Endometriozė: atsakymų ieškojimas

Turinys

• Nesąžiningų nuomonių išsklaidymas
• Uolus kelias į diagnozę
• Gyvenimas už diagnozės ribų
• Pasisako už geresnę priežiūrą

Tą dieną, kai baigė kolegiją prieš 17 metų, Melissa Kovach McGaughey sėdėjo tarp savo bendraamžių ir laukė, kol bus pašauktas jos vardas. Tačiau užuot visiškai mėgavusi svarbia proga, ji prisimena kai ką mažiau sveikintiną: skausmą.

Susirūpinusi, kad anksčiau išgerti vaistai pasibaigs ceremonijos metu, ji planavo iš anksto. "Aš dėvėjau piniginę po savo baigimo suknele - su mini vandens buteliuku ir tablečių buteliuku, kad galėčiau kitą dozę nuo skausmo gerti nesikeldama", - prisimena ji.

Tai nebuvo pirmas ar paskutinis kartas, kai jai teks jaudintis dėl herendometriozės užėmimo centre. Ginekologinei būklei, dėl kurios audiniai iš gimdos gleivinės auga ant kitų organų, pirmiausia ir aiškiai būdingas skausmas.

Buvusi Viskonsino valstijos Endometriozės asociacijos valdybos narė McGaughey keletą dešimtmečių praleido valdydama agoniškus simptomus. Ji gali atsekti savo mintis, kai tai prasidėjo ankstyvoje paauglystėje.

„Aš pirmą kartą įtariau, kad kažkas negerai apie 14 metų, kai atrodė, kad mėnesinės sutriko daug sunkiau nei mano draugės“, - sako ji „Healthline“.

Po to, kai kelerius metus neradau palengvėjimo per ibuprofeną, gydytojai, kuriuos ji matė, paskyrė hormoninius kontraceptikus, kad jos skausmas būtų lengvesnis. Bet tabletės to nepadarė. „Kas tris mėnesius man būdavo skiriama kitokia rūšis“, - prisimena 38 metų McGaughey, sakantis, kad kai kurie netgi sukeldavo bandas ir nuotaiką.

Daugelį mėnesių neradusi sprendimo, gydytojai pasiūlė jai ultimatumą: ji ir toliau galėjo būti varginama chroniško skausmo, niekada nežinodama, kodėl, arba eidama po peiliu, kad sužinotų, kas negerai.

Nors laparoskopinė procedūra būtų minimaliai invazinė, „mintį operuoti tik norint diagnozuoti buvo sunku nuryti kaip 16-metę“, - prisimena ji.

Palikęs nedaug galimybių, McGaughey ilgainiui nusprendė nesikreipti į priekį atlikdamas operaciją. Jos teigimu, sprendimo ji vėliau gailėsis, nes tai reiškė dar keletą metų, praleistus esant stipriam, nepakankamai gydomam skausmui.

Tik po to, kai baigė kolegiją 21 metų amžiaus, ji jautėsi psichiškai pasirengusi atlikti procedūrą ir pagaliau nustatyti diagnozę.

"Chirurgas nustatė endometriozę ir kuo daugiau atsikratė", - sako ji. Tačiau procedūra nebuvo viskas, ko ji tikėjosi. „Po to mano skausmo lygis žymiai sumažėjo, tačiau metai iš metų skausmas vėl grįžo, kai endo vėl augo“.

Apskaičiuota, kad 1 iš 10 reprodukcinio amžiaus moterų, kurias paveikė būklė, šis katės ir pelės žaidimas yra per daug pažįstamas. Tačiau, skirtingai nuo kitų ligų, į kurias atsakymas yra aiškus, endometriozei nėra jokio vaisto.

Tačiau daugelis šių moterų yra painiavos.

Kai „Flutter Health“ įkūrėja ir generalinė direktorė Kristy Curry buvo 20-ies, ji žinojo, kad kažkas yra labai blogai, kai beveik praėjo po dušu nuo menstruacijų spazmų.

