Aš ką tik diagnozavau EDS. Ar mano gyvenimas baigėsi?

Turinys

• Pažvelk, ką aš ketinu pasakyti, yra beprotiška, tačiau traktiškumas dažnai grindžiamas tiesa: Vienintelė išeitis yra per.
• Buvau tokia pat pikta ir liūdna, kaip jūs apibūdinate, kai praėjusiais metais sužinojau diagnozę būdamas 32 metų.

Sveiki atvykę į audinių klausimus, komiškojo Ash Fisher patarimų skiltį apie jungiamojo audinio sutrikimą Ehlerso-Danloso sindromą (EDS) ir kitas lėtinės ligos bėdas. Ash turi EDS ir yra labai nuožmus; turėti patarimų koloną yra svajonių išsipildymas. Turite klausimą Ash? Susisiekite per „Twitter“ @AshFisherHaha.

Gerb. Audinių problemos,

Aš esu 30 metų moteris ir ką tik sužinojau, kad turiu hipermobilų EDS. Nors tai savotiškas palengvėjimas žinoti, kad nesu pamišęs ar hipochondrikas, aš taip pat nusiaubta. Aš buvau tokia aktyvi. Dabar beveik tiek dienų galiu išlipti iš lovos. Aš kenčiu nepakeliamą skausmą, svaigsta galva ir pykinu kiekvieną dieną. Man labai liūdna ir pikta dėl kiekvieno gydytojo, kuriam taip ilgai trūko. Aš tik noriu rėkti ir verkti bei mesti daiktus. Kaip tai įveikti?

- piktas zebras

Gerbiamas piktasis Zebra,

Oof. Man labai gaila, kad jūs tai išgyvenote. Tai yra žvalgymasis po 30-ies, kad sužinotumėte, kad ne tik jūs gimėte turėdami genetinį sutrikimą, bet ir šiuo metu nėra jokio gydymo ir riboto gydymo. Sveiki atvykę į lankstų, skausmingą ir žlugdantį Ehlerso-Danloso sindromo pasaulį!

Nors EDS buvo su jumis amžinai, tai gali pasijusti kaip staigus įsibrovėlis, kai sužinosite taip vėlai. Kadangi mes negalime priversti jūsų EDS dingti ir negalime asmeniškai bausti kiekvieno nekompetentingo gydytojo, kuris kada nors atmetė jūsų simptomus (nors man labai patiktų), susitelkime į šios labai nesąžiningos diagnozės priėmimą.

Pirmiausia leiskite man duoti jums dar vieną etiketę: Jūs sielvartaujate, mergaite! Tai yra didesnė nei depresija. Tai yra sostinės G sielvartas.

Depresija yra dalis sielvarto, bet taip pat yra pyktis, derybos, neigimas ir priėmimas. Buvote užsiėmęs (-usi) 20-ies, aktyvus (-a), o dabar daugiausiai dienų negalite išlipti iš lovos. Tai liūdna ir baisu, sunku ir nesąžininga. Jūs turite teisę į tuos jausmus, ir, tiesą sakant, jūs turėsite juos jausti.

Man skirtumai tarp depresijos ir sielvarto padėjo suvokti savo emocijas.

Nors po diagnozės buvau giliai liūdna, ji ryškiai skyrėsi nuo mano anksčiau patirtos depresijos. Iš esmės, kai esu depresija, noriu mirti. Vis dėlto liūdėdamas norėjau tiek blogai gyventi ... tik ne dėl šio skausmingo nepagydomo sutrikimo.

Pažvelk, ką aš ketinu pasakyti, yra beprotiška, tačiau traktiškumas dažnai grindžiamas tiesa: Vienintelė išeitis yra per.

Taigi štai ką ketini daryti: nuliūdsi.

Sielvartaukite dėl savo buvusio „sveiko“ gyvenimo taip giliai ir nuoširdžiai, kaip apraudotumėte romantiškus santykius ar mylimo žmogaus mirtį. Leisk sau verkti, kol tavo ašariniai ortakiai išdžius.

Suraskite terapeutą, kuris padėtų jums apdoroti šiuos sudėtingus jausmus. Kadangi šiomis dienomis dažniausiai gulite lovoje, apsvarstykite galimybę kreiptis į internetinį terapeutą. Pabandykite žurnalą. Jei rašymas ar rašymas per daug skaudina, naudokite diktofono programinę įrangą.

Raskite EDS bendruomenes internete arba asmeniškai. Peržiūrėkite daugybę „Facebook“ grupių, dalinių įrašų, „Instagram“ ir „Twitter“ žymų, kad rastumėte savo žmones. Aš susipažinau su daugeliu IRL draugų per „Facebook“ grupes ir žodžiu.

Šis paskutinis kūrinys yra ypač svarbus: susidraugavę su EDS turinčiais žmonėmis, galite turėti pavyzdžių. Mano draugė Michelle padėjo man išgyventi blogiausius kelis mėnesius, nes mačiau, kaip ji gyvena laimingą, klestintį ir pilnavertį gyvenimą nepaisant visą laiką būdamas skausme. Ji privertė mane pamatyti, kad tai įmanoma.

Buvau tokia pat pikta ir liūdna, kaip jūs apibūdinate, kai praėjusiais metais sužinojau diagnozę būdamas 32 metų.

Turėjau mesti atsistatymo komediją, visą gyvenimą trunkančią svajonę, kuri iš tikrųjų klostėsi gerai, kol nesusirgau. Aš turėjau perpus sumažinti savo darbo krūvį, kuris taip pat sumažino atlyginimą per pusę, ir aš patekau į krūvą medicininių skolų.

Draugai atitraukė nuo manęs arba visiškai apleido mane. Šeimos nariai pasakė neteisingus dalykus. Buvau įsitikinusi, kad mano vyras ketina mane palikti, ir aš niekada nebegausiu dienos be ašarų ar skausmo.

Dabar, praėjus daugiau nei metams, aš nebe liūdžiu dėl diagnozės. Aš išmokau geriau valdyti savo skausmą ir kokia yra mano fizinė riba. Kineziterapija ir kantrybė mane įgavo pakankamai stiprią, kad daugumą dienų galėčiau nukeliauti nuo 3 iki 4 mylių per dieną.

EDS vis dar yra didžioji mano gyvenimo dalis, tačiau ji jau nėra pati svarbiausia. Jūs pateksite ir ten.

EDS yra „Pandoros“ diagnozės langelis. Tačiau nepamirškite to patarlės dėžutėje svarbiausio dalyko: vilties. Yra vilties!

Jūsų gyvenimas atrodys kitaip, nei jūs svajojote ar tikėjotės. Skirtingi ne visada blogai. Taigi kol kas pajuskite savo jausmus. Leisk sau liūdėti.

Nerangiai,

Pelenai

P.S. Jūs turite mano leidimą retkarčiais mesti daiktus, jei tai padės jūsų pykčiui. Tiesiog stenkitės nenuleisti pečių.

Ash Fisher yra rašytojas ir komikas, gyvenantis su hipermobiliu Ehlerso-Danloso sindromu. Neturėdama dienos banguojančio kūdikio-elnio dieną, ji žygiuoja su savo korgiju Vincentu. Ji gyvena Oaklande. Sužinokite daugiau apie ją savo svetainėje.