Tai ne taip, kaip atrodo: mano gyvenimas su „Pseudobulbar Affect“ (PBA)

Turinys

• Allison Smith, 40 m
• Gyvenu su PBA nuo 2015 m
• 70 metų Joyce Hoffman
• Nuo 2011 m. Gyvena su PBA
• Delanie Stephenson, 39 metai
• Gyvenu su PBA nuo 2013 m
• Amy Elder, 37 m
• Nuo 2011 m. Gyvena su PBA

Pseudobulbarinis afektas (PBA) sukelia staigius nevaldomus ir perdėtus emocinius protrūkius, tokius kaip juokas ar verksmas. Ši būklė gali išsivystyti žmonėms, patyrusiems trauminę smegenų traumą arba gyvenantiems su tokia neurologine liga kaip Parkinsono liga ar išsėtinė sklerozė (IS).

Gyvenimas su PBA gali būti varginantis ir izoliuojantis. Daugelis žmonių nežino, kas yra PBA, ar kad emociniai protrūkiai jums nepriklauso. Kai kuriomis dienomis galbūt norėsite pasislėpti nuo pasaulio, ir tai gerai. Tačiau yra būdų, kaip valdyti savo PBA. Tam tikri gyvenimo būdo pokyčiai gali padėti pastebėti ne tik simptomų sumažėjimą, bet ir vaistų, skirtų PBA simptomams išlaikyti.

Jei jums neseniai diagnozuota PBA arba jau kurį laiką gyvenate su ja ir vis dar manote, kad negalite mėgautis gera gyvenimo kokybe, keturios žemiau pateiktos istorijos gali padėti jums rasti kelią į gydymą. Šie drąsūs asmenys visi gyvena su PBA ir rado būdų, kaip gyventi savo geriausią gyvenimą, nepaisant jų ligos.

Allison Smith, 40 m

Gyvenu su PBA nuo 2015 m

2010 m. Man buvo diagnozuota jauna Parkinsono liga ir maždaug penkerius metus po to pradėjau pastebėti PBA simptomus. Svarbiausia valdyti PBA yra žinoti apie visus jūsų sukeltus veiksnius.

Man tai vaizdo įrašai, kuriuose lamos spjaudosi į žmonių veidus - {textend} mane kaskart gauna! Iš pradžių juokiuosi. Bet tada imu verkti, ir sunku sustoti. Tokiomis akimirkomis giliai įkvepiu ir bandau blaškytis, skaičiuodamas galvoje ar galvodamas apie reikalus, kuriuos turiu atlikti tą dieną. Tikrai blogomis dienomis padarysiu ką nors tik man, pavyzdžiui, masažą ar ilgą pasivaikščiojimą. Kartais jums bus sunkios dienos, ir viskas gerai.

Jei ką tik patyrėte PBA simptomus, pradėkite mokyti save ir savo artimuosius apie šią būklę. Kuo daugiau jie supras būklę, tuo geriau galės suteikti jums reikalingą palaikymą. Be to, yra specialių PBA gydymo būdų, todėl pasitarkite su savo gydytoju apie galimybes.

70 metų Joyce Hoffman

Nuo 2011 m. Gyvena su PBA

2009 m. Patyriau insultą ir pradėjau patirti PBA epizodus mažiausiai du kartus per mėnesį. Per pastaruosius devynerius metus mano PBA nuslūgo. Dabar epizodus išgyvenu tik maždaug du kartus per metus ir tik esant labai įtemptai situacijai (kurios stengiuosi išvengti).

Buvimas šalia žmonių padeda mano PBA. Žinau, kad skamba baisiai, nes niekada negali žinoti, kada pasirodys tavo PBA. Bet jei pranešate žmonėms, kad jūsų protrūkiai jums nepriklauso, jie įvertins jūsų drąsą ir sąžiningumą.

Socialinė sąveika - {textend} tokia bauginanti, kokia ji gali būti - {textend} yra raktas mokantis valdyti savo PBA, nes tai padeda sustiprinti ir labiau pasiruošti kitai serijai. Tai sunkus darbas, bet atsiperka.

Delanie Stephenson, 39 metai

Gyvenu su PBA nuo 2013 m

Galimybė pavadinti tai, ką patyriau, buvo tikrai naudinga. Maniau, kad išprotėsiu! Aš buvau tokia laiminga, kai mano neurologas pasakojo apie PBA. Visa tai buvo prasminga.

Jei gyvenate su PBA, nesijauskite kalti, kai užklumpa epizodas. Tyčia nesijuokiate ir neverksite. Jūs tiesiogine to žodžio prasme negalite padėti! Stengiuosi, kad mano dienos būtų paprastos, nes nusivylimas yra vienas iš mano veiksnių. Kai visko būna per daug, einu kur nors ramiai pabūti vienas. Tai dažniausiai padeda mane nuraminti.

Amy Elder, 37 m

Nuo 2011 m. Gyvena su PBA

Aš kasdien praktikuoju meditaciją kaip prevencinę priemonę, ir tai tikrai daro įtaką. Aš išbandžiau tiek daug dalykų. Aš net bandžiau persikelti per šalį į saulėtesnę vietą ir tai nebuvo taip naudinga. Nuosekli meditacija nuramina mano mintis.

PBA laikui bėgant gerėja. Išmokykite savo gyvenimo žmones apie būklę. Jie turi suprasti, kad kai tu sakai keistus, niekingus dalykus, tai yra nevaldoma.