Taip hidroksichlorochino trūkumas kenkia reumatoidiniu artritu sergantiems žmonėms

Turinys

• Skausmingas šalutinis hidroksichlorochino trūkumo poveikis
• Savaitėmis, praleistomis laukiant, kol atsiras hidroksichlorochinas, patyriau blogiausią per 6 metus diagnozuotą reumatoidinį artritą.
• Kaip melagingi prezidento teiginiai padarė žalos
• Šie klaidingi teiginiai paskatino nedelsiant imtis pavojingų veiksmų.
• Reumatologai gyvena baimėje
• Dabar labiau nei bet kada turime pasikliauti patikimais medicinos bendruomenės patarimais

D.Trumpo patarimas naudoti antivirusinį vaistą siekiant užkirsti kelią COVID-19 buvo nepagrįstas ir pavojingas - kelia pavojų lėtinėmis ligomis sergančių žmonių gyvybei.

Vasario pabaigoje, ruošdamasis pandemijai, kuri, kaip buvo prognozuota, nusileis į mano bendruomenę visai šalia Manheteno, sukaupiau maisto, buities reikmenų ir vaistų, būtinų išlaikyti mano didelę šeimą karantino metu.

Žinojau, kad rūpintis septynių asmenų šeima - be vyresnio amžiaus motinos, kuri gyvena kartu su mumis - protrūkio metu bus sudėtinga.

Turiu agresyvią ir sekinančią reumatoidinio artrito formą, o mano penki vaikai serga įvairiomis autoimuninėmis ligomis, turinčiomis kitų sudėtingų medicininių problemų. Tai nulėmė artėjančios pandemijos planavimą.

Tuo pačiu metu mano reumatologas pasiūlė, kad kol mano vyras nustos važinėti į darbą Niujorke, mes su savo vaikais susilaikysime nuo imunitetą slopinančių biologinių vaistų, kuriuos vartojome, kad nuslopintume ligos veiklą.

Mūsų gydytojas buvo susirūpinęs, kad mano vyras bus paveiktas COVID-19 dirbdamas ar važiuodamas perpildytu traukiniu, o tai sukeltų mirtiną riziką mano šeimai, kurios imuninė sistema yra silpna, ir mediciniškai trapiai motinai.

Skausmingas šalutinis hidroksichlorochino trūkumo poveikis

Nutraukus mūsų biologinius vaistus, kiltų rizika - greičiausiai tai yra silpninantis paūmėjimas su siaučiančiu, neužgesinamu ligų sukeltu uždegimu.

Bandydamas sušvelninti šią tikimybę, mano gydytojas paskyrė antimaliarinį vaistą hidroksichlorochiną, kuris buvo naudojamas reumatoidiniam artritui, vilkligei ir kitoms ligoms gydyti.

Nors hidroksichlorochinas nėra toks veiksmingas mano ligos gydymas kaip biologiniai vaistai, jis nesukelia tokios pačios imunosupresinės rizikos.

Tačiau kai bandžiau užpildyti receptą, nusivylęs vaistininkas man pranešė, kad dėl trūkumo jie negali užtikrinti vaistų iš savo tiekėjų.

aš skambinau kiekvienas viena vaistinė mūsų rajone ir kiekvieną kartą buvo sutinkama su ta pačia istorija.

Savaitėmis, praleistomis laukiant, kol atsiras hidroksichlorochinas, patyriau blogiausią per 6 metus diagnozuotą reumatoidinį artritą.

Apsirengti, gaminti maistą, vaikščioti laiptais aukštyn ir žemyn, valyti ir rūpintis savo vaikais bei mama tapo neįveikiama užduotimi.

Karščiavimas, galvos skausmas, nemiga ir nenumaldomas skausmas mane sunaikino. Mano sąnariai tapo ypač švelnūs ir patinę, todėl negalėjau pajudinti rankų ar kojų pirštų, nes jie patino ir užsiblokavo.

Kiekvieną rytą paprasčiausia atsikelti iš lovos į vonią ir nusiprausti po dušu - tai padeda pagerinti standumą, RA požymį ir dažnai, kai skausmas yra pats blogiausias - užtruko trigubai daugiau laiko, nei įprasta.

Džiuginantis nemalonus pojūtis mane dusino.

Kaip melagingi prezidento teiginiai padarė žalos

Netrukus po to, kai supratau, kad trūksta vaistų, pasirodė naujienų pranešimai apie kitų šalių gydytojus, tiriančius hidroksichlorochiną kartu su azitromicinu, o neaiškūs rezultatai.

Medikų bendruomenė sutiko, kad klinikiniai tyrimai būtini norint įrodyti šių vaistų veiksmingumą, tačiau prezidentas Donaldas Trumpas padarė savo nepagrįstas išvadas.

„Twitter“ jis nurodė, kad hidroksichlorochinas yra „vienas didžiausių žaidimų keitėjų medicinos istorijoje“.

D.Trumpas teigė, kad vilklige sergantiems pacientams, kurie dažnai gydomi hidroksichlorochinu, atrodo, kad rečiau suserga COVID-19 ir kad „ten yra gandas“ ir „yra tyrimas“, patvirtinantis jo „teoriją“.

Šie klaidingi teiginiai paskatino nedelsiant imtis pavojingų veiksmų.

