Gyvenimo su opiniu kolitu kaina: Jackie istorija

Turinys

• Diagnozės nustatymas
• „Baisios“ priežiūros išlaidos
• Pasirinkimų trūksta
• Keturios operacijos, tūkstančiai dolerių
• Prašo pagalbos
• Stresas likti apdraustam
• Numatydami kitą recidyvą

Jackie Zimmerman gyvena Livonijoje, Mičigane. Kelionė iš jos namų į Klivlandą, Ohają, užtrunka kelias valandas - kelionę, kurią ji nesuskaičiuojamai daug kartų skyrė gydytojo paskyrimams ir operacijoms.

"[Tai] tikriausiai buvo mažiausiai 200 USD kelionė kiekvieną kartą ten nuvykus, tarp maisto ir dujų, laiko ir visų dalykų", - sakė ji.

Šios kelionės yra tik dalis išlaidų, kurias Jackie turėjo sumokėti, kad sutvarkytų savo opinį kolitą (UC) - lėtinę būklę, su kuria ji gyvena daugelį metų.

UC yra uždegiminės žarnos ligos (IBD) tipas, sukeliantis uždegimą ir opas, atsirandančias ant storosios žarnos vidinės gleivinės (storosios žarnos). Tai gali sukelti nuovargį, pilvo skausmus, kraujavimą iš tiesiosios žarnos ir kitus simptomus. Tai taip pat gali sukelti įvairių komplikacijų, kai kurios iš jų kelia pavojų gyvybei.

Norėdami gydyti šią būklę, Jackie ir jos šeima sumokėjo tūkstančius dolerių draudimo įmokų, kopijų ir išskaitymų. Jie taip pat sumokėjo pinigus iš savo kišenės už keliones, nereceptinius vaistus ir kitas priežiūros išlaidas.

"Jei mes kalbame apie tai, ką sumokėjo draudimas, mes esame bent jau panašūs į milijono dolerių diapazoną", - sakė Jackie.

„Aš tikriausiai esu 100 000 USD diapazone. Tikriausiai labiau todėl, kad negalvoju apie kiekvieną kiekvieno apsilankymo išskaitą “.

Diagnozės nustatymas

Jackie buvo diagnozuota UC, praėjus maždaug dešimtmečiui gyvenant su virškinimo trakto (GI) simptomais.

"Aš tikriausiai patyriau opinio kolito simptomus turbūt 10 metų, kol pamačiau gydytoją", - sakė ji, - bet tuo metu aš mokiausi vidurinėje mokykloje ir tai buvo gėdinga. "

2009 m. Pavasarį ji matė kraują išmatose ir žinojo, kad laikas kreiptis į gydytoją.

Ji nuėjo pas vietinį GI specialistą. Jis patarė Jackie pakeisti mitybą ir paskyrė keletą maisto papildų.

Kai toks metodas nepasiteisino, jis atliko lanksčią sigmoidoskopiją - tam tikros rūšies procedūrą, naudojamą tiesiosios žarnos ir apatinės žarnos apžiūrai. Jis pastebėjo UC lemputės ženklus.

"Tada aš jau buvau visiškai įsiplieskęs", - prisiminė Jackie.

„Tai buvo nepaprastai skausminga. Tai buvo tikrai labai siaubinga patirtis. Ir aš atsimenu, aš gulėjau ant stalo, sritis baigėsi, ir jis bakstelėjo man per petį ir tarė: „Nesijaudink, tai tik opinis kolitas“.

Kad ir kokia baisi buvo ta patirtis, niekas negalėjo paruošti Jackie iššūkiams, su kuriais ji susidurs ateinančiais metais.

„Baisios“ priežiūros išlaidos

Tuo metu, kai jai buvo diagnozuota, Jackie dirbo visą darbo dieną. Iš pradžių jai nereikėjo praleisti daug darbo. Tačiau neilgai trukus jos simptomai sustiprėjo, ir ji turėjo skirti daugiau laiko, kad galėtų valdyti UC.

„Kadangi viskas pakilo ir tai įvyko labai greitai, aš daug gulėjau ligoninėje. ER buvau tikriausiai kiekvieną savaitę mėnesius. Ilgiau buvau ligoninėje, - tęsė ji, - man trūko daug darbo, ir jie tikrai nemokėjo man už tą laisvą laiką.

Netrukus po diagnozės Jackie GI gydytojas paskyrė jai geriamąjį vaistą mesalaminą (Asacol), kuris padėtų sumažinti storosios žarnos uždegimą.

