Alzhaimerio ir susijusios demencijos globos valstybė 2018 m

Turinys

• Nepaprastos ir nepatogios Alzheimerio ligos tiesos
• Globėja ir jos našta yra sudėtingesnė, nei galima įsivaizduoti
• Globėjai: greitas žvilgsnis
• Jei jau buvote susitikę su vienu Alzheimerio liga sergančiu ligoniu, jūs jį sutikote
• Globėjo sveikata yra nematytos Alzheimerio ligos išlaidos
• Globėjų investicijos į artimuosius šiandien nutraukia finansinį saugumą ateityje
• Technikos pažanga ir toliau gerina sergančiųjų Alzhaimeriu gyvenimo kokybę ir priežiūrą
• Net nedidelis Alzhaimerio kelio žemėlapis palengvina ligos nenuspėjamumą
• Alzhaimerio stadijos: pacientų poreikiai ir poreikiai slaugytojams
• Nors Alzhaimerio liga negydoma, ankstyvas aptikimas ir priežiūra teikia vilties ir teigiamų perspektyvų
• Brangiausia liga reikalauja visko ir mažai duoda

Alzheimerio liga yra dažniausia demencijos priežastis. Tai palaipsniui veikia asmens atmintį, vertinimus, kalbą ir nepriklausomybę. Kartą paslėpta šeimos našta, Alzhaimerio liga dabar tampa dominuojančia visuomenės sveikatos problema. Jos skaičius išaugo ir išliks nerimą keliančiu greičiu, nes milijonai amerikiečių susirgs šia liga, o gydymas išlieka nepasiekiamas.

Šiuo metu visame pasaulyje gyvena 5,7 milijono amerikiečių ir 47 milijonai žmonių, sergančių Alzhaimerio liga. Tikimasi, kad šalyse nuo 2015 m. Iki 2050 m. Tai padidės 116 proc., O šalyse, kuriose vidutinės ir mažos pajamos, - 264 proc.

Alzheimerio liga yra brangiausia liga JAV. Jos metinės neapdorotos išlaidos yra daugiau nei 270 milijardų JAV dolerių, tačiau tiek pacientams, tiek globėjams mokama rinkliava nėra apskaičiuojama. Svarbi priežastis, dėl kurios Alzhaimerio liga nekainuoja daugiau, yra 16,1 mln. Neapmokamų globėjų, kurie ėmėsi valdyti savo artimųjų ligą. Ši nesavanaudiška užduotis kasmet sutaupo tautai daugiau nei 232 milijardus dolerių.

Vienas iš dešimties 65 metų ar vyresnių amerikiečių gyvena su Alzheimerio liga ar su ja susijusia demencija. Du trečdaliai nukentėjusiųjų yra moterys. Vidutinis Alzheimerio liga sergančio žmogaus gyvenimo trukmė po diagnozės yra 4–8 metai. Tačiau tai gali trukti net 20 metų, atsižvelgiant į keletą veiksnių. Ligai progresuojant, kiekviena diena globėjams kelia vis daugiau iššūkių, išlaidų ir krūvio. Šie pirminiai ar antriniai slaugytojai dažnai imasi vaidmens dėl įvairių priežasčių - nuo pareigos iki išlaidų.

„Healthline“ linija buvo skirta geriau suprasti slaugytojus - kaip Alzhaimerio liga paveikė jų gyvenimą ir perspektyvius pokyčius horizonte, galinčius pakeisti Alzhaimerio kraštovaizdį. Mes atlikome beveik 400 aktyvių globėjų, atstovaujančių tūkstantmečiams, X kartai ir kūdikių bumetams, apklausą. Mes apklausėme dinamišką medicinos ir priežiūros ekspertų grupę, kad geriausiai suprastume gyvenimo su Alzheimerio liga sergančio asmens ir jo globos apribojimus, poreikius ir neišsakytas tiesas.

Visa statistika, pateikiama be šaltinio, yra paimta iš originalių „Healthline“ apklausos duomenų.

Nepaprastos ir nepatogios Alzheimerio ligos tiesos

Didžioji tiesa apie Alzhaimerio ligą yra ta, kad didžiąją dalį priežiūros paslaugų tenka moterims. Nesvarbu, ar tai būtų privilegija, našta ar būtinybė, du trečdaliai Alzheimerio liga sergančių asmenų pirminių neapmokamų globėjų yra moterys. Daugiau nei trečdalis šių moterų yra tų, kurios joms rūpinasi, dukterys. Tarp tūkstantmečių anūkės moterys labiau linkusios prisiimti globėjos vaidmenį. Paprastai globėjai yra sutuoktiniai ir suaugę vaikai, kuriems jie rūpi daugiau nei bet kokie kiti santykiai.

„Panašu, kad visuomenė tikės, jog moterys bus globėjos“, - sako Diane Ty, Pasaulinių socialinių įmonių iniciatyvos ir „AgingWell Hub“ projektų direktorė Džordžtauno universiteto McDonough verslo mokykloje. Ji pabrėžia, kad kadangi daugelis moterų anksčiau ėmėsi pirminės vaikų globėjos vaidmens, jų broliai ir seserys ar kiti šeimos nariai dažnai mano, kad jie imsis iniciatyvos rūpinantis Alzheimerio liga.

Tai nereiškia, kad vyrai nedalyvauja. Profesionalūs globėjai greitai pabrėžia, kad jie mato ir daugybę sūnų bei vyrų, besinaudojančių šiuo darbu.

Apskritai, dauguma globėjų aukoja savo sveikatą, finansus ir šeimos dinamiką savo artimųjų labui. Beveik trys ketvirtadaliai globėjų pranešė, kad, prisiimant priežiūros pareigas, jų sveikata pablogėjo, o trečdaliui tenka praleisti savo gydytojo paskyrimus, kad galėtų prižiūrėti artimąjį. „Gen X“ globėjai patiria didžiausią neigiamą poveikį sveikatai. Vis dėlto globėjai yra streso patirianti grupė, 60 proc. Patiria nerimą ar depresiją. Įsivaizduokite, kaip sunku visiškai rūpintis kitu žmogumi, kai jūsų protui ir kūnui reikia beviltiškos priežiūros.

