Nugaros raumenų atrofija: kiekvieno jūsų vaiko priežiūros komandos vaidmuo

Turinys

• Slaugytojas
• Neuromuskulinis gydytojas
• Kineziterapeutas
• Ergoterapeutas
• Chirurgas ortopedas
• Pulmonologas
• Kvėpavimo takų priežiūros specialistas
• Dietologė
• Socialinis darbuotojas
• Bendruomenės ryšiai
• Genetinis patarėjas
• Paėmimas

Vaikams, sergantiems stuburo raumenų atrofija (SMA), reikalinga kelių medicinos sričių specialistų priežiūra. Norint padidinti jūsų vaiko gyvenimo kokybę, būtina speciali priežiūros komanda.

Gera priežiūros komanda padės jūsų vaikui išvengti komplikacijų ir patenkinti jo kasdienius poreikius. Puiki priežiūros komanda taip pat padės jiems pereiti į pilnametystę.

Vaikų SMA priežiūros komandos specialistai greičiausiai apims:

• genetiniai konsultantai
• slaugytojos
• dietologai
• pulmonologai
• neuromuskulų specialistai
• kineziterapeutai
• ergoterapeutai

SMA gali paveikti visą jūsų šeimą. Globos komandą taip pat turėtų sudaryti socialiniai darbuotojai ir bendruomenės ryšiai. Šie specialistai gali padėti visiems prisijungti prie palaikymo šaltinių jūsų bendruomenėje.

Slaugytojas

Gydytojas slaugytojas padės koordinuoti jūsų vaiko priežiūrą. Jie tampa „einamuoju“ asmeniu visais paramos jūsų vaikui, taip pat ir jūsų šeimai aspektais.

Neuromuskulinis gydytojas

Neuromuskulinis gydytojas dažnai bus pirmasis specialistas, susitikęs su jumis ir jūsų vaiku. Norėdami nustatyti diagnozę, jie atliks neurologinį tyrimą ir nervo laidumo tyrimus. Jie taip pat parengs gydymo programą, skirtą jūsų vaikui, ir prireikus pateiks siuntimus.

Kineziterapeutas

Jūsų vaikas reguliariai susitiks su kineziterapeutu visą gyvenimą. Kineziterapeutas padės:

• judesio pratimų diapazonas
• tempimas
• montuojami ortotikai ir petnešos
• svorio pratimai
• vandens (baseino) terapija
• kvėpavimo pratimai kvėpavimo raumenims stiprinti
• teikti rekomendacijas dėl kitos įrangos, tokios kaip specialios sėdynės, vežimėliai ir neįgaliųjų vežimėliai
• siūlyti ir išmokyti veiklos, kurią galima atlikti su jūsų vaiku namuose

Ergoterapeutas

Ergoterapeutas daugiausiai dėmesio skiria kasdieninei veiklai, pavyzdžiui, valgymui, rūbų rengimui ir viliojimui. Jie gali rekomenduoti įrangą, kuri padėtų jūsų vaikui įgyti įgūdžių šiai veiklai.

Chirurgas ortopedas

Dažna SMA sergančių vaikų komplikacija yra skoliozė (stuburo iškrypimas). Ortopedijos specialistas įvertins stuburo išlinkimus ir paskirs gydymą. Gydymas gali būti įvairus: nuo užpakalinės petnešos nešiojimo iki operacijos.

Raumenų silpnumas taip pat gali sukelti nenormalų raumenų audinio sutrumpėjimą (kontraktūras), kaulų lūžius ir klubo išnirimą.

Ortopedas chirurgas nustatys, ar jūsų vaikui gresia tokios komplikacijos. Jie išmokys jus imtis prevencinių priemonių ir rekomenduos geriausią gydymo kursą, jei ištiks komplikacijos.

Pulmonologas

Visiems SMA sergantiems vaikams prireiks kvėpavimo pagalbos. Vaikams, sergantiems sunkesne SMA forma, tikriausiai reikės pagalbos kiekvieną dieną. Sergantiems ne tokiomis sunkiomis formomis gali prireikti pagalbos kvėpuoti, kai yra peršalimo ar kvėpavimo takų infekcija.

Vaikų pulmonologai įvertins jūsų vaiko kvėpavimo raumenų jėgą ir plaučių funkciją. Jie atskleis, ar jūsų vaikui reikalinga mašina, skirta kvėpuoti ar kosėti.

Kvėpavimo takų priežiūros specialistas

Kvėpavimo organų priežiūros specialistas padeda patenkinti jūsų vaiko kvėpavimo poreikius. Jie išmokys jus, kaip namuose valdyti vaiko kvėpavimo takus, ir parūpins įrangą, kaip tai padaryti.

Dietologė

Dietologas stebės jūsų vaiko augimą ir įsitikins, kad jis maitinasi tinkamai. 1 tipo SMA sergantiems vaikams gali būti sunku čiulpti ir ryti. Jiems reikės papildomos mitybos paramos, pavyzdžiui, maitinimo vamzdelio.

Dėl nepakankamo judrumo vaikai, sergantys labiau funkcionuojančiomis SMA formomis, turi didesnę antsvorio ar nutukimo riziką. Dietologas pasirūpins, kad jūsų vaikas maitintųsi tinkamai ir išlaikytų sveiką kūno svorį.

Socialinis darbuotojas

Socialiniai darbuotojai gali padėti patirti emocinį ir socialinį vaikų, turinčių specialiųjų poreikių, poveikį. Tai gali būti:

• padėti šeimoms prisitaikyti prie naujų diagnozių
• rasti finansinius išteklius, susijusius su medicinos sąskaitomis
• savo vaiko gynimas draudimo kompanijose
• informacijos apie vyriausybės paslaugas teikimas
• darbas su slaugytoja suderinti priežiūrą
• įvertinti vaiko psichologinius poreikius
• bendradarbiauti su jūsų vaiko mokykla, kad įsitikintumėte, jog jie žino, kaip tvarkyti jūsų vaiko poreikius
• pagalba keliaujant į priežiūros centrus ar ligonines ir iš jų
• spręsti klausimus, susijusius su jūsų vaiko globa

Bendruomenės ryšiai

Bendruomenės ryšys gali padėti jums susisiekti su palaikymo grupėmis. Jie taip pat gali jus supažindinti su kitomis šeimomis, auginančiomis SMA. Be to, bendruomenės ryšininkai gali planuoti renginius, skirtus informuoti apie SMA ar pinigus tyrimams.

Genetinis patarėjas

Genetinis konsultantas kartu su jumis ir jūsų šeima paaiškins genetinį SMA pagrindą. Tai svarbu, jei jūs ar kiti šeimos nariai galvojate turėti daugiau vaikų.

Paėmimas

Gydant SMA, nėra visiems tinkamo požiūrio. Ligos simptomai, poreikiai ir sunkumas kiekvienam asmeniui gali skirtis.

Speciali priežiūros komanda gali palengvinti gydymo metodo pritaikymą jūsų vaiko poreikiams.