Bet pradėjus vartoti vaistus, aplink širdį susikaupė skysčių - tai retas mezalamino šalutinis poveikis. Ji turėjo nustoti vartoti vaistą, pasidaryti širdies operaciją ir savaitę praleisti intensyviosios terapijos skyriuje.

Tai buvo pirmoji iš daugelio brangių procedūrų ir ilgesnė ligoninės viešnagė, kurią ji turės dėl savo būklės.

„Tuo metu sąskaitos buvo tiesiog kažkokios. Aš jas atidarydavau ir eidavau taip:„ O, tai tikrai ilga ir baisu “, o tada būčiau tokia:„ Koks yra minimumas, koks yra mano minimumas, mokėjimo? “

Jackie užsirašė į sveikatos draudimo planą, kuris padėtų padengti jos priežiūros išlaidas. Kai pasidarė per sunku sau leisti kas mėnesį mokėti 600 USD įmokas, tėvai įsikišo į pagalbą.

Pasirinkimų trūksta

Jackie taip pat serga išsėtine skleroze (IS) - autoimunine liga, ribojančia kai kuriuos vaistus, kuriuos ji gali vartoti.

Dėl šių apribojimų jos gydytoja negalėjo skirti biologinių vaistų, tokių kaip infliksimabas (Remicade), kurie dažnai vartojami UC gydymui, jei mezalaminas yra nuo stalo.

Jai buvo išrašytas budezonidas (Uceris, Entocort EC) ir metotreksatas (Trexall, Rasuvo). Nei vienas iš tų vaistų neveikė. Atrodė, kad operacija gali būti geriausias jos pasirinkimas.

"Tuo metu aš ir toliau smukau sveikatingumo požiūriu", - pridūrė ji, "ir nieko greitai neveikdamas, pradėjau kalbėti apie chirurgo lankymą".

Tada prasidėjo Jackie kelionės į Klivlando kliniką Ohajo valstijoje. Ji turėtų kirsti valstybės linijas, kad gautų reikiamą priežiūrą.

Keturios operacijos, tūkstančiai dolerių

Klivlando klinikoje Jackie buvo operuota, kad pašalintų gaubtinę ir tiesiąją žarną ir sukurtų rezervuarą, vadinamą „J-maišeliu“. Tai leistų jai laikyti išmatas ir perduoti ją analiai.

Procesą sudarytų trys operacijos, paskirstytos per devynis mėnesius. Tačiau dėl nenumatytų komplikacijų prireikė keturių operacijų ir daugiau nei metų. Pirmą kartą ją operavo 2010 m. Kovo mėn., O paskutinę - 2011 m. Birželio mėn.

Kelios dienos prieš kiekvieną operaciją Jackie buvo paguldytas į ligoninę prieš operaciją. Po kiekvienos tolesnio tyrimo ir priežiūros procedūros ji taip pat išbuvo kelias dienas.

Kiekvienos viešnagės ligoninėje metu jos tėvai užsiregistravo į netoliese esantį viešbutį, kad galėtų jai padėti. "Mes kalbame tūkstančius dolerių iš savo kišenės, kad tik būtume ten", - sakė Jackie.

Kiekviena operacija kainavo 50 000 USD ar daugiau, didelę sumą sumokėjo jos draudimo kompanija.

Jos draudimo teikėja nustatė, kad jos metinis atskaitymas yra 7 000 USD, tačiau 2010 m. Antrąjį pusmetį ši įmonė nutraukė savo veiklą. Ji turėjo susirasti kitą paslaugų teikėją ir gauti naują planą.

„Vien per vienus metus iš kišenės sumokėjau 17 000 USD atskaitymą, nes mano draudimo kompanija mane metė ir aš turėjau gauti naują. Aš jau buvau sumokėjęs savo išskaitą ir ne savo kišenę, todėl metų viduryje turėjau pradėti viską iš naujo “.

Prašo pagalbos

2010 metų birželį Jackie neteko darbo.

Ji praleido per daug darbo dėl ligos ir paskyrimų į gydytojus.

"Jie paskambino man po operacijos ir pasakė:" Ei, kada grįši? "Ir niekaip negalima išaiškinti žmonėms, kad tu nežinai", - sakė ji.

„Manęs ten nebuvo pakankamai. Jie buvo maloningi dėl to, bet mane atleido “, - sakė ji„ Healthline “.

Jackie per savaitę gaudavo 300 USD bedarbio pašalpą, kuri jai buvo per daug pinigų, kad galėtų gauti valstybės pagalbą, tačiau nepakankamai, kad padengtų savo pragyvenimo ir medicininės priežiūros išlaidas.

„Pusė mano mėnesinių pajamų būtų buvusi mano draudimo išmoka tuo metu“, - sakė ji.

„Aš tikrai prašiau pagalbos iš savo šeimos ir man labai pasisekė, kad jie galėjo ją suteikti, bet buvo gana baisus jausmas būti suaugusiu ir vis tiek turiu paprašyti savo tėvų padėti jums apmokėti sąskaitas.“

Po ketvirtosios operacijos Jackie reguliariai lankėsi Klivlando klinikoje, kad stebėtų jos sveikimą. Kai jai išsivystė J maišelio uždegimas - dažna operacijos komplikacija, jai reikėjo daugiau išvykti į Klivlendą, kad gautų tolesnę priežiūrą.

Stresas likti apdraustam

Chirurgija labai pakeitė Džekio gyvenimo kokybę. Laikui bėgant ji pradėjo jaustis daug geriau ir galiausiai grįžo į darbą.

2013 m. Pavasarį ji įsidarbino viename iš „Big Three“ automobilių gamintojų Mičigane. Tai leido jai atsisakyti brangaus draudimo plano, kurį ji įsigijo, ir vietoje to užsirašyti į darbdavio remiamą planą.

"Aš iš tikrųjų pirmą kartą apsidraudžiau jų draudimu, savo darbdavio draudimu, nes jaučiau, kad esu pakankamai stabili, kad galėčiau dirbti, ir kad pasitikiu, kad kurį laiką būsiu ten", - prisiminė ji.

Jos viršininkas suprato jos sveikatos poreikius ir paragino ją pailsėti, kai to prireiks. Tame darbe ji išbuvo maždaug dvejus metus.

Palikusi tą darbą, ji nusipirko draudimą per valstybinę draudimo biržą, įsteigtą pagal Įperkamos priežiūros įstatymą („Obamacare“).

2015 m. Ji pradėjo kitą darbą ne pelno organizacijoje. Ji pakeitė savo ACA planą kitu darbdavio remiamu planu. Tai trumpą laiką veikė gerai, tačiau ji žinojo, kad tai nėra ilgalaikis sprendimas.

„Jaučiausi taip, lyg užimčiau tą darbą ilgiau nei norėjau dėl tokių dalykų kaip draudimas“, - sakė ji.

Tais metais anksčiau ji persirgo IS ir jai reikės draudimo, kad padengtų abiejų sąlygų valdymo išlaidas.

Tačiau dabartinėje politinėje aplinkoje ACA jautėsi per daug nestabili, kad Jackie galėtų nusipirkti kitą draudimo planą per valstybinę biržą. Tai paliko ją priklausomą nuo darbdavio remiamo plano.

Ji turėjo tęsti darbą, kuris jai sukėlė daug streso - tai gali pabloginti tiek IS, tiek UC simptomus.

Numatydami kitą recidyvą

Jackie ir jos vaikinas susituokė 2018 m. Rudenį. Kaip sutuoktinė Jackie galėjo užsirašyti į darbdavio remiamą draudimo planą.

"Man labai pasisekė, kad galėjau apsidrausti savo vyru, kad nusprendėme tuoktis teisingu laiku", - sakė ji.

Šis planas suteikia jai aprėptį, reikalingą daugybei lėtinių sveikatos sutrikimų valdyti dirbant savarankiškai dirbančiu skaitmeninės rinkodaros konsultantu, rašytoju ir pacientų gynėju.

Nors šiuo metu jos GI simptomai yra kontroliuojami, ji žino, kad tai gali pasikeisti bet kurią akimirką. Žmonės su UC gali patirti ilgą remisijos periodą, po kurio gali pasireikšti simptomų „paūmėjimai“. Jackie, taupydama dalį uždirbtų pinigų, tikisi galimo recidyvo.

„Susirgus visada norisi turėti daug pinigų, nes vėlgi, net jei tavo draudimas padengia viską ir tai nuostabu, jūs tikriausiai nedirbate. Taigi pinigai nėra gaunami, jūs vis dar turite reguliarias sąskaitas ir pacientų pagalbos „Man reikia maisto prekių šį mėnesį“ nėra.

"Pinigai yra tiesiog begaliniai, o pinigai greitai sustoja, kai negali eiti į darbą", - pridūrė ji, "taigi tai tikrai brangi vieta."