Kaip socialinė žiniasklaida man padėjo per mano kelionę į vėžį

Vienas. Izoliuotas. Priblokštas. Tai yra jausmai, kuriuos tikriausiai patiria visi, kuriems nustatyta vėžio diagnozė. Šie jausmai taip pat sukelia norą realių, asmeninių ryšių su kitais, kurie supranta, ką išgyvena.

Mes jau žinome iš Vėžio būklės ataskaita kad didžioji dauguma - {textend} 89 proc. - {textend}, diagnozavus vėžį, kreipiasi į internetą. Kadangi vidutinis žmogus daugiau nei penkerius savo gyvenimo metus praleis socialinėje žiniasklaidoje, teisinga manyti, kad šie asmenys dažniausiai kreipiasi į „Facebook“, „Twitter“, „Instagram“, „Snapchat“ ir „YouTube“, norėdami gauti patarimų, palaikymą ir paskatinimą.

Socialinė žiniasklaida gali būti dviašmenis kardas, ir daugelis mano, kad prisijungimas gali būti labiau žalingas nei naudingas po trauminio įvykio.

Žinoma, socialinis gyvenimas neapsiriboja vien tik socialine žiniasklaida. Eiti į vėžiu sergančių pacientų diskusijų grupę, išbandyti naują jogos užsiėmimą savo bendruomenėje ar net griebtis kavos su tikrai besirūpinančiu draugu - tai būdai būti socialiais ir rasti vilties bei įkvėpimo, kad ir ką išgyventum. Galų gale tai yra ryšių užmezgimas - {textend} nesvarbu, ar jie prisijungę, ar asmeniškai.

Šiems keturiems asmenims vėžio diagnozė reiškė pasukimą savo socialinės žiniasklaidos kanalų link, o ne nuo jų. Perskaitykite jų įkvepiančias istorijas žemiau.

Kai buvo diagnozuota daugiau nei prieš šešerius metus, Stephanie Seban buvo neišvengiama paramos socialiniuose tinkluose.

„„ Google “ir apskritai internetas pasirodė tikrai bauginantys“, - sakė ji. "Kadangi man buvo diagnozuotas 4 stadijos metastazavęs krūties vėžys, bet kokia paieška sukeltų neigiamų ir neperspektyvių istorijų ir faktų, susijusių su mano išgyvenimo galimybėmis."

„Facebook“ ir „Instagram“ buvo dvi vietos, kur ji galėjo užmegzti ryšį su kitomis moterimis, kurios išgyveno tą pačią kelionę, kokia buvo ir ji. Tai buvo būdas jai jaustis mažiau izoliuotai.

„Bendruomenės turėjimas gali būti labai gydantis. Sutikau keletą neįtikėtinų žmonių, kuriuos dabar galiu vadinti draugais socialiniuose tinkluose “, - sakė ji.

Tačiau Sebano socialinėse paieškose buvo trūkumas: jai buvo sunku rasti paramą jaunesnėms moterims, sergančioms 4 stadijos vėžiu. "Nedaug kas kalba apie 4 stadijos metastazavusias ligas, ką jau kalbėti apie tai", - sakė ji.

Tai buvo pagrindinė jos pačios svetainės sukūrimo priežastis.Jos misija tapo išmokti viską, ką tik įmanoma, ir apie vėžio prevenciją, ir apie gydymą, ir suteikti naudingų išteklių metastazinėmis ligomis sergantiems jauniems suaugusiesiems.

„Mano aplinkybės ir diagnozė yra labai unikalios. Tai paskatino padaryti savo gyvenimo tikslą informuoti mus apie MBC pacientus ir pranešti žmonėms, kad krūties vėžys nėra „visiems tinkama“ liga. Praėjo šiek tiek laiko, kol aš sužinojau savo istoriją, nes neatrodau „serganti“, - sakė ji.

Sužinokite daugiau apie Sebaną „Facebook“ ir „Instagram“ bei jos tinklaraštyje.

Pirmąją vėžio operaciją Dickinson turėjo per 19-ąjį gimtadienį. Ne to, ko norėtų bet kuris paauglys, tačiau Dickinsonui teko susidurti beveik iš karto, kai prieš tris dienas buvo nustatyta teigiama vėžio diagnozė.

Užuot pasukęs į vidų ir būdamas privatus dėl savo diagnozės, jis kreipėsi į jau populiarų „YouTube“ kanalą, kad paskelbtų vaizdo įrašus apie savo kelionę.

„Norėjau, kad visi mane sekantys žmonės žinotų, kodėl kūno rengybos ir sveikatos tema nebus rodomi vaizdo įrašai kūno rengybos ir sveikatos tema“, - sakė jis. „Norėjau būti pavyzdžiu ir suteikti žmonėms supratimą, kas nutinka, jei jie serga tuo pačiu vėžiu kaip aš ar jiems taikoma ta pati chemoterapija, kaip ir aš.“

Būti atviru dėl sėklidžių vėžio buvo drąsus žingsnis. Galų gale, tik 1 iš 263 vyrų susirgs šio tipo vėžiu per savo gyvenimą. Tik 7 procentai diagnozuotų yra vaikai ar paaugliai.

Dickinsonas manė, kad socialinė žiniasklaida yra naudinga siekiant geriau informuoti apie šią ligą ir atnaujinti jo šeimą - {textend}, ypač jo senelius. Tai, ko jis nesitikėjo, buvo nepažįstamų žmonių skaičius, kurie liejo širdį, rodydami jam palaikymą.

