Kai jūsų vaiko vėžio gydymas nustoja veikti

Kartais vėžiui sustabdyti nepakanka net geriausių gydymo būdų. Jūsų vaiko vėžys gali tapti atsparus vaistams nuo vėžio. Nepaisant gydymo, jis galėjo grįžti arba nuolat augti. Tai gali būti sunkus laikas jums ir jūsų šeimai, kai priimate sprendimus dėl nuolatinio gydymo ir tolesnio gydymo.

Ne visada aišku, kada nutraukti vėžiui skirtą gydymą.Jei pirmasis gydymas nepasiteisino, gydytojai dažnai išbando keletą skirtingų būdų. Paprastai sėkmės tikimybė mažėja su kiekviena nauja gydymo linija. Jūsų šeimos ir vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams gali tekti nuspręsti, ar tolesnis vėžio gydymas yra vertas šalutinio poveikio, kurį sukelia jūsų vaikas, įskaitant skausmą ir diskomfortą. Šalutinis poveikis, skausmas, susijęs su vėžiu ir jo komplikacijomis, niekada nesibaigia.

Jei gydymas nebeveikia arba nusprendėte nutraukti gydymą, priežiūros dėmesys pasikeis nuo vėžio gydymo iki vaiko patogumo užtikrinimo.

Net jei nėra vilties, kad vėžys išnyks, kai kurie gydymo būdai gali neleisti augliams augti ir sumažinti skausmą. Jūsų vaiko sveikatos priežiūros komanda gali su jumis kalbėti apie gydymą, kad būtų išvengta nereikalingo skausmo.

Jei to dar nepadarėte, turėsite priimti tam tikrus sprendimus dėl vaiko gyvenimo pabaigos. Apie tai yra nepaprastai sunku net pagalvoti, tačiau rūpinimasis šiais klausimais gali padėti sutelkti dėmesį į tai, kaip išnaudoti visą likusį vaiko gyvenimą. Į ką reikia atsižvelgti:

• Kokį gydymą naudoti, kad jūsų vaikas būtų patogus.
• Nesvarbu, ar turite, ar ne, neatgaivinkite užsakymo.
• Kur norite, kad jūsų vaikas praleistų paskutines dienas. Kai kurioms šeimoms patogiau yra ligoninėje, kur už kampo yra gydytojas. Kitos šeimos geriau jaučiasi namuose. Kiekviena šeima turi priimti sau tinkamą sprendimą.
• Kiek įtraukti savo vaiką į sprendimus.

Tai gali būti sunkiausias dalykas, kurį turite padaryti, tačiau jūsų dėmesio pakeitimas nuo vėžio gydymo iki vaiko apsaugos nuo gydymo, kuris nepadės, gali būti geriausias jūsų vaikui. Jūs galite geriau suprasti, ką išgyvena jūsų vaikas ir ko jums reikia iš jūsų, jei esate realistiškas, kas vyksta.

Jūs neturite to išsiaiškinti patys. Daugelis ligoninių ir organizacijų turi paslaugas, kurios padeda vaikams ir tėvams susidoroti su gyvenimo pabaigos problemomis.

Vaikai dažnai žino daugiau, nei mano jų tėvai. Jie stebi suaugusiųjų elgesį ir klausosi, ką sako. Jei vengiate sunkių dalykų, galite duoti savo vaikui žinią, kad temos yra ribojamos. Jūsų vaikas gali norėti kalbėti, bet nenori jūsų nuliūdinti.

Kita vertus, svarbu neversti vaiko kalbėti, jei jis nėra pasirengęs.

Jūsų vaiko elgesys gali suteikti jums keletą užuominų. Jei jūsų vaikas užduoda klausimus apie mirtį, tai gali būti ženklas, kad jie nori kalbėtis. Jei jūsų vaikas keičia temą ar nori žaisti, jūsų vaikui kol kas gali pakakti.

