5 dalykai, kurių norėčiau, kad žmonės suprastų apie išsėtinę sklerozę

Turinys

• Kiekvieno žmogaus MS patirtis yra skirtinga
• Kai kuriems žmonėms su MS gali pasirodyti „gerai“
• Visi pavargsta, bet MS nuovargis skirtingas
• Ne visi vienodai reaguoja į gyvenimą su MS
• Nėra jokio slapto gydymo

2014 m. Liepos pabaigoje mano gyvenimas pasiglemžė, kai man buvo diagnozuota recidyvuojanti ir remituojanti išsėtinė sklerozė.

Nuo to laiko turėjau ne tik pakoreguoti savo pasaulį, bet ir mokyti kitus, kas iš tikrųjų yra ši nepagydoma autoimuninė liga.

Gyvenimas būtų daug lengvesnis, jei keli dalykai apie išsėtinę sklerozę (MS) taptų žinomi. Todėl noriu, kad visi suprastų apie MS.

Kiekvieno žmogaus MS patirtis yra skirtinga

Yra kriterijai, kurie apibūdina MS, tačiau MS pasireiškia unikaliai kiekviename individe.

Kai kurie žmonės, sergantys ŠN, naudojasi neįgaliųjų vežimėliu ar judėjimo pagalbine priemone, pavyzdžiui, lazda. Kai kurie turi regėjimo problemų, stengiasi susikaupti ar praranda sugebėjimą paragauti.

Patirti simptomai yra žalos, kurią liga padarė smegenų ir nugaros smegenų nervams, rezultatas. Tų nervų apsauginės gleivinės pažeidimo vieta, kuri nutraukia ir iškraipo smegenų (stuburo ir kūno) pranešimus, nustato, kokie simptomai gali būti kam nors.

Jei liga, pavyzdžiui, pakenkia regos smegenų sričiai, gali nukentėti regėjimas.

Kai kuriems žmonėms su MS gali pasirodyti „gerai“

Jei kas nors turi VN, galbūt negalėsite pasakyti, kad turi sveikatos problemų, tiesiog pažvelgę ​​į juos.

Žmonės, sergantys švelnesnėmis ligos formomis, gali pasirodyti besimptomiai. Tačiau viskas gali būti ne taip, kaip atrodo.

Kai kurie mano VN simptomai tampa pastebimi stebėtojams, kai bandau lipti laiptais ir turiu naudoti turėklus, kad pakilčiau ir į priekį, nes mano kojos tampa vis labiau nebendradarbiaujančios.

Taip pat akivaizdu, kai karštu ir drėgnu oru aš atsitraukiu, esu silpnas, apsvaigęs ir turiu atsisėsti ar atsigulti.

Tačiau tais laikais, kai susiduriu su kognityvinėmis problemomis, nuovargiu ar neryškiu regėjimu, jūs nežinotumėte, kad turiu ŠN, nes iš visų išorinių išvaizdų aš atrodyčiau „sveikas“.

Tokios pastabos kaip „bet tu neatrodi ligonis“ yra geranoriškos, tačiau neatsižvelgi į tai, kad tai, ką aš galiu patirti, yra nematoma stebėtojams.

Vietoj to, pabandykite paklausti: „Kaip pasireiškia jūsų ligos simptomai?“ ir palikite jį neterminuotą.

Visi pavargsta, bet MS nuovargis skirtingas

Prieš sergant MS, aš patyriau nuovargį. Būdama trejų, įskaitant dvynių komplektą, ir trečiojo vaiko, kuris nemiegojo naktį, kol jam sukako treji, mama esu artimai susipažinusi su išsekimu.

Tuomet (visi trys dabar studijuojame koledže) aš galėjau vartoti gėrimą su kofeinu po gėrimo su kofeinu ir tiesiog tęsti toliau. Aš būčiau niūrus, bet vis tiek funkcionalus.

Tas nuovargis nėra tas pats, kas MS nuovargis.

Geriausias MS nuovargio aprašymas, kurį galiu pasiūlyti, yra įsivaizduoti, kaip priešais jus krinta siena - negalite praeiti pro šalį, apeiti ar lipti. Jūs esate įstrigę. Tai verčia sustoti ten, kur esate, ir laukti.

Kai raumenų nuovargis yra ūmus, mano galūnės jaučia apkrovą, negaliu susikaupti ir turiu nugrimzti į lovą laukti, kol mano kūnas pasveiks - kad ir kiek ilgai tai gali užtrukti, ar tai būtų valandos, ar dienos.

Ne visi vienodai reaguoja į gyvenimą su MS

Yra daugybė ligų, manančių, kad liga yra paslėptas palaiminimas, o tai privertė juos sulėtinti gyvenimą ir giliai jį įvertinti. Šią žmonių grupę gali sudaryti žmonės, sergantys IS, kai kurie iš jų patiria šios ligos naštą, turėdami pagrindinį skundą.

Tačiau ne visi, sergantys MS, jaučiasi taip. Ne visi yra įsitikinę, kad gyvena su MS.

Pvz., Aš vis dar ilgiuosi daugelio užduočių atlikimo būdų, susijusių su buvimu prieš MS, ir tik be proto sutikau gyventi nevalingo savo ligos ribose.

Aš nesu tuo laimingas ir nelaikau jo palaima.

Bendraudami su MS sergančiais žmonėmis, prašome leisti jiems būti autentiškiems, kai jie reaguoja į jų nenuspėjamas situacijas.

Leiskite jiems turėti ir blogų, ir gerų dienų, nesakydami kažko panašaus: „Na, bent jau jūsų MS nėra kaip šitas“Arba„ pozityvus mąstymas padės jums “.

Mes ne visada galime jaustis pozityvūs.

Nėra jokio slapto gydymo

Aš žinau, kad jūs turite omenyje gerai. Tikrai darau. Prašau nesakykite man, kad kažkur internete ar „Facebook“ užsisakėte gydymą MS.

Matau neurologą, vadovaujantį MS klinikai didelėje JAV ligoninėje, ir nemanau, kad jis nuo manęs slepia vaistą tik todėl, kad jis gali atsiskaityti mano draudimo kompanijai už nereikalingus testus ir receptinius vaistus.

Žinoma, pasidalykite straipsniu apie MS, kuriuos matėte, jei norite, tačiau persiųskite tik tuos straipsnius iš teisėtų svetainių ir organizacijų, kurios nepretenduoja į tokius dalykus, kaip kopūstų dietos valgymas, išgydys MS smegenų pažeidimus.

Ir prašau, nesakyk man, jei aš tik daryčiau tai arba kad, valstybės narės stebuklingai pasitrauks. Magiškas mąstymas neišgydys mano pažeistų smegenų.

Būsime dėkingi, jei ieškosite mūsų, tačiau prašome apgalvoti, ką bendrinate ir siūlote.

Bostono srities rašytoja Meredith O’Brien yra knygos Nepatogiai Numb, atsiminimai apie gyvenimą, keičiantį jos MS diagnozę.