Mano gyvenimas su SMA: tai daugiau nei tai, kas tenkina akis

Mielas smalsu,

Mačiau, kaip pagavai mane žvilgsnį nuo stalo. Jūsų akys pritvirtintos pakankamai ilgai, kad galėčiau žinoti, kad aš sukėliau jūsų susidomėjimą.

Aš visiškai suprantu. Ne kiekvieną dieną matai, kaip mergaitė nueina į kavinę su asmeninės priežiūros asistentu į vieną pusę, o tarnybinis šuo - į kitą. Ne kiekvieną dieną matote, kaip suaugusi moteris yra šeriama mažais kąsniais su šokolado drožlėmis, paprašoma gurkšnoti kavos ar prireikus pagalbos atliekant kiekvieną fizinę užduotį, kai rodomasis pirštas keliamas į mobilųjį telefoną.

Manęs nejaudina jūsų smalsumas. Tiesą sakant, aš raginu jus sužinoti daugiau, nes, nors jūs suformavote tai, kas gali atrodyti gana gerai apibendrinant asmenį, koks esu, ir gyvenimą, kurį vedu, pažadu jums, kad esu daug daugiau nei tai, kas akis į akį.

Prieš man sukakus 6 mėnesiams, man buvo diagnozuota sveikatos būklė, vadinama stuburo raumenų atrofija (SMA). Paprasčiau tariant, SMA yra degeneracinė nervų ir raumenų liga, kuriai priklauso raumenų distrofija. Diagnozės metu prieiga prie interneto ir informacijos apie šią ligą nebuvo lengvai prieinamos. Vienintelė mano gydytojo prognozė buvo tokia, kurios tėvai neturėjo girdėti.

„Per dvejus metus ji pasiduos“.

SMA tikrovė yra progresuojanti ir degeneracinė liga, kuri laikui bėgant sukelia raumenų silpnumą. Tačiau, kaip paaiškėja, vien todėl, kad vadovėlio apibrėžime sakoma, kad vienas dalykas nereiškia, kad šios ligos prognozė visada turi atitikti tą patį pelėsį.

Keista, nesitikiu, kad su manimi susipažinsi tik iš šio vieno laiško. Apie mano 27 gyvenimo metus pasakojama daug istorijų; istorijos, kurios sugriovė ir vėl siuvo mane atgal, kad vestų mane ten, kur esu šiandien. Šios istorijos pasakoja pasakojimus apie daugybę buvimo ligoninėse ir kasdienių kovų, kurios kažkodėl tampa SMA gyvenančiam asmeniu. Tačiau jie taip pat pasakoja istoriją apie ligą, kuri bandė sunaikinti merginą, kuri niekada nenorėjo atsisakyti kovos.

Nepaisant mano kovų, mano pasakojimai užpildyti viena bendra tema: stiprybe. Nesvarbu, ar tą stiprybę lemia sugebėjimas dieną tiesiog susidurti ar imtis milžiniškų tikėjimo šuolių įgyvendinant svajones, aš pasirenku stiprią. SMA gali susilpninti mano raumenis, bet tai niekada negali atimti mano dvasios.

Grįžęs į universitetą, profesorius man pasakė, kad niekada dėl savo ligos nieko nebūsiu patenkintas. Tas momentas, kai jam nepavyko apžvelgti to, ką pamatė paviršiuje, buvo momentas, kai jis manęs nematė, kas esu iš tikrųjų. Jis nesugebėjo atpažinti mano tikrosios stiprybės ir galimybių. Taip, aš esu ta mergina vežimėlyje. Aš esu ta mergina, kuri negali gyventi savarankiškai ar vairuoti automobilį ar net ištiesti ranką.

Tačiau niekada nebūsiu ta mergina, kuri dėl medicininės diagnozės nieko nepralenks. Per 27 metus aš peržengiau savo ribas ir sunkiai kovojau, kad susikūrčiau gyvenimą, kurį, manau, verta gyventi. Aš baigiau koledžą ir įkūriau ne pelno siekiančią organizaciją, skirtą SMA lėšų ir sąmoningumo didinimui. Aš atradau aistrą rašyti ir kaip pasakojimas gali padėti kitiems. Svarbiausia, kad kovoje surandu stiprybės suprasti, kad šis gyvenimas visada bus toks geras, kokį aš darau.

Kai kitą kartą pamatysite mane ir mano poziciją, prašau žinoti, kad turiu SMA, bet ji manęs niekada neturės. Mano liga neapibrėžia, kas aš esu, ir neišskiria manęs iš visų kitų. Galų gale, kalbėdamas apie svajones ir kavos puodelius, lažinuosi, kad tikiesi, kad esi tu, ir aš turiu daug bendro.

Aš drįstu tave sužinoti.

Tavo,

Alyssa

Alyssa Silva buvo diagnozuota stuburo raumenų atrofija (SMA) šešerių mėnesių amžiaus. Dėl kavos ir malonumo ji siekė šviesti kitus apie šią ligą. Tai darydama Alyssa savo tinklaraštyje dalijasi sąžiningomis kovos ir stiprybės istorijomis alyssaksilva.com ir vadovauja jos įkurtai ne pelno organizacijai, Darbas vaikštant, surinkti lėšų ir supratimą apie SMA. Laisvalaikiu ji mėgsta atrasti naujas kavines, dainuoti kartu su radiju visiškai nesuderinta ir juoktis su draugais, šeima ir šunimis.