Po mano mastektomijos: dalijimasis tuo, ko išmokau

Turinys

• Po vienos nakties pasidaro geriau
• Miegokite ant žemo paviršiaus
• Iš anksto susikurkite savo pagrindinę jėgą
• Praktikuokite valyti
• Sužinokite, kaip nutekėti
• Gaukite daug ir daug pagalvių
• Apsvarstykite galimybę gauti fizinę terapiją
• Laikas gydo visas žaizdas
• Sveikimas yra emocinis, ne tik fizinis
• Žinios sklaida man padėjo
• Kas yra BRCA?

Redaktoriaus pastaba: Šis kūrinys iš pradžių parašytas 2016 m. Vasario 9 d. Dabartinė jo paskelbimo data atspindi atnaujinimą.

Netrukus po prisijungimo prie „Healthline“ Sheryl Rose sužinojo, kad ji turi BRCA1 geno mutaciją ir rizikuoja susirgti krūties bei kiaušidžių vėžiu.

Ji nusprendė eiti į priekį su abipuse mastektomija ir ooforektomija. Dabar, kai operacijos už nugaros, ji yra sveikimo kelyje. Perskaitykite jos patarimus kitiems, išgyvenantiems panašius išbandymus.

Dabar aš baigiau dvi savaites po dvišalės mastektomijos ir rekonstrukcijos ir turėjau šiek tiek laiko apmąstymams. Suprantu, kad tai buvo sunkiausi metai mano gyvenime, bet esu patenkinta priimtais sprendimais.

BRCA1 nebūtinai turi būti mirties bausmė, jei jūs kontroliuojate situaciją, ir aš būtent tai ir padariau. O dabar, kai sunkiausia baigėsi, išgyvenu fiziškai ir emociškai.

Galvoju apie prieš 6 savaites ir tai, kaip jaudinausi prieš operaciją. Žinojau, kad esu labai gerose rankose ir išsirikiavau svajonių komandą - dr. Deborah Axelrod (krūtų chirurgas) ir dr. Mihye Choi (plastikos chirurgas).

Jie yra du geriausi NYU Langone ir aš jaučiausi įsitikinęs, kad viskas bus gerai. Vis dėlto turiu keletą dalykų, kuriuos norėčiau, kad žmonės man pasakytų prieš einant į operaciją, todėl noriu pasidalinti tuo, ką išmokau.

Mes juos vadinsime „posturginiais pasiūlymais“.

Po vienos nakties pasidaro geriau

Pirmoji naktis sunki, bet ne nepakeliama. Jūs būsite pavargę, o ligoninėje nebus taip lengva jaustis ar daug miegoti.

Tiesiog žinok, kad po pirmos nakties viskas labai pagerėja. Nebūkite kankinys, kai kalbama apie vaistus nuo skausmo: jei jums to reikia, išgerkite.

Miegokite ant žemo paviršiaus

Kai pirmą kartą eini namo, vis tiek sunku judėti. Įsitikinkite, kad negrįšite namo vienas, nes jums tikrai reikės, kad kažkas būtų šalia, kuris jus prižiūrėtų.

Viena sunkiausių dalių yra lipimas ir išlipimas iš lovos.Antrą ar trečią naktį supratau, kad naudinga miegoti ant žemos lovos ar net ant sofos, nes tada galima tiesiog išlįsti iš lovos.

Iš anksto susikurkite savo pagrindinę jėgą

Po dvišalės mastektomijos jūs tikrai nenaudosite rankų ar krūtinės (tai gali būti šiek tiek mažiau, kai atliekama viena mastektomija). Mano patarimas yra padaryti keletą situps prieš jūsų operaciją.

Niekas man to niekada nesakė, bet tavo pagrindinė stiprybė yra labai svarbi per tas pirmąsias kelias dienas. Kuo jis stipresnis, tuo geriau.

Labiau pasikliausite savo skrandžio raumenimis, nei esate įpratę, todėl geriausia įsitikinti, kad šerdis yra pasirengusi atlikti darbą.

Praktikuokite valyti

Žinau, kad tai skamba šiek tiek keistai, bet vėlgi, tai tik maži dalykai, kurie tą pirmąją sveikimo savaitę daro daug malonesnę.

Prieš operaciją norite pratinti šluostymą vonioje abiem rankomis, nes nežinote, kurios rankos judesio amplitudė bus geresnė.

Be to, investuokite į kai kurias kūdikių servetėles, nes tai šiek tiek palengvina procesą. Tai tik vienas iš tų dalykų, apie kurį niekas niekada negalvoja, tačiau patikėkite manimi, džiaugsitės gavę šį mažą patarimą.

Paskutinis dalykas, dėl kurio norite susirūpinti po didelių operacijų, yra tapti dvipusiu valytuvu.

Sužinokite, kaip nutekėti

Po dvišalės mastektomijos jus pritvirtins keli kanalizacijos kanalai, ir net jei manote, kad žinote, kaip juos naudoti, leiskite slaugytojoms parodyti jums ir jūsų globėjui, kaip tinkamai juos ištuštinti.