Jei yra sidabrinis pamušalas, artimas požiūris į mylimąjį, senstantį su Alzhaimerio liga, verčia daugiau globėjų (34 proc.) Pasitikrinti anksčiau, kad būtų nustatyti šios ligos biologiniai žymekliai. Tūkstantmečio metai yra iniciatyvesni nei vyresnių kartų. Pamatę ligos poveikį, jie noriau imasi priemonių užkirsti kelią ligai ar ją atidėti. Ekspertai skatina tokį elgesį, nes jis gali turėti didelę įtaką Alzheimerio ligos atsiradimui ir progresui.

Tiesą sakant, nauji tyrimai siūlo pereiti nuo nustatytų bendrųjų diagnostikos kriterijų, o ne sutelkti dėmesį į ligos preimpakto nustatymą ir gydymą, o tai leidžia geriau suprasti ir gydyti. Kitaip tariant, užuot diagnozavęs Alzheimerio ligos stadiją, kai pastebima demencija, būsimas darbas gali sutelkti dėmesį į besimptomius Alzheimerio ligos pokyčius smegenyse. Nors šie laimėjimai yra perspektyvūs, šiuo metu šis metodas yra skirtas tik tyrimams, tačiau jis galėtų turėti didžiulį poveikį, jei būtų pritaikytas apskritai prevencinėms priemonėms. Tai galėtų leisti tyrėjams ir gydytojams pamatyti su Alzheimerio liga susijusius smegenų pokyčius 15–20 metų, kol mes šiuo metu diagnozuojame Alzheimerio liga. Tai reikšminga, nes aptikę pokyčius anksčiau, tai galėtų padėti nustatyti ir nukreipti ankstyvosios stadijos intervencijos taškus.

Kiekvienam globėjui, kuris jaučia savo sveikatos būklę, reikalingas finansinis poveikis. Vienas iš dviejų globėjų praneša, kad jų finansai ar karjera neigiamai paveikė jų pareigas, sumažinus dabartines lėšas ir ribojant pensijas.

„Aš kalbėjau su šeimos nariais, kurie priėmė sprendimus, kurie smarkiai kenkia jų būsimai finansinei nepriklausomybei, norėdami padaryti tai, ko jų šeima iš jų šiandien prašo dėl slaugos“, - pastebi Rūta Drew, informacijos ir paramos tarnybų direktorė. Alzhaimerio asociacija.

Didžioji dauguma globėjų yra vedę savo namuose gyvenančius vaikus ir dirba visą ar ne visą darbo dieną. Negalima manyti, kad globėjai buvo natūraliai prieinami, nes jie nieko daugiau neturėjo. Priešingai, tai yra žmonės, turintys visą gyvenimą, kurie imasi vieno iš didžiausių žygdarbių. Jie dažnai tai daro su malonumu, tvirtumu ir negaudami daug palaikymo.

Be didžiąją dalį priežiūros namuose, šie asmenys prisiima atsakomybę už sveikatos patikrinimų inicijavimą ir svarbiausių sprendimų priėmimą dėl finansinės, medicininės, teisinės ir bendros gerovės tiems, kuriems jie teikia priežiūrą. Tai apima kvietimą išlaikyti 75 procentus sergančiųjų demencija namuose - tiek paties paciento, tiek globėjo namuose.

• 71 proc globėjų yra moterys.
• 55 procentai globėjų yra dukra ar sūnus, arba dukterėčia, arba sūnus.
• 97 procentai tūkstantmečių ir Gen X globėjų namuose gyvena vaikai (18 metų ir jaunesni).
• 75 procentai asmenų, sergančių Alzheimerio ar susijusia demencija, nepaisant ligos progresavimo, lieka namuose arba privačioje rezidencijoje.
• 59 procentai asmenų, sergančių Alzhaimerio liga ar su tuo susijusia demencija, teigia, kad su pažinimu susijęs įvykis (pvz., atminties praradimas, sumišimas, sutrikęs mąstymas) paskatino apsilankyti medicinoje / įvertinti.
• 72 procentai globėjų sako, kad nuo to laiko, kai tapo slaugytojais, jų sveikata pablogėjo.
• 59 procentai globėjų patiria depresiją ar nerimą.
• 42 procentai globėjų naudojasi pagalbos asmenimis grupėmis, internetinėmis bendruomenėmis ir forumais.
• 50 procentų priežiūros darbuotojų karjera ir finansai turėjo įtakos dėl rūpinimosi pareigomis.
• 44 procentai globėjų turi sunkumų taupydami pensijai.
• 34 procentai globėjų sako, kad rūpinimasis mylimuoju, sergančiu Alzheimerio liga, paskatino juos išbandyti geną.
• 63 procentai globėjų vartotų vaistus, kad atidėtų atminties praradimą mažiausiai 6 mėnesiais, jei jie būtų įperkami ir be šalutinio poveikio.

Globėja ir jos našta yra sudėtingesnė, nei galima įsivaizduoti

Tą dieną, kai globėjas pradeda pastebėti raudonas vėliavas mylimo žmogaus elgesyje ir kalboje, pasikeičia jų gyvenimas ir atsiranda neaiški ateitis. Tai taip pat nėra perėjimas į „naują normalų“. Kiekvieną akimirką su Alzheimerio liga sergančiais žmonėmis neaišku, kas nutiks ar ko jiems reikės toliau. Priežiūra reikalauja daug emocinių, finansinių ir fizinių sunkumų, ypač kai Alzheimerio liga sergančiam asmeniui liga progresuoja.

Rūpinimasis Alzheimerio liga sergančiais asmenimis yra visos darbo dienos darbas. Tarp šeimos globėjų 57 procentai teikia globą mažiausiai ketverius metus, o 63 procentai tikisi šios atsakomybės ateinančius penkerius metus - visi, sergantys liga, kuri gali trukti iki 20 metų. Taigi kas neša tą naštą?

Jungtinėse Valstijose yra 16,1 milijono neapmokamų globėjų. Paprastai suaugę vaikai yra pagrindiniai pirminiai globėjai. Tai ypač pasakytina apie „Gen X“ ir kūdikių batelius. Tačiau kūdikių kartos metu 26 procentai pirminių globėjų yra sutuoktiniai tų, kurie serga Alzhaimerio liga, o tūkstantmečių anūkai pirminiais globėjais veikia 39 procentus laiko.

