Gyvenimas su reumatoidiniu artritu: ilgalaikio planavimo svarba pirmyn

Turinys

• Bendravimas su šeima
• Vaikams ir RA
• Finansai
• Medicininės ateities planavimas
• Paėmimas

Kai gyvenate su reumatoidiniu artritu (RA), galite jausti, kad ne visada esate viršuje. Gali būti sunku planuoti, organizuoti ir keistis dėl darbo, susijusio su ligos skausmu, nuovargiu ir trapiais sąnariais. Turite galvoti apie tai, ką sugebate (paruošti maistą? Vedate vaikus į mokyklą?) Ir kokius išteklius galite panaudoti, kai nespėjate atlikti užduoties (išsinešti? Bendrabučio?). Tada yra gydytojų paskyrimai, išvykos ​​į vaistinę, galbūt fizinė terapija, mankšta ir kartais ir darbas. Panašu, kad daugiau nei pakankamai valdyti, bet taip nėra.

Jei sergate RA ar kokia nors lėtinė liga, taip pat turite planuoti savo ateitį. Jūs turite atsižvelgti į savo medicininius norus ir poreikius bei tai, kaip jūsų globos bendruomenė ir šeima juos žinos. Taip pat turite galvoti apie finansinį planavimą, kaip bus patenkinti jūsų draudimo poreikiai ir kaip gali pasikeisti jūsų gydymas.

Skaitykite toliau, kad sužinotumėte kelis svarbiausius dalykus, į kuriuos reikia atkreipti dėmesį, kad jūsų RA ateitis būtų lengvesnė.

Bendravimas su šeima

Kiekvienas RA sergantis asmuo turi unikalų vaizdą, kiek pasakyti šeimos nariams ir jų bendruomenei. Kai svarstote, kam pasakyti, atsižvelkite į tai, kas gali būti atsakingas už jūsų priežiūrą senstant ir tampant neįgaliu. Būsimi globėjai turės finansiškai ir logistiškai planuoti jūsų abipusius poreikius. Savo nedarbingumo atveju taip pat turėtumėte išreikšti savo norus, užpildydami pragyvenimo valią ir išankstinius nurodymus.

Vaikams ir RA

Jei dar neturite vaikų, bet svarstote galimybę sukurti šeimą, pradėkite nuolatinį pokalbį su savo priežiūros komanda apie savo planus.

Dažniausiai skiriamas ligą modifikuojantis vaistas nuo reumato (DMARD) yra metotreksatas, kuris gali nutraukti nėštumą arba sukelti apsigimimus, jei jis vartojamas nėštumo metu. Vyrai, kurie vartoja metotreksatą ir nori sukurti šeimą, turėtų nutraukti vaisto vartojimą maždaug po trijų mėnesių, kol jie su partneriu bandys pastoti. Vaistų vartojimo nutraukimo laiką reikia aptarti su gydytoju.

Jei jau turite vaikų, pagalvokite, kaip su jais pasikalbėti apie RA. Kai jie yra jauni, tai gali būti taip paprasta, kaip paaiškinti, kad jums reikia pagalbos dėl jūsų kūno apribojimų.

„Aš niekada neturėjau Pirmas kalbėtis su jais apie tai, nes jie užaugo matydami, kad turiu RA “, - sako Jessica Sanders, 34-erių trejų metų mama. „Kartais jie užduoda tokius klausimus, kaip„ Kaip jūs tai gavote? “Arba„ Ar galite tai padaryti? ““. Sandersas dar neaptarė genetinio ryšio su savo vaikais, kurie visi yra jaunesni nei 13 metų, galimybės.

Nors RA nėra laikomas paveldimu, rizika juo sirgti padidėja, kai yra šeimos istorija. Apsvarstykite, ar tai yra kažkas, apie ką norite diskutuoti su vaikais, kai jaučiate, kad tinkamas laikas.

Finansai

Turėdami RA reiškia, kad jūs daug laiko praleidžiate žongliruodami gydytojų paskyrimus kartu su savo įprasta veikla, o jūs stengiatės užsiimti savigyda, pavyzdžiui, pakankamai pailsėti ir gerai valgyti. Tai gali priversti nekreipti dėmesio į savo finansus, tačiau ilgą laiką dėl to gailėsitės.

„Pradėkite kalbėti dabar, kad visi įsitikintų tuo atveju, kai reikia greitai priimti svarbų finansinį sprendimą“, - sako Don McDonough, „Merrill Edge“ regiono vadovas. „Norėdami ateityje supaprastinti kasdienius finansinius darbus, dabar planuokite įsteigti tiesioginius indėlius ir automatinius sąskaitų apmokėjimus, kad įsitikintumėte, jog sąskaitos yra apmokamos laiku, ypač ištikus sveikatos krizei.“

Medicininės ateities planavimas

RA lėtinis ir progresuojantis pobūdis reiškia, kad jūs tikrai negalite nuleisti savo sargybos. Turite planuoti ir stebėti savo ligą bei jos gydymą. Nepaisant to, kad naujausi gydymo būdai daro nemažą pažangą lėtindami ligos progresavimą, vis tiek yra galimybė progresuoti. Jūsų gydymas taip pat gali nustoti veikti.

Jei šiuo metu vartojate nesteroidinius vaistus nuo uždegimo (NVNU), kortikosteroidus ir tokį DMARD kaip metotreksatas, galbūt norėsite apsvarstyti galimybę vartoti vieną iš naujesnių vaistų klasių - biologiją.

Kartais vadinami biologiniais DMARD, jie veikia panašiai kaip DMARD, blokuodami ląstelių kelią į uždegimą. Kaip ir DMARD, biologija sustabdo skausmą ir patinimą, taip pat riboja kaulų pažeidimus. Tačiau vienas biologinių medžiagų trūkumas yra jų išlaidos. Jei galvojate apie biologinių vaistų bandymą, norėsite ne tik pasikalbėti su gydytoju, bet ir sužinoti, ką padengs jūsų draudimas.

Paėmimas

Ateitis su RA gali atrodyti ne tokia jau šviesi, nors pažangus gydymas suteikia labai didelę galimybę priversti jūsų ligą remisijai. Gali būti, kad šie vaistai nebeveiks jūsų naudai, gali atsirasti naujų simptomų arba kilti problemų su dažna infekcija. Žinant tai, gali kilti pagunda pasimesti dėl šiandieninių aktualių problemų, o ne galvoti per toli į priekį. Tačiau jei šiandien sugaišite laiko ne tik rytojui, bet ir ilgesniam laikui planuoti, tai gali padaryti didelę įtaką jūsų perspektyvų valdymui.