Gyvenimo su hepatitu C išlaidos: Kim istorija

Turinys

• Kraujo perpylimas, kuriame yra HCV
• Griežtas šalutinis gydymo poveikis
• Tinkamo klinikinio tyrimo suradimas
• Draudimas „juoda vėliava“
• Tūkstančiai dolerių už medicininę priežiūrą
• Keisti dalykus į gerąją pusę

Kim Bossley motinai buvo diagnozuota hepatito C infekcija 2005 m., Praėjus beveik keturiems dešimtmečiams po viruso užkrėtimo perpilant kraują.

Kaip inkstų transplantacijos gavėja, jos motina reguliariai atlikdavo kraujo tyrimus. Kai gydytojas pastebėjo, kad jos kepenų fermentų lygis yra aukštas, jis patikrino, ar nėra galimų priežasčių.

„Jie pastebėjo, kad jos kepenų fermentai nepatenka į lentelę“, - Kim pasakojo „Healthline“, „todėl jie nuėjo į priekį ir atliko hep C testą, o ji vėl pasirodė teigiama“.

Hepatitas C yra virusinė infekcija, kurią kraujas gali perduoti iš vieno žmogaus kitam. Daugelis žmonių, sergančių lėtiniu hepatito C infekcija, gyvena su ja metų metus, kol sužinojo, kad serga. Laikui bėgant jis gali pažeisti kepenis ir sukelti randus, vadinamus ciroze.

Kai Kim motina gavo hepatito C diagnozę, gydytoja paragino likusią šeimos dalį pasitikrinti. Kim tėvo virusas buvo neigiamas. Padarė ir jos sesuo.

Tačiau kai Kim gavo savo testo rezultatus, ji sužinojo, kad ji taip pat turi infekciją.

„Aš šiek tiek atidėjau“, - prisiminė ji. „Aš nemaniau, kad tai yra taip rimta. Skaičiau, jei jie neigiami, aš irgi buvau. Bet mano grįžo teigiamas. “

Deja, Kim mama mirė dėl ligos komplikacijų 2006 m. Kim nuo to laiko įsteigė Bonnie Morgan fondą, skirtą HCV, savo vardu, kad padėtų kitiems gauti paramą, reikalingą kovojant su hepatito C infekcija.

Kimo virusui pašalinti iš jos kūno prireikė beveik 10 metų. Per tą laiką ji išleido tūkstančius dolerių medicininei priežiūrai, gavo kelis antivirusinio gydymo etapus ir išsivystė kepenų liga galutinėje stadijoje - būklė, su kuria ji gyvena ir šiandien.

Kraujo perpylimas, kuriame yra HCV

Kim gimė 1968 m. Gimdymo metu motinai buvo perpiltas kraujas, kuris vėliau buvo užkrėstas hepatito C virusu. Tiek Kim, tiek jos mama užsikrėtė virusu nuo šio transfuzijos.

Kai Kim sužinojo, kad ji užsikrėtė hepatitu C, daugiau nei po 36 metų ji jau turėjo simptomų. Tačiau būdama dviejų vaikų mama ir kelių verslo savininkė manė, kad ji tiesiog perdegusi.

[Blokuoti citatą]

„Man buvo didelis nuovargis, raumenų ir sąnarių skausmai, todėl negalėjau atidaryti pieno konteinerių ar stiklainių. Aš tikrai stengiausi, bet tiesiog maniau, kad tai veikia per daug “.

Po teigiamų testo rezultatų Kim pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėja nukreipė ją į užkrečiamųjų ligų specialistą Graikijoje, Kolorado valstijoje, maždaug už 30 minučių kelio automobiliu nuo namų.

Norėdami įvertinti jos būklę, specialistė atliko kraujo tyrimą ir kepenų biopsiją. Remdamasis rezultatais, jis paskatino ją palaukti prieš pradedant antivirusinį gydymą. Tuo metu vienintelis gydymo būdas buvo susijęs su pegilinto interferono ir ribavirino deriniu. Šis gydymas buvo santykinai mažas sėkmės laipsnis ir didelė neigiamo šalutinio poveikio rizika.

