Kaip įvaikinti cerebriniu paralyžiumi sergančią dukrą išmokau būti stipri

Turinys

• Apžvalga skirta

Per Christina Smallwood

Dauguma žmonių nežino, ar gali pastoti, kol iš tikrųjų nepabando. To išmokau sunkiu būdu.

Kai su vyru pradėjome galvoti apie kūdikio gimimą, nė neįsivaizdavome, kaip tai gali būti sunku. Praėjo daugiau nei metai be sėkmės, o tada, 2012 m. Gruodžio mėn., Mūsų šeimą ištiko tragedija.

Mano tėtis pateko į motociklo avariją ir keturias savaites patyrė komą, kol mirė. Pasakyti, kad patyriau šoką tiek fiziškai, tiek emociškai, yra per mažai. Suprantama, praėjo keli mėnesiai, kol turėjome jėgų vėl pabandyti susilaukti kūdikio. Dar nepajutę, kovas apsivertė, ir mes pagaliau nusprendėme įvertinti savo vaisingumą. (Susijęs: Ką Ob-Gyns nori, kad moterys žinotų apie savo vaisingumą)

Rezultatai grįžo po kelių savaičių, o gydytojai man pranešė, kad mano anti-Müllerian hormono lygis yra labai žemas, dažnas šalutinis poveikis vartojant Accutane, kurį vartojau paauglystėje. Labai mažas šio lemiamo reprodukcinio hormono kiekis taip pat reiškė, kad mano kiaušidėse nebuvo pakankamai kiaušinių, todėl beveik neįmanoma pastoti natūraliai. Praleidę šiek tiek laiko, kad įveiktume tą širdgėlą, priėmėme sprendimą įsivaikinti.

Po kelių mėnesių ir daugybės dokumentų ir pokalbių pagaliau radome porą, kuri domėjosi mumis kaip įtėviais. Netrukus po to, kai susitikome su jais, jie man su vyru pasakė, kad vos po kelių mėnesių tapsime mažos mergaitės tėvais. Džiaugsmas, jaudulys ir kitų emocijų potvynis, kurį jautėme tomis akimirkomis, buvo siurrealistinis.

Praėjus vos savaitei po mūsų 30 savaičių trukmės patikrinimo su gimusia mama, jai prasidėjo priešlaikinis gimdymas. Kai gavau žinutę, kad gimė dukra, pajutau, kad man jau nesiseka kaip mama, nes to pasiilgau.

Nuskubėjome į ligoninę ir praėjo kelios valandos, kol iš tikrųjų galėjome ją pamatyti. Buvo tiek daug dokumentų, „biurokratijos“ ir emocijų kalnelių, kad kai iš tikrųjų įėjau į kambarį, supratau, kad niekada neturėjau galimybės iš tikrųjų pagalvoti apie jos priešlaikinį gimdymą. Tačiau antrą kartą, kai pažvelgiau į ją, norėjau tik ją paglostyti ir pasakyti, kad darysiu viską, ką galiu, kad įsitikinčiau, jog ji gyvena kuo geriau.

Atsakomybė laikytis šio pažado tapo aiškesnė, kai praėjus vos dviem dienoms po jos gimimo mus pasitiko neurologų komanda, sakydama, kad įprasto ultragarso metu jos smegenyse aptiko nedidelį apsigimimą. Jos gydytojai nebuvo tikri, ar tai pavers nerimauti, bet jie ketino tai stebėti kas kelias valandas, kad įsitikintų. Būtent tada jos neišnešiotumas tikrai mus pradėjo smogti. Tačiau nepaisant visų mūsų šeimos planavimo nesėkmių ir sunkumų ligoninėje, aš niekada negalvojau: "Oi. Galbūt neturėtume to daryti". Būtent tada ir ten nusprendėme ją pavadinti Finley, o tai reiškia „sąžiningas karys“.

