Kaip gyvenimas po Dauno sindromo diagnozės

Turinys

• 1. Kiek jūs gyvenate?
• 2. Kokių tyrimų reikia?
• 3. Kaip vyksta pristatymas?
• 4. Kokios yra dažniausios sveikatos problemos?
• 5. Kaip vyksta vaiko raida?
• 6. Kaip turėtų būti maistas?
• 7. Koks yra mokykla, darbas ir suaugusiųjų gyvenimas?

Žinodami, kad kūdikis serga Dauno sindromu, tėvai turėtų nusiraminti ir ieškoti kuo daugiau informacijos apie tai, kas yra Dauno sindromas, kokios jo ypatybės, kokios sveikatos problemos gali kilti kūdikiui ir kokios gydymo galimybės gali padėti skatinti autonomiją ir pagerinti vaiko gyvenimo kokybę.

Yra tėvų asociacijų, tokių kaip APAE, kur galima rasti kokybiškos, patikimos informacijos, taip pat specialistų ir gydymo būdų, kurie gali būti nurodyti jūsų vaiko vystymuisi. Tokio tipo bendrijose taip pat galima rasti kitų vaikų su sindromu ir jų tėvais, o tai gali būti naudinga žinoti apribojimus ir galimybes, kurias gali turėti Dauno sindromą turintis asmuo.

1. Kiek jūs gyvenate?

Dauno sindromą turinčio asmens gyvenimo trukmė yra kintama, o tam įtakos gali turėti apsigimimai, pvz., Širdies ir kvėpavimo takų defektai, ir atliekama tinkama medicininė priežiūra. Anksčiau daugeliu atvejų gyvenimo trukmė nebuvo ilgesnė nei 40 metų, tačiau šiais laikais, pažengus medicinai ir pagerėjus gydymui, Dauno sindromą turintis asmuo gali gyventi daugiau nei 70 metų.

2. Kokių tyrimų reikia?

Patvirtinęs vaiko, sergančio Dauno sindromu, diagnozę, prireikus gydytojas gali skirti papildomus tyrimus, tokius kaip: kariotipas, kurį reikia atlikti iki 1-ųjų gyvenimo metų, echokardiograma, kraujo tyrimas ir skydliaukės hormonai T3, T4 ir TSH.

Žemiau esančioje lentelėje nurodomi testai, kuriuos reikia atlikti ir kuriame etape jie turėtų būti atliekami per Dauno sindromą turinčio asmens gyvenimą:

* Echokardiograma turėtų būti kartojama tik nustačius kokių nors širdies sutrikimų, tačiau dažnumą turėtų nurodyti kardiologas, lydintis asmenį, sergančią Dauno sindromu.

3. Kaip vyksta pristatymas?

Kūdikio, sergančio Dauno sindromu, gimdymas gali būti įprastas arba natūralus, tačiau būtina, kad kardiologas ir neonatologas būtų prieinami, jei jis gimė iki numatytos datos, ir dėl šios priežasties kartais tėvai pasirenka cezario pjūvį, jau dabar, kad šie gydytojai ne visada būna ligoninėse.

Sužinokite, ką galite padaryti, kad greičiau atsigautumėte nuo cezario pjūvio operacijos.

4. Kokios yra dažniausios sveikatos problemos?

Dauno sindromą turintis asmuo turi daugiau sveikatos problemų, tokių kaip:

• Akyse: Katarakta, ašarinio latako pseudo-stenozė, priklausomybė nuo refrakcijos, reikalaujančios akinių ankstyvame amžiuje.
• Ausyse: Dažnas otitas, galintis skatinti kurtumą.
• Širdyje: Tarpatrinis ar tarpskilvelinis bendravimas, atrioventrikulinio pertvaros defektas.
• Endokrininėje sistemoje: Hipotirozė.
• Kraujyje: Leukemija, mažakraujystė.
• Virškinimo sistemoje: Stemplės pakitimas, sukeliantis refliuksą, dvylikapirštės žarnos stenozę, aganglioninę megakoloną, Hirschsprungo ligą, celiakiją.
• Raumenyse ir sąnariuose: Raiščių silpnumas, gimdos kaklelio subluksacija, klubo sąnario išnirimas, sąnarių nestabilumas, o tai gali paskatinti dislokacijas.

Dėl šios priežasties būtina visą gyvenimą atlikti medicininę priežiūrą, atlikti tyrimus ir gydymą, kai atsiranda bet kuris iš šių pokyčių.