Šie globėjai kasmet teikia daugiau nei 18 milijardų valandų nemokamos priežiūros. Ši globa yra įvertinta kaip 232 milijardų dolerių lengvata tautai. Tai prilygsta vidutiniškai 36 valandoms per savaitę vienam slaugytojui, sukuriant antrą visą darbo dieną darbo vietą, už kurią negaunama jokio atlyginimo, pašalpų ar apskritai laisvo laiko.

Šis vaidmuo apima beveik viską, ko pacientui reikia kasdieniame gyvenime - iš pradžių mažiau, nes tiek pacientas, tiek slaugytojas sugeba normaliai naršyti kasdienes užduotis - ir vėlyvose Alzhaimerio ligos stadijose jis palaipsniui virsta visą darbo dieną. Trumpas pirminio globėjo užduočių sąrašas:

• vaistų skyrimas ir sekimas
• gabenimas
• emocinis palaikymas
• susitikimų planavimas
• apsipirkimas
• virimas
• valymas
• apmokėti sąskaitas
• tvarkyti finansus
• turto planavimas
• teisinius sprendimus
• valdyti draudimą
• gyvenant su pacientu ar priimant sprendimus apsigyventi
• higiena
• tualetas
• maitinimas
• mobilumas

Šių globėjų gyvenimas nesulėtėja, kol jie nebegali grįžti į tą vietą, kur jie liko. Kiti gyvenimo aspektai į priekį eina į priekį ir jie stengiasi neatsilikti, lyg niekas nepasikeistų. Alzhaimerio slaugytojai paprastai yra vedę, jų namuose gyvena vaikai ir visą ar ne visą darbo dieną dirba ne jų globoje.

Ketvirtadalis moterų globėjų yra „sumuštinių kartos“ dalis, tai reiškia, kad jos augina savo vaikus, būdamos pagrindinės tėvų priežiūros.

Diane Ty sako, kad „klubo-sumuštinių karta“ yra tinkamesnis apibūdinimas, nes joje atsižvelgiama ir į jų darbo įsipareigojimus. Teigiamai pažymėtina, kad vieno tyrimo duomenimis, 63 procentai šių moterų teigia, kad jautėsi stipresnės dėl šio dvigubo pajėgumo vaidmens.

„Mes žinome, kad sumuštinių kartai yra daugybė moterų, kurių amžius yra 40–50 metų ir kurios balansuoja karjerą, rūpinasi pagyvenusiu tėvu ar šeimos nariu, namuose prižiūri mažus vaikus ar moka už studijas. Tai jiems atneša didžiulę rinkliavą “, - sako Drew.

Prisiimant šį pirminio globėjo vaidmenį ne visada yra pasiryžimas tiek, kiek tai būtina. Kartais to vaidmens pripažinimas yra pareiga, kaip apibūdina Diane Ty. Kitoms šeimoms tai yra įperkamumas.

Priežiūra tiems, kurie gyvena su Alzhaimerio liga ar kita demencija, yra sunkus išbandymas. Šie asmenys patiria vienatvę, sielvartą, izoliaciją, kaltę ir perdegimą. Nenuostabu, kad 59 procentai žmonių jaučia nerimą ir depresiją. Rūpindamiesi mylimu žmogumi, šie globotiniai dažnai patiria sveikatos sutrikimą dėl įtampos ir spaudimo arba tiesiog neturi laiko pasirūpinti savo poreikiais.

„Dažnai slaugytojų perdegimas yra ypač didelis, ypač kai kalbama apie paskutinę ligos dalį, kai pacientas pradeda neprisiminti savo artimųjų“, - aiškina dr. Nikhil Palekar, psichiatrijos docentas, Stony Brook universiteto ligoninės medicinos direktorius ir direktorius. geriatrinės psichiatrijos tarnybos ir Stony Brook Alzheimerio ligos kompetencijos centro medicinos direktoriaus pareigas. „Manau, kad tai ypač sudėtinga globėjams, kai jų mama ar tėtis nebepajėgia jų atpažinti ar atpažinti anūkų. Tai tampa emociškai labai intensyvu “.

Globėjai: greitas žvilgsnis

• Beveik pusė globėjų (~ 45 proc.) Uždirba 50–99 000 USD per metus
• Apie 36 proc. Uždirba mažiau nei 49 tūkst. USD per metus
• Dauguma globėjų yra vedę
• Daugumos globėjų namuose yra vaikai nuo 7 iki 17 metų; tai yra didžiausia Gen X (71 proc.)
• 42 proc. Visų globėjų susiduria su vaikų auklėjimo problemomis
• Globėjai nemokamą priežiūrą teikia vidutiniškai 36 valandas per savaitę

Jei jau buvote susitikę su vienu Alzheimerio liga sergančiu ligoniu, jūs jį sutikote

Kas yra ši liga, kuri vagia žmonių gyvenimus ir vengia veiksmingo gydymo? Alzheimerio liga yra progresuojantis smegenų sutrikimas, turintis įtakos atminčiai, mąstymui ir kalbos įgūdžiams bei gebėjimui atlikti paprastas užduotis. Tai taip pat yra šeštoji pagrindinė mirties priežastis Jungtinėse Valstijose ir vienintelė liga iš 10 pagrindinių mirties priežasčių Jungtinėse Valstijose, kurios neįmanoma išvengti, pristabdyti ar išgydyti.

Alzhaimerio liga nėra įprasta senėjimo dalis. Kognityvinis nuosmukis yra daug sunkesnis nei vidutiniškai užmiršto senelio. Alzhaimerio liga trukdo ir trukdo kasdieniam gyvenimui. Pamažu prarandami prisiminimai, tokie kaip mylimųjų vardai, jų namų adresas ar kaip pasipuošti šaltą dieną. Liga pamažu progresuoja ir dėl teismo sprendimų ir fizinių galimybių, tokių kaip maitinimasis, vaikščiojimas, kalbėjimas, sėdėjimas ir net rijimas, suskaidymo.

„Jūs net neįsivaizduojate, kad viskas dar blogės, kol tas mylimasis praeis“, - sako Ty. „Alzhaimerio liga yra ypač žiauri“.

Alzheimerio liga sergančiųjų simptomai kiekvienoje stadijoje ir jų mažėjimo greitis yra tokie patys skirtingi, kaip ir pačių pacientų. Staigmena nėra visuotinė standartizacija, nes kiekvienam asmeniui būdingi simptomai, kurie progresuoja ir pasireiškia savaip ir laiku. Dėl to liga nenuspėjama slaugytojams. Tai taip pat padidina daugelio globėjų izoliacijos jausmą, nes sunku susieti vieną patirtį su kita.