„Atlikau biopsiją ir turėjau tik nuo nulio iki pirmosios stadijos (cirozė), - paaiškino Kim. - Taigi, pasak jo, gydymas interferonu buvo ypač griežtas ir rekomendavo palaukti“.

Griežtas šalutinis gydymo poveikis

Nepraėjo daug laiko, kol Kim būklė pablogėjo.

Kim nustojo matyti savo infekcinių ligų specialistą ir po to, kai paguldytas į ligoninę padidėjęs kraujospūdis, pradėjo lankytis pas hepatologą Denveryje, Kolorado valstijoje. Antroji biopsija po penkerių metų parodė, kad jos kepenų pažeidimas progresuoja iki keturios dekompensuotos cirozės stadijos. Kitaip tariant, jai buvo išsivysčiusi kepenų liga paskutinės stadijos metu.

Kim žinojo, kokia sunki jos būklė. Jos motina nuo tos pačios ligos mirė ketveriais metais anksčiau. Mirus jai buvo tik 59 metai.

2011 m. Jos hepatologė paskyrė 12 savaičių antivirusinį gydymą pegiliuotu interferonu ir ribavirinu.

Kim turėjo sveikatos draudimą, kuris padengė dalį vaistų išlaidų. Nepaisant to, buvo nustatyta, kad jos sąskaita už kišenę už tris gydymo mėnesius bus apie 3500 USD per mėnesį. Ji kreipėsi dėl pagalbos pacientams per privatų fondą, kuris sumažino „be kišenės“ išlaidas iki 1875 USD per mėnesį.

Šalutinis gydymo poveikis buvo „ypač skaudus“, - sakė ji. Jai pasireiškė didelis nuovargis ir kiti į gripą panašūs simptomai, taip pat anemija. Ji turėjo pasnausti savo kabinete, kad galėtų praleisti darbo dieną.

„Aš vis tiek turėjau vadovauti savo įmonėms, nes darbuotojai priklausė nuo manęs, todėl nepraleidau nė dienos“, - sakė ji. „Įdėjau oro čiužinį į savo kabinetą, kad galėčiau nuvežti savo vaikus į mokyklą, nueiti į darbą, bent jau atverti duris, kad klientai galėtų ateiti, o mano darbuotojai galėtų gauti atlyginimą. Aš dirbdavau valandą ir gulėdavau žemyn “.

„Manau, jei man reikėjo dirbti ne kam nors kitam, tai būtų buvę blogiausia“, - sakė ji, „priversdama save eiti į darbą ir negalėdama turėti prabangos, kurią padariau gulėdamas ir ilsėdamasis“.

Po 12 gydymo savaičių Kim vis dar turėjo aptinkamą hepatito C viruso kiekį kraujyje. Gydytojai buvo aišku, kad vaistai neveikia, ir jis atsisakė išrašyti kitą jų skyrimo ratą.

„Aš neatsakiau ir buvau atitrauktas 12 savaitę, o tai mane iš tikrųjų nuniokojo, nes mama mirė nuo hep C, todėl stebėdama, kaip ji miršta, žinojau, kad esu ketvirtoje stadijoje, turiu du mažus vaikus, kompaniją - aš. reiškia, tai užtruko daug. Aš turėjau kovoti “.

Tuo metu nebuvo jokių kitų gydymo būdų, todėl viskas, ką ji galėjo padaryti, buvo viltis, kad gydymas pasitrauks.

Tinkamo klinikinio tyrimo suradimas

Tačiau Kim pasirinko kitą kelią. Užuot laukusi naujų vaistų pasirodymo rinkoje, Kim pateikė prašymą atlikti kelis klinikinius tyrimus. Ji buvo atitraukta nuo trijų pirmųjų studijų, į kurias kreipėsi, nes neatitiko jų tinkamumo kriterijų. Galiausiai ketvirtasis teismo procesas, kurį ji pateikė, priėmė ją kaip dalyvę.

