Mūsų du centai: autizmas

Turinys

• Debilas Elley
• Žurnalas „Aukids“
• Kas yra autizmas?
• Kodėl autizmu sergantys žmonės vėluoja ar išvis nekalba?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Veik šiandien!
• Ar galima išgydyti autizmą?
• Ar dažnas yra autizmas ir kodėl jis toks paplitęs?
• Gina Badalaty
• Apimantis netobulą
• Ar yra dietų, kurių reikia laikytis sergantiems autizmu?
• Kokie yra išskirtiniai iššūkiai auginant autizmu sergantį vaiką?
• Katė
• Spektro mama
• Kokios yra autizmo terapijos rūšys ir kokia jų patirtis?
• Kaip tu susitvarkei, kai tau buvo pasakyta, kad tavo vaikas serga autizmu?

Naujausi duomenys rodo, kad 1 iš 59 vaikų JAV yra autizmo spektro sutrikimas (ASD). Autizmo draugijos duomenimis, autizmo simptomai paprastai išryškėja ankstyvoje vaikystėje, nuo 24 mėnesių iki 6 metų. Šie simptomai apima ryškų kalbos ir pažinimo vystymosi vėlavimą.

Nors tikslios priežastys nežinomos, mokslininkai mano, kad tam tikrą vaidmenį vaidina ir genetika, ir mūsų aplinka.

Autizmo vaikų tėvams ši diagnozė gali sukelti unikalų iššūkių rinkinį, kuris svyruoja nuo emocinių iki finansinių. Tiems, kurie turi neurotipinių vaikų - tipiškų vystymosi, intelekto ir pažinimo gebėjimų - šie iššūkiai dažnai nėra gerai suprantami.

Taigi paprašėme savo bendruomenės tėvų atsakyti į klausimus, dažnai susijusius su sutrikimu, kad šiek tiek parodytų, kaip auginti autizmu sergantį vaiką. Štai ką jie pasakė:

Debilas Elley

Žurnalas „Aukids“

Kas yra autizmas?

Autizmas yra būklė, kai smegenų neurologija veikia skirtingai. Tai neturi būti painiojama su mokymosi sunkumais. Autizmą turintys žmonės gali turėti normalų ar net pažangų intelektą ir turėti tam tikrus įgūdžius, kurie yra labiau išvystyti nei visi gyventojai.

Tačiau jie kovoja kitose srityse. Tai apima bendravimo, socialinės sąveikos ir minčių nelankstumo sunkumus. Minties nelankstumas yra ypač problematiškas autistams, nes tai sukelia didelį nerimą, kai jie susiduria su pokyčiais.

Autizmą turintys žmonės savo aplinką taip pat gali apdoroti šiek tiek kitaip, dažnai vadinamą „jutimo problemomis“ arba jutimo apdorojimo sutrikimu (SPD). Tai reiškia, kad jų išorinis elgesys kartais atspindi vidinius išgyvenimus, kurių nematome kiti. Mes sužinojome daug apie tokius išgyvenimus iš pačių autistų, įskaitant Temple Grandin, novatoriško „Mąstymas paveiksluose“ autorių, ir Naoki Higashida, kuris pastaruoju metu pavadino „Priežastis, kurią aš peršoku“.

Kodėl autizmu sergantys žmonės vėluoja ar išvis nekalba?

Kartais autizmą turintys žmonės gali patirti fizinių kalbos sunkumų, įskaitant dispraksiją. Tačiau dažnai noro kalbėtis nėra tiek, kiek mums visiems.

Autistai vaikai nesuvokia, kad kitų žmonių mintys skiriasi nuo jų pačių. Todėl jie nemato bendravimo prasmės. Todėl daug ankstyvųjų intervencijų į kalbos ir kalbos terapiją yra skirta padėti vaikams suprasti, kad dalijimasis mintimis balsuojant ir naudojant ženklus ar kitus signalus padeda jiems pasiekti tai, ko jie nori.

Biografija: Žurnalą „Aukids“ 2008 m. Įkūrė tėvas Debby Elley ir logopedo bei kalbų terapijos specialistas Tori Houghtonas. Jos tikslas - lengvai, nešališkai ir praktiškai patarti tėvams, auginantiems autizmo turinčius vaikus. 2018 m. Balandžio mėn. Buvo išleista Elley knyga „Penkiolika dalykų, kuriuos jie pamiršo pasakyti jums apie autizmą“. Knyga, pasak jos, yra apie „visus dalykus, kurių linkiu, kad man būtų greičiau pasakyta, ir apie autizmą, kurie [buvo] paaiškinti prastai arba visai neišaiškinti“.

Nancy Alspaugh-Jackson

Veik šiandien!

Ar galima išgydyti autizmą?

Nors nėra žinomas išgydymas, intensyvi ir ankstyva intervencija parodė, kad rezultatai žymiai pagerėjo. Veiksmingiausia terapija yra žinoma kaip taikomosios elgesio analizės (ABA) terapija.