Nors jai nebuvo svetimi ilgi ir be galo skausmingi laikotarpiai, šis laikas buvo kitoks. "Aš kelias dienas negalėjau pasiekti darbo ar mokyklos ir buvau lovoje", - prisimena Bruklino gyventoja. "Aš maniau, kad tai buvo normalu, nes jūs negalite" palyginti "laikotarpio skausmo su kažkuo [kitu]".

Tačiau visa tai netrukus pasikeitė, kai ji atsidūrė greitosios pagalbos skyriuje.

"Panašu, kad moterų reprodukcinės ligos sutampa su kitomis kaimynystės problemomis", - sako Curry, kuris dar keletą metų lankytųsi ER dėl dubens skausmo, kuris buvo klaidingai diagnozuotas kaip IBS ar kiti su GI susiję klausimai.

Kadangi dėl endometriozės įstrigę audiniai auga ir plinta už dubens srities ribų, paveikti organai, tokie kaip kiaušidės ir žarnynas, moters laikotarpiu patiria hormoninius pokyčius, sukeldami skausmingą uždegimą.

Ir jei jūsų simptomai yra sudėtingi ir apsigyvena tose kūno vietose, kurios nėra jūsų reprodukcinės sistemos ribos, sako Curry, dabar turėsite reikalų su dar daugiau specialistų.

Nesąžiningų nuomonių išsklaidymas

Tikslios endometriozės priežastys vis dar neaiškios. Tačiau viena ankstyviausių teorijų rodo, kad tai susiję su vadinamosiomis retrogradinėmis menstruacijomis - procesu, kurio metu menstruacinis kraujas kiaušintakiais grįžta atgal į dubens ertmę, o ne išeina per makštį.

Nors būklę galima valdyti, vienas iš sunkiausių aspektų ligos pradžioje nėra diagnozė ar gydymas. Taip pat yra netikrumas ir baimė niekada nerasti palengvėjimo.

Remiantis neseniai atlikta „HealthyWomen“ apklausa, kurioje dalyvavo daugiau nei 1 000 moterų ir 352 sveikatos priežiūros specialistai (HCP), skausmas laikotarpiais ir tarp jų yra pagrindiniai simptomai, dėl kurių dauguma respondentų apsilankė savo sveikatos priežiūros įstaigoje, kad gautų diagnozę. Antroji ir trečioji priežastys buvo virškinimo trakto problemos, skausmas lytinių santykių metu arba skausmingas tuštinimasis.

Tyrėjai nustatė, kad nors 4 iš 5 moterų, kurioms netaikoma diagnozė, iš tikrųjų anksčiau yra girdėjusios apie endometriozę, daugeliui yra tik nedaug žinių apie tai, kaip atrodo šie simptomai. Dauguma mano, kad simptomai yra skausmas tarp periodų ir jų metu, taip pat lytinio akto metu. Mažiau žino kiti simptomai, tokie kaip nuovargis, virškinimo trakto problemos, skausmingas šlapinimasis ir skausmingas tuštinimasis.

Vis dėlto labiau išryškina tai, kad beveik pusė moterų, neturinčių diagnozės, nežino, kad nėra gydymo.

Šie tyrimo rezultatai išryškina pagrindinę būklės problemą. Nors endometriozė yra plačiau žinoma nei bet kada, ji vis dar neteisingai suprantama, net moterys turi diagnozę.

Uolus kelias į diagnozę

Vienas tyrimas, kurį atliko JK mokslininkų komanda, rodo, kad nors svarbūs gali būti keli veiksniai, „viena svarbi šios ligos progresavimo priežastis greičiausiai bus vėlavimas diagnozuoti“.

Nors sunku nustatyti, ar taip yra dėl nepakankamų medicininių tyrimų, nes simptomai dažnai gali imituoti kitas ligas, tokias kaip kiaušidžių cistos ir dubens uždegiminė liga, aišku viena: diagnozės gavimas nėra mažas žygdarbis.

Philippa Bridge-Cookas, mokslininkas Toronte, dirbantis „The Endometriosis Network Canada“ direktorių taryboje, prisimena, kad jos šeimos gydytoja apie 20-ies metų vidurį pasakė, kad nėra prasmės siekti diagnozės, nes nėra nieko, kas vis tiek būtų galima padaryti dėl endometriozės. "Kas, žinoma, netiesa, bet tuo metu to nežinojau", - paaiškina Bridge-Cook.