5. Kaip vyksta vaiko raida?

Vaiko raumenų tonusas yra silpnesnis, todėl kūdikiui gali prireikti šiek tiek daugiau laiko, norint laikyti galvą atskirai, todėl tėvai turėtų būti labai atsargūs ir visada palaikyti kūdikio kaklą, kad išvengtų gimdos kaklelio išnirimo ir net stuburo traumos.

Vaikų, sergančių Dauno sindromu, psichomotorinė raida yra šiek tiek lėtesnė, todėl gali prireikti šiek tiek laiko sėdėti, ropoti ir vaikščioti, tačiau gydymas psichomotorine fizioterapija gali padėti jiems pasiekti šiuos spartesnio vystymosi etapus. Šiame vaizdo įraše yra keletas pratimų, kurie gali padėti išlaikyti treniruotę namuose:

Iki 2 metų kūdikiui būdingi dažni gripo, peršalimo, gastroezofaginio refliukso epizodai, o netinkamai gydant jis gali sirgti plaučių uždegimu ir kitomis kvėpavimo takų ligomis. Šie kūdikiai gali skiepytis nuo gripo kasmet ir paprastai gimdami gauna kvėpavimo takų sincitinio viruso vakciną, kad būtų išvengta gripo.

Dauno sindromą turintis vaikas gali pradėti kalbėti vėliau, po 3 metų, tačiau gydymas logopedija gali labai padėti, sutrumpinti šį laiką, palengvinti vaiko bendravimą su šeima ir draugais.

6. Kaip turėtų būti maistas?

Dauno sindromą turintis kūdikis gali žindyti kūdikį, tačiau dėl liežuvio dydžio, sunkumų derinant siurbimą su kvėpavimu ir greitai pavargstančiais raumenimis, jam gali kilti tam tikrų sunkumų maitinant krūtimi, nors ir šiek tiek treniruojantis ir kantriai. mokėti žindyti išimtinai.

Ši treniruotė yra svarbi ir gali padėti kūdikiui sustiprinti veido raumenis, kurie padės jam kalbėti greičiau, tačiau bet kokiu atveju mama taip pat gali išsitraukti pieną su krūties pompa, o tada pasiūlyti kūdikiui su buteliu. .

Peržiūrėkite išsamų žindymo vadovą pradedantiesiems

Išskirtinis maitinimas krūtimi taip pat rekomenduojamas iki 6 mėnesių, kai galima pradėti vartoti kitus maisto produktus. Visada turėtumėte rinktis sveiką maistą, venkite, pavyzdžiui, sodos, riebalų ir kepimo.

7. Koks yra mokykla, darbas ir suaugusiųjų gyvenimas?

Dauno sindromą turintys vaikai gali mokytis įprastoje mokykloje, tačiau specialioji mokykla turi naudos tiems, kurie turi daug mokymosi sunkumų ar protinį atsilikimą.Tokia veikla kaip kūno kultūra ir meninis ugdymas yra visada laukiami ir padeda žmonėms suprasti savo jausmus ir geriau išreikšti save.

Dauno sindromą turintis žmogus yra mielas, išeinantis, bendraujantis, taip pat geba mokytis, gali mokytis ir netgi gali eiti į koledžą ir dirbti. Yra pasakojimų apie studentus, kurie dirbo ENEM, lankė koledžą ir sugeba susitikti, turėti lytinių santykių ir netgi tuoktis, o pora gali gyventi viena, tikėdamasi tik vienas kito palaikymo.

Kadangi Dauno sindromą turintis asmuo yra linkęs priaugti svorio, įprasta fizinio aktyvumo praktika suteikia daug naudos, pavyzdžiui, išlaikyti idealų svorį, padidinti raumenų jėgą, padėti išvengti sąnarių traumų ir palengvinti socializaciją. Tačiau norėdamas užtikrinti saugumą užsiimdamas tokiomis veiklomis kaip sporto salė, svorio treniruotės, plaukimas, jodinėjimas, gydytojas gali dažniau paskirti rentgeno tyrimus, kad įvertintų gimdos kaklelio stuburą, kuris, pavyzdžiui, gali patirti išnirimus.

Berniukas, turintis Dauno sindromą, beveik visada yra sterilus, tačiau merginos, sergančios Dauno sindromu, gali pastoti, tačiau labai tikėtina, kad turės kūdikį su tuo pačiu sindromu.