Kaip sukurti autizmo apgaulės lapą auklei

Turinys

• 1. Specializuotas kalbos vadovas
• 2. Kontaktinė informacija avarijos atvejais
• 3. Bendroji strategija
• 4. Nerimas ir susidorojimo mechanizmai
• 5. Vonios rutina
• 6. Veikla
• 7. Patarimai valgant
• 8. Laisvalaikis ir televizorius
• 9. Miego rutina
• Kiti dalykai, kuriuos galėtumėte pridėti
• 10. Kelionės
• 11. Namų darbai

Prisimenu, kai pirmą kartą su aukle palikau vyresnę, neurotipinę (diagnozuotą autizmą neturinčią) dukrą Emmą. Nervinau, bet jaudinausi išeidama iš namų. Mano žmona vedė auklę aplink mūsų namus, rodydama, kur galima rasti įvairių daiktų, ir vedžiodama ją po Emmos vakaro miego rutiną. Ant lipnių lapelių užrašiau mūsų mobiliųjų telefonų numerius. Taip buvo.

Lilijai, mano dukrai, turinčiai autizmą, viskas labai skirtinga. Paprasta ekskursija po namus ir užrašytas telefono numeris būtų juokingai, nusikalstamai netinkamas.

Taigi, abu su žmona mes anksti nusprendėme, kad mums reikia kažkokio apgaulės lapo, kurį padovanotume auklėms ir prižiūrėtojams. Bėgant metams, tas pirmasis apgavikų lapas buvo perkeltas į medicininių momentų nuotraukų saugyklą, atsakymus į pakartotus kiekvieno naujo specialisto klausimus ir dar daugiau. Galų gale ji išsiplėtė į romano dydžio tomą ir jos praktinis panaudojimas buvo labai susilpnėjęs.

Tapo būtina analizuoti informaciją į skirtingus dokumentus, suklijuoti aprašymus ir padaryti tai labiau kaip žvilgsnio žvilgsnį. Pačiame pagrindiniame lygyje „Vadovas lelijai“ prasidėjo nuo minties, kad auklei turėtų pakakti informacijos, kad ji galėtų pamatyti ir patenkinti daugumą dažniausiai pasitaikančių Lilijos poreikių ir norų, tačiau ne tiek informacijos, kiek buvo neįmanoma rasti. greitai daugybėje puslapių.

Štai štai kas:

1. Specializuotas kalbos vadovas

Tikriausiai tai pirmiausia ir svarbiausia. Lily žodžiu gana efektyviai bendrauja su savo šeima apskritai. Tačiau tam tikri dalykai, kuriuos aš laikau savaime suprantamu dalyku, pavyzdžiui, specialūs jos pavadinimai įvairiems dalykams (pvz., „Raudonas nono“ reiškia pirmąjį DVD „Vidurinės mokyklos miuziklas“), auklė nesupras.

Aš parašiau abėcėlinį terminų, bendrinių žodžių ir frazių sąrašą, kad padėčiau sumažinti tam tikrą nusivylimą abiejuose galuose. Lily ne visada supranta prašymus pakartoti tai, ką ji sako. Kai ji nesuprantama, ji nusivilia ir vėl ir vėl pasakys „Prašau“, užuot pakartojusi klaidingai ištartą frazę ar žodį. Jos supratimas gali palengvinti daug galimo streso.

2. Kontaktinė informacija avarijos atvejais

Lilija turi tam tikrų medicininių problemų. Ant peties esanti mastocitoma (masinių ląstelių navikas) gali išaugti į vytį ir sukelti viso kūno bėrimą, jei tai suveikė. Tai gali būti gana baisu. Lily įtarė traukulių veiklą.

Išvardijęs ir aptaręs tai gali paruošti globėją ramiau ir tinkamai reaguoti į tokias situacijas. Čia taip pat galima išvardyti gydytojų, tėvų, netoliese esančių kaimynų numerius ir kt.

3. Bendroji strategija

Su lelija gana lengva susitaikyti, tačiau ji tikrai kovoja su perėjimais. Ji laukia savo gyvenimo eilės: Kiekvienas kitas eilės žingsnis yra lengviau pasiekiamas, jei yra nustatytas aktyviklis. Aš visada sakau, kad prižiūrėtojai nustatytų laikmačius savo telefonuose ir verbaliai lieptų atlikti naujus perėjimus. Pvz., Pypkės pertraukėlės paprastai praeina gana sklandžiai, jei likus penkioms minutėms iki kitos pertraukos jūs jai pasakysite: „Per penkias minutes mes eisime į vonios kambarį“. Kai laikmatis išsijungia, ji paprastai būna pasirengusi, kas bus toliau.

4. Nerimas ir susidorojimo mechanizmai

Yra dalykų, kurie Lily sukelia nerimą. Nors kažkuriuo metu gali būti svarbu žinoti, kad gorilos ir vonios kambario džiovintuvai tikrai ją alina ir gąsdina, šansai yra gana geri, kad jų nebus.

Vis dėlto išvardyti dalykai, kurie gali būti, pavyzdžiui, perkūnija ir lietus, ir strategijos, padedantys Lily susitvarkyti su jais, gali būti labai naudingi.

5. Vonios rutina

Lilija ne tik „eina“ kaip kiti vaikai. Ji nesieja to jausmo su poreikiu eiti. Jai reikia tam tikro įsikišimo. Ragina. Tai nėra nieko per daug sudėtinga, tačiau jį reikia suprasti.

Radau išdėstyti vonios kambario lūkesčius - tiek Lilijai, tiek asmeniui, atsakingam už ją, - pakanka trijų žingsnių, kad įsitikintume, jog rutina yra nuosekli ir be streso.