Ši klaidinga informacija gali paaiškinti, kodėl beveik pusė nediagnozuotų moterų, dalyvavusių „HealthyWomen“ apklausoje, nežinojo diagnozės metodikos.

Vėliau, kai „Bridge-Cook“ patyrė kelis persileidimus, ji sako, kad keturi skirtingi OB-GYNai jai pasakė, kad ji negalėtų turėti ligos, nes jei taip būtų, ji turėtų nevaisingumą. Iki tol „Bridge-Cook“ pastojo be sunkumų.

Nors tiesa, kad vaisingumo problemos yra viena iš sunkiausių komplikacijų, susijusių su endo, paplitusi klaidinga nuomonė, kad tai trukdys moterims pastoti ir nešioti kūdikį iki termino.

„Bridge-Cook“ patirtis atskleidžia ne tik kai kurių sveikatos priežiūros įstaigų sąmoningumo trūkumą, bet ir nejautrumą šios būklės atžvilgiu.

Atsižvelgiant į tai, kad iš 850 apklaustųjų respondentų tik apie 37 procentai nustatė, kad turi endometriozės diagnozę, lieka klausimas: kodėl diagnozės gavimas yra toks sunkus moterų kelias?

Atsakymas gali būti tiesiog jų lytis.

Nepaisant to, kad viena iš 4 apklausoje dalyvavusių moterų teigė, kad endometriozė dažnai trukdo jų kasdieniam gyvenimui - viena iš 5 sako, kad tai visada daro - dažnai atleidžiamos tos, kurios pranešė apie savo simptomus HCP. Apklausa taip pat parodė, kad 15 procentų moterų buvo pasakyta „Viskas tavo galvoje“, o 1 iš 3 - „Tai normalu“. Be to, dar 1 iš 3 buvo pasakyta „Tai yra moters dalis“, o 1 iš 5 moterų prieš gaudamos diagnozę turėjo pamatyti nuo keturių iki penkių HCP.

Ši tendencija nestebina, turint omenyje tai, kad medicinos srityje moterų skausmai dažnai ignoruojami arba akivaizdžiai ignoruojami. Vieno tyrimo metu nustatyta, kad „Apskritai moterys nurodo stipresnį skausmo lygį, dažnesnius skausmo atvejus ir ilgesnį skausmą nei vyrai, tačiau dėl skausmo jos gydomos mažiau agresyviai“.

Ir dažnai dėl šio skausmo šališkumo daugelis moterų neieškos pagalbos, kol jų simptomai nepasieks nepakeliamo laipsnio. Dauguma apklausos respondentų laukė dvejų ar penkerių metų, kol pamatė simptomus, o 1 iš 5 laukė nuo 4 iki 6 metų.

„Girdžiu, kad daugeliui endo pacientų nėra skiriami vaistai nuo skausmo“, - aiškina McGaughey, sakydama suprantanti, kad gydytojai nenori, kad kas nors taptų priklausomas nuo opioidų ar sujauktų kepenis ar skrandį priešuždegiminiais vaistais. "Tačiau tai daugeliui moterų ir mergaičių sukėlė nepaprastą skausmą", - sako ji. "Toks sunkus, kad tu negali vaikščioti, [su daugeliu] galvoju, kad jie turėtų pasiimti du Advilus."

Tyrimai jai tai palaiko - kadangi dar viena pranešė, kad moterims, nepaisant ūmaus pilvo skausmo, moterys rečiau vartos skausmą malšinančius vaistus.

Dalis problemos kyla dėl tikinčių moterų ir merginų, priduria McGaughey. Ji prisimena pasakojusi vienam gydytojui, kad patyrė baisų skausmą su mėnesinėmis, tačiau tai neįregistruota. Tik paaiškinusi, kad dėl to kiekvieną mėnesį praleidžia kelias darbo dienas, gydytojas išklausė ir atkreipė dėmesį.