„Jei matėte vieną žmogų, praradusį atmintį, matėte ir jį“, - Connie Hill-Johnson primena savo klientams „Vizituojantys angelai“ - profesionali globos tarnyba, dirbanti su Alzhaimerio ar su ja susijusia demencija sergantiems žmonėms. Tai individuali liga. Alzhaimerio asociacija ragina slaugytojus į priežiūros metodus žiūrėti kaip į asmenį.

Alzhaimerio liga dažniausiai serga 65 metų ir vyresni suaugusieji, vidutinis šios apklausos pacientų amžius yra 78. Kitos susijusios demencijos gali dažniau pasireikšti jaunesniems žmonėms. Gyvenimo trukmė po diagnozės skiriasi, tačiau gali būti tik 4 metai arba 20 metų. Tai turi įtakos amžius, ligos progresavimas ir kiti sveikatos veiksniai diagnozės nustatymo metu.

Liga yra brangiausia Jungtinėse Valstijose ir gali būti labiau būdinga spalvotiems žmonėms. Medikamentiniai mokėjimai afroamerikiečiams, sergantiems demencija, yra 45 proc. Didesni nei baltiesiems ir 37 proc. Didesni Ispanams nei baltiesiems. Alzhaimerio rasinis skirtumas apima ne tik finansus. Vyresni afroamerikiečiai turi dvigubai didesnę tikimybę sirgti Alzhaimerio liga ar su ja susijusia demencija nei vyresni balti žmonės; vyresnio amžiaus ispanai turi 1,5 karto didesnę tikimybę sirgti Alzhaimerio liga ar su ja susijusia demencija nei vyresni balti žmonės. Afroamerikiečiai sudaro daugiau kaip 20 procentų sergančiųjų šia liga, tačiau tai sudaro tik 3–5 procentus tų, kurie buvo tirti.

Išsilavinimas buvo susijęs su Alzheimerio ligos išsivystymo tikimybe. Tie, kurie turi žemiausią išsilavinimą, nuo demencijos praleidžia nuo trijų iki keturių kartų daugiau nei tie, kurie turi aukštąjį išsilavinimą.

Po 65 metų:

• Tie, kurie turi vidurinės mokyklos diplomą, gali tikėtis, kad 70 procentų savo likusio gyvenimo nugyventų gerai.
• Tie, kurie turi aukštąjį universitetinį laipsnį, gali tikėtis, kad 80 procentų savo likusio gyvenimo nugyventų gerai išmanydami.
• Tie, kurie neturi vidurinio išsilavinimo, gali tikėtis, kad 50 proc.

Moterims taip pat padidėja Alzheimerio ligos rizika. Padidėjusi rizika, be kitų veiksnių, yra susijusi su estrogeno sumažėjimu, kuris pasireiškia menopauzės metu. Įrodymai rodo, kad šią riziką moterims galima sumažinti vartojant pakaitinį hormonų gydymą prieš menopauzę, tačiau patys gydymo metodai padidina galimai gyvybei pavojingų komplikacijų riziką. Be to, tyrimai rodo, kad dieta, kurioje gausu estrogenus gaminančių maisto produktų, tokių kaip linų ir sezamo sėklos, abrikosai, morkos, kopūstai, salierai, tryniai, alyvuogės, alyvuogių aliejus ir avinžirniai, gali sumažinti riziką.

Globėjo sveikata yra nematytos Alzheimerio ligos išlaidos

Moterys yra neproporcingai paveiktos šios ligos tiek kaip pacientės, tiek kaip slaugytojos. Jie serga Alzheimerio liga dažniau nei vyrai ir rūpinasi sergančiaisiais dažniau nei vyrai. Tačiau beveik visi globėjai turi įtakos jų emocinei, fizinei ar finansinei sveikatai.

Apie 72 proc. Globėjų nurodė, kad prisiėmę globos pareigas jų sveikata šiek tiek pablogėjo.

„Dėl sveikatos priežiūros paslaugų patiriamo streso jų sveikata blogesnė, todėl jie patiria neproporcingai daug streso ir depresijos“, - sako Ty, kaip priežastį nurodydama Alzheimerio ligos progresavimo nestabilumą ir kelio žemėlapio trūkumą.

Mūsų apklausoje 59 procentai globėjų teigė, kad, eidami savo pareigas, jie susidūrė su nerimu ar depresija. Tai gali būti daugelio kitų sveikatos problemų, tokių kaip susilpnėjusi imuninė sistema, galvos skausmai, aukštas kraujospūdis ir potrauminio streso sutrikimas, katalizatorius.

Globos patiriamas stresas ir chaosas nesunaikina tik globėjų sveikatos, jie daro įtaką ir kitoms jų gyvenimo sritims. Trisdešimt du procentai apklaustųjų teigė, kad santykiai su sutuoktiniu yra įtempti, o 42 procentai teigė, kad jų pačių tėvų ir vaikų santykiai yra įtempti.

Kai lenktyniaujate tarp visų savo įsipareigojimų namie, darbe ir su tuo, kuo rūpinatės, stengdamiesi įsitikinti, kad nė vieno žmogaus poreikiai nepastebimi, jūsų pačių poreikiai gali būti apleisti.

„Jūs sėdite dėl savo ar artimo žmogaus mirties ir nuosmukio, o tai emociškai labai įtemptas laikas“, - apibūdina Ty.

Šios įtampos kaina ne tik pastebima globėjų išsekimo ir sveikatos jausmo metu, bet ir jų piniginėse. Alzheimerio liga sergančių asmenų sutuoktinių slaugytojai kasmet išleidžia 12 000 USD daugiau savo sveikatos priežiūrai, o suaugusių vaikų globėjai per metus išleidžia apie 4800 USD daugiau.

Negalima pasakyti apie savigydos naudą ir būtinybę šiais laikais. „Lėktuvo deguonies kaukės“ analogija skamba prižiūrint. Nors jų pačių sveikata turėtų būti tokia pat svarbi kaip ir slaugomų žmonių sveikatos, 44 procentai globėjų teigia, kad nesilaiko sveikos gyvensenos, įskaitant mitybą, mankštą ir bendravimą.