"Vienas žmogus man beveik kasdien siųsdavo motyvacinių citatų, kol aš 6 mėnesius kovojau su vėžiu", - sakė Dickinson.

Be to, jo mėgstamiausias „YouTuber“ ir fitneso žaidėjas daugiau nei dvi su puse valandos važiavo susitikti su Dickinsonu chemoterapijos rytą.

Kaip išgyvenęs vėžį Dickinsonas vėl sutelkia dėmesį į savo „YouTube“ fitneso kanalą ir dėkoja tiems, kurie jam padėjo tais sunkiais metais. Jį rasite ir „Instagram“.

Cheyannui Shawui po kiaušidžių vėžio diagnozės prireikė vos 24 valandų, kol ji patikrino socialinę žiniasklaidą.

"Aš jau turėjau mažesnį pasirengimą stebėti socialinius tinklus, bet žinojau, kad turėjau mūšį ir kelionę, kurią reikėjo dokumentais patvirtinti", - sakė ji.

Ji nufilmavo savo vaizdo žurnalą, kuriame užfiksuota vėžio diagnozė, ir paskelbė jį savo „YouTube“ kanale. Nuo šio pirmojo vaizdo įrašo daugiau nei prieš metus Shaw ir toliau skelbė atnaujinimus apie savo chemoterapijos gydymą, taip pat kitus motyvacinius vaizdo įrašus, tokius kaip patarimai, kaip išlikti pozityviems, kaip kovoti su kovomis ir fitneso metodai.

„Priežastis, kodėl aš kreipiausi į socialinę žiniasklaidą ir pakeitiau savo socialinės žiniasklaidos kanalus į kanalus, kurie dokumentavo mano kelionę, yra ta, kad norėjau būti balsas“, - sakė ji.

Be „YouTube“, Shaw naudojo „Instagram“ ir „Facebook“, kad susisiektų su kitais, kurie taip pat kovojo su vėžiu. Vis dėlto jai ne visada sekėsi šiuose kanaluose.

„Aš dažniausiai kreipiausi į„ Instagram “, norėdamas susisiekti su tais, kurie kovojo su vėžiu, ir sužinoti, ar jie turi patarimų ar patarimų, bet kai nuėjau į„ Instagram “, man nepavyko rasti žmonių, kurie norėjo kalbėti apie savo mūšį ir kovas " Ji pasakė.

Vis dėlto ji neleido šito nuversti. Ji suprato, kad jos sukurta bendruomenė buvo pakankama, kad ji išliktų.

"Išlaikyti save psichiškai stiprų yra taip pat svarbu, kaip ir jūsų kūnas fiziškai kovoti su vėžiu", - sakė ji. „Bendruomenės jausmas padėjo man keliauti su vėžiu, nes niekada nesijaučiau vienas. Žinojau, kad visada yra kažkas, į kurį galėčiau kreiptis, turintis panašios patirties kaip aš ir galėjęs man patarti “.

Sužinokite daugiau apie Shaw patirtį „Instagram“ tinkle ir peržiūrėkite jos vaizdo įrašą savo „YouTube“ kanale.

Praėjo daugiau nei dveji metai, kol Jessica DeCrisofaro buvo oficialiai diagnozuota 4B stadijos Hodgkino limfoma. Keli gydytojai neteisingai diagnozavo jos simptomus ir netgi pašalino tai, ką ji patyrė, kaip tik alergiją ar rūgšties refliuksą. Gavusi diagnozę, ji ieškojo atsakymų internete.

„Pradėdamas diagnozę, aš nedelsdamas kreipiausi į„ Google “, norėdamas gauti atsakymus, kaip klostysis mano gyvenimas ir kaip galėčiau susitvarkyti su tuo metu atrodžiusia tokia siaubinga tragedija, kad man buvo skirta“, - sakė ji. „Tai neatrodė sąžininga ir radau, kad nėra tikros vėžio knygos.“

Ji rado daugybę „Facebook“ grupių, tačiau dauguma jų buvo labai neigiamos, ir jai buvo sunku skaityti įrašus apie tai, kad to nepadarė ar netikėjo gydymu. Tai buvo jos naujos kelionės pradžia: pagalba ir įkvėpimas kitiems vėžiu sergantiems pacientams per jos tinklaraštį ir „Instagram“ paskyrą.

„Esu labai didelė„ Instagram “gerbėja, nes galite ieškoti konkretaus vėžio maišos žymos ir rasti„ vėžio draugų “, - sakė ji. „Nenuostabu, kad„ Instagram “sutikau keletą artimiausių draugų. Mes visi kartu išgyvenome diagnozę ir gydymą “.

Ji per visa tai suprato, kad vėžio bendruomenė tai tikrai gauna, todėl nusprendė parašyti savo knygą „Kalbėk man apie vėžį“, kad kiti išgyventų tai, ką išgyveno.

„Kiek jūsų šeima ir draugai nori jums padėti, jie nesupranta, kaip yra, nebent jie yra jūsų batai“, - sakė ji. „Vėžio bendruomenė patyrė visa tai: skausmą, pykinimą, plaukų slinkimą, žvilgsnį į veidrodį ir negalėjimą atpažinti savęs, nerimą, depresiją, PTSS ... viską“.

Skaitykite daugiau apie DeCristofaro kelionę jos tinklaraštyje ir „Instagram“.