Nenaudokite neįgalių žmonių tėvų kaip savo ekspertų

Turinys

• Kai skaitau apie problemas, kurios daro įtaką autizmo bendruomenei, noriu išgirsti iš autistų
• Mes esame tie, kurie geriausiai supranta savo bendruomenę, prieigos poreikius, apgyvendinimo įstaigas ir kultūrą - {textend}, tačiau dažnai kalbame apie negalią.
• Neįgalių vaikų tėvai taip pat yra svarbūs, ir aš suprantu, kad reikia specifinių jiems išteklių
• Neįgaliųjų naudojimas kaip mūsų gyvenimo ir patirties ekspertų taip pat pertvarko mūsų požiūrį į negalią

Tai, kaip mes matome pasaulį, formuoja tai, kuo pasirenkame - {textend} ir dalijimasis įtikinamais potyriais gali sudaryti geresnį požiūrį į mus. Tai galinga perspektyva.

Esu autistas - {textend} ir, tiesą sakant, atsibodo, kad autizmo vaikų tėvai dominuoja pokalbyje apie autizmo propagavimą.

Nesupraskite manęs neteisingai. Esu be galo dėkinga, kad užaugau su dviem tėvais, kurie tuo pačiu metu mane palaikė ir mokė savęs propaguoti.

Apmaudu, kai žmonės, panašūs į mano tėvus - {textend}, kurie augina autistus turinčius ir neįgalius vaikus, bet patys nėra neįgalūs, - {textend} visada yra vieninteliai ekspertai, palyginti su žmonėmis, kurie iš tikrųjų gyveno su negalios.

Kai skaitau apie problemas, kurios daro įtaką autizmo bendruomenei, noriu išgirsti iš autistų

Noriu autisto perspektyvos, kaip susikurti apgyvendinimą darbo vietoje, ar kaip tai atrodo kaip studento orientavimasis kolegijos klasėse.

Jei skaityčiau istoriją apie tai, kaip autistai gali sukurti prieinamą užsiėmimų tvarkaraštį, pirmiausia norėčiau išgirsti iš dabartinių ar buvusių kolegijos autistų studentų. Su kuo jie kovojo? Kokius išteklius jie panaudojo? Koks buvo rezultatas?

Būčiau gerai, jei istorijoje būtų tokių šaltinių kaip kolegijos priėmimo patarėjas, kažkas, dirbantis kolegijos neįgaliųjų tarnyboje, ar profesorius. Jie galėtų apibendrinti istoriją siūlydami viešai neatskleistą požiūrį į tai, ko gali tikėtis autistai ir kaip mes galime geriausiai pasisakyti už savo poreikius.

Tačiau retai galima pamatyti tokią istoriją. Neįgaliųjų patirtis apie mūsų pačių gyvenimą dažnai nepastebima ir neįvertinta, nors mes praleidome metus - {textend}, o kai kuriais atvejais ir visą gyvenimą - {textend} su savo negalia.

Mes esame tie, kurie geriausiai supranta savo bendruomenę, prieigos poreikius, apgyvendinimo įstaigas ir kultūrą - {textend}, tačiau dažnai kalbame apie negalią.

Kai rašiau apie tai, kad esu labai empatiškas kaip autistas, apklausiau suaugusius autistus, norėjusius paneigti mitą, kad autistai negali būti empatiški. Aš panaudojau savo ir kitų suaugusiųjų autistų patirtį, kad išskaidyčiau, kodėl daugelis autistų klaidingai laikosi nemotyviais ir jiems trūksta empatijos.

Tai buvo neįtikėtina patirtis.

30–40 metų autistai kreipėsi į mane norėdami pasakyti, kad tai buvo pirmas kartas, kai jie skaitė ką nors apie autizmą ir empatiją, kuris laikėsi šio požiūrio, arba parašė autistas, o ne tėvas ar tyrėjas.

Tai neturėtų būti neįprasta. Vis dėlto per dažnai autistai nėra kviečiami dalytis savo patirtimi.

Neįgalių vaikų tėvai taip pat yra svarbūs, ir aš suprantu, kad reikia specifinių jiems išteklių

Gali būti tikrai naudinga perskaityti apie geriausius būdus, kaip padėti vaikui naršyti po pasaulį su negalia. Aš tik linkiu tų išteklių taip pat įtraukė neįgalius balsus.

Bet argi nebūtų neįtikėtina, jei vadovas, dirbantis su vaiku, turinčiu ADHD, turėtų patarimų būtent iš suaugusiųjų, sergančių ADHD, kurie žino ir supranta, kaip buvo būti vaiku, stengiantis prisiminti, kad jie turi plauti indus du kartus per savaitę?

Suaugusieji, turintys ADHD, turi patarimų - {textend} iš viso gyvenimo patirties ir gydymo su savo gydytojais - {textend}, ir jie žino, kas gali ir gali neveikti taip, kaip to nedarytų tėvai, neturintys ADHD.

Dienos pabaigoje, kai mes suteikiame žmonėms galimybę pasidalinti savo balsu ir patirtimi, laimi visi.

Neįgaliųjų naudojimas kaip mūsų gyvenimo ir patirties ekspertų taip pat pertvarko mūsų požiūrį į negalią

Vietoj to, kad neįgalūs žmonės būtų laikomi žmonėmis, kuriems reikia pagalbos, ir tėvais kaip ekspertais, kurie galėtų mums padėti, jis mus laiko advokatais, kurie geriausiai supranta mūsų negalią ir poreikius.

Tai įrėmina mus kaip žmones, galinčius priimti aktyvius sprendimus, o ne tuos, kurie priimami už mus. Tai suteikia mums aktyvų vaidmenį mūsų gyvenime ir tai, kaip vaizduojami pasakojimai apie negalią (ir apie mūsų specifinę būklę).

Nesvarbu, ar visą gyvenimą gyvenome su negalia, ar ką tik jas įsigijome, neįgalieji žino, kaip yra gyventi mintyse ir kūnuose.

Mes giliai suprantame, kaip atrodo naršymas po pasaulį, savęs gynimas, reikalavimas suteikti prieigą, sukurti įtraukimą.

Tai ir daro mus ekspertais - {textend}, ir atėjo laikas įvertinti mūsų patirtį.

Alaina Leary yra redaktorė, socialinės žiniasklaidos vadovė ir rašytoja iš Bostono, Masačusetso valstijoje. Šiuo metu ji yra žurnalo „Equally Wed“ redaktoriaus padėjėja ir ne pelno organizacijos „We Need Diverse Books“ socialinės žiniasklaidos redaktorė.