Suprantama, kad slaugytojas, įtraukiantis savo sveikatą į savo begalinį darbų sąrašą, gali jausti daugiau problemų, nei yra verta. Bet net ir nedidelės savigydos pastangos gali sumažinti stresą, padėti išvengti ligų ir ligų bei pagerinti bendrą savijautą. Norėdami pašalinti stresą ir pradėti rūpintis savimi, globėjai turėtų stengtis:

• Priimkite draugų ir šeimos narių pagalbos pasiūlymus, kad padarytumėte pertraukas. Naudokite laiką pasivaikščioti, treniruoklių salę, pažaisti su vaikais ar nusiprausti ar nusiprausti.
• Pratimą darykite namuose, kol prižiūrimas asmuo nugrimzta. Atlikite paprastus jogos tempimus arba važinėkite nejudančiu dviračiu.
• Raskite paguodos pomėgiuose, tokiuose kaip piešimas, skaitymas, tapymas ar mezgimas.
• Valgykite sveiką, subalansuotą maistą, kad išlaikytumėte energiją ir sustiprintumėte savo kūną bei protą.

Globėjų investicijos į artimuosius šiandien nutraukia finansinį saugumą ateityje

Alzhaimerio globėjai dažnai atiduoda savo širdį ir sielą šiam darbui. Jie išsekę ir aukoja laiką su savo šeima. Priežiūra gali pakenkti jų sveikatai, o asmeniniai finansai taip pat gali tiesiogiai nukentėti.

Stulbinantis 1 iš 2 globėjų savo karjerą ar finansus neigiamai paveikė laikas ir energija, reikalinga jų priežiūrai. Tai nėra maži nepatogumai, pavyzdžiui, išvykti iš karto po truputį: dauguma globėjų teigia, kad visiškai atsisakė darbo visą ar ne visą darbo dieną. Kiti turėjo sutrumpinti savo valandas arba imtis kitokio darbo, kuris suteikė daugiau lankstumo.

Diane Ty apibūdina „finansinį dvigubą skandalą“, kuris pernelyg gerai pažįstamas neapmokamiems slaugytojams.

• Jie mesti darbą ir praranda visą asmeninį pajamų srautą. Kartais sutuoktinis gali pasiimti laisvą nuojautą, bet to ne visada pakanka.
• Prarandamos įprastos pajamos ir jie taip pat neprisideda prie savo 401 (k).
• Jie neteko darbdavio, prilygstančio pensijai.
• Jie neprisideda prie savo socialinės apsaugos, galiausiai sumažina bendras įmokas visą gyvenimą.

Globėjai, gavę pensiją, vėl sumokės už šias aukas.

Be viso to, nemokami Alzheimerio ligos slaugytojai per metus vidutiniškai moka nuo 5000 iki 12 000 USD už savo artimo žmogaus priežiūrą ir poreikius. Ty sako, kad šis skaičius gali siekti net 100 000 USD. Tiesą sakant, 78 procentai neapmokamų globėjų patiria išlaidas, patirtas iš kišenės ir vidutiniškai sudaro beveik 7000 USD per metus.

Ypač didelės Alzheimerio ligos priežiūros išlaidos, ypač apmokamos slaugos paslaugos, yra viena didžiausių motyvų, kad šeimos pačios prisiimtų atsakomybę. Tai yra dviašmenis kalavijas: jie privalo prisiimti finansinį smūgį iš vienos ar kitos pusės.

Technikos pažanga ir toliau gerina sergančiųjų Alzhaimeriu gyvenimo kokybę ir priežiūrą

Kasdienė Alzheimerio liga sergančių žmonių priežiūra ir valdymas geriausiu atveju yra pribloškiami, o blogiausia - tiesioginė. Tai, kas ankstyvoje stadijoje gali atsirasti pamažu, kai kyla tokie poreikiai kaip apsipirkinėjimas maisto produktais ar sąskaitų apmokėjimas, greitai tampa visą parą dirbančiu darbu.

Tik pusė aktyvių, neapmokamų globėjų sako, kad gauna tinkamą emocinę paramą, ir šis skaičius yra mažiausias tarp tūkstantmečių globėjų (37 proc.). Be to, tik 57 procentai pirminių globėjų sako, kad gauna mokamą ar nemokamą pagalbą prižiūrint savo mylimajam, o kūdikių bateliai greičiausiai praneša, kad iš viso negauna jokios pagalbos. Nenuostabu, kad nerimo ir depresijos lygis slaugytojams yra toks staigus.

„Negalite to padaryti vienas. Jūs negalite nešti šios naštos vienas, ypač jei nusprendėte savo mylimąjį laikyti namuose “, - skatina Hill-Johnsonas.

Žmonės, kurie neturi asmeninio tinklo, kuriuo galėtų pasikliauti, arba kurie negali sau leisti mokamų pagalbos paslaugų, gali padėti vietinės ne pelno organizacijos.

Mūsų apklausa parodė, kad maždaug pusė globėjų prisijungė prie kažkokios paramos grupės. Tikriausiai tai padarys tūkstantmečiai ir maždaug pusė Gen X turėjo. Mažiausiai tikėtini kūdikiai. „Millennials“ ir „Gen X“ teikia pirmenybę internetinėms palaikymo grupėms, tokioms kaip privati ​​„Facebook“ grupė ar kitas internetinis forumas. Net šiame skaitmeniniame amžiuje 42 procentai globėjų vis dar lanko asmeninių asmenų palaikymo grupes. Pagrindiniai prisijungimo varikliai yra šie:

• mokymosi įveikos strategijas
• supratimas, ko tikėtis iš ligos
• įgyti emocinės paramos ir įkvėpimo
• kaupti paramą kritiniams sprendimams

Netrūko palaikymo grupių, kurios atitiktų Alzheimerio slaugytojų stilių ir poreikius.

• Bendraamžių ir profesionalų vadovaujamos grupės gali būti įkurtos Alzheimerio asociacijos pašto kodu.
• Ieškant „Alzhaimerio palaikymo“ „Facebook“, sugrįžta dešimtys privačių socialinių grupių.
• Informacinius biuletenius, socialinius kanalus ir kitus išteklius galite rasti svetainėje Caregiver.org.
• AARP skelbimų lentos prisijungia slaugytojus internete.
• Kreipkitės į gydytoją, bažnyčią ar globos tarnybą dėl rekomendacijų vietinėse vietose.