• Jei jūsų vaikas yra mažas, apsvarstykite galimybę naudoti žaislus ar meną kalbėti apie mirtį. Galite kalbėti apie tai, kas nutinka, jei lėlė suserga, arba kalbėti apie knygą apie mirusį gyvūną.
• Užduokite atvirus klausimus, kurie suteikia jūsų vaikui galimybę kalbėtis. - Kaip manai, kas nutiko močiutei, kai ji mirė?
• Naudokitės tiesiogine kalba, kurią supras jūsų vaikas. Tokios frazės kaip „praeina“ arba „eik miegoti“ gali paprasčiausiai suklaidinti jūsų vaiką.
• Praneškite savo vaikui, kad miręs jis nebus vienas.
• Pasakykite savo vaikui, kad mirus skausmas išnyks.

Jūsų vaiko energijos lygis vaidins pagrindinį vaidmenį praleidžiant kitas savaites ar mėnesius. Jei įmanoma, išlaikykite savo vaiką įprastoje veikloje.

• Laikykitės įprastos tvarkos, pavyzdžiui, šeimos patiekalų, darbų ir pasakojimų prieš miegą.
• Tegul jūsų vaikas būna vaikas. Tai gali reikšti televizoriaus žiūrėjimą, žaidimus ar teksto siuntimą.
• Jei įmanoma, skatinkite vaiką likti mokykloje.
• Palaikykite vaiko laiką su draugais. Asmeniškai, telefonu ar internetu, jūsų vaikas gali norėti palaikyti ryšį su kitais.
• Padėkite vaikui išsikelti tikslus. Jūsų vaikas gali norėti išvykti ar sužinoti ką nors naujo. Jūsų vaiko tikslai priklausys nuo jo interesų.

Kad ir kaip būtų liūdna, yra būdų, kaip galite padėti savo vaikui pasiruošti mirti. Praneškite savo vaikui, kokie fiziniai pokyčiai gali įvykti. Jūsų vaiko gydytojas gali jums tai padėti. Nors geriausia neįtraukti baisių detalių, žinojimas, ko tikėtis, gali padėti jūsų vaikui jaustis mažiau nerimaujančiam.

• Kurkite šeimos prisiminimus. Galite peržiūrėti nuotraukas ir kartu sukurti svetainę ar nuotraukų knygą.
• Padėkite vaikui asmeniškai arba laiškais atsisveikinti su ypatingais žmonėmis.
• Praneškite savo vaikui, kokį ilgalaikį poveikį jis paliks. Nesvarbu, ar tai buvo geras sūnus ir brolis, ar pagalba kitiems žmonėms, pasakykite savo vaikui, kaip jie padarė pasaulį geresnį.
• Pažadėk, kad tau bus gerai, kai tavo vaikas mirs, ir pasirūpinsi žmonėmis ir gyvūnais, kuriuos myli tavo vaikas.

Gyvenimo pabaigos priežiūra - vaikai; Paliatyvioji pagalba - vaikai; Išankstinės priežiūros planavimas - vaikai

Amerikos klinikinės onkologijos draugijos (ASCO) svetainė. Rūpinimasis nepagydomai sergančiu vaiku. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Atnaujinta 2018 m. Balandžio mėn. Žiūrėta 2020 m. Spalio 8 d.

Mackas JW, Evanas E, Duncanas J, Wolfe J. Paliatyvioji pagalba vaikų onkologijoje. In: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, red. Natano ir Oskio kūdikystės ir vaikystės hematologija ir onkologija. 8-asis leidimas Filadelfija, PA: Elsevier Saunders; 2015 m.: 70 skyrius.

Nacionalinio vėžio instituto svetainė. Vėžiu sergantys vaikai: vadovas tėvams. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Atnaujinta 2015 m. Rugsėjo mėn. Žiūrėta 2020 m. Spalio 8 d.

Nacionalinio vėžio instituto svetainė. Vaikų palaikomasis gydymas (PDQ) - paciento versija. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Atnaujinta 2015 m. Lapkričio 13 d. Žiūrėta 2020 m. Spalio 8 d.

• Vėžys vaikams
• Gyvenimo pabaigos klausimai