„Nuo tada aš skaičiavau savo skausmą specialistams praleistų darbų dienomis“, - sako ji. „Tai yra daugiau nei paprasčiausia tikėti mano pasakojimais apie kančios dienas“.

Moterų skausmo atmetimo priežastys yra apgaubtos kultūrinėmis lyčių normomis, tačiau taip pat, kaip rodo tyrimas, „apskritai trūksta prioritetų skirti endometriozę kaip svarbią moterų sveikatos problemą“.

Gyvenimas už diagnozės ribų

Dar ilgai po kolegijos baigimo McGaughey sako, kad praleido be galo daug laiko, kad gydytų savo skausmus. "Tai izoliuojanti, slegianti ir nuobodi".

Ji įsivaizduoja, koks būtų jos gyvenimas, jei nesirgtų liga. „Man labai pasisekė, kad turiu dukrą, bet įdomu, ar norėčiau pabandyti antrą vaiką, jei nesirgčiau endometrioze“, - paaiškina ji, kuri nėštumą atidėjo nevaisingumo metais ir baigėsi iškirpimo operacija. . „[Sąlyga] ir toliau sunaudoja mano energiją tokiu būdu, kad antrasis vaikas atrodo nepasiekiamas“.

Panašiai Bridge-Cook sako, kad sunkiausia jos patirtis buvo praleisti laiką su šeima, kai jai buvo per daug skausmo atsikelti iš lovos.

Kiti, pavyzdžiui, Curry, teigia, kad didžiausia kova buvo painiava ir nesusipratimas. Vis dėlto ji reiškia dėkingumą, kad anksti sužinojo apie savo būklę. „Dvidešimtmetyje man pasisekė, kad mano pirmasis OB-GYN įtarė endometriozę ir padarė lazerio abliacijos operaciją.“ Tačiau ji priduria, kad tai buvo taisyklės išimtis, nes dauguma jos HCP reakcijų buvo neteisingos diagnozės. "Aš žinau, kad man pasisekė ir kad daugumai moterų, turinčių endo, taip nesiseka."

Nors HCP lieka pareiga užtikrinti, kad moterys būtų tinkamai informuotos apie būklę, McGaughey pabrėžia, kad moterys turėtų pačios atlikti tyrimus ir pasisakyti už jas. "Jei jūsų gydytojas jumis netiki, gaukite naują gydytoją", - sako McGaughey.

Panašiai kaip daugiau nei pusei tyrimo respondentų, kuriems taip pat buvo diagnozuota OB-GYN, Curry endo kelionė toli gražu nebuvo baigta. Net gavusi diagnozę ir atlikusi operaciją, ji praleido ateinančius du dešimtmečius ieškodama atsakymų ir pagalbos.

"Daugelis ginekologų endometriozę gydo ne itin efektyviai", - sako Bridge-Cookas, kuris prieš diagnozę laukė 10 metų nuo to laiko, kai pirmą kartą įtarė, kad kažkas negerai per 20 metų. „Abliacijos operacija yra susijusi su labai dideliu pasikartojimo dažniu, - paaiškino ji, - tačiau ekscizijos chirurgija, kurios nedaro daugelis ginekologų, yra daug efektyvesnė ilgalaikiam simptomų palengvinimui“.

Neseniai tai patvirtino, nes mokslininkai nustatė, kad dėl laparoskopinės ekscizijos, palyginti su abliacija, žymiai labiau pagerėjo endometriozės sukeltas lėtinis dubens skausmas.

Pasak „Bridge-Cook“, įtraukus daugiadisciplininį požiūrį į gydymą, gaunami geriausi rezultatai. Siekdama palengvėjimo, ji naudojo ekscizijos operacijų, dietos, mankštos ir dubens kineziterapijos derinį. Tačiau ji taip pat atrado, kad joga buvo neįkainojama, norint suvaldyti stresą, kylantį gyvenant lėtine liga.

Nors McGaughey pažymi, kad abi jos operacijos turėjo didžiausią poveikį mažinant skausmą ir atstatant gyvenimo kokybę, ji yra tvirtai įsitikinusi, kad nėra dviejų vienodų patirčių. „Kiekvieno istorija yra skirtinga“.

