Gyvenimo su opiniu kolitu kaina: Nyannah istorija

Turinys

• Ieškoma diagnozės
• Tyrimai ir gydymo klaidos
• Apmokėjimas už priežiūros išlaidas
• Pasiruošimas ateičiai

Praėjus daugiau nei metams, Nyannah Jeffries vis dar moka pirmąją ligoninės sąskaitą, kurią ji gavo siekdama išsiaiškinti, kas sukelia skausmingus virškinimo trakto simptomus.

Nyannah apsilankė vietos skubios pagalbos skyriuje 2017 m. Spalio mėn., Pastebėjusi kraujo išmatose. Tuo metu ji neturėjo sveikatos draudimo, todėl apsilankymas ligoninėje turėjo būti brangus.

"Pirmiausia nuėjau į greitosios pagalbos skyrių, ir jie pasakė, kad nieko nemato", - sakė ji "Healthline", "bet aš buvau tokia:" Ne, aš prarandu kraują ir žinau, kad kažkas vyksta. "

Ligoninėje buvo atlikti keli Nyannah tyrimai, tačiau diagnozė nepasiekta. Ji buvo išleista be jokių vaistų, rekomendacijos susirasti virškinamojo trakto (GI) gydytoją ir beveik 5000 USD sąskaitą.

Tik po kelių mėnesių Nyannah buvo diagnozuotas opinis kolitas (UC) - uždegiminė žarnyno liga, sukelianti uždegimą ir opas ant vidinės storosios žarnos (storosios žarnos) gleivinės.

Ieškoma diagnozės

Pirmą kartą UN simptomai Nyannah pasireiškė būdami 20 metų. Ji gyveno su mama ir seneliais, o ne visą darbo dieną dirbo „Clinique“ pardavėja.

2017 m. Lapkričio mėn., Praėjus mėnesiui po apsilankymo skubios pagalbos skyriuje, ji perėjo iš darbo ne visą darbo dieną į visą darbo dieną.

Perėjimas suteikė teisę į darbdavio remiamą sveikatos draudimo planą.

„Savo darbe dirbau ne visą darbo dieną, o jie mane sudarė visą darbo dieną“, - prisiminė ji, - bet man jų reikėjo, kad pagreitintų procesą, kad galėčiau apsidrausti.

Kai ji buvo apdrausta, Nyannah apsilankė pas savo pirminės sveikatos priežiūros specialistą (PCP). Gydytojas įtarė, kad Nyannah gali netoleruoti glitimo, ir paskyrė kraujo tyrimus, kad patikrintų celiakiją. Kai šie bandymai buvo neigiami, ji nukreipė Nyannah į geografinę nuorodą, kad galėtų atlikti daugiau tyrimų.

GI atliko endoskopiją, kad ištirtų vidinį Nyannah GI trakto gleivinę. Tai leido diagnozuoti UC.

Tyrimai ir gydymo klaidos

UC sergantys žmonės dažnai patiria remisijos laikotarpius, kai jų simptomai išnyksta.Po šių laikotarpių simptomai gali pasireikšti ligos aktyvumu. Gydymo tikslas - kuo ilgiau pasiekti ir palaikyti remisiją.

Norėdamas palengvinti jos simptomus ir sukelti remisiją, Nyannah gydytojas paskyrė geriamuosius vaistus, vadinamus Lialda (mezalaminu), ir mažėjančias steroidinio prednizono dozes.

"Ji sumažins prednizono dozę, priklausomai nuo to, kaip jaučiasi mano simptomai ir kiek netekau kraujo", - paaiškino Nyannah.

„Taigi, jei aš daug prarandu, ji išlaikė 50 [miligramų], o tada, kai man pradėjo šiek tiek pagerėti, mes jį sumažinsime iki 45, tada 40, tada 35“, - tęsė ji. "Bet kartais, kai aš nusileisdavau žemiau, pavyzdžiui, 20 ar 10, tada aš vėl pradėdavau kraujuoti, taigi tada ji paimdavo jį atgal."

Vartodama dideles prednizono dozes, jai pasireiškė pastebimas šalutinis poveikis, įskaitant žandikaulio standumą, pilvo pūtimą ir plaukų slinkimą. Ji prarado svorį ir kovojo su nuovargiu.

Tačiau bent kelis mėnesius Lialda ir prednizono derinys, atrodo, kontroliavo jos GI simptomus.

