Išsėtinė sklerozė: faktai, statistika ir jūs

Turinys

• Paplitimas
• Rizikos veiksniai
• MS tipų dažnis
• Kliniškai izoliuotas sindromas (CIS)
• Atsinaujinanti ir perlaidota MS (RRMS)
• Antrinė progresyvioji MS (SPMS)
• Pirminė progresuojanti MS (PPMS)
• Simptomai ir gydymas
• Patarimas
• Kiti stebinantys faktai apie MS

Išsėtinė sklerozė (MS) yra labiausiai paplitusi neįgaliųjų neurologinė būklė visame pasaulyje. Liga gali išsivystyti bet kuriame amžiuje, tačiau dauguma žmonių diagnozes gauna nuo 20 iki 50 metų.

Yra recidyvuojančių, remituojančių ir progresuojančių tipų MS, tačiau kursas retai būna nuspėjamas. Tyrėjai vis dar nevisiškai supranta MS priežastį ar priežastis, kodėl taip sunku nustatyti ligos progresavimo laipsnį.

Geros žinios yra tai, kad daugelis žmonių, gyvenančių su VN, neišgydo sunkios negalios. Daugumos jų gyvenimo trukmė yra normali arba beveik normali.

Nėra jokio nacionalinio ar pasaulinio naujųjų valstybių narių atvejų registro. Žinomi skaičiai yra tik apytiksliai.

Paplitimas

Naujausi Nacionalinės MS draugijos tyrimo duomenys rodo, kad beveik 1 milijonas žmonių JAV gyvena su MS. Tai yra daugiau nei dvigubai daugiau nei paskutinis užregistruotas skaičius ir pirmieji nacionaliniai tyrimai apie VN paplitimą nuo 1975 m. Visuomenė taip pat apskaičiavo, kad 2,3 mln. Žmonių pasaulyje gyvena su VN. Kiekvieną savaitę JAV diagnozuojama apie 200 naujų atvejų, skelbia MS Discovery Forum.

MS rodikliai yra toliau nuo pusiaujo. Manoma, kad pietinėse JAV valstijose (žemiau 37-osios lygiagretės) ŠN dažnis yra nuo 57 iki 78 atvejų 100 000 žmonių. Šis rodiklis yra dvigubai didesnis šiaurinėse valstijose (virš 37-osios lygiagretės) - maždaug 110–140 atvejų 100 000.

ŠN dažnis taip pat yra didesnis šaltesnio klimato sąlygomis. Šiaurės Europos kilmės žmonėms kyla didžiausia rizika susirgti VN, nesvarbu, kur jie gyvena. Tuo tarpu mažiausia rizika, atrodo, yra amerikiečių, afrikiečių ir azijiečių. 2013 m. Tyrime nustatyta, kad tik 4–5 procentai visų diagnozuotų ŠN atvejų yra vaikai.

Rizikos veiksniai

Kur kas daugiau moterų turi VN. Tiesą sakant, Nacionalinė MS draugija vertina, kad MS yra du tris kartus dažnesnė nei vyrų.

MS nėra laikoma paveldima liga, tačiau tyrėjai mano, kad gali būti genetinis polinkis susirgti šia liga. Apie 15 procentų žmonių, sergančių MS, turi vieną ar daugiau šeimos narių ar giminaičių, kurie taip pat serga MS, pažymi Nacionalinis neurologinių sutrikimų ir insulto institutas. Identiškų dvynių atveju yra 1 iš 3 tikimybės, kad kiekvienas brolis ir sesuo turės ligą.

Tyrėjai ir neurologai vis dar negali tiksliai pasakyti, kas sukelia MS. Pagrindinė MS priežastis yra mielino, nervinių skaidulų ir smegenų bei nugaros smegenų neuronų pažeidimas. Kartu jie sudaro centrinę nervų sistemą. Tyrėjai spėlioja, ar čia yra genetinių ir aplinkos veiksnių derinys, tačiau nėra iki galo suprantama, kaip.

Vis dėlto imuninės sistemos ir smegenų santykiai galėtų būti laikomi kaltininkais. Tyrėjai teigia, kad imuninė sistema gali klaidinti normalias smegenų ląsteles svetimomis.

Vienas dalykas, kurį tikrai žino VN bendruomenė, yra tai, kad liga nėra užkrečiama.

MS tipų dažnis

Kliniškai izoliuotas sindromas (CIS)

CIS laikoma vienu ŠN kursu, tačiau ji gali progresuoti arba neprogresuoti ŠN. Norėdami gauti ŠN diagnozę:

• Asmuo turi patirti neurologinį epizodą (paprastai trunkantį 24 valandas ar ilgiau), dėl kurio buvo pažeista centrinė nervų sistema.
• Tikėtina, kad šis epizodas išsivystys į VN.

Žmonėms, kuriems gresia MS išsivystymas, nustatomi MRT nustatyti smegenų pažeidimai. Nacionalinė MS draugija skaičiuoja, kad 60–80 procentų tikimybė per keletą metų gauti MS diagnozę. Tuo tarpu mažai rizikingi žmonės neturi MRT nustatytų smegenų pažeidimų. Jie turi 20 procentų galimybę gauti MS diagnozę per tą patį laiką.

Atsinaujinanti ir perlaidota MS (RRMS)

RRMS būdingi aiškiai apibrėžti padidėję ligos aktyvumo ir pablogėjusių simptomų recidyvai. Po to remisija, kai liga neprogresuoja. Simptomai gali pagerėti arba išnykti remisijos metu. Apie 85 procentus žmonių iš pradžių gauna RRMS diagnozę, teigia Nacionalinė MS draugija.

