Kaip kalbėtis su kitais apie savo reumatoidinį artritą: žingsnis po žingsnio vadovas

Turinys

• Kodėl sunku kalbėti apie RA
• Nuspręsi, kam papasakoti
• Nuspręsi, kiek pasakoti
• Darbe kalbame apie RA
• Kalbu apie RA su vaikais
• Bendravimas su intymiais partneriais
• Paėmimas

Jei sergate reumatoidiniu artritu (RA), žinote, kokią didelę rinkliavą jis gali greitai atimti jūsų gyvenimui. Autoimuninė liga smogia sąnariams ir audiniams kartu su patinimu ir skausmu, paveikdama kasdienę veiklą. Kova su RA ir jo skausmu sukelia išsekimą daugumai žmonių, kurie jį serga, kartais priversdami juos miegoti prie lovos ar neveikdami dienų ar savaičių. Jei negydoma, RA poveikis gali išlikti ir sustiprėti, o gydymas neišgydomas.

Šie simptomai ir komplikacijos yra didžiulis iššūkis RA sergantiems žmonėms. Tačiau RA yra dar vienas iššūkis: kalbėkite su žmonėmis apie savo būklę.

Kodėl sunku kalbėti apie RA

Dėl dviejų realijų sunku aptarti RA. Pirma, dauguma jo simptomų nėra matomi, nors kai kurie, pavyzdžiui, odos bėrimo vaskulitas, yra. Tai gali priversti jus nenorėti to kelti, nes kiti gali netikėti, kad sergate.

Kita problema yra ta, kad tai gali būti tiesioginis kritikas. Tinklaraštininkė Janine Monty rašo apie savo RA „Arthritic Chick“. Pirmą kartą gavusi RA diagnozę ir pradėjusi kalbėtis su aplinkiniais, ji sako: „Aš sužinojau, kad greičiausias būdas baigti telefoninį pokalbį, vizitą ar kavos pasimatymą buvo pradėti kalbėti apie mano skausmą“.

Nuspręsi, kam papasakoti

Kai kurie žmonės nusprendžia visiems papasakoti apie savo būklę, o kiti pasirenka intymų ratą. Tai priklauso nuo jūsų pasirinkto kelio. Galite nuspręsti, kad susidūrę su liga, jei norite, ant automobilio užklijuoti su RA susijusio buferio lipduką. Kita vertus, jei manote, kad jūsų sveikata yra privatus reikalas, pasirinkite keletą iš jų, kuriems patikėsite savo informaciją. Į šį trumpą sąrašą, be abejo, bus įtraukti artimiausi šeimos nariai ir gali būti žmonių, su kuriais dirbate.

Nuspręsi, kiek pasakoti

Aptariant RA yra tai, kad diskutuojama labai daug. Simptomų sąrašas yra unikalus kiekvienam asmeniui, tačiau jis gali būti labai ilgas. Kiek papasakosite apie savo būklę? Galėtumėte trumpai apibūdinti ir apibūdinti trumpai: „Aš sergu reumatoidiniu artritu. Tai autoimuninė liga, kuri dažniausiai puola mano sąnarius “.

Be to, galite apsvarstyti galimybę kalbėti apie tai, kaip simptomai veikia jus. Pavyzdžiui, „RA reiškia, kad aš labai kenčiu ir man reikia papildomo poilsio“. Arba, užuot kalbėję apie tai, kaip RA veikia jus apskritai, galite nuspręsti paaiškinti, kaip jums sekasi kasdien ir kaip tai gali paveikti jūsų sugebėjimus: „Mano RA serga mano riešai. Ar galite man padėti pasiimti šiuos failus? “

Žinoma, niekada negali žinoti, susitikdamas su kuo, kaip jis reaguos į tavo bendrinimą, tačiau tikriausiai laikui bėgant pasirinksite įkalčius, kad kažkas jaučiasi užvaldytas jūsų naujienų. Užuot kalbėjus su jais, gali būti tikslinga dalytis rašytine informacija apie RA nukreipiant juos į svetainę ar kitus išteklius.

Darbe kalbame apie RA

Priimdami sprendimą pranešti savo vadovui ir bendradarbiams apie RA, turite atsižvelgti į kelis dalykus. Nebūtina su niekuo kalbėti apie sveikatos būklę ir, jei RA simptomai neturi įtakos jūsų darbui, galite pasirinkti jo apskritai nekelti. Tačiau jei jums reikia laisvadienio susitikimams ar specialioms apgyvendinimo vietoms darbo vietoje atlikti, tikriausiai yra gera idėja pranešti kai kuriems žmonėms, kad turite RA.

Atsižvelgiant į jūsų įmonės struktūrą, galite pradėti nuo savo tiesioginio vadovo arba pasikalbėti su žmogumi, esančiu jūsų žmogiškųjų išteklių skyriuje. Su kuo kalbatės, aiškiai pasakykite, kodėl jūs jiems sakote. Galite sakyti: „Norėjau pranešti, kad sergu reumatoidiniu artritu. Tai reiškia, kad man kartais reikia stovėti prie savo stalo, kad nuspaustų sąnarius. “

Kalbant apie jūsų darbo teises, susijusias su RA, jums gali būti naudinga darbo apgyvendinimo tinklo svetainė: Tai federalinis informacijos apie amerikiečių su negalia įstatymas informacijos centras.

Kalbu apie RA su vaikais

Jei jūsų vaikai yra maži, galbūt jaučiatės mažiau linkę su jais tiesiogiai kalbėtis apie RA ir daugiau dėmesio skirti tų diskusijų įtraukimui į kasdienę veiklą. Jessica Sanders, 34 m., Yra trijų vaikų, jaunesnių nei 13 metų, motina. Ji niekada nesėdėjo savo vaikų pasikalbėti dėl RA, tačiau sako: „Jie puikiai supranta mano artritą, bet kaip mes jį apibūdiname“, ar galite padėti aš su tuo? Mano artritas neleis man to padaryti šiandien. “

Kai kurie vaikai gali išsigąsti sužinoję, kad RA neišnyks - ir gali pablogėti. Dėmesys teigiamiems jūsų situacijos aspektams: praneškite savo vaikams, kad turite gydytoją, kuris jus palaiko, ir kad pažodžiui tūkstančiai specialiai parengtų mokslininkų tobulina gydymą ir ieško vaistų nuo RA.

Bendravimas su intymiais partneriais

RA gali būti nepageidaujamas įsibrovėlis miegamajame, sukeliantis makšties sausumą ir jautrumą ją turinčioms moterims ir galintis sukelti erekcijos sutrikimą vyrams. Be to, niekas nesijaučia seksualus, kai jų kūnas nepatogus. Tačiau sveikas lytinis gyvenimas yra svarbus asmens tapatybės ir laimės komponentas.

„Mano manymu, svarbiausias dalykas kalbant su savo partneriu apie RA yra užduoti klausimus ir klausytis vienas kito“, - sako Ara Dikranian, MD, reumatologė iš Cabrillo reumatinių ligų centro. „Jei lėtinė liga sukelia skausmą, jūsų partneris negali žinoti, nebent jūs tai pasakysite.“

Paėmimas

Paaiškinti, kad sergate lėtine liga, gali būti sunku. Galite jaustis nepatogiai, atkreipdami į save papildomą dėmesį arba numanydami, kad jūsų būklė daro jus kažkaip silpnius. Laikui bėgant suprasite, kada ir kaip kalbėti apie savo RA. Eikite lėtai ir klausykite savo vidinio balso, kuris jums pasakys, ar šis žmogus ir ši akimirka jums tinka.