Kur rasti paramą paveldimai angioedemai

Turinys

• Organizacijos
• JAV HAE asociacija
• HAE diena ir kasmetinis pasaulinis pasivaikščiojimas
• Nacionalinė retų ligų organizacija (NORD) ir retų ligų diena
• Socialinė žiniasklaida
• Draugai ir šeima
• Jūsų sveikatos priežiūros komanda
• Atimti

Apžvalga

Paveldima angioneurozinė edema (HAE) yra reta būklė, pasireiškianti maždaug 1 iš 50 000 žmonių. Ši lėtinė būklė sukelia patinimą visame kūne ir gali nukreipti odą, virškinamąjį traktą ir viršutinius kvėpavimo takus.

Gyvenimas su reta liga kartais gali jaustis vienišas, ir jūs negalite žinoti, kur kreiptis patarimo. Jei jums ar artimam žmogui diagnozuota HAE, palaikymo paieška gali labai pakeisti jūsų kasdienį gyvenimą.

Kai kurios organizacijos remia informuotumo didinimo renginius, pvz., Konferencijas ir organizuojamus pasivaikščiojimus. Taip pat galite susisiekti su kitais socialinės žiniasklaidos puslapiuose ir internetiniuose forumuose. Be šių šaltinių, galite pastebėti, kad pokalbis su artimaisiais gali padėti jums valdyti savo gyvenimą.

Štai keletas šaltinių, į kuriuos galite kreiptis dėl HAE palaikymo.

Organizacijos

Organizacijos, skirtos HAE ir kitoms retoms ligoms, gali jus informuoti apie gydymo proveržius, susieti jus su kitais, kuriuos paveikė ši liga, ir padėti jums pasisakyti už tuos, kurie gyvena su šia liga.

JAV HAE asociacija

Viena HAE sąmoningumą ir propagavimą skatinanti organizacija yra JAV HAE asociacija (HAEA).

Jų svetainėje yra daug informacijos apie būklę ir jie siūlo nemokamą narystę. Narystė apima prieigą prie internetinių palaikymo grupių, tarpusavio ryšius ir informaciją apie HAE medicinos raidą.

Asociacija netgi rengia metinę konferenciją, skirtą nariams suburti. Taip pat galite susisiekti su kitais socialiniuose tinkluose per jų „Facebook“, „Twitter“, „Instagram“, „YouTube“ ir „LinkedIn“ paskyras.

JAV HAEA yra HAE International pratęsimas. Tarptautinė ne pelno organizacija yra susijusi su HAE organizacijomis 75 šalyse.

HAE diena ir kasmetinis pasaulinis pasivaikščiojimas

Gegužės 16-ąją minima pasaulinė HAE sąmoningumo diena. HAE International organizuoja kasmetinį pasivaikščiojimą, kad padidintų sąmoningumą apie būklę. Galite vaikščioti atskirai arba paprašyti draugų ir šeimos grupės dalyvauti.

Registruokitės internete ir įtraukite tikslą, kiek planuojate nueiti. Tada eikite kada nors nuo balandžio 1 d. Iki gegužės 31 d. Ir praneškite apie savo galutinį atstumą internete. Organizacija suskaičiuoja, kiek žingsnių žmonės eina visame pasaulyje. 2019 m. Dalyviai pasiekė rekordą ir iš viso nuėjo daugiau nei 90 milijonų žingsnių.

Apsilankykite HAE dienos svetainėje, kad sužinotumėte daugiau apie šią metinę propagavimo dieną ir kasmetinį pasivaikščiojimą. Taip pat galite susisiekti su HAE diena „Facebook“, „Twitter“, „YouTube“ ir „LinkedIn“.

Nacionalinė retų ligų organizacija (NORD) ir retų ligų diena

Retos ligos apibrėžiamos kaip būklės, kuriomis serga mažiau nei 200 000 žmonių. Jums gali būti naudinga bendrauti su tais, kurie serga kitomis retomis ligomis, tokiomis kaip HAE.

„NORD“ svetainėje yra duomenų bazė, kurioje pateikiama informacija apie daugiau nei 1200 retų ligų. Jūs turite prieigą prie pacientų ir slaugytojų išteklių centro, kuriame yra informaciniai lapai ir kiti šaltiniai. Taip pat galite prisijungti prie „RareAction“ tinklo, kuris skatina retų ligų švietimą ir propagavimą.

Šioje svetainėje taip pat pateikiama informacija apie Retų ligų dieną. Ši kasmetinė propagavimo ir informavimo diena yra kiekvienų metų paskutinė vasario diena.

Socialinė žiniasklaida

„Facebook“ gali jus sujungti su keliomis grupėmis, kurios yra skirtos HAE. Vienas pavyzdžių yra ši grupė, kuriai priklauso daugiau nei 3000 narių. Tai uždara grupė, todėl informacija lieka patvirtintų asmenų grupėje.

Galite užmegzti ryšį su kitais, kad aptartumėte tokias temas kaip HAE sukėlėjai ir simptomai bei įvairūs būklės gydymo planai. Be to, galite duoti ir gauti patarimų, kaip tvarkyti kasdienio gyvenimo aspektus.

Draugai ir šeima

Be interneto, jūsų draugai ir šeimos nariai gali jums padėti, kai jūs naršote gyvenime naudodamiesi HAE. Jūsų artimieji gali jus nuraminti, pasisakyti už tai, kad gautumėte reikiamą paramą, ir būti klausančia ausimi.

Galite nukreipti draugus ir šeimos narius, norinčius jus palaikyti, į tas pačias organizacijas, kuriose lankotės, kad sužinotumėte daugiau apie šią būklę. Švietimas draugams ir šeimos nariams, jei tai bus sąlyga, leis jiems geriau jus paremti.

Jūsų sveikatos priežiūros komanda

Be to, kad jūsų sveikatos priežiūros komanda gali padėti diagnozuoti ir gydyti jūsų HAE, ji gali pateikti patarimų, kaip valdyti jūsų būklę. Nesvarbu, ar kyla sunkumų išvengiant trigerių, ar jaučiate nerimo ar depresijos simptomus, galite kreiptis į savo sveikatos priežiūros komandą su savo klausimais. Jei reikia, jie gali patarti ir nukreipti pas kitus gydytojus.

Atimti

Kreipkitės į kitus ir sužinokite daugiau apie HAE, kad padėtumėte jums naršyti visą gyvenimą. Yra kelios organizacijos ir internetiniai šaltiniai, orientuoti į HAE. Tai padės užmegzti ryšį su kitais, gyvenančiais HAE, ir suteiks išteklių, kurie padės mokyti kitus aplinkinius.