Tai buvo perspektyvaus naujo hepatito C gydymo, apimančio pegilinto interferono, ribavirino ir sofosbuviro (Sovaldi) derinį, tyrimas.

Kaip tyrimo dalyvė, jai nereikėtų mokėti už vaistus. Ji už dalyvavimą netgi gavo 1 200 USD stipendiją.

Iš pradžių ji buvo paskirta į placebo grupę. Prieš gaudama „tikrus dalykus“, ji turėjo būti gydoma 24 savaites su placebu.

2013 m. Pabaigoje ji pagaliau pradėjo 48 savaites gydyti aktyviais vaistais. Vaistai turėjo tiesioginį poveikį hepatito C viruso lygiui jos kraujyje.

„Pradėjau nuo 17 milijonų virusų, - sakė ji. Per tris dienas jis sumažėjo iki 725, o per penkias dienas sumažėjo iki 124. Septintą dieną jos viruso kiekis pasiekė nulį.

Pagrindinis tyrėjas dar niekada nebuvo matęs, kad kažkieno virusas sumažėja taip greitai.

Kim sužinojo, kad nuo hepatito C ji buvo išgydyta praėjus 12 savaičių po paskutinės antivirusinių vaistų dozės. Tai buvo 2015 m. Sausio 7 d. - jos motinos gimtadienis.

Draudimas „juoda vėliava“

Nors Kim buvo išgydyta nuo hepatito C, ji ir toliau gyvena su padaryta žala jos kepenims. Jau daugelį metų cirozė buvo plačiai laikoma negrįžtama. Bet atsižvelgiant į medicinos mokslo pažangą, vieną dieną gali būti įmanoma pasveikti.

„Mes judame teisinga linkme“, - sakė Kim. „Tai gali užtrukti dešimtmečius, bet aš tiesiog laiminga, kad [hepatitas] išgydytas, ir [mano sveikata] eina kita linkme, o ne blogėja“.

Nors Kim tikisi savo ateities, finansinės atsigavimo išlaidos buvo didžiulės.

Pirmą kartą sužinojusi diagnozę, ji turėjo asmeninį sveikatos draudimą. Tačiau jos draudimo paslaugų teikėjas greitai ją numetė, ir buvo sunku rasti kitą, kuris ją priimtų.

„Kai tik sužinojau diagnozę, tai panašu į sveikatos draudimo kompanijų sužinojimą, tada buvau įtrauktas į sąrašą, kuriame buvau anksčiau. Man atėmė gyvybės draudimo polisus. Man buvo pradėtas sveikatos draudimas. “

Būdama kažkas, kuriam privačioje rinkoje buvo „juoda vėliava“, ji galėjo apsidrausti sveikatos draudime per „CoverColorado“. Ši valstybės remiama programa pasiūlė aprėptį žmonėms, kuriems dėl ankstesnių sveikatos sutrikimų nebuvo suteiktas privatus draudimas. Ji mokėdavo apie 400 USD per mėnesį įmokų ir metinė išskaita būtų apie 500 USD.

2010 m. Ji pakeitė draudimo paslaugų teikėją ir planuoja įtraukti savo hepatologą į savo draudimo tinklą. Ji užsiregistravo „Mėlynojo kryžiaus“ skydo plane, už kurį per mėnesį mokėdavo apie 700 USD. Nuo to laiko jos mėnesinės įmokos padidėjo iki 875 USD. Jos metinis išskaitymas pasiekė 2500 USD.

Tūkstančiai dolerių už medicininę priežiūrą

Net po to, kai Kim kiekvienais metais pasiekia išskaičiuotą draudimą, ji iš kišenės sumoka tūkstančius dolerių kartu sumokėdama mokesčius už medicininius susitikimus, testus ir vaistus.

Pavyzdžiui, ji sumokėjo 100 USD kopijos mokesčio už kiekvieną vizitą pas savo infekcinių ligų specialistą. Už kiekvieną susitikimą su savo hepatologu ji moka 45 USD. Siekdama suvaldyti fizinį ir psichologinį jos būklės poveikį, ji taip pat susimokėjo apsilankyti pas chiropraktiką ir psichinės sveikatos patarėją.