Žmonių ryšys ir empatija nėra vieninteliai slaugytojams prieinami chaoso palengvinimo šaltiniai. Lynette Whiteman, Centrinio Džersio globos namų savanorių, teikiančių atokvėpį Alzheimerio ligos šeimos globėjams per vidinius savanorius, vykdomoji direktorė, sako, kad technologijos horizonte yra įdomių dalykų, palengvinančių pacientų stebėjimą, vaistų skyrimą ir namų tvarkymą. Daugelis globėjų pripažįsta, kad naudojasi tam tikros rūšies technologijomis, kad padėtų pasirūpinti mylimuoju, ir daugelis teigia, kad ateityje nori naudoti daugiau technologijų. Šiuo metu globėjai naudoja ar naudoja daugiausiai įrankių:

• automatinis sąskaitos apmokėjimas (60 proc.)
• skaitmeninis kraujospūdžio matuoklis (62 proc.)
• internetinis kalendorius (44 proc.)

Didžiausias susidomėjimas naujomis technologijomis yra:

• GPS sekimo įrenginiai (38 proc.)
• telemedicina ir nuotolinė sveikata (37 proc.)
• Asmeninė reagavimo į ekstremalias situacijas sistema / Gyvenimo įspėjimas (36 proc.)

Technologijų naudojimas priežiūros kokybei gerinti yra efektyvi strategija, leidžianti sergantiems Alzhaimeriu elgtis savarankiškai, o slauga tampa ne tokia intensyvi. Šios technologijos apima belaidės durų skambėjimo sistemos su vaizdinėmis nuorodomis ir nešiojamųjų kompiuterių su vaizdinėmis ir garso nuorodomis naudojimą, kad prižiūrimi žmonės būtų sutelkti. Tačiau šio patobulinimo svarba buvo subjektyvi asmeniniu lygmeniu.

Programų, svetainių ir kitų technologijų išteklių naudojimas yra labai susijęs su generacija - tūkstantmečiai yra didžiausi įvaikintojai, o kūdikių kėlėjai - žemiausi. Tačiau dauguma vyresnio amžiaus suaugusiųjų, net ir globojamieji, yra labiau linkę išmokti naudoti naujas technologijas, nei galėtų manyti jaunesnės kartos. „Gen Xers“ yra išskirtiniai tuo, kad yra kilę iš ikitechnologinio pasaulio, tačiau vis dar yra pakankamai jauni, kad būtų įgudę įtėviai.

Tai pasakytina ne tik apie slaugytojus. Pusė globojamų vyresnio amžiaus suaugusiųjų naudojasi išmaniaisiais telefonais ar kitais prietaisais, norėdami siųsti ir gauti tekstinius pranešimus, o 46 procentai siunčia ir gauna el. Laiškus, imasi, siunčia ir gauna nuotraukas.

Hill-Johnsonas pasisako už „iPad“ naudojimą kartu su globojamais. „Tai labai naudinga, ypač tiems, kurie turi anūkus. Galite naudoti „iPad“ ir „Skype“, nes jiems patinka pamatyti senelius. “ „IPad“ taip pat puikiai tinka sekti priežiūros planus ir tvarkyti užrašus ar bendrauti tarp šeimos, gydytojų, pagalbininkų ir kitų susijusių šalių.

Palekaras sako, kad yra naudojama daug naujų technologijų, kad būtų galima padėti ir slaugytojams, ir slaugytojams. Keletas dalykų, kuriuos jis labiausiai jaudina pamatyti ir rekomenduoti, yra šie:

• GPS sekimo įrenginiai, kuriuos galima pritvirtinti prie drabužių ar nešioti kaip laikrodį, nurodantys tikslią paciento buvimo vietą
• namų stebėjimo įrankiai, pagrįsti jutikliais, pvz., gali signalizuoti, jei pacientas tam tikrą laiką neišėjo iš vonios
• „Mayo Health“ vadovas gali stebėti susitikimus, sveikatos įrašus ir draudimą vienoje vietoje
• išmaniųjų telefonų programos, teikiančios patarimus ir patarimus, tvarkančios informaciją ir komunikaciją, registruojančios simptomus ir elgesį, stebinčios vaistus ir palengvinančios žurnalą

Net nedidelis Alzhaimerio kelio žemėlapis palengvina ligos nenuspėjamumą

Pati Alzheimerio liga yra šiek tiek nuspėjama, su gana tam tikra progresavimo per septynias atskiras stadijas. Kiek mažiau nuspėjama yra kiekvieno žmogaus reakcija į pažintinių ir fizinių gebėjimų pokyčius ir kokia bus globėjo atsakomybė kiekviename etape. Nei du žmonės, sergantys Alzhaimerio liga, nėra panašūs, todėl spaudimas ir netikrumas pridedami prie jau painiojančio scenarijaus.

Palekaras daug laiko praleidžia mokydamas savo pacientų slaugytojus apie ligą ir pateikia tam tikrų įžvalgų apie tai, ko kiti slaugytojai gali pasikliauti savo artimųjų gydytojais. Jis mano, kad nepakanka žinoti ligos stadijas, bet kad globėjai turi sugebėti suderinti tam tikrus lūkesčius su kiekviena stadija, pavyzdžiui, tada, kai jie turėtų numatyti pagalbą duše, drabužių keitimą ar maitinimą. Visa tai ir išsilavinimas tampa gyvybiškai svarbūs slaugytojams tinkamai valdyti agresiją, sujaudinimą ir kitokį nebendradarbiaujantį elgesį.

„Atsižvelgiant į tai, kur jūsų artimas žmogus yra ligos procese, atminkite, kad demencija yra a liga, - primena Hill-Johnsonas. „Turite nuolat sau pasakyti, kad bet koks elgesys, kurį matote, greičiausiai, yra ligos padarinys“.

Alzhaimerio liga paprastai diagnozuojama 4 stadijoje, kai simptomai yra akivaizdesni.Daugeliu atvejų diagnozei gauti gali prireikti metų, tačiau mažiausiai pusė atvejų pasireiškia per mažiau nei šešis mėnesius.

