Parama gyvenimui su antrine progresyvia liga: socialinė, finansinė ir kita

Turinys

• Apžvalga
• Socialinė ir emocinė parama
• Informacija apie pacientą
• Tvarkykite savo sveikatą
• Finansinė pagalba ir ištekliai
• Atimti

Apžvalga

Antrinė progresuojanti ŠN (SPMS) yra lėtinė liga, dėl kurios laikui bėgant atsiranda naujų ir sunkesnių simptomų. Veiksmingas gydymas ir palaikymas gali būti valdomas.

Jei jums diagnozuotas SPMS, svarbu, kad jus gydytų kvalifikuoti sveikatos priežiūros specialistai. Tai taip pat gali padėti užmegzti ryšį su pacientų organizacijomis, vietinėmis paramos grupėmis ir internetinėmis bendruomenėmis, siekiant palaikyti kolegas.

Čia yra keletas šaltinių, kurie gali padėti jums susidoroti su SPMS.

Socialinė ir emocinė parama

Gyvenimas sergant lėtine liga gali sukelti stresą. Kartais galite patirti sielvarto, pykčio, nerimo ar izoliacijos jausmus.

Norėdami padėti suvaldyti emocinį SPMS poveikį, pirminės sveikatos priežiūros gydytojas ar neurologas gali nukreipti jus pas psichologą ar kitą psichinės sveikatos specialistą.

Jums taip pat gali būti naudinga susisiekti su kitais žmonėmis, kurie gyvena su SPMS. Pavyzdžiui:

• Paklauskite savo gydytojo, jei jie žino apie bet kokias vietines paramos grupes žmonėms, sergantiems IS.
• Patikrinkite Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos internetinę duomenų bazę, kurioje rasite vietos paramos grupes, arba dalyvaukite organizacijos internetinėse grupėse ir diskusijų lentose.
• Prisijunkite prie Amerikos išsėtinės sklerozės asociacijos internetinės paramos bendruomenės.
• Skambinkite Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos bendrajai pagalbos linijai telefonu 866-673-7436.

Taip pat galite rasti žmonių, kalbančių apie savo patirtį naudojant SPMS, „Facebook“, „Twitter“, „Instagram“ ir kitose socialinės žiniasklaidos platformose.

Informacija apie pacientą

Sužinoję daugiau apie SPMS, galite padėti planuoti savo ateitį įgyvendindami šią sąlygą.

Jūsų sveikatos priežiūros komanda gali padėti atsakyti į klausimus, susijusius su liga, įskaitant gydymo galimybes ir ilgalaikę perspektyvą.

Kelios organizacijos taip pat siūlo internetinius išteklius, susijusius su SPMS, įskaitant:

• Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija
• Išsėtinės sklerozės asociacija Amerikoje
• Gali padaryti išsėtinę sklerozę

Šie informacijos šaltiniai ir kiti gali padėti sužinoti apie jūsų būklę ir jos valdymo strategijas.

Tvarkykite savo sveikatą

SPMS gali sukelti įvairius simptomus, kuriuos reikia valdyti visapusiškai.

Dauguma SPMS turinčių žmonių reguliariai lankosi pas neurologą, kuris padeda koordinuoti jų priežiūrą. Jūsų neurologas taip pat gali nukreipti jus pas kitus specialistus.

Pvz., Jūsų gydymo komandą gali sudaryti:

• urologas, kuris gali gydyti šlapimo pūslės problemas, kurios gali išsivystyti
• reabilitacijos specialistai, tokie kaip fiziatras, kineziterapeutas ir ergoterapeutas
• psichikos sveikatos specialistai, tokie kaip psichologas ir socialinis darbuotojas
• slaugytojos, turinčios SPMS valdymo patirties

Šie sveikatos priežiūros specialistai gali dirbti kartu, kad patenkintų jūsų kintančius sveikatos poreikius. Jų rekomenduojamas gydymas gali apimti vaistus, reabilitacinius pratimus ir kitas strategijas, padedančias sulėtinti ligos progresavimą ir valdyti jos padarinius.

Jei turite klausimų ar nerimaujate dėl savo būklės ar gydymo plano, praneškite savo sveikatos priežiūros komandai.

Jie gali pakoreguoti jūsų gydymo planą arba nukreipti jus į kitus paramos šaltinius.

Finansinė pagalba ir ištekliai

SPMS valdyti gali būti brangu. Jei jums sunku padengti priežiūros išlaidas:

• Kreipkitės į savo sveikatos draudimo paslaugų teikėją, kad sužinotumėte, kurie gydytojai, paslaugos ir produktai yra įtraukti į jūsų planą. Gali būti pakeitimų, kuriuos galite padaryti savo draudimo ar gydymo plane, kad sumažintumėte išlaidas.
• Susitikite su finansų patarėju ar socialiniu darbuotoju, turinčiu pagalbos žmonėms, sergantiems VN. Jie gali padėti jums sužinoti apie draudimo programas, medicinos pagalbos programas ar kitas finansinės paramos programas, kurioms jums gali būti suteikta teisė.
• Praneškite gydytojui, kad nerimaujate dėl gydymo išlaidų. Jie gali nukreipti jus į finansinės paramos tarnybas arba pakoreguoti gydymo planą.
• Kreipkitės į vaistų, kuriuos vartojate norėdami sužinoti, gamintojus, jei jie siūlo pagalbą nuolaidų, subsidijų ar nuolaidų forma.

Daugiau patarimų, kaip tvarkyti priežiūros išlaidas, galite rasti Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos tinklalapio skyrelyje „Finansiniai ištekliai ir finansinė parama“.

Atimti

Jei jums sunku susidoroti su SPMS iššūkiais, praneškite savo gydytojams. Jie gali rekomenduoti pakeisti jūsų gydymo planą arba susisiekti su kitais paramos šaltiniais.

Kelios organizacijos siūlo informaciją ir internetines palaikymo paslaugas žmonėms, sergantiems MS, įskaitant SPMS. Šie šaltiniai gali padėti jums ugdyti žinias, pasitikėjimą savimi ir palaikymo jausmą, kurių jums reikia, norint gyventi geriausią SPMS.