Atrasti palaikymą ir kalbėti apie savo ankilozinį spondilitą

Turinys

• Kaip gauti palaikymą
• 1. Nukreipkite kaltę
• 2. Ugdyti, auklėti, auklėti
• 3. Prisijunkite prie palaikymo grupės
• 4. Bendraukite su savo poreikiais
• 5. Būkite pozityvus, tačiau neslėpkite savo skausmo
• 6. Įtraukite kitus į savo gydymą
• 7. Gaukite paramą darbe
• Jums nereikia to eiti vienam

Daugelis žmonių žino apie artritą, tačiau pasakykite kam nors, kad turite ankilozinį spondilitą (AS), ir jie gali atrodyti suglumę. AS yra tam tikro tipo artritas, kuris puola pirmiausia stuburą ir gali sukelti stiprų skausmą ar stuburo susiliejimą. Tai taip pat gali paveikti jūsų akis, plaučius ir kitus sąnarius, tokius kaip svorį nešantys sąnariai.

AS vystymuisi gali būti genetinis polinkis. Nors AS ir jo ligų šeima yra retesnė nei kai kurios kitos rūšies artritai, JAV serga mažiausiai 2,7 milijono suaugusiųjų. Jei turite AS, svarbu gauti paramą iš savo šeimos ir draugų, kad padėtumėte jums valdyti būklę.

Kaip gauti palaikymą

Pakankamai sudėtinga ištarti žodžius „ankilozuojantis spondilitas“, ką jau kalbėti apie tai, kas tai yra. Gali atrodyti, kad lengviau pasakyti žmonėms, jog sergate tik artritu, arba pabandyti išgydyti vieną, tačiau AS turi unikalių savybių, kurioms reikalinga konkreti parama.

Kai kurie artrito tipai pasireiškia senstant, tačiau AS užklumpa pačiame svarbiausiame gyvenime. Gali atrodyti, kad vieną minutę jūs buvote aktyvus ir dirbote, o kitą - vos spėjote išlįsti iš lovos. Norint suvaldyti AS simptomus, labai svarbu fizinė ir emocinė pagalba. Šie veiksmai gali padėti:

1. Nukreipkite kaltę

Neįprasta, kad kažkas, turintis AS, jaučiasi paleidęs savo šeimą ar draugus. Normalu, kad laikas nuo laiko taip jautiesi, bet neleisk, kad kaltė įsigalėtų. Jūs nesate nei jūsų būklė, nei to sukėlėte. Jei leisite kaltės jausmui paūmėti, tai gali pereiti į depresiją.

2. Ugdyti, auklėti, auklėti

Negalima to pakankamai pabrėžti: švietimas yra pagrindinis dalykas, padedantis kitiems suprasti AS, ypač todėl, kad tai dažnai laikoma nematoma liga. Tai yra, iš išorės galite atrodyti sveiki, net jei jums skauda ar išsekote.

Nematomos ligos garsėja tuo, kad priverčia žmones suabejoti, ar tikrai kažkas negerai. Jiems gali būti sunku suprasti, kodėl vieną dieną esate nusilpęs, tačiau kitą dieną sugebate geriau funkcionuoti.

Norėdami su tuo kovoti, mokykite savo gyvenimo žmones apie AS ir kaip tai veikia jūsų kasdienę veiklą. Spausdinkite internetinę mokomąją medžiagą šeimai ir draugams. Ar artimiausi žmonės lankysis pas gydytoją. Paprašykite jų pasiruošti iškilus klausimams ir rūpesčiams.

3. Prisijunkite prie palaikymo grupės

Kartais, kad ir kaip palaikytų šeimos narys ar draugas, jie tiesiog negali bendrauti. Dėl to galite jaustis izoliuoti.

Prisijungimas prie palaikymo grupės, sudarytos iš žmonių, kurie žino, ką išgyveni, gali būti terapinis ir padėti išlikti pozityviam. Tai puiki išeitis jūsų emocijoms ir geras būdas sužinoti apie naujus AS gydymo būdus ir patarimus, kaip valdyti simptomus.