Nors ligos negalima sustabdyti ar pakeisti, kuo anksčiau pacientas pradeda gydymą, tuo greičiau jis gali sulėtinti ligos progresavimą. Tai taip pat suteikia daugiau laiko priežiūros organizavimui ir planavimui. Beveik pusė pacientų pirmojo medicininio įvertinimo kreipiasi dėl būsimo globėjo reikalavimo, ir tai dažnai būna po įvairių rodiklių, tokių kaip pakartojimas ir nuolatinis užmaršumas. Vienas iš keturių kreipiasi medicininio įvertinimo tik po pirmojo tokio pobūdžio incidento. Tūkstantmečio metai skatina daugiau nei bet kuri kita karta. Nors stereotipas rodo, kad tūkstantmečiai paprastai yra labiau atsiriboję, jie yra tie, kurie labiau linkę skambėti.

Pagrindinis Alzheimerio liga sergančio žmogaus, kuris paskatino apsilankyti pas gydytoją ar jį įvertinti, priežastis:

• 59 proc. Žmonių turėjo nuolatinę atminties problemą, sumišimą ar pažinimo ar mąstymo sutrikimus.
• 16 procentų turėjo tebesitęsiančią elgesio problemą, tokią kaip kliedesiai, agresija ar susijaudinimas.
• 16 procentų turėjo kitų problemų, tokių kaip klajonės ir pasiklydimai, incidentai su transporto priemone ar sutrikus pagrindinei veiklai, pavyzdžiui, apsirengimas ar pinigų tvarkymas.

Diagnozės metu ekspertai ragina slaugytojus ir pacientus atvirai pranešti apie norus, susijusius su gydymu, priežiūra ir gyvenimo pabaigos klausimais.

„Primygtinai rekomenduoju slaugytojams, kai mylimasis yra anksti sirgęs liga, atsisėsti ir pasikalbėti su jais apie tai, kokie yra jų norai, kol jie dar gali palaikyti tą pokalbį“, - rekomenduoja Whitman. „Tai labai skaudina, kai jūs pasinaudojate šia proga ir turite priimti sprendimus dėl žmogaus be jo indėlio“.

Kai dauguma pacientų gauna diagnozę, jau dabar reikia skubios pagalbos atliekant kasdienes užduotis, pavyzdžiui, apsipirkti maisto produktais, apmokėti sąskaitas, tvarkyti kalendorių ir transportavimą. Su kiekviena ligos eiga taip pat didėja globėjo įsitraukimas ir dėmesys.

Alzhaimerio stadijos: pacientų poreikiai ir poreikiai slaugytojams

Nors Alzhaimerio liga negydoma, ankstyvas aptikimas ir priežiūra teikia vilties ir teigiamų perspektyvų

Iš 10 populiariausių mirties priežasčių Alzheimerio liga yra vienintelė, kurios negalima išvengti, sulėtinti ar išgydyti.

Maisto ir vaistų administracija neseniai panaikino dvigubos baigties reikalavimą klinikiniams tyrimams, atverdama duris daugiau tyrimų apie Alzhaimerio ligą ir jos gydymą. Be pasikeitusios reguliavimo, mokslininkai nori ištirti Alzheimerio ligą ir jos identifikavimąsi su biologiniais žymenimis, o ne laukti, kol pasireikš simptomai. Ši strategija žada ne tik gydymą ir ankstyvą aptikimą, bet ir moko mokslininkus daugiau apie Alzheimerio ligos vystymąsi ir egzistavimą smegenyse. Šiuo metu mokslininkai naudoja stuburo čiaupus ir smegenų skenavimus tirdami šiuos ankstyvuosius rodiklius.

„Mes nežinome nieko, kas galėtų užkirsti kelią Alzhaimerio ligai, tačiau mes žiūrime į dalykus, kurie galėtų sumažinti jūsų pažinimo blogėjimo riziką“, - sako Mike'as Lynchas, Alzhaimerio asociacijos žiniasklaidos entuziastų direktorius. Organizacija finansuoja 20 milijonų dolerių vertės tyrimą, kuris prasideda vėliau, 2018 m. Dvejų metų bandymu siekiama geriau suprasti, kokį poveikį sveikos gyvensenos intervencijos daro pažintinei funkcijai.

Tai daug žadanti žinia šeimos globėjams, kuriems kyla 3,5 karto didesnė Alzheimerio ligos rizika, jei liga sirgo jų tėvu ar broliu. Šešiasdešimt keturi procentai teigia, kad jau yra pakeitę sveikos gyvensenos priemones, siekdami užkirsti kelią atminties praradimui, reikšmingai pakeisdami savo mitybą ir mankštą. Šie pokyčiai ne tik gali atitolinti ar užkirsti kelią ligai, bet ir gali pagerinti bendrą trumpalaikę globėjų savijautą ir energiją.

Pasak Ričardo Hodeso, Nacionalinio senėjimo instituto direktoriaus, aukštas kraujospūdis, nutukimas ir neveiklumas yra susiję su padidėjusia Alzheimerio ligos rizika. Šių sveikatos veiksnių sprendimas gali padėti sumažinti kontroliuojamą Alzheimerio ligos riziką.

Tačiau tyrime nustatyta, kad kovojant su lėtinėmis ligomis, tokiomis kaip diabetas ir hipertenzija, vyresnio amžiaus suaugusiems žmonėms padidėja demencijos rizika. Be to, yra įrodymų, kad nepakankama koreliacija tarp mankštos ir sumažėjusios Alzheimerio ligos rizikos. Geriausiu atveju tyrimais nustatyta tik vėluojantis pažinimo nuosmukis. Mokslo bendruomenėje taip pat kilo abejonių, ar mankšta yra naudinga smegenims tokiu būdu, kuris anksčiau buvo įtariamas.

Atrodo, kad tūkstantmečiai yra atsakingi už kitus iniciatyvius metodus, nes daugiau globėjų keičia sveiką gyvenimo būdą ir siekia ištirti Alzhaimerio geną. Jie taip pat labiau linkę vartoti vaistus, kurie atitolina atminties praradimą, jei to reikia, palyginti su tik 36 proc. „Gen Xers“ ir 17 proc.

„Ankstyva diagnozė gali padėti mums sukurti naujus tikslus, kurie vėliau gali sutelkti dėmesį į ligos progresavimo prevenciją“, - aiškina Palekaras. Šiuo metu visi vaistai, kurie buvo patikrinti dėl Alzheimerio prevencijos, žlugo trečiajame bandymų etape, kuriuos jis pažymėjo kaip didelį trūkumą lauke.

