10 klausimų, kuriuos reikia užduoti savo pulmonologui apie idiopatinę plaučių fibrozę

Turinys

• 1. Kuo mano būklė tampa idiopatiška?
• 2. Kaip dažnai pasitaiko IPF?
• 3. Kas nutiks mano kvėpavimui laikui bėgant?
• 4. Kas dar nutiks mano kūnui laikui bėgant?
• 5. Ar yra kitų plaučių ligų, kurias galiu patirti vartodama IPF?
• 6. Kokie yra IPF gydymo tikslai?
• 7. Kaip man gydyti IPF?
• Vaistai
• Plaučių reabilitacija
• Deguonies terapija
• Plaučių transplantacija
• 8. Kaip išvengti būklės pablogėjimo?
• 9. Kokius gyvenimo būdo pokyčius galiu pagerinti simptomams?
• 10. Kur galėčiau rasti palaikymą savo būklei?
• Atimti

Apžvalga

Jei jums buvo diagnozuota idiopatinė plaučių fibrozė (IPF), jums gali kilti klausimų, kas bus toliau.

Pulmonologas gali padėti išsiaiškinti geriausią gydymo planą. Jie taip pat gali patarti, kaip pakeisti gyvenimo būdą, kad sumažintumėte simptomus ir pasiektumėte geresnę gyvenimo kokybę.

Čia yra 10 klausimų, kuriuos galite pateikti savo pulmonologo paskyrimui, kad padėtumėte geriau suprasti ir valdyti savo gyvenimą naudojant IPF.

1. Kuo mano būklė tampa idiopatiška?

Jums gali būti labiau žinomas terminas „plaučių fibrozė“. Tai reiškia plaučių randus. Žodis „idiopatinis“ apibūdina plaučių fibrozės tipą, kai gydytojai negali nustatyti priežasties.

IPF apima randų modelį, vadinamą įprasta intersticine pneumonija. Tai intersticinė plaučių liga. Šiomis sąlygomis randamas plaučių audinys, randamas tarp jūsų kvėpavimo takų ir kraujotakos.

Nors nėra aiškios IPF priežasties, yra keletas įtariamų būklės rizikos veiksnių. Vienas iš šių rizikos veiksnių yra genetika. Mokslininkai nustatė, kad MUC5B genas suteikia 30 proc. riziką susirgti šia liga.

Kiti IPF rizikos veiksniai yra šie:

• jūsų amžius, nes IPF paprastai būna vyresniems nei 50 metų žmonėms
• jūsų lyties, nes vyrams yra didesnė tikimybė susirgti IPF
• rūkymas
• gretutinės ligos, tokios kaip autoimuninės būklės
• Aplinkos faktoriai

2. Kaip dažnai pasitaiko IPF?

IPF serga apie 100 000 amerikiečių, todėl laikoma reta liga. Kasmet gydytojai diagnozuoja šią būklę 15 000 žmonių Jungtinėse Valstijose.

Pasaulyje šią būklę turi apie 13–20 iš 100 000 žmonių.

3. Kas nutiks mano kvėpavimui laikui bėgant?

Kiekvienam asmeniui, kuris gauna IPF diagnozę, iš pradžių bus skirtingas kvėpavimo sunkumas. Jums gali būti diagnozuota ankstyvose IPF stadijose, kai aerobinių pratimų metu jums tiesiog yra lengvas kvėpavimas. Arba gali būti ryškus dusulys dėl kasdienės veiklos, pavyzdžiui, vaikščiojimo ar dušo.

Kai progresuoja IPF, gali pasunkėti kvėpavimas. Plaučiai gali storėti dėl randų. Dėl to sunku sukurti deguonį ir perkelti jį į kraują. Blogėjant būklei, pastebėsite, kad sunkiau kvėpuojate net būdami ramybėje.

Jūsų IPF perspektyva yra unikali jums, tačiau šiuo metu nėra vaisto. Daug žmonių gyvena diagnozavus IPF. Kai kurie žmonės gyvena ilgiau ar trumpiau, atsižvelgiant į tai, kaip greitai liga progresuoja. Simptomai, kuriuos galite patirti savo būklės metu, skiriasi.

4. Kas dar nutiks mano kūnui laikui bėgant?

Yra ir kitų IPF simptomų. Jie apima:

• neproduktyvus kosulys
• nuovargis
• svorio metimas
• krūtinės, pilvo ir sąnarių skausmas ir diskomfortas
• klubiniai pirštai ir pirštai

Pasitarkite su savo gydytoju, jei atsiranda naujų simptomų arba jie pasunkėja. Gali būti gydymo būdų, kurie gali padėti palengvinti jūsų simptomus.

5. Ar yra kitų plaučių ligų, kurias galiu patirti vartodama IPF?

Jums gali kilti pavojus susirgti kitomis plaučių ligomis ar išsivystyti, kai turite IPF. Jie apima:

• kraujo krešuliai
• sugriuvę plaučiai
• lėtinė obstrukcinė plaučių liga
• plaučių uždegimas
• plaučių hipertenzija
• obstrukcinė miego apnėja
• plaučių vėžys

Jums taip pat gali kilti pavojus susirgti kitomis ligomis, tokiomis kaip gastroezofaginio refliukso liga ir širdies liga. Gastroezofaginio refliukso liga paveikia IPF.

