Kaip kalbėtis su kitais apie jūsų ar jūsų artimojo IPF

Turinys

• Kas yra IPF?
• Ar gavote IPF nuo rūkymo?
• Kaip IPF daro įtaką jūsų gyvenimui?
• Ar yra vaistas?
• Ar tu mirsi?
• Kaip sužinoti daugiau apie IPF?

Idiopatinė plaučių fibrozė (IPF) yra reta plaučių liga, kuria serga tik nuo trijų iki devynių atvejų 100 000 žmonių Europoje ir Šiaurės Amerikoje. Taigi greičiausiai pastebėsite, kad daugelis žmonių niekada negirdėjo apie IPF.

Šios ligos retumas sukelia daug nesusipratimų. Jei jums ar artimam asmeniui buvo diagnozuotas IPF, galbūt teko susidurti su daugybe geranoriškų, bet supainiotų draugų ir šeimos narių klausimų. Čia yra vadovas, padėsiantis atsakyti į klausimus, susijusius su artimais žmonėmis apie IPF.

Kas yra IPF?

Atsižvelgiant į IPF retumą, tikriausiai turėsite pradėti pokalbį paaiškindami, kas yra IPF. Trumpai tariant, tai liga, dėl kurios rando audinys susiformuoja giliai jūsų plaučiuose. Šis randas, vadinamas fibroze, sutvirtina jūsų plaučių oro maišus, kad jie negalėtų tiekti pakankamai deguonies į jūsų kraują ir likusį kūną. Paaiškinkite, kad dėl lėtinio deguonies trūkumo jūs daug kosėjate, jaučiatės pavargę ir jaučiate dusulį, kai vaikštote ar sportuojate.

Ar gavote IPF nuo rūkymo?

Sergant bet kuria plaučių liga, žmonės turi natūralų polinkį domėtis, ar kaltas rūkymas. Jei rūkote, galite atsakyti, kad dėl įpročio padidėjo rizika susirgti šia liga.

Tačiau cigarečių rūkymas nebūtinai sukelia IPF. Kiti veiksniai, įskaitant taršą, tam tikrus vaistus ir virusines infekcijas, taip pat galėjo padidinti jūsų riziką. Praneškite asmeniui, kad IPF dažniausiai kyla ne dėl rūkymo ar kitų gyvenimo būdo veiksnių. Tiesą sakant, žodis „idiopatinis“ reiškia, kad gydytojai tiksliai nežino, kas sukėlė šią plaučių ligą.

Kaip IPF daro įtaką jūsų gyvenimui?

Kiekvienas, kuris yra artimas jums, jau galėjo būti IPF simptomų liudininkas. Praneškite jiems, kad kadangi IPF neleidžia pakankamai deguonies patekti į jūsų kūną, jums sunkiau kvėpuoti. Tai reiškia, kad jums gali kilti problemų atliekant net ir pačią būtiniausią veiklą - nusiprausti po dušu ar vaikščioti laiptais aukštyn ir žemyn. Pasakykite jiems, kad net kalbėjimas telefonu ar valgymas gali pablogėti, kai būklė pablogės.

Jums gali tekti praleisti kai kuriuos socialinius renginius, kai nesijaučiate gerai.

Jei turite pirštų suspaudimą, galite paaiškinti, kad šis simptomas atsiranda ir dėl IPF.

Ar yra vaistas?

Praneškite asmeniui, kad nors IPF nėra išgydomas, tokie gydymo metodai kaip vaistas ir deguonies terapija gali padėti valdyti tokius simptomus kaip dusulys ir kosulys.

Jei asmuo klausia, kodėl jūs negalite tiesiog persodinti plaučių, pasakykite, kad šis gydymas prieinamas ne visiems, sergantiems IPF. Jūs turite būti geras kandidatas ir būti pakankamai sveikas, kad galėtumėte atlikti operaciją. Ir net jei atitiksite šiuos kriterijus, turėsite patekti į organų transplantacijos laukiančiųjų sąrašą, tai reiškia, kad reikia laukti, kol taps donoro plaučiai.

Ar tu mirsi?

Tai yra vienas sunkiausių atsakymų klausimų, ypač jei to klausia vaikas. Jūsų draugų ir šeimos narių mirties tikimybė yra tokia pat sunki, kaip ir jūsų.

Greita paieška internete pateiks statistiką, rodančią, kad vidutinis IPF sergantis asmuo išgyvens vos dvejus ar trejus metus. Nors šie skaičiai skamba baisiai, paaiškinkite, kad jie klaidina. Nors IPF yra sunki liga, visi, kas ja serga, ją patiria skirtingai. Kai kurie žmonės daugelį metų gyvena neturėdami realių sveikatos problemų. Gydymas, ypač plaučių persodinimas, galėtų dramatiškai pagerinti jūsų perspektyvą. Įsitikinkite, kad padarysite viską, ką galite, kad išliktumėte sveikas.

Kaip sužinoti daugiau apie IPF?

Jei jūsų gydytojo kabinetas išduoda brošiūras apie IPF, turėkite keletą rankų. Nukreipkite žmones į internetinius išteklius, tokius kaip Nacionalinis širdies, plaučių ir kraujo institutas, Amerikos plaučių asociacija ir plaučių fibrozės fondas. Šios organizacijos siūlo švietimo šaltinius ir vaizdo įrašus, kuriuose aprašomi IPF, jo simptomai ir gydymas.

Padrąsinkite asmenį dalyvauti palaikymo grupės susitikime su jumis ir sužinoti, koks yra kasdienis gyvenimas su IPF. Jei esate šalia jų, galite paskatinti juos taip pat prisijungti prie jūsų vieno iš savo gydytojo vizitų. Tada jie gali užduoti gydytojui visus iškilusius klausimus apie jūsų būklę.