Svarbu pažymėti, kad atliekami tyrimai nėra tobuli. Kai kurių vaistų nepavyksta išversti plačiajai visuomenei, o tai įrodo jų sėkmę. Biotechnologijų įmonė „Alzheon“ padarė daug žadančią pažangą Alzhaimerio gydymo srityje ir pranešė apie teigiamą 2016 m. Sėkmę. Tačiau nuo to laiko ji neįvykdė gairių ir dėl vėlavimo atidėlioja pradinį viešą akcijų platinimą.

• 81 mln. USD IPO užstrigo dėl vėlavimo atlikti tyrimus.
• Pacientams, vartojantiems nepavykusį vaistą solanezumabą, sumažėjo 11%.
• 99% visų Alzhaimerio narkotikų žlugo nuo 2002 iki 2012 m.

Tarp visų šiuo metu gyvenančių amerikiečių, jei tiems, kurie sirgs Alzheimerio liga, bus nustatyta diagnozė lengvo pažinimo sutrikimo stadijoje - iki demencijos, tai bendrai sutaupytų 7 trilijonus dolerių iki 7,9 trilijono dolerių sveikatos ir ilgalaikės priežiūros išlaidų.

Daugybė perspektyvių perspektyvų iš gydytojo Ričardo S. Isaacsono, Weill Cornell Alzheimerio prevencijos klinikos, kurioje jis tyrė beveik 700 pacientų, dar laukia keli šimtai, laukiančiųjų sąrašo, direktorius. Visas jo dėmesys skiriamas prevencijai ir jis drąsiai sako, kad šiais laikais tame pačiame sakinyje galima naudoti Alzheimerio ligą ir prevenciją. Jis pranešė, kad įspūdingai sumažėjo apskaičiuota Alzheimerio rizika, taip pat pagerėjo pacientų kognityvinė funkcija jo tyrime.

„Dešimt metų nuo dabar, kaip ir hipertenzijos gydymas, Alzheimerio ligos prevencija ir gydymas bus įvairiarūšis. Turėsite švirkščiamą vaistą, vaistą, kurį vartojate kaip piliulę, įrodyta, kad veikia gyvenimo būdas, ir specialius vitaminus bei maisto papildus “, - prognozuoja Isaacson.

Įtariama, kad iš dalies atsakingas už Alzheimerio ligą, yra neuronų baltymas, vadinamas tau, kuris paprastai veikia kaip mikrotubulų stabilizatorius smegenų ląstelėse. Šie mikrotubuliai yra smegenų vidinės transporto sistemos dalis. Tai, kas matoma sergantiems Alzhaimeriu, yra tau atskyrimas nuo jų mikrotubulių. Be šios stabilizuojančios jėgos mikrotubulai subyrėja. Ląstelėje plūduriuojantis tau susislinks, sutrikdys normalias ląstelės funkcijas ir sukels jo mirtį. Mokslininkai manė, kad tau egzistuoja tik ląstelėse, todėl jis iš esmės neprieinamas, tačiau neseniai buvo nustatyta, kad sergama tau yra perkeliama iš neurono į neuroną kaip infekcija. Šis atradimas atveria galimybę naujiems šios paslaptingos ligos tyrimams ir gydymui.

Bendras dėmesys buvo skiriamas nuo nesėkmingo pažengusių Alzheimerio ligos gydymo pradžios iki gydymo ankstyvosiose stadijose prieš pasireiškiant simptomams. Atliekami keli tyrimai, naudojant vakcinomis pagrįstą gydymą amiloidui, kuris yra dar vienas svarbus pažinimo sutrikimo veiksnys. Be to, vykdomi genetiniai tyrimai, kuriuose dalyvauja žmonės, kuriems yra Alzheimerio ligos rizika ir kurie neserga šia liga, siekiant išsiaiškinti, kokie veiksniai galėtų juos apsaugoti.

Nors daugelis šių naujų atradimų, gydymo būdų ir prevencija nebus svarbūs gydant tuos, kurie šiuo metu serga Alzheimerio liga, jie gali drastiškai pakeisti ligos išvaizdą nuo 10 iki 20 metų nuo šiol, imdamiesi iniciatyvių priemonių, atidėliojančių šios ligos vystymąsi. liga ir jos eiga.

Brangiausia liga reikalauja visko ir mažai duoda

Alzheimerio liga labai apsunkina šeimas. Tai daro jiems įtaką tiek finansiškai, tiek emociškai, tiek fiziškai “, - sako Ty. Daugelio amerikiečių realybė, su kuria Alzheimerio liga sergantys pacientai ir jų neapmokami globėjai gyvena kiekvieną dieną, yra gana lengvai atkuriama. Jos našta negailestingai apima skausmą ir kančias, kuriuos patiria milijonai žmonių, gyvenančių su liga ir miršta nuo šios ligos.

Šioje apklausoje mes siekėme geriau suprasti ligą globėjo požiūriu. Jie, be abejo, yra labiausiai susirūpinę ir paveikti Alzheimerio ligos ir susijusios demencijos padarinių.

Sužinojome, kad rūpestis yra nedėkingas, bet būtinas darbas, kurį pirmiausia prisiima moterys, jau priblokštos kasdienių savo šeimos poreikių, karjeros, finansų ir socialinių įsipareigojimų. Mes nustatėme, kad globėjai paprastai yra pirmieji, atliekantys bet kokį vertinimą ar diagnozę, ir tuoj pat prisiimdami atsakomybę, kurios neįmanoma numatyti, ir negaunama beveik tiek paramos, kiek reikia.

Vienas geriausių dalykų, kuriuos gali padaryti Alzhaimerio liga sergantys draugai, šeima ir bendruomenė, yra tiesiogiai palaikyti globėjus. Kai šios moterys ir vyrai jaučiasi palaikomi, jie labiau linkę labiau pasirūpinti savimi. Tai jiems bus naudinga per trumpą laiką, nes pagerės jų fizinė sveikata, o ilgainiui bus galima išvengti Alzheimerio ligos.

Mes taip pat patvirtinome, kad Alzhaimerio liga yra brangi visais atvejais. Tyrimai, medicininė priežiūra, prarasti atlyginimai - visa tai daro, kad ši liga yra brangiausia JAV.

Jei norite pakeisti, apsvarstykite galimybę remti organizacijas, darančias tiesioginį poveikį slaugytojams, ir tas, kurias jos aptarnauja Alz.org, Caregiver.org ir dr. Isaacson tyrimuose.