Amerikos spondilito asociacijos svetainėje pateikiamos palaikymo grupės visose JAV ir internete. Jie taip pat siūlo mokomąją medžiagą ir pagalbą ieškant reumatologo, kuris specializuojasi AS.

4. Bendraukite su savo poreikiais

Žmonės negali dirbti to, ko nežino. Jie gali manyti, kad jums reikia vieno dalyko, remiantis ankstesniu AS paūmėjimu, kai jums reikia kažko kito. Bet jie nežinos, kad jūsų poreikiai pasikeitė, nebent jūs jiems pasakysite. Daugelis žmonių nori padėti, bet gali nežinoti, kaip. Padėkite kitiems patenkinti jūsų poreikius nurodydami, kaip jie gali padėti.

5. Būkite pozityvus, tačiau neslėpkite savo skausmo

Tyrimai parodė, kad išlikimas teigiamas gali pagerinti bendrą nuotaiką ir su sveikata susijusią gyvenimo kokybę žmonėms, sergantiems lėtine liga. Vis dėlto sunku būti pozityviam, jei tau skauda.

Darykite viską, kad išliktumėte optimistiški, tačiau neinternalizuokite savo kovos ir nesistenkite jos išvengti nuo aplinkinių. Jausmų slėpimas gali atsiliepti, nes tai gali sukelti daugiau streso ir rečiau sulauksite reikiamos paramos.

6. Įtraukite kitus į savo gydymą

Jūsų artimieji gali jaustis bejėgiai, kai pamatys, kaip jūs stengiatės susitvarkyti su emocine ir fizine AS našta. Juos įtraukus į savo gydymo planą, galima suartėti. Jausitės palaikomi, kol jie jausis įgalinti ir patogiau atsižvelgs į jūsų būseną.

Be to, kad eisite pas gydytoją į svečius, kvieskite šeimos narius ir draugus pasiimti jogos pamoką, keliauti į darbą ar padėti paruošti sveikus patiekalus.

7. Gaukite paramą darbe

Neįprasta, kad AS sergantys žmonės slepia simptomus nuo savo darbdavių.Jie gali bijoti, kad neteks darbo arba bus perduoti paaukštinimui. Tačiau simptomų slaptumas darbe gali padidinti jūsų emocinį ir fizinį stresą.

Dauguma darbdavių mielai dirba su savo darbuotojais sprendžiant negalios klausimus. Ir tai įstatymas. AS yra negalia, ir jūsų darbdavys negali dėl to jūsų diskriminuoti. Jie taip pat gali reikalauti suteikti pagrįstą apgyvendinimą, atsižvelgiant į įmonės dydį. Kita vertus, jūsų darbdavys negali sustiprėti, jei nežino, kad jūs kovojate.

Kalbėkite nuoširdžiai su vadovu apie AS ir kaip tai veikia jūsų gyvenimą. Užtikrinkite jiems savo sugebėjimą atlikti savo darbą ir aiškiai nurodykite, kokių nakvynės vietų jums gali prireikti. Paklauskite, ar galite surengti AS informacinį užsiėmimą savo bendradarbiams. Jei darbdavys reaguoja neigiamai arba kelia grėsmę jūsų darbui, kreipkitės į neįgaliųjų advokatą.

Jums nereikia to eiti vienam

Net jei neturite artimų šeimos narių, savo AS kelionėje esate ne vienas. Pagalbos grupės ir jūsų gydymo komanda yra pasirengę padėti. Kalbant apie AS, kiekvienas turi atlikti savo vaidmenį. Svarbu pranešti apie besikeičiančius poreikius ir simptomus, kad tie jūsų gyvenime galėtų padėti jums valdyti sunkias dienas ir klestėti, kai jaučiatės geriau.