Vis dėlto tas remisijos laikotarpis truko neilgai. 2018 m. Gegužės mėn. Nyannah išvyko į Šiaurės Karoliną mokymams, susijusiems su darbu. Grįžus namo, jos simptomai vėl atsinaujino.

„Nežinau, ar tik dėl manęs keliavo, ir dėl to, ar dėl ko kilo stresas, bet po to, kai grįžau, man buvo siaubingas paūmėjimas. Panašu, kad nė vienas iš mano vartojamų vaistų neveikia “.

Nyannah turėjo pailsėti dvi savaites, kad atsigautų, išnaudodamas mokamas atostogų dienas.

Jos GI nuėmė ją nuo Lialdos ir paskyrė adalimumabo (Humira) injekcijas - biologinį vaistą, kuris gali padėti sumažinti storosios žarnos uždegimą.

Ji nepastebėjo jokio „Humira“ šalutinio poveikio, tačiau jai pasirodė keblu išmokti savarankiškai suleisti vaistus. Namų priežiūros slaugytojos patarimai padėjo, bet tik iki tam tikro taško.

„Kiekvieną savaitę turiu savarankiškai susišvirkšti, ir iš pradžių, kai atėjo namų sveikatos ponia, buvau tarsi profesionalė“, - sakė ji. „Aš tiesiog susišvirkščiau sau. Aš buvau toks: „O, tai nėra taip blogai.“ Bet aš žinau, kai jos nėra, laikui bėgant, kartais tau gali būti bloga diena ar šiurkšti diena, kai tu tiesiog pavargai ir tu esi kaip: „Oi, mano dieve, aš kažkaip bijau susišvirkšti“.

- Kadangi tai dariau kaip 20 kartų, žinau, kaip tai jausis, - tęsė ji, - bet jūs vis tiek šiek tiek sustingstate. Tai vienintelis dalykas. Aš panašus į tai: „Gerai, ką tik turėjau nusiraminti, atsipalaiduoti ir išgerti vaistus.“ Kadangi jūs turėjote pagalvoti, galų gale tai man padės “.

Apmokėjimas už priežiūros išlaidas

Humira yra brangus. Remiantis „New York Times“ straipsniu, vidutinė metinė kaina po nuolaidų padidėjo nuo maždaug 19 000 USD vienam pacientui 2012 m. Iki daugiau nei 38 000 USD vienam pacientui 2018 m.

Tačiau Nyannah atveju šis vaistas iš dalies yra apdraustas jos sveikatos draudimo planu. Ji taip pat yra įtraukta į gamintojo nuolaidų programą, kuri dar labiau sumažino išlaidas. Jai nereikia mokėti iš savo kišenės už vaistus, nes ji pateko į savo 2500 USD draudimo frančizę.

Nepaisant to, ji vis tiek patiria daugybę savo kišenės valdymo išlaidų, įskaitant:

• 400 USD per mėnesį draudimo įmokoms
• 25 USD per mėnesį už probiotinius papildus
• 12 USD per mėnesį vitamino D papildams
• 50 USD už geležies infuziją, kai jai to reikia

Ji moka 50 USD už apsilankymą, kad galėtų pamatyti savo GI, 80 USD už apsilankymą pas hematologą, ir 12 USD už kiekvieną jų užsakytą kraujo tyrimą.

Ji taip pat moka 10 USD už apsilankymą pas psichinės sveikatos konsultantą, kuris padeda jai susidoroti su UC padariniais jos gyvenimui ir savęs pajutimui.

Nyannah taip pat turėjo pakeisti savo mitybą. Kad simptomai būtų kontroliuojami, ji turi valgyti daugiau šviežių produktų ir mažiau perdirbto maisto nei anksčiau. Tai padidino jos maisto prekių sąskaitą ir laiką, kurį ji praleido ruošdama patiekalus.

Tarp jos būklės valdymo ir kasdienio pragyvenimo išlaidų padengimo Nyannah turi kruopščiai planuoti kiekvienos savaitės atlyginimą.

"Aš tarsi patiriu stresą, kai yra atlyginimo diena, nes aš tokia:" Aš turiu tiek daug nuveikti ", - sakė ji.

„Taigi, kai gaunu atlyginimą, tikrai stengiuosi ir analizuoju“, - tęsė ji. „Aš panašus į tai, kad gerai, hematologijai šiandien galiu skirti tik 10 USD, o pirminiams - 10 USD. Bet aš visada stengiuosi mokėti gydytojams, kuriuos turiu reguliariai lankytis, ir senesnes sąskaitas, kurias galiu atidėti iki kito patikrinimo arba pabandyti su jais parengti planą “.

