Nikolajus (pjautuvo ląstelių liga)

Nicholui pjautuvo pavidalo ląstelių liga buvo diagnozuota netrukus po jo gimimo. Vaikystėje jis sirgo rankų ir kojų sindromu („Jis labai verkė ir važinėjo dėl skausmo rankose ir kojose“, - prisimena mama Bridget), o būdamas 5 metų amžiaus, buvo išimtas tulžies pūslė ir blužnis. Penicilinas, hidroksiurėja ir kiti vaistai padėjo jam ir jo šeimai valdyti ligą ir stiprias skausmo krizes, kurios gali sukelti hospitalizaciją. Dabar 15 metų ir garbės mokinys mokykloje Nicholas mėgaujasi „pasibuvimu“, klausosi muzikos, žaidžia vaizdo žaidimus, imtynes ​​ir mokosi braziliško džiudžitsu.

Pirmame klinikiniame tyrime Nikolajus dalyvavo maždaug prieš trejus metus. Buvo nagrinėjamas fizinio krūvio ir pjautuvinių ląstelių ligos santykis.

"Vienas iš ligoninės, pas kurį mes einame, hematologai pastebėjo, kad Nikolajus yra aktyvus pjautuvinės ląstelės pacientas", - prisimena Bridget. „Jis sportuoja, o su hidroksiurėja jis nėra ligoninėje tiek daug, kiek anksčiau. Taigi jie paklausė mūsų, ar atliksime tyrimą, kad stebėtume jo kvėpavimą. Aš paklausiau, ar buvo kokių nors neigiamų dalykų? Vienintelis neigiamas dalykas buvo tai, kad jam nebebus kvapo, žinote. Taigi paklausiau Nikolajaus, ar viskas gerai, ir jis atsakė taip. Ir mes jame dalyvavome. Kad ir kas galėtų padėti jiems sužinoti daugiau apie ligą, mes visi už tai “.

Nors tyrimas nebuvo skirtas iš karto pagerinti dalyvių sveikatą, tiek mama, tiek sūnus džiaugėsi savo dalyvavimu ir galimybe padėti moksliniams tyrimams apie šią ligą.

„Dalyvaudamas tyrimuose, manau, tai padeda gydytojams daugiau sužinoti apie ligą ir, žinote, sugalvoti daugiau vaistų ir tiesiog padėti visiems, kurie ja serga“, - sako Nicholas. „Taigi, jų šeimos ir jie nebus, žinoma, skausmo krizėje ar ligoninėje.“

Po teigiamos šeimos patirties atlikus tyrimą, 2010 m. Nikolajus dalyvavo antrame klinikiniame tyrime. Šis tyrė paauglių, sergančių pjautuvine ląstele, plaučių funkciją.

„Jis važiavo nejudančiu dviračiu, prie kurio buvo prijungti monitoriai“, - sako Bridget. „Ir jie norėjo, kad jis eitų greitai ir tada sulėtintų greitį. Ir vėl eik greitai. Ir kvėpuok į vamzdelį. Ir tada jie paėmė jo kraują ištirti. Jo sveikata nepagerėjo, reikėjo tik pamatyti, kaip žmogus su pjautuvine ląstele yra aktyvus, žinote, kokia buvo jų plaučių funkcija “.

Panašiai kaip pirmame bandyme, dalyvavimo nauda nebuvo asmeniškai Nikolajui, bet padėjo gydytojams ir tyrėjams sužinoti daugiau apie pjautuvinių ląstelių ligą.

Nikolajus sako: „Tikiuosi, kad gydytojai kuo daugiau išsiaiškins apie pjautuvinę ląstelę, nes tai tik padėtų pjautuvinės ląstelės pacientams ir jų šeimoms, ne tiek, kiek būti ligoninėje. Gebėjimas daryti tai, ką daro daugiau, reguliariai gyventi ir vykdyti įprastus grafikus, užuot turėjęs skirti laisvą laiką, norėdamas nuvykti į ligoninę ir, žinoma, išgyventi visą tą skausmo procesą, panašius dalykus “.

Bridget ir Nicholas išlieka atviri dalyvauti daugiau klinikinių tyrimų, tuo pačiu apsvarstydami, kas jiems patinka kaip šeima.

„Manau, kad kiti žmonės turėtų tai daryti [dalyvauti klinikiniuose tyrimuose] tol, kol nemano, kad yra neigiamų rezultatų“, - sako ji. „Aš turiu omenyje, kodėl gi ne? Jei tai padės kitaip informuoti hematologus apie pjautuvo ląsteles, aš esu už tai. Mes visi už tai. Norime, kad jie kuo daugiau žinotų apie pjautuvinę ląstelę “.

Padauginta gavus. NIH nepatvirtina ir nerekomenduoja jokių „Healthline“ aprašytų ar siūlomų produktų, paslaugų ar informacijos. Puslapis paskutinį kartą peržiūrėtas 2017 m. Spalio 20 d.