6. Kokie yra IPF gydymo tikslai?

IPF nėra išgydomas, todėl gydymo tikslai bus sutelkti į simptomų kontrolę. Gydytojai stengsis išlaikyti deguonies lygį stabilų, kad galėtumėte atlikti kasdienę veiklą ir mankštą.

7. Kaip man gydyti IPF?

IPF gydymas bus sutelktas į jūsų simptomų valdymą. IPF gydymas apima:

Vaistai

JAV maisto ir vaistų administracija 2014 m. Patvirtino du naujus vaistus: nintedanibą (Ofev) ir pirfenidoną (Esbriet). Šie vaistai negali pakeisti plaučių pažeidimo, tačiau jie gali sulėtinti plaučių audinio randėjimą ir IPF progresavimą.

Plaučių reabilitacija

Plaučių reabilitacija gali padėti valdyti kvėpavimą. Keletas specialistų išmokys jus valdyti IPF.

Plaučių reabilitacija gali jums padėti:

• sužinokite daugiau apie savo būklę
• mankštintis nepabloginant kvėpavimo
• valgyti sveikiau ir subalansuotai
• kvėpuoti lengviau
• taupykite savo energiją
• naršyti emocinius savo būklės aspektus

Deguonies terapija

Taikant deguonies terapiją, jūs gausite deguonies tiesioginį tiekimą per nosį su kauke ar nosies šakelėmis. Tai gali padėti palengvinti kvėpavimą. Priklausomai nuo jūsų IPF sunkumo, gydytojas gali rekomenduoti jį dėvėti tam tikru metu arba visą laiką.

Plaučių transplantacija

Kai kuriais IPF atvejais galite būti kandidatas atlikti plaučių transplantaciją, kad pailgintumėte savo gyvenimą. Ši procedūra paprastai atliekama tik jaunesniems nei 65 metų žmonėms be kitų rimtų sveikatos sutrikimų.

Plaučių transplantacijos procesas gali užtrukti mėnesius ar ilgiau. Jei jums bus atlikta transplantacija, turėsite vartoti vaistus, kad jūsų kūnas neatmestų naujo organo.

8. Kaip išvengti būklės pablogėjimo?

Kad simptomai nepablogėtų, turėtumėte praktikuoti gerus sveikatos įpročius. Tai įtraukia:

• nedelsdamas mesti rūkyti
• reguliariai plauti rankas
• vengti kontakto su sergančiais žmonėmis
• skiepytis nuo gripo ir plaučių uždegimo
• vaistų vartojimas nuo kitų ligų
• būti mažai deguonies turinčiose vietose, pvz., lėktuvuose ir vietose, kur aukštas aukštis

9. Kokius gyvenimo būdo pokyčius galiu pagerinti simptomams?

Gyvenimo būdo koregavimas gali palengvinti jūsų simptomus ir pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.

Raskite būdų, kaip išlikti aktyviems naudojant IPF. Jūsų plaučių reabilitacijos komanda gali rekomenduoti tam tikrus pratimus. Taip pat galite pastebėti, kad vaikščiojimas ar treniruoklių naudojimas sporto salėje pašalina stresą ir jaučiasi stipresnis. Kitas variantas - reguliariai išeiti, užsiimti pomėgiais ar bendruomenės grupėmis.

Valgydami sveiką maistą taip pat galite gauti daugiau energijos išlaikyti savo kūną tvirtą. Venkite perdirbtų maisto produktų, kuriuose yra daug riebalų, druskos ir cukraus. Stenkitės valgyti sveiką maistą, pvz., Vaisius, daržoves, neskaldytus grūdus ir liesus baltymus.

IPF taip pat gali paveikti jūsų emocinę savijautą. Pabandykite medituoti ar kitą atsipalaidavimo formą, kad nuramintumėte kūną. Pakankamas miegas ir poilsis taip pat gali padėti jūsų psichinei sveikatai. Jei jaučiate prislėgtą ar nerimą, pasitarkite su savo gydytoju arba profesionaliu patarėju.

10. Kur galėčiau rasti palaikymą savo būklei?

Surasti palaikymo tinklą svarbu, kai jums diagnozuotas IPF. Galite paprašyti savo gydytojų rekomendacijų arba jų galite rasti internete. Taip pat susisiekite su šeima ir draugais ir praneškite jiems, kaip jie gali jums padėti.

Palaikymo grupės suteikia galimybę bendrauti su žmonių, kurie patiria tuos pačius iššūkius kaip ir jūs, bendruomene. Galite pasidalinti savo patirtimi su IPF ir sužinoti, kaip tai valdyti gailestingoje, supratingoje aplinkoje.

Atimti

Gyvenimas su IPF gali būti sudėtingas tiek fiziškai, tiek protiškai. Štai kodėl labai svarbu aktyviai apsilankyti pas pulmonologą ir paklausti apie geriausius būdus, kaip valdyti jūsų būklę.

Nors vaisto nėra, galite atlikti kelis veiksmus, kad sulėtintumėte IPF progresavimą ir pasiektumėte aukštesnę gyvenimo kokybę.