Antrinė progresyvioji MS (SPMS)

SPMS vadovaujasi pradine RRMS diagnoze. Negalia pamažu didėja progresuojant ligai, esant atkryčio požymiams ar pasikeitus MRT. Retkarčiais gali atsirasti atkryčiai, taip pat ir stabilumo laikotarpiai.

Negydoma, maždaug 50 procentų žmonių, kuriems RRMS pereina į SPMS per dešimtmetį nuo pirminės diagnozės, įvertina 2017 m. Tyrimas. Apie 90 procentų žmonių pereina per 25 metus.

Pirminė progresuojanti MS (PPMS)

Nacionalinė MS draugija vertina, kad PPMS diagnozuota maždaug 15 procentų žmonių, sergančių VN. Žmonėms, sergantiems PPMS, liga progresuoja stabiliai, be aiškių atkryčių ar remisijų. PPMS rodiklis yra vienodai padalintas tarp vyrų ir moterų. Simptomai paprastai prasideda nuo 35 iki 39 metų.

Didelė dalis VN atvejų neprogresuoja. Tai gali būti priskirta pogrupiui su „labai stabilia gerybine“ ligos forma per 2017 m. Pateiktą 30 metų tyrimą. Tyrėjai teigia, kad žmonėms įmanoma likti RRMS fazėje 30 metų.

Kitame spektro gale atliktas 2015 m. Tyrimas, kurio metu nustatyta, kad apie 8 proc. Žmonių, sergančių IS, išsivysto agresyvesnė ligos eiga. Tai žinoma kaip labai aktyvi recidyvuojanti ir remituojanti išsėtinė sklerozė (HARRMS).

Simptomai ir gydymas

Simptomai labai skiriasi kiekvienam asmeniui. Nei dviem žmonėms būdingas tas pats simptomų derinys. Tai, be abejo, apsunkina identifikavimą ir diagnozavimą.

2017 m. Ataskaitoje penktadalis apklaustų Europos moterų gavo klaidingą diagnozę, kol galiausiai gavo MS diagnozę. Nustatyta, kad vidutinė moteris per šešis mėnesius apsilankė maždaug penkiais vizitais pas sveikatos priežiūros įstaigą, kol nustatė diagnozę.

Pasak MS fondo, simptomai gali paveikti protą, kūną ir jutimus įvairiais būdais. Jie apima:

• neryškus ar dvigubas regėjimas arba visiškas regėjimo praradimas
• klausos sutrikimas
• sumažėjęs skonio ir kvapo pojūtis
• tirpimas, dilgčiojimas ar deginimas galūnėse
• trumpalaikės atminties praradimas
• depresija, asmenybės pokyčiai
• galvos skausmai
• kalbos pokyčiai
• veido skausmas
• Varpo paralyžius
• raumenų spazmai
• sunku ryti
• galvos svaigimas, pusiausvyros praradimas, galvos svaigimas
• nelaikymas, vidurių užkietėjimas
• silpnumas, nuovargis
• drebulys, traukuliai
• erekcijos disfunkcija, lytinio potraukio nebuvimas

Nėra vieno „MS testo“. Norėdami gauti diagnozę, gydytojas turi surinkti jūsų ligos istoriją ir atlikti neurologinį tyrimą bei daugybę kitų tyrimų. Testai gali apimti:

• MRT
• stuburo skysčių analizė
• kraujo tyrimai
• iškėlė potencialą (pvz., EEG)

Kadangi tiksli MS priežastis vis dar nežinoma, nėra žinoma jokios prevencijos.

Liga taip pat dar nėra išgydoma, tačiau gydymas palengvina simptomus. MS vaistai yra skirti sumažinti atkryčių dažnį ir sulėtinti ligos progresavimą.

Yra keletas ligas modifikuojančių vaistų, patvirtintų JAV maisto ir vaistų administracijos, skirtų gydyti MS. Jie įtraukia:

• teriflunomidas (Aubagio)
• interferonas beta-1a („Avonex“, „Rebif“, „Plegridy“)
• interferonas beta-1b („Betaseron“, „Extavia“)
• glatiramerio acetatas (Copaxone)
• fingolimod (Gilenya)
• mitoksantronas (Novantrone)
• dimetilfumaratas (Tecfidera)
• natalizumabas (Tysabri)
• ocrelizumabas (Ocrevus)
• alemtuzumabas („Lemtrada“)

Patarimas

• Šie vaistai nėra patvirtinti vartoti nėštumo metu. Taip pat neaišku, ar MS vaistai išsiskiria per motinos pieną. Jei planuojate pastoti, pasitarkite su gydytoju apie savo vaistus nuo MS.

Kiti stebinantys faktai apie MS

Žmonės, sergantys SM, gali saugiai nešiotis kūdikį. Nėštumas paprastai neturi įtakos MS ilgą laiką.

Vis dėlto nustatyta, kad VN daro įtaką sprendimams dėl nėštumo. 2017 m. Atliktoje apklausoje 36 proc. Moterų dalyvių nusprendė visai neturėti vaikų arba atidėjo nėštumo laiką dėl savo VN.

Žmonėms, sergantiems ŠN, nėštumo metu simptomai palengvėja, maždaug 20–40 procentų jų pasikartoja per šešis mėnesius po gimdymo.

MS yra brangi liga, kurią reikia gydyti. 2016 m. Ekonominėje MS analizėje nustatyta, kad bendros gyvenimo išlaidos vienam asmeniui, sergantiems MS, yra 4,1 mln. USD. Vidutinės metinės sveikatos priežiūros išlaidos yra nuo 30 000 iki 100 000 USD, atsižvelgiant į ligos švelnumą ar sunkumą.