Nauja krūties vėžio programa padeda sujungti išgyvenusiuosius ir tuos, kurie gydosi

Turinys

• Sukurkite savo bendruomenę
• Jauskitės raginami kalbėtis
• Pasirinkite ir atsisakykite grupės pokalbio
• Gaukite informacijos apie gerbiamus straipsnius
• Naudokite lengvai

Trys moterys dalijasi savo patirtimi, naudojant naują „Healthline“ programą tiems, kurie serga krūties vėžiu.

Sukurkite savo bendruomenę

„BCH“ programa kiekvieną dieną 12 val. Susitinka su bendruomenės nariais. Ramiojo vandenyno standartinis laikas. Taip pat galite naršyti narių profiliuose ir prašyti, kad jie iškart atitiktų. Jei kas nors nori su jumis susitikti, jums apie tai nedelsiant pranešama. Prisijungę nariai gali pranešti vieni kitiems ir dalytis nuotraukomis.

„Tiek daug krūties vėžio palaikymo grupių užima ilgą laiką, kad susietų tave su kitais išgyvenusiaisiais, arba susieja tave, remdamosi tuo, kas, jų manymu, veiks. Man patinka, kad tai yra programos algoritmas, o ne asmuo, atliekantis „atitikimą“, - sako Hartas.

„Mums nereikia naršyti krūties vėžio svetainėje ir ieškoti palaikymo grupių ar užsiregistruoti palaikymo grupėse, kurios galbūt jau yra pradėjusios. Mes tiesiog turime savo vietą ir su kuo pasikalbėti taip dažnai, kaip mums reikia / norime “, - sako ji.

Hart, juodaodė moteris, tapatinanti keista, taip pat vertina galimybę užmegzti ryšį su gausybe lyčių identitetų.

"Pernelyg dažnai išgyvenusios krūties vėžį žymi kaip moterys, turinčios cisberčių, ir svarbu ne tik pripažinti, kad krūties vėžys pasitaiko daugeliui tapatybių, bet ir tai, kad jis sukuria erdvę susisiekti įvairios tapatybės žmonėms", - sako Hartas.

Jauskitės raginami kalbėtis

Kai rasite tinkamų atitikmenų, BCH programa palengvina pokalbį, suteikdama ledo laužytojams atsakymą.

"Taigi, jei nežinote, ką pasakyti, galite tiesiog atsakyti į [klausimus] arba nepaisyti to ir tiesiog pasisveikinti", - paaiškina Silbermanas.

Anai Crollman, kuri krūties vėžio diagnozę gavo 2015 m., Galimybė pritaikyti šiuos klausimus suteikia asmeninį ryšį.

„Mano mėgstamiausia„ onboarding “dalis buvo pasirinkti„ Kas maitina tavo sielą? “. Tai privertė mane jaustis labiau žmogumi ir mažiau tik ligoniu“, - sako ji.

Programa taip pat praneša jums, kai esate paminėti pokalbyje, kad galėtumėte užsiimti ir palaikyti sąveiką.

"Buvo puiku, kad galėjau kalbėtis su naujais mano liga sergančiais žmonėmis, kurie patyrė tai, ką turiu, ir jiems padėjau, taip pat turėjo vietą, kur prireikus galėčiau gauti pagalbą", - sako Silbermanas.

Hartas pažymi, kad galimybė dažnai susitikti su žmonėmis užtikrina, kad rasite su kuo pasikalbėti.

„Taip pat svarbu pažymėti, kad vien dėl to, kad žmonės turi skirtingo laipsnio krūties vėžio patirtį, tai dar nereiškia, kad jie prisijungs. Kiekvieno žmogaus patirtis dėl krūties vėžio vis dar turi būti gerbiama. Nėra universalaus, tinkančio visiems “, - sako ji.

Pasirinkite ir atsisakykite grupės pokalbio

Tiems, kurie nori įsitraukti į grupę, o ne į pokalbius individualiai, programa kiekvieną darbo dieną teikia grupines diskusijas, kurias veda BCH vadovas. Nagrinėjamos temos: gydymas, gyvenimo būdas, karjera, santykiai, naujai diagnozuota liga ir gyvenimas su 4 etapu.

„Man labai patinka programos grupių skyrius“, - sako Crollmanas. „Man ypač naudinga yra vadovas, kuris palaiko gamtos apsaugą, atsako į klausimus ir įtraukia dalyvius. Tai man padėjo pasijusti labai laukiama ir vertinama pokalbiuose. Kai išgyvenau keletą metų po gydymo, buvo naudinga jausti, kad diskusijoje galėčiau įžvalgos ir paramos naujai diagnozuotoms moterims “.

Silbermanas atkreipia dėmesį į tai, kad turint nedidelį kiekį pasirinkimo galimybių, pasirinkimai netampa didžiuliai.

