų ir šių kitų sveikatos sutrikimų derinys gali paveikti bendrą žmogaus savijautą ir sveikatą. Tai gali pabloginti ir bet kurios būklės simptomus. Laimei, daugeliui šių būklių yra gydymas.

Iššūkiai, kurie gali kilti darbo vietoje

Kadangi vaikai, sergantys CP, tampa suaugusiais, jie gali nuspręsti įgyti naujos patirties, dirbdami kolegijoje ir dirbdami. CP gali apsunkinti tam tikras užduotis, tačiau daugelis jų gali sėkmingai lankyti mokyklą ar dirbti visą darbo dieną su dideliais pasisekimais ir laimėjimais.

Taip pat yra būstų, kurie gali palengvinti jūsų kasdienę veiklą ir mažiau apmokestinti.

Dėl amerikiečių su negalia įstatymo (ADA) reikalaujama, kad darbdaviai neįgaliems darbuotojams suteiktų tinkamas patalpas. Tai gali būti:

• dažni poilsio laikotarpiai
• įtaisai, skirti sumažinti fizinę rinkliavą (pavyzdžiui, taburetė)
• automobilių stovėjimo vieta arčiau durų
• stalas arčiau tualeto ar biuro mašinų
• kitų pagalbinių prietaisų naudojimas

Darbdaviai neleidžia diskriminuoti jūsų pasirinkdami įdarbinimą dėl negalios ar specialių poreikių.

Jei nesate tikri dėl savo teisių ar jums reikia pagalbos, galite susisiekti su Jungtinių Valstijų teisingumo departamento Civilinių teisių skyriumi. Taip pat naudingos yra tokios organizacijos kaip „The Arc“ ir Amerikos žmonių su negalia asociacija.

Iššūkiai, kurie gali kilti socialinėse situacijose

Žmonės, gyvenantys su CP, gali šiek tiek dvejoti dėl socialinių įvykių. Galite bijoti neįprastos išvaizdos ar klausimų. Taip pat galite lengvai pavargti arba pajusti, kad yra nepatogu pritaikyti savo vežimėlį ar ramentus.

Tačiau atminkite, kad nesukelia nepatogumų. Daugelis žmonių, sergančių šia liga, gyvena sveiką, tvirtą socialinį gyvenimą.

Svarbiausia yra susirasti draugų, kurie paskatins jus išlikti aktyviems ir padės jums to siekti. Galite jausti polinkį izoliuoti save iš patogumo.

Draugai, kurie įsirašo į jus ir supranta jums reikalingą būstą, padės jums jaustis gerai bendraujantiems ir suvokti, kad jus mažai kas sulaiko.

Išėmimas ir ištekliai

Žmonės, gyvenantys su CP, gali gyventi sveiką, aktyvų gyvenimą. Daugelio gyvenimo trukmė lygi žmogaus, neturinčio šios būklės, gyvenimo trukmei.

Tačiau CP gali sukelti sunkumų keliančias aplinkybes, dėl kurių reikia apgyvendinimo ir valdymo. Dėl patobulinimų gydant CP daugelis žmonių gali rasti reikiamą pagalbą ir gyventi visavertį gyvenimą.

Jei ieškote gydymo šaltinių ar turite klausimų, kaip gyventi su suaugusia pacientų liga, susisiekite su šiomis organizacijomis:

• Jungtinis smegenų paralyžius
• Gyvenimo bendruomenėje administracija
• „CareerOneStop“
• Rytų serijos
• Arka