Kiti terapijos būdai, tokie kaip logopedinė terapija, socialinių įgūdžių užsiėmimai ir pagalbinė komunikacija, gali padėti įgyti komunikacijos ir socialinių įgūdžių. Ne visi gydymo būdai yra draudžiami ir gali būti nepaprastai brangūs šeimoms.

Ar dažnas yra autizmas ir kodėl jis toks paplitęs?

[Autizmas] labiau paplitęs nei 1 tipo diabetas, vaikų AIDS ir vaikų vėžys kartu sudėjus. Kai kurie ekspertai mano, kad taip yra dėl padidėjusio informuotumo, todėl padidėja tikslių diagnozių skaičius. Kiti mano, kad tai padidėjusio aplinkos toksinų kartu su genetika, vadinama epigenetika, rezultatas.

Biografija: Nancy Alspaugh-Jackson yra vykdomosios „ACT Today“ direktorė! (Autizmo priežiūra ir gydymas), nacionalinė ne pelno siekianti organizacija, teikianti priežiūrą ir gydymą šeimoms, kenčiančioms nuo autizmo, negalinčioms pasiekti reikiamų išteklių ar sau leisti joms. Buvęs televizijos prodiuseris ir autorius Alspaugh-Jacksonas tapo advokatu ir aktyvistu, kai jos sūnui Wyatt, kuriam dabar 16 metų, buvo diagnozuotas autizmas 4 metų amžiaus.

Gina Badalaty

Apimantis netobulą

Ar yra dietų, kurių reikia laikytis sergantiems autizmu?

Pati pagrindinė dieta, kuri dažnai vadinama „autizmo dieta“, yra be glitimo, pieno ir be sojų. Aš rekomenduoju pašalinti elementus po vieną ir žinoti, kiek laiko reikia, kad juos pašalintumėte iš sistemos. Glitimas gali užtrukti iki 3 ar daugiau mėnesių, o pieninės (visos su pienu susijusios arba iš jo gaunamos prekės) gali trukti apie 2 savaites, nors soja gali būti pašalinta per kelias dienas.

Taip pat rekomenduoju sumažinti cukraus vartojimą ir pašalinti dirbtinius kvapiklius, dažus ir konservantus. Pašalinimas iš vaiko dietos turėjo teigiamos įtakos jų kognityvinėms funkcijoms ir elgesiui.

Taigi kiekvienas vaikas turės skirtingą jautrumą. Geriausia, ką galite padaryti, tai maitinti vaiką tikru, tikro maisto racionu, į kurį įdėta daug vaisių ir daržovių (ekologiškų, vietinių ir sezono metu, jei įmanoma), ir žole maitintos, arba ganytos mėsos. Jie turėtų valgyti saikingai jūros gėrybes ir turėtumėte įsitikinti, kad juose nėra gyvsidabrio ir kitų teršalų.

Kokie yra išskirtiniai iššūkiai auginant autizmu sergantį vaiką?

Autistai vaikai dažnai susiduria su grupe bendrų iššūkių, kurių gali nepatirti kiti neįgalūs vaikai. Jie apima:

• jutimo problemos, kurios yra pakankamai stiprios, kad galėtų paveikti:
  • kaip ar kada jie dėvi drabužius
  • bendravimas
  • vaikščiojimas
  • odos jautrumas
  • nesugebėjimas suprasti veido išraiškos ir perduoti tam tikrus poreikius ir jausmus
  • nesugebėjimas suprasti pavojų
  • žarnyno problemos, dėl kurių gali atsirasti vėlyvas tualeto mokymas, tualeto regresas, vidurių užkietėjimas ir viduriavimas
  • miego ar paros ritmo problemos
  • sunkumai pereinant į brendimą, o tai gali reikšti regresiją (socialinę, medicininę, elgesio) arba agresiją
  • elgesio problemos, atsirandančios dėl to, kas vyksta jų kūne
  • atsparumas bet kokiems pokyčiams ar pertraukai nuo rutinos

Biografija: Gina Badalaty yra tinklaraščio „Embra Imperfect“ savininkė. Kaip ilgametė asmeninė ir profesionali tinklaraštininkė, ji dalijasi savo kelione, augindama dukras, net su iššūkiais, su kuriais susiduria jų negalia.

Katė

Spektro mama

Kokios yra autizmo terapijos rūšys ir kokia jų patirtis?

Kai diagnozavo mano sūnus Oskaras, turėjau šį visiškai nerealų lūkestį, kad terapeutų komanda nusileis ant mūsų ir kartu padės jam padėti. Iš tikrųjų aš turėjau reikalauti terapijos, kurią mes galų gale gausime.

Būdamas 4 1/2, jis buvo laikomas „per jaunas“ Olandijoje daugumai terapijų. Tačiau mano atkakliai, mes galų gale pradėjome nuo logopedinės ir kineziterapijos. Vėliau dirbome su ergoterapeutu, kuris aplankė Oskarą namuose. Ji buvo puiki ir davė mums daugybę patarimų.

Po labai sunkaus pokalbio su Oskaro gydytoju pratęsimo centre jiems pagaliau buvo pasiūlyta daugiadalykė pagalba. Aš turėjau to reikalauti, nes jis buvo laikomas „per geru“, kad būtų matomas ten. Šis centras galėjo pasiūlyti kalbą, kineziterapiją ir ergoterapiją vienoje vietoje. Šiuo metu jis padarė didelę pažangą.

