Jackas Osbourne'as nenori, kad MS būtų atspėjimo žaidimas

Turinys

•  
• Poreikis prisijungti ir įgalinti
• Puikiai gyvena su MS

Paveikslėlis: realybės žvaigždės Jackas Osbourne'as ir jo sesuo Kelly bando pabėgti iš savęs sunaikinančio ateivių kosminio laivo. Norėdami tai padaryti, jie turės teisingai atsakyti į klausimus apie išsėtinę sklerozę.

„Lengva pasakyti, ar kas nors turi IS“, - rašoma viename klausime. Tiesa ar melas? - Netikras, - atsako Džekas, ir pora eina toliau.

"Kiek žmonių pasaulyje turi IS?" skaito kitą. - 2,3 milijono, - teisingai atsako Kelly.

Bet kodėl Osbourne šeima bando pabėgti iš kosminio laivo, gali būti įdomu?

Ne, ateiviai jų nepagrobė. Džekas susivienijo su pabėgimo kambariu Los Andžele, kad sukurtų naujausią internetinį kodą savo kampanijai „Jūs nežinote Džeko apie MS“ (YDKJ). Kampanija, sukurta bendradarbiaujant su „Teva Pharmaceuticals“ prieš ketverius metus, siekia suteikti informacijos tiems, kuriems naujai diagnozuota ar kurie gyvena su IS.

„Norėjome, kad kampanija būtų edukacinė, linksma ir linksma“, - sako Džekas. „Ne pražūtis ir niūrumas, galas yra artimas dalykas“.

"Mes išlaikome teigiamą ir pakilią nuotaiką, o pramogų dėka mes mokome švietimo."

Poreikis prisijungti ir įgalinti

2012 m. Osbourne'ui buvo diagnozuota recidyvuojanti-remituojanti išsėtinė sklerozė (RRMS), apsilankiusi pas regos nervo uždegimą ar uždegiminį regos nervą. Kol nepasireiškė akių simptomai, jis tris mėnesius jautė kojos sąnarius ir tirpimą.

„Nepaisiau kojos suspaudimo, nes maniau, kad tiesiog sugniaužiau nervą“, - sako Džekas. "Net kai man buvo diagnozuota, galvojau:" Ar aš ne per jaunas, kad galėčiau tai gauti? "Dabar aš žinau, kad vidutinis diagnozės amžius yra nuo 20 iki 40 metų."

Osbourne'as sako norėjęs, kad prieš diagnozavimą būtų sužinojęs daugiau apie IS. „Kai gydytojai man pasakė:„ Manau, kad turite MS “, aš kažkaip išsigandau ir pagalvojau:„ Žaidimas baigėsi. “Bet taip galėjo būti ir prieš 20 metų. Tai tiesiog nebėra “.

Netrukus po to, kai sužinojo, kad serga IS, Osbourne'as bandė susisiekti su visais žmonėmis, kuriuos pažinojo šia liga, kad gautų asmenines asmenines sąskaitas apie gyvenimą su IS. Jis kreipėsi į savo šeimos artimą draugę Nancy Davis, įkūrusią „Race to Erase MS“, taip pat Montelą Williamsą.

„Vienas dalykas yra skaityti [apie MS] internete, bet kitas dalykas - tai pasiekti ir išgirsti iš to, kuris kurį laiką gyvena šia liga, kad gerai suprastum, kaip atrodo kasdieninė diena“, - sakė Osbourne'as . „Tai buvo naudingiausia“.

Norėdami sumokėti į priekį, Osbourne'as norėjo būti tas asmuo ir vieta kitiems žmonėms, gyvenantiems su MS.

YDKJ puslapyje Džekas paskelbia daugybę interneto svetainių kodų, kuriuose kartais pasirodo jo tėvai, Ozzy ir Sharon, taip pat tinklaraščio įrašus ir nuorodas į MS išteklius. Jis sako, kad jo tikslas yra tapti šaltiniu tiems žmonėms, kuriems neseniai diagnozuota IS, arba kuriems tiesiog įdomu ši būklė.

„Kai man buvo diagnozuota, daug laiko praleidau internete ir lankiausi svetainėse bei tinklaraščiuose ir radau, kad iš tikrųjų MS nėra greitas vieno langelio principas“, - prisimena jis. „Norėjau sukurti platformą, kad žmonės galėtų eiti į MS ir sužinoti apie ją.“

Puikiai gyvena su MS

Džekas prisimena laiką, kai draugei, kuri taip pat serga IS, gydytojas liepė paimti Advilą, eiti miegoti ir pradėti žiūrėti dienos pokalbių laidas, nes tai buvo visas jos gyvenimas.

„Tai tiesiog netiesa. Tai, kad yra tiek daug nuostabių laimėjimų ir žinių apie ligą, [žmonės turi žinoti], kad jie gali tęsti [net ir su tam tikrais apribojimais], ypač jei jie turi tinkamą gydymo planą “, - aiškina Jackas. Nepaisant realių iššūkių, kuriuos kelia MS, jis sako norintis įkvėpti ir suteikti vilties, kad „jūs galite gyventi puikų gyvenimą su MS“.

Tai nereiškia, kad nėra kasdienių iššūkių ir kad jis nesijaudina dėl ateities. Iš tiesų Džeko diagnozė buvo nustatyta likus vos trims savaitėms iki pirmosios dukros Pearl gimimo.

"Būdingas rūpestis, kad negaliu būti fiziškai aktyvus ar visiškai dalyvauti viskam, kuris yra mano vaikų gyvenime, yra baisus", - sako jis. „Aš reguliariai mankštinuosi ir stebiu savo mitybą bei stengiausi sumažinti stresą, bet tai beveik neįmanoma, kai turi vaikų ir dirbi“.

„Vis dėlto nuo diagnozės nesijaučiau ribotas. Kiti žmonės jautė, kad esu ribotas, bet tai jų nuomonė “.

Džekas tikrai nebuvo ribotas dalindamasis savo istorija ir gyvendamas iki galo. Nuo diagnozės nustatymo jis dalyvavo „Šokiuose su žvaigždėmis“, išplėtė savo šeimą ir naudojo savo įžymybę skleisdamas žinias, dalindamasis informacija ir palaikydamas ryšį su kitais, gyvenančiais MS.

„Gaunu žinutes per socialinę žiniasklaidą, o gatvėje esantys žmonės nuolat kreipiasi į mane, nesvarbu, ar jie serga IS, ar šeimos narys, ar draugas. MS neabejotinai susiejo mane su žmonėmis, apie kuriuos niekada negalvojau. Iš tikrųjų tai šaunu “.