Pagalvojome, kad žinome, ir tikrai, galų gale, aš buvau apraizgyta krauju, kol mums nebuvo parodyta, kaip tai padaryti teisingai. Ne krizė, tiesiog erzina ir gana grubi.

Gaukite daug ir daug pagalvių

Jums reikia daug įvairių formų ir dydžių pagalvių. Jums gali prireikti jų po rankomis, tarp kojų ir palaikyti galvą bei kaklą.

Man jokiu būdu negalima žinoti, kaip jausitės patogiausiai. Tai šiek tiek bandymų ir klaidų dalykas, bet aš džiaugiausi, kad visur turiu pagalvių.

Net po 6 savaičių aš vis dar miegu su dviem mažomis širdies formos pagalvėmis po rankomis, kurios yra sukurtos specialiai pacientams, sergantiems postmastektomija, ir aš juos myliu!

Apsvarstykite galimybę gauti fizinę terapiją

Ne visiems to reikia, bet jei jūs iš viso domitės, manau, kad kineziterapija yra puikus dalykas, į kurį reikia atkreipti dėmesį. Aš tai darau jau 3 savaites ir džiaugiuosi, kad priėmiau sprendimą tai padaryti.

Jūsų chirurgas tikrai gali jus nukreipti pas ką nors. Pastebėjau, kad tai buvo tikrai naudinga pagerinant judesio amplitudę ir kai kuriuos patiriamus patinimus.

Tai netinka visiems, ir net jei gydytojai sako, kad jums to nereikia, pažadu, kad tai negali pakenkti - tai padės tik pasveikti.

Laikas gydo visas žaizdas

Fiziškai kiekvieną dieną jaučiuosi geriau. Mėnesį paėmiau nuo darbo, kad pasveikčiau, o dabar, kai vėl grįžau į darbą ir judėjau, jaučiuosi dar geriau.

Aišku, kartais šiek tiek keista, kai naudojasi naujais implantais, tačiau dažniausiai jaučiuosi atgal į savo senąjį save.

Sveikimas yra emocinis, ne tik fizinis

Be fizinio atsigavimo, žinoma, buvo emocinė kelionė. Kartais žiūriu į veidrodį ir galvoju, ar atrodau „netikra“.

Mano akis iškart nukreipia į visus trūkumus, o ne kad jų yra daug, bet, žinoma, yra keletas. Manau, kad didžiąja dalimi jie atrodo puikiai!

Prisijungiau prie „Facebook“ bendruomenės, skirtos BRCA, kur perskaičiau kitų moterų pasakojimus apie tai, ką jos vadina savo „foobais“ (netikromis krūtimis), ir džiaugiuosi, kad visi turi apie tai humoro jausmą.

Kiekvieną dieną vis labiau įprantu prie idėjos ir jausmo stokos ir suprantu, kad pokyčiai yra gyvenimo dalis. Pripažinkime, kad nė vienas iš mūsų nėra tobulas.

Aš vis dar esu visiškai dėkingas, kad turėjau galimybę kažką daryti profilaktiškai ir, tikiuosi, niekada nesusirgsiu krūties vėžiu (man vis tiek yra mažesnė nei 5 proc. Rizika). Dėl to viskas būtų verta.

Žinios sklaida man padėjo

Emocinio atsigavimo metu aš tikrai bandžiau įsitraukti ir didinti sąmoningumą rašydamas ir savanoriškai dirbdamas.

Per savo tyrimus sužinojau apie BRCA Basserio centrą Penn Medicine. Jie yra pagrindinis su BRCA susijusių vyrų ir moterų vėžio tyrimų centras ir daro nuostabius dalykus.

Aš kreipiausi į juos ir pasidalinau savo istorija bei teiravausi apie būdus, kaip dalyvauti.

Dalyvausiu sąmoningumo kampanijoje, kuri platins plakatus sinagogoms mano rajone, kad padėčiau centrui pasiekti aškenazių žydus, kurie yra didžiausia BRCA mutacijų rizikos grupė.

Aš labai laiminga, turėdama galimybę grąžinti pinigus ir galbūt tik dar vieną žmogų supažindinti su BRCA ir jų pasirinkimais.

Apskritai man sekasi puikiai. Kai kurios dienos yra sunkesnės nei kitos. Kai kuriomis dienomis žiūriu į savo senų krūtų nuotrauką ir galvoju, kiek paprasčiau mano gyvenimas būtų buvęs, jei to niekada nebūtų įvykę.

Tačiau daugelį dienų tai vertinu ramiai ir man primenama kuo geriau išnaudoti tai, kas man duota.

Kas yra BRCA?

• BRCA1 ir BRCA2 genai gamina baltymus, kurie slopina navikus. Bet kurio iš jų mutacija gali padidinti vėžio riziką.
• Mutacijos gali būti paveldimos iš bet kurio iš tėvų. Rizika yra 50 proc.
• Šios mutacijos sukelia 15 proc. Kiaušidžių vėžio ir 5–10 proc. Krūties vėžio (25 proc. Paveldimo krūties vėžio).