Gydytojai per daug paskyrė hidroksichlorochiną sau ir pacientams, kurie norėjo jį vartoti profilaktiškai arba kurie tiesiog norėjo, kad vaistas būtų jo vaistinėje, tik tuo atveju, jei jiems atsirastų COVID-19.

Arizonoje mirė žmogus, nurijęs chlorochino fosfatą, kuris skirtas akvariumuose valyti, stengdamasis apsisaugoti nuo naujojo koronaviruso.

Užuot mus apsaugojus, buvo aišku, kad mūsų tautos aukščiausio lyderio patarimai kenkia ir kelia pavojingai klaidingus įsitikinimus.

Reumatologai gyvena baimėje

D.Trumpo patarimai buvo ne tik nepagrįsti ir pavojingi, bet ir rizikavo lėtinėmis ligomis sergančių žmonių gyvybėmis.

Vidaus ligų metraščio straipsnyje reumatologų konsorciumas COVID-19 Global Rheumatology Alliance perspėjo neskubėti daryti išvadų apie šį vaistą. Jie perspėjo, kad trūkumas gali būti žalingas žmonėms, gyvenantiems reumatoidiniu artritu ir vilklige.

„Trūkstant hidroksichlorochino (HCQ), šiems pacientams gali kilti sunkių ir net gyvybei pavojingų paūmėjimų pavojus; kai kuriems gali prireikti hospitalizacijos, kai ligoninės jau yra pajėgios “, - rašo Aljansas. „Kol nebus surinkta patikimų įrodymų ir nebus sukurtos tinkamos tiekimo grandinės, reikia pabrėžti racionalų HCQ vartojimą pacientams, sergantiems COVID-19, pavyzdžiui, naudojimą tiriamuosiuose tyrimuose“.

Balandžio mėnesį JAV maisto ir vaistų administracija (FDA) prieš hidroksichlorochino vartojimą COVID-19 ne ligoninės aplinkoje ar klinikiniame tyrime, remdamasi pranešimais apie rimtus širdies ritmo sutrikimus žmonėms, sergantiems COVID-19, gydomais šiuo vaistu.

2020 m. Kovo 28 d. FDA davė hidroksichlorochino ir chlorochino skubaus naudojimo leidimą (EUA) COVID-19 gydyti, tačiau 2020 m. Birželio 15 d. Jie atsiėmė šį leidimą. Remdamasi naujausių tyrimų apžvalga, FDA nustatė kad šie vaistai greičiausiai nebus veiksmingas COVID-19 gydymas ir kad rizika juos vartoti šiam tikslui gali nusverti bet kokią naudą.

Ligų kontrolės ir prevencijos centrai (CDC) teigia, kad „šiuo metu nėra JAV maisto ir vaistų administracijos (FDA) patvirtintų vaistų ar kitų terapinių priemonių, skirtų išvengti ar gydyti COVID-19“.

Susiję: Tyrimai apie hidroksichlorochino atitraukimą, ankstyvų įrodymų trūkumą

Daugelis, besiremiančių hidroksichlorochinu, tikėjosi, kad šios medicinos bendruomenės gairės reikštų lengvesnę prieigą prie jų gyvybę gelbėjančių vaistų.

Tačiau šios viltys greitai žlugo, kai D.Trumpas atkakliai pasisakė už COVID-19 profilaktikai skirtus vaistus, sakydamas, kad pats juos vartojo kasdien.

Taigi, trūkumas tęsiasi.

Remiantis Lupus tyrimų aljanso atlikta apklausa, daugiau nei trečdaliui vilkligę turinčių žmonių kilo problemų pildant hidroksichlorochino receptą tarp COVID-19 pandemijos.

Reumatologiniai pacientai, kaip ir aš, išgyvena nuolatinio deficito baimę, ypač todėl, kad kai kuriose vietovėse COVID-19 atvejų padaugėja arba jie vėl atsinaujina, ir mes einame link, atrodo, neišvengiamos antrosios bangos.

Dabar labiau nei bet kada turime pasikliauti patikimais medicinos bendruomenės patarimais

Esu be galo dėkinga ir dėkinga, kad medicinos bendruomenė nenuilstamai ieško gydymo tiems, kurie sukūrė COVID-19, ir tyrėjams, kurie desperatiškai bando vakcinas, kurios, tikiuosi, sustabdys šios mirtinos ligos plitimą.

Gyvendamas viešojoje erdvėje, kur daugybė atvejų mano bendruomenėje, aš puikiai žinau, koks pražūtingas yra SARS-CoV-2, virusas, sukeliantis COVID-19.

Ieškodami patikimų gydymo šaltinių ir vilties, turime pasikliauti medicinos bendruomenės patirtimi.

Nors D.Trumpas išpažįsta turįs visus atsakymus, bet kokia jo medicininė konsultacija kenkia jūsų sveikatai ir gerovei.

Rinkliava, kurią neatsakingai apkaltino D.Trumpas, patyrė labiausiai mediciniškai pažeidžiamiausius mūsų visuomenės narius, yra nepateisinama.

Tie, kurie patyrė traumą ar prarado gyvybę, taip pat pacientai, neturintys galimybės naudotis savo vaistais, yra įrodymas.

Elaine MacKenzie yra neįgalumo ir lėtinių ligų gynėja, turinti daugiau nei 30 metų patirtį. Ji gyvena už Niujorko ribų su savo vaikais, vyru ir keturiais jų šunimis.