„Aš periodiškai patyriau depresiją, kur turėjau kreiptis patarimo“, - sakė ji. „Tai yra kažkas, ko, mano manymu, labai sunku gydyti C sergančius pacientus, kad jums reikia konsultacijos, ir aš rekomenduoju“.

Kim taip pat išgyveno dvi kepenų biopsijas, už kurias ji sumokėjo tūkstančius dolerių iš kišenės kartu. Ji ir toliau atlieka kraujo tyrimus kas tris – šešis mėnesius, o tai kaskart kainuoja apie 150 USD iš kišenės. Jai taip pat atliekama KT arba MRT nuskaitymas tris kartus per metus, siekiant stebėti mazgelius, kurie išsivystė jos kepenyse, kasoje, inkstuose ir plaučiuose. Kiekvienas nuskaitymo turas kainuoja apie 1 000–2 400 USD.

Be šių išlaidų, ji taip pat moka tūkstančius dolerių už vaistus kiekvieną mėnesį. Ji per mėnesį moka apie 800 USD iš kišenės už rifaksiminą (Xifaxan), 100 USD už laktuliozę ir 50 USD už „Tramadol“. Kepenų encefalopatijai, kepenų ligos komplikacijai, sukeliančiai sumišimą ir kitiems pažintiniams simptomams, ji vartoja Xifaxan ir laktuliozę. Ji naudoja „Tramadol“, norėdama valdyti periferinę neuropatiją - nervų pažeidimo tipą, kurį gali sukelti hepatito C infekcija ar gydymas interferonu.

Kepenų liga paveikė ir jos bakalėjos sąskaitą. Ji turi laikytis mitybinės dietos ir valgyti daugiau liesų baltymų, daržovių ir vaisių, nei įpratusi. Valgyti sveikiau kainuoja daugiau pinigų, pažymėjo ji.

Kad padengtų medicininės priežiūros išlaidas, be kasdienių pragyvenimo išlaidų, ji turi kruopščiai planuoti savo pajamas.

„Aišku, kad mes negyvename dosniai, o vaikai paaukojo dalykus, kuriuos jie norėjo padaryti, ir mes kaip šeima aukojome, bet aš jiems sakiau, kažkada aš tau sumokėsiu“.

Keisti dalykus į gerąją pusę

Finansinės hepatito C išlaidos gali nuvertinti, tačiau tai nėra vienintelės išlaidos, susijusios su liga. Gyvenimas dėl lėtinės sveikatos būklės gali būti socialiai ir emociškai apmokestinamas, ypač kai jis yra stigmatizuojamas tiek, kiek yra hepatitas C.

„Nuo 2005 iki 2010 m. Nebuvo jokios paramos, nebuvo jokio švietimo“, - aiškino Kim. „Jūs buvote paženklintas užkrečiamu ir net eidami į ligoninės teritoriją infekcinė liga [klinika] yra kitoje ligoninės pusėje aiški, todėl jūs esate iškart atskirti ir jau jaučiatės, kad turite juodą X ant kaktos. “

„Aš įėjau į gydytojų kabinetus ir žiūrėjau į ten sėdinčių žmonių veidus.Žinai, ar turi? Ar tu turi tai? Aš tiesiog norėjau prisijungti “, - sakė ji.

Nors stigma ir hepatito C infekcija ir toliau vyksta kartu, Kim mano, kad viskas pradeda keistis į gerąją pusę. Yra daugiau palaikymo ir informacijos nei tada, kai ji gavo diagnozę. Tokie pacientų gynėjai kaip ji sunkiai dirbo, kad padidintų supratimą ir padėtų kitiems įveikti ligą.

„Manau, kad labai svarbu, kad žmonės, kurie tai turi ir būtų gydomi, jūs žinote, pasidalytumėte savo istorijomis“, - sakė ji, „nes nežinote, kieno gyvenimą paliesite“.