Mano leukemija buvo išgydyta, bet aš vis dar turiu lėtinių simptomų

Turinys

• Kaip aš čia patekau
• Tinkamos etiketės radimas
• Tai, su kuo susidūriau išgydžius
• 1. Periferinė neuropatija
• 2. Dantų problemos
• 3. Liežuvio vėžys
• 4. Transplantato prieš šeimininką liga
• 5. Šalutinis prednizono poveikis
• Kaip aš susitvarkau
• 1. Aš kalbu
• 2. Sportuoju beveik kiekvieną dieną
• 3. Aš atiduodu

Mano ūminė mieloidinė leukemija (AML) buvo oficialiai išgydyta prieš trejus metus. Taigi, kai mano onkologas neseniai man pasakė, kad sergu lėtine liga, nereikia nė sakyti, kad buvau nustebęs.

Man buvo panaši reakcija, kai gavau el. Laišką, kviečiantį prisijungti prie pokalbių grupės „tiems, kurie serga ūmine mieloidine leukemija“, ir sužinojau, kad tai skirta „pacientams“, kurie buvo gydomi ir negydomi.

Kaip aš čia patekau

Leukemija mane pasivijo, kai buvau šiaip sveika 48 metų. Išsiskyrusi trijų mokyklinio amžiaus vaikų, gyvenančių Vakarų Masačusetse, mama, buvau laikraščio reporterė, taip pat užsidegusi bėgikė ir tenisininkė.

2003 metais bėgdamas „Saint Patrick's Road Race“ varžybose Holyoke, Masačusetse, jaučiausi neįprastai pavargęs. Bet vis tiek baigiau. Po kelių dienų nuėjau pas savo gydytoją, o kraujo tyrimai ir kaulų čiulpų biopsija parodė, kad turiu ŪML.

2003–2009 m. Aš gydytas nuo agresyvaus kraujo vėžