Mielas kolega AS pacientas

Ar tu turi vieną iš tų dienų?

Jaučiu tavo skausmą. Ne, tikrai, aš tai darau. Aš tiesiog atsikėliau po siaubingo, nieko gero, labai blogo paūmėjimo.

Aš lažinuosi, kad jūsų sąnariai dejuoja, iššokinėja, šlifuoja ar tyliai dūsta. Turiu lažintis, kad esate pavargęs - nėra jokio žodžio, kokį nuovargį gali sukelti AS.

O, ir kol man nepavyksta per daug nuskambėti, ar HLA-B27 skamba varpeliu?

Maniau, kad gali.

O uveitas, iritas, sacroiliitas, enthesitas, kostochondritas? O ir kaip aš galėjau pamiršti kifozę?

Dabar mes kalbame ta pačia kalba! Jūs ir aš tikriausiai galėtume tęsti valandas. Tai yra viena iš priežasčių, kodėl aš tikiuosi, kad radote žmonių grupę, su kuria galite pakalbėti apie gyvenimą su AS - asmeniškai, internetu ar net paštu. Ir jei jūs esate panašus į mane, jūsų palaikymo bendruomenės jausis kaip šeima.

O mūsų šeima auga. Gal du mėnesius sirgote ankiloziniu spondilitu. Galbūt jums jau buvo 50 metų. Bet vienas dalykas yra tikras: jūs esate ne vienas pagal savo patirtį. Ir nors gali jausti, kad AS yra reta, gera žinia ta, kad didėjant sąmoningumui, lengviau rasti kitus šia liga sergančius žmones.

AS yra nuolatinė kova, tačiau mes esame vieni stipriausių žmonių planetoje. Dauguma žmonių neišgyventų nė dienos per dieną mūsų odoje - dėl gerumo mes kasdien kenčiame skausmą tose pačiose arenose, kur gimstame, fibromialgija ir netermininis vėžys. Eikite, pretenduokite į titulą - esate superžmogus vien dėl išgyvenimo.

AS nėra išgydoma. Gydymo galimybės ir toliau tobulėja ir plečiasi, ir jos atrodo daug kitaip, nei buvo dar prieš 25 metus. Mes turime specializuotų receptinių gydymo būdų, tokių kaip biologija. Dabar žinome, kad naudinga mankštintis ar praktikuoti jogą. Daugelis žmonių, norėdami suvaldyti simptomus, naudoja dietą, akupunktūrą ar masažą. Kiti taip pat vartoja medicinines kanapes. Man asmeniškai labai patinka kai kurių iš šių gydymo būdų derinys ir aš raginu jus kartu su savo gydytojais išsiaiškinti, kas jums tinka geriausiai.

Paskutinis, bet ne mažiau svarbus dalykas - noriu pabrėžti, kaip svarbu klausytis savo kūno. Atkreipkite dėmesį į dalykus, kurie jus sužadina. Būkite malonus savo kūnui, tačiau nesinervinkite, jei neslystumėte (jūsų kūnas tuo pasirūpins už jus).

Turiu vieną paskutinį prašymą - kai būsite pasiruošę, paimkite naują AS pacientą po savo sparnu ir padėkite jam sužinoti, ko kiti išmokė jus.

Ir kai aš siūlau jums adieu, laikykitės galvos, jei galite, ir kovokite atgal.

Charis yra rašytojas ir ankilozinio spondilito gynėjas Sakramente, Kalifornijoje. Ji gyvena su ankiloziniu spondilitu, pagrindiniu depresijos sutrikimu, potrauminio streso sutrikimu ir dviem pūlingomis Meino meškėnų mišriomis katėmis. Ji rašo „BeingCharis“ tinklaraščius.