Galiausiai galėjome parvežti Finley namo, iš tikrųjų nežinodami, ką jos smegenų trauma reiškia jos sveikatai ir ateičiai. Tik po 15 mėnesių paskyrimo 2014 m. Jai galiausiai buvo diagnozuotas spazminis diplegijos cerebrinis paralyžius. Ši būklė pirmiausia paveikia apatinę kūno dalį, o gydytojai nurodė, kad Finley niekada negalės vaikščioti pati.

Būdama mama, aš visada įsivaizdavau, kad kada nors vaikysiuosi vaiką po namus, ir buvo skaudu galvoti, kad tai nebus realybė. Tačiau su vyru visada tikėjomės, kad dukra gyvens visavertį gyvenimą, todėl ketinome sekti jos pavyzdžiu ir būti jai stiprūs. (Susijęs: populiarūs „Twitter“ grotelės įgalina žmones su negalia)

Tačiau tuo metu, kai pradėjome suprasti, ką reiškia turėti vaiką, turintį „ypatingų poreikių“, ir įgyvendinti pokyčius, kuriuos turėtume padaryti savo gyvenime, mano vyro mamai buvo diagnozuotas smegenų vėžys ir galiausiai ji mirė.

Ten mes vėl praleidome didžiąją dalį dienų laukimo kambariuose. Tarp tėčio Finley ir paskui uošvės jaučiausi lyg gyvenčiau toje ligoninėje ir negalėčiau padaryti pertraukos. Būdamas toje tamsioje vietoje nusprendžiau pradėti rašyti dienoraščius apie savo patirtį per „Fifi+Mo“, kad turėčiau išeitį ir išlaisvintų nuo skausmo ir nusivylimo, kurį jaučiau. Tikėjausi, kad galbūt, tiesiog gal būt, vienas kitas žmogus perskaitytų mano istoriją ir surastų stiprybės bei paguodos žinodamas, kad jie ne vieni. O mainais gal ir aš norėčiau. (Susijęs: Patarimai, kaip įveikti kai kuriuos didžiausius gyvenimo pokyčius)

Maždaug prieš metus pirmą kartą per ilgą laiką išgirdome puikių naujienų, kai gydytojai mums pasakė, kad Finley bus puikus kandidatas į selektyvią nugaros rizotomijos (SDR) operaciją - procedūrą, kuri turėtų būti besikeičiantis gyvenimas vaikams, sergantiems spazminiu CP. Išskyrus, žinoma, buvo laimikis. Operacija kainuoja 50 000 USD, o draudimas paprastai jos neapima.

Kai mano tinklaraštis įgauna pagreitį, nusprendėme sukurti #daretodancechallenge socialiniuose tinkluose, kad pamatytume, ar tai gali paskatinti žmones aukoti pinigus, kurių mums labai reikėjo. Iš pradžių maniau, kad net jei galėčiau įtraukti šeimos narius ir draugus, tai būtų nuostabu. Bet aš neįsivaizdavau, kokį pagreitį jis įgis per ateinančias kelias savaites. Galiausiai per du mėnesius surinkome maždaug 60 000 USD, kurių pakako Finley operacijai apmokėti ir būtinoms kelionėms bei papildomoms išlaidoms apmokėti.

Nuo to laiko jai taip pat buvo atlikta FDA patvirtinta kamieninių ląstelių terapija, kuri leido jai pakreipti kojų pirštus-prieš operaciją ir šį gydymą ji negalėjo jų visiškai perkelti. Ji taip pat išplėtė savo žodyną, subraižė kūno dalis, kaip niekada anksčiau, atskirdama ką nors „skauda“ ir „niežti“. Ir, svarbiausia, ji bėgimas basomis savo vaikštynėje. Tai gana neįtikėtina ir dar labiau įkvepianti matyti jos šypseną ir juoką per sunkiausias ir sunkiausias gyvenimo akimirkas.

Kad ir kaip mes stengėmės sukurti gerą Finley gyvenimą, ji tą patį padarė ir mums. Esu labai dėkinga, kad esu jos mama, ir stebėdamas, kaip klesti mano vaikas su specialiais poreikiais, man parodo, ką iš tikrųjų reiškia būti stipriam.

Apžvalga skirta