„Dauguma to, apie ką turime kalbėti, yra aprašyta tame, kas yra“, - sako ji ir priduria, kad gyvenimas su 4 etapu yra jos mėgstamiausia grupė. "Mums reikia vietos, kur galėtume kalbėti apie savo problemas, nes jos yra labai skirtingos nei ankstyvoje stadijoje."

„Tik šį rytą turėjau pokalbį apie moterį, kurios draugai po metų nenorėjo kalbėti apie jos patirtį vėžiu“, - sako Silbermanas. „Žmonėms mūsų gyvenime negalima priekaištauti, kad jie nenori amžinai girdėti apie vėžį. Manau, kad nė vienas iš mūsų taip pat nenorėtų. Taigi labai svarbu, kad turėtume vietą, kur apie tai diskutuoti neapkraunant kitų “.

Prisijungę prie grupės, jūs nesate jai įsipareigoję. Galite išvykti bet kada.

„Anksčiau buvau daugelio„ Facebook “palaikymo grupių dalis ir prisijungdavau bei savo naujienų sraute pamatydavau, kad žmonės išėjo. Grupėse buvau nauja, todėl nebūtinai neturėjau ryšio su žmonėmis, tačiau tai sukėlė tiesiog potvynį su mirštančiais žmonėmis “, - prisimena Hartas. "Man patinka, kad programa yra kažkas, ką galiu pasirinkti, o ne tik [ją] matyti visą laiką."

Hartas dažniausiai linksta į „gyvenimo būdo“ grupę BCH programoje, nes jai rūpi artimiausiu metu turėti kūdikį.

„Kalbėti su žmonėmis apie šį procesą grupės aplinkoje būtų naudinga. Būtų malonu pasikalbėti su žmonėmis apie tai, kokias galimybes jie pasirinko ar į kurias žvelgia, [ir] kaip jie susidoroja su alternatyviais žindymo būdais “, - sako Hartas.

Gaukite informacijos apie gerbiamus straipsnius

Kai nesate nusiteikęs bendrauti su programos nariais, galite ramiai sėdėti ir skaityti straipsnius, susijusius su gyvenimo būdo ir krūties vėžio naujienomis, kurias peržiūrėjo „Healthline“ medicinos specialistai.

Paskirtame skirtuke naršykite straipsnius apie diagnozę, operaciją ir gydymo galimybes. Naršykite klinikinius tyrimus ir naujausius krūties vėžio tyrimus. Raskite būdų, kaip puoselėti savo kūną per sveikatingumą, savisaugą ir psichinę sveikatą. Be to, perskaitykite asmenines krūties vėžį išgyvenusių žmonių istorijas ir atsiliepimus apie jų keliones.

„Spustelėję galite perskaityti straipsnius, kurie nuolat informuos jus apie tai, kas vyksta vėžio pasaulyje“, - sako Silbermanas.

Pavyzdžiui, Crollman sako, kad greitai sugebėjo rasti naujienų, tinklaraščio turinio ir mokslinių straipsnių apie pupelių pluošto tyrimą, susijusį su krūties vėžiu, taip pat krūties vėžį išgyvenusios moters parašytą tinklaraščio įrašą, kuriame išsamiai aprašyta jos asmeninė patirtis.

„Man patiko, kad informaciniame straipsnyje buvo įgaliojimai, rodantys, kad jis patikrintas faktais, ir buvo aišku, kad yra mokslinių duomenų, kurie patvirtintų rodomą informaciją. Tokios klaidingos informacijos eroje yra galinga turėti patikimą informacijos apie sveikatą šaltinį, taip pat asmeniškesnius dalykus apie emocinius ligos aspektus “, - sako Crollmanas.

Naudokite lengvai

BCH programa taip pat buvo sukurta tam, kad būtų lengva naršyti.

„Man patinka„ Healthline “programa dėl supaprastinto dizaino ir paprasto naudojimo. Aš galiu lengvai prieiti prie jo savo telefone ir neturiu prisiimti didelių laiko įsipareigojimų naudoti “, - sako Crollmanas.

„Silberman“ sutinka, pažymėdamas, kad programėlę užtruko tik kelias sekundes ir kad ją pradėti naudoti buvo paprasta.

„Iš tikrųjų nebuvo ko daug išmokti. Manau, kad kas nors galėtų tai suprasti, jis yra taip gerai suprojektuotas “, - sako ji.

Būtent tai ir yra programos tikslas: įrankis, kurį gali lengvai naudoti visi žmonės, susidūrę su krūties vėžiu.

"Šiuo metu [krūties vėžio] bendruomenė vis dar stengiasi rasti reikalingus išteklius vienoje vietoje ir susisiekti su kitais šalia esančiais išgyvenusiaisiais ir toli esančiais žmonėmis, kurie dalijasi panašia patirtimi", - sako Crollmanas. „Tai gali išplisti ir kaip bendradarbiavimo erdvė tarp organizacijų - platforma, leidžianti maitintojo netekimui suteikti vertingos informacijos, išteklių, finansinės paramos ir vėžio navigacijos priemonių.“