„Ne visi gali atlikti aukštos kokybės chirurgų, išmokytų atpažinti ir iškirpti endometriozę, operacijas“, - aiškina ji, o kai kurie žmonės labiau linkę į rando audinio vystymąsi nei kiti. Ji priduria, kad sutrumpinus laiką, kol bus diagnozuota diagnozė, taikant nechirurginį diagnozavimo metodą, viskas gali pasikeisti.

Pasisako už geresnę priežiūrą

Tai, kaip HCP gydo moteris, patiriančias skausmą, yra vienodai, jei ne dar svarbiau, kaip jos sprendžia pačią būklę. Pirmas žingsnis yra sąmoningas šių įgimtų lyčių šališkumų suvokimas. Tačiau kitas dalykas yra didesnis sąmoningumas ir bendravimas su empatija.

Pagrindinis Curry lūžis endo kelionėje įvyko netrukus po susitikimo su gydytoju, kuris buvo ne tik išmanantis, bet ir atjaučiantis. Kai jis pradėjo užduoti jai klausimus, nesusijusius su endometrioze, kurių nė vienas kitas gydytojas neturėjo per 20 metų, ji pradėjo verkti. „Jaučiau greitą palengvėjimą ir patvirtinimą“.

Nors HCP lieka pareiga užtikrinti, kad moterys būtų tinkamai informuotos apie būklę, McGaughey pabrėžia, kad moterys turėtų pačios atlikti tyrimus ir pasisakyti už jas. Ji siūlo konsultuotis su ekscizijos chirurgais, jungtis į endo asociacijas ir skaityti knygas šia tema. "Jei jūsų gydytojas jumis netiki, gaukite naują gydytoją", - sako McGaughey.

"Nelaukite metų skausmo, kaip aš, bijodamas diagnostinės laparoskopinės operacijos". Ji taip pat rekomenduoja moterims pasisakyti už pelnytą skausmo gydymą, pvz., Be priklausomybės Toradol.

Toli gražu ne dešimtmečius trunkantis atsakymų ieškojimas šioms moterims yra toks pat karštas noras įgalinti kitus. "Kalbėk apie savo skausmą ir pasidalink visomis smulkmenomis", - ragina Curry. "Jums reikia išryškinti tuštinimąsi, skausmingą seksą ir šlapimo pūslės problemas".

"Tai, apie ką niekas nenori kalbėti, gali būti pagrindiniai jūsų diagnozės ir priežiūros kelio komponentai", - priduria ji.

Vienas dalykas, kuris buvo akivaizdus iš „HealthyWomen“ apklausos, yra tai, kad technologijos gali būti didžiausia moters sąjungininkė, kai reikia išlikti informuotai. Rezultatai rodo, kad dauguma moterų, kurioms nėra diagnozuota, nori daugiau sužinoti apie endometriozę el. Paštu ir internetu - ir tai taikoma net toms, kurioms diagnozuota ir kurios mažiau domisi daugiau.

Tačiau tai taip pat gali būti naudojama kaip priemonė užmegzti ryšį su kitais endo bendruomenės nariais.

Nepaisant visų metų nusivylimo ir nesusipratimų, viena sidabrinė pamušalas Curry buvo sutiktos moterys, kurios yra toje pačioje kelionėje. „Jie palaiko ir visi nori padėti vieni kitiems, kaip tik gali“.

"Manau, kad dabar, kai daugiau žmonių žino apie endometriozę, apie tai lengviau kalbėti", - sako Curry. „Užuot sakę, kad nesijaučiate gerai dėl„ panelės skausmo “, galite sakyti„ turiu endometriozę “ir žmonės žino.

Cindy Lamothe yra laisvai samdoma žurnalistė, įsikūrusi Gvatemaloje. Ji dažnai rašo apie sveikatos, sveikatingumo ir žmogaus elgesio mokslo sankirtas. Ji parašyta „The Atlantic“, „New York Magazine“, „Teen Vogue“, „Quartz“, „The Washington Post“ ir daugeliui kitų. Surask ją adresu cindylamothe.com.