Būdamas 7 metų jam buvo pasiūlyta terapija, padėsianti jam suprasti ir susitaikyti su autizmu. Tai vadinosi „Kas aš esu?“ Jam tai buvo puiki proga susitikti su vaikais, turinčiais panašių problemų, ir padėti suprasti, kodėl jis jaučiasi kitoks nei jo bendraamžiai. Jam taip pat buvo skirta kognityvinė elgesio terapija nerimo klausimais. Tai buvo neįkainojami seansai su vienu terapeutu. Jie tikrai padėjo jam susikoncentruoti į teigiamus savo autizmo aspektus ir pamatyti save kaip berniuką, kuris turi autizmą, užuot susitelkęs ties pačiu autizmu.

Mums labiausiai pasitarnavo daugiadisciplininis požiūris. Nepaisant to, yra tiek daug vaikų, kuriems reikalinga pagalba, o terapijos specialistų nepakanka, kad tai suteiktų. Taip pat jaučiu, kad tėvai patiria didžiulį spaudimą tapti ekspertu ir koordinuoti savo vaiko priežiūrą. Norėčiau pamatyti sistemą, kai šeimos paskiriamos sveikatos priežiūros specialistu, kuris imasi šio vaidmens ir užtikrina, kad vaikas gaus reikiamą paramą.

Kaip tu susitvarkei, kai tau buvo pasakyta, kad tavo vaikas serga autizmu?

Aš žinau, kad prieš diagnozuojant man per galvą kilo tiek daug prieštaringų minčių, kad nežinojau, ką galvoti. Ženklai buvo ir nerimas pasirodytų, tačiau visada buvo atsakymas.

Kodėl jis nekalba tiek, kiek kiti jo amžiaus vaikai?

Jis yra dvikalbis, tai užtruks ilgiau.

Kodėl jis neatsako, kai aš šaukiu jo vardą?

Gal yra klausos problema, patikrinkime ją.

Kodėl jis nenori su manimi glamonėtis?

Pagal mamą nebuvau mielas kūdikis, jis tiesiog aktyvus.

Bet tam tikru momentu atsakymai ėmė jaustis kaip pasiteisinimas, o abejonės augo ir augo, kol tai išnaudojo mane su kalte. Jaučiau, kad nepateikiau to, ko reikia mano vaikui. Jam reikėjo kažko daugiau.

Su vyru sutarėme, kad nebegalime to ignoruoti. Mes žinojome, kad kažkas ne taip.

Pirmosiomis diagnozavimo dienomis lengva taip sunkiai įspausti į etiketę, kad kyla pavojus pamiršti tai, kas iš tikrųjų svarbu, kas iš tikrųjų svarbu: jūsų vaikas. Jūsų pasaulis alsuoja autizmu.

Būdami tėvais, jūs tiek daug laiko skiriate problemoms spręsti ir neigiamam elgesiui pas psichologus, terapeutus, gydytojus, mokytojus, kad tai tampa viskas, ką galite pamatyti.

Tavo pateikta informacija yra bauginanti. Ateitis, jūsų ateitis, jų ateitis staiga pasikeitė ir dabar alsuoja tokio tipo netikrumu, kurio jūs niekada nežinojote. Tai gali jus pritraukti ir pripildyti jus nerimo. Viskas, ką galite pamatyti, yra tas ženklelis.

Nenorėjau, kad žmonės žiūrėtų į mano sūnų ir tik matytų tą ženklelį. Aš nenorėjau, kad tai apribotų jo gyvenimą! Bet tai paprasta: neturėdami šio ženklelio, palaikymo negaunate.

Man buvo taškas, kai pasikeičiau. Taškas, kai nustojau orientuotis į autizmą ir žiūrėjau į savo vaiką, kas jis yra. Šiuo metu ženklelis pradėjo mažėti. Jis niekada nepraeina, bet tampa mažiau baisus, mažiau reikšmingas ir jaučiasi mažiau kaip priešas.

Per pastaruosius 9 metus sužinojau, kad niekas neveikia taip, kaip tikėtasi. Jūs tiesiog negalite numatyti ateities. Viskas, ką galite padaryti, yra suteikti savo vaikui meilę ir paramą ir leisti jiems nustebinti jus tuo, ką jie gali padaryti!

Biografija: Catie yra „emigranto mama“ žmona ir mokytoja iš Midlsbro, Anglijos. Nuo 2005 m. Olandijoje ji gyvena su savo vyru ir jųdviejų berniukais, kurie abu mėgsta kompiuterinius žaidimus, gyvūnus ir yra dvikalbiai. Jie taip pat turi „Nova“, savo labai sugedusį šunį. Savo tinklaraštyje „Spectrum Mum“ Catie sąžiningai ir aistringai rašo apie tėvų auklėjimą ir kampanijas, siekdama geriau informuoti apie autizmą, pasidalydama savo šeimos patirtimi.