Ji sunkiai išmoko, kad svarbu teikti pirmenybę gydytojų sąskaitoms, nuo kurių priklauso nuolatinė priežiūra. Kai ji vėlavo sumokėti vieną iš savo sąskaitų, jos geografinė nuoroda ją atsisakė kaip pacientę. Ji turėjo susirasti kitą, kuri perimtų jos gydymą.

Šį lapkritį ligoninė pradėjo kaupti atlyginimus, kad sumokėtų skolą nuo pirmojo skubaus vizito 2017 m. Spalio mėn.

„Jie man skambindavo sakydami:„ Tau reikia mokėti, reikia mokėti “, agresyviau. Aš buvau toks: „Aš žinau, bet aš turiu visas šias kitas sąskaitas. Aš negaliu. Ne šiandien. ‘Tai savo ruožtu sukeltų mane stresą, taigi tada tai tėra domino efektas“.

Kaip ir daugelis žmonių, sergančių UC, Nyannah mano, kad stresas gali sukelti paūmėjimą ir pabloginti jos simptomus.

Pasiruošimas ateičiai

Nyannah žmogiškųjų išteklių (ŽT) atstovė ir vadovė darbe suprato jos sveikatos poreikius.

„Mano„ Clinique “vadybininkė, ji taip palaiko“, - sakė ji. „Ji man atnešdavo„ Gatorade “, nes aš prarandu elektrolitus ir visada įsitikinau, kad valgau. Ji panaši: „Nyannah, tau reikia eiti į pertrauką. Reikia ką nors valgyti. “

"Ir tada, kaip sakiau, mano vyriausioji įgaliotinė, ji tikrai miela", - tęsė ji. „Ji visada įsitikina, ar man reikia laisvo laiko, ji mane atitinkamai suplanuos. Ir jei turiu paskyrimus pas gydytoją, visada einu pas ją prieš jai sudarant tvarkaraščius, taigi tada ji gali derinti ir koreguoti viską, ko reikia, kad galėčiau eiti į tą paskyrimą “.

Bet kai Nyannah jaučiasi per daug bloga, kad galėtų dirbti, ji turi skirti nemokamą laiką.

Tai pastebimai sumažina jos atlyginimą ir daro įtaką jos pajamoms tiek, kiek ji negali sau leisti. Kad būtų lengviau susitvarkyti, ji pradėjo ieškoti naujo darbo su didesniu atlyginimu. Sveikatos draudimo apsaugos išlaikymas yra pagrindinis jos darbo medžioklės prioritetas.

Prieš kreipdamasi į pareigas, ji patikrina įmonės svetainę, kad sužinotų apie jos naudą darbuotojams. Ji taip pat palaiko ryšius su „Humira“, nes pasikeitus darbo ar sveikatos draudimui, tai gali turėti įtakos jos atitikčiai gamintojo nuolaidų programai.

„Turiu kalbėtis su savo„ Humira “ambasadoriumi, - paaiškino ji, - nes ji panaši į tai:„ Jūs vis tiek norite įsitikinti, ar galite gauti savo vaistų ir juos padengti “.

Naujo darbo metu ji tikisi uždirbti tiek pinigų, kad ne tik galėtų sumokėti už medicinines sąskaitas, bet ir investuoti į fotoaparatą bei įrankius ir mokymus, reikalingus makiažo meistrės karjerai kurti.

„Aš turiu visas šias sąskaitas, o tada vis tiek turiu į savo automobilį įpilti dujų, kad galėčiau patekti į darbą ir iš jo, aš vis tiek turiu nusipirkti maisto produktų, todėl daugiau nieko sau tikrai neperku. Todėl aš bandau ieškoti naujo darbo, kad galėčiau turėti šiek tiek papildomų pinigų, kad galėčiau gauti kai kuriuos reikalingus daiktus “.

Ji taip pat nori skirti šiek tiek santaupų, kad padėtų padengti sveikatos priežiūros išlaidas, kurių jai gali prireikti ateityje. Kai turite lėtinę sveikatos būklę, svarbu suplanuoti netikėtas medicinines sąskaitas.

"Jūs turite atsižvelgti į tas sąskaitas - ir jos pasirodo", - paaiškino ji.

"Aš sakyčiau, kad pabandykite ir pasiruošite tam, pavyzdžiui, visada pabandykite ką nors atidėti į šalį, nes niekada nežinote".