6. Veikla

Kokius dalykus jūsų vaikas mėgsta daryti? Skirtingas Lily požiūris į žaislus yra vienas iš dalykų, paskatinusių jos autizmo diagnozę. Dėl to autizmu sergantiems vaikams gali būti šiek tiek sunku įsitraukti į tai, ką dauguma auklių gali laikyti „tipišku“ žaidimu.

Kai Lily buvo mažametė, ji nemylėjo nieko daugiau, kaip žaisti su švariomis sauskelnėmis. Ji žaisdavo su beveik niekuo kitu - tik su sauskelnėmis. Tai nėra visiškai intuityvu, jei auklė ar globėja tiesiog pasiima.

Dabar, be ekrano laiko rūšių veiklos, Lily turi ir keletą dalykų, kuriuos jai patinka daryti. Naudinga išvardyti mėgstamiausias auklės ir globėjos veiklos rūšis. Kartais net pajuntu, kaip pramogauti Lily. Kai kurie jūsų apgaulės lapeliai skirti ne tik auklei!

7. Patarimai valgant

Nors Lily paprastai jums sakys, kad yra alkana, ji ne visada. Ir kai Lily alksta, ji gali tapti nekantri, nusivylusi, nuotaikinga ir nemandagi. Malonu tikėtis grubių lūkesčių ne tik dėl to, kada Lilija gali būti alkana, bet ir apie tai, kas tinka ir priimtina jai valgyti.

Nurodymai, kaip susirasti maistą (sandėliukas, rūsys, šaldytuvas, šaldiklis), paruošti maistą ir nurodyti, ar reikia jį patiekti į leliją, yra gera pradžia. Pagalba apie tai, kada ji gali būti pilnavertė.

Taip pat yra strategijos, kaip priversti ją valgyti. Lily atveju: įjunkite televizorių, kad ji nesigilintų į maistą, derėkitės pakaitomis už atlygį už maistą, kad priverstų valgyti mažiau mėgstamą maistą, derėkitės dėl pertraukų, naudodamiesi laikmačiu, kad grįžtumėte prie stalo, ir t.

8. Laisvalaikis ir televizorius

Televizija yra daug didesnė tema mūsų namuose, nei galbūt turėtų būti. Tačiau naudojant „Apple TV“, „Netflix“, DVR turinį, DVD ir „iPad“, labai lengva rasti programų, kurios linksmintų Lily. Tačiau problema yra ėjimas į tuos dalykus ir iš jų. Kabelinis nuotolinio valdymo pultas, TV nuotolinio valdymo pultas, DVD nuotolinio valdymo pultas, „iPad“ nuotolinio valdymo pultas ...

Taigi, aš padariau keletą nuotraukų iš įvairių mūsų nuotolinio valdymo pultų. Pridėjau pastabų apie mygtukus, kuriuos reikia paspausti, kad būtų galima pasiekti įvairius įrenginius, parametrus ar funkcijas, kad auklės galėtų išsiaiškinti, kaip atitolinti Liliją trikdančius programavimo veiksmus ir ieškoti to, kas jai atrodytų labiau tenkinanti.

9. Miego rutina

Lily tikisi, kad viskas bus padaryta tam tikru būdu. Ši lemputė dega, šis ventiliatorius įjungtas, šis bėgis uždarytas, ši istorija perskaityta ir tt Daugelis globėjų pamiršta naktinį apšvietimą (daugiau lempos su labai mažos vatos lempute). Kai (jei Lily atsibunda vidury nakties), ji labai išsigąsta.

Rutina ją ramina. Jei to bus laikomasi, ji žino, kad ji tikisi, kad miegos. Tai net jos lūkesčiai.

Kiti dalykai, kuriuos galėtumėte pridėti

Auklėjant nereikėjo pernelyg apsunkinti apgaulės lapo. Bet ką galėtumėte pridėti, jei jie tinka jūsų šeimai:

10. Kelionės

Išskyrus avarinę situaciją, auklėjui nebuvo leista niekur vairuoti Lilijos. Tai būtų vėl įtraukta į kasdienę priežiūrą, tačiau vakare restorane nereikėjo gilintis į detales.

11. Namų darbai

Lily iš tikrųjų neturi namų darbų. Ji turi tikslų, su kuriais turi dirbti, tačiau turi terapeutų, kurie su jais dirba. Auklės gali sutelkti dėmesį į tai, kad būtų smagu.

Galbūt turite kitų dalykų, kuriuos norite įtraukti į savo vadovą, arba kai kurios mano temos netaikomos jūsų situacijai. Galbūt norėsite juos organizuoti kitaip. Nepaisant to, į ką kreipiatės, „Vadovas mano vaikui“ nebūtinai turi būti išsamus ir visaapimantis. Tačiau jis turėtų būti informatyvus, glaustas ir lengvai valdomas vienu žvilgsniu.

Jūsų vadovas gali būti ne tik auklių padalomoji medžiaga. Kai Lily įstoja į naują programą, mokyklą ar terapiją, aš galiu ją perduoti naujam personalui. Tai suteikia jiems nedidelę įžvalgą tiesiai iš vartų. Ir kai aš kasdien pamirštu viską, kas jaučiama be rūpesčių, tai gali būti puikus priminimas ir man.

Jim Walter yra knygos Tiesiog „Lil“ tinklaraštis, kur jis aprašo savo nuotykius kaip vienas dukra, dukra, kurios viena turi autizmą. Galite sekti juo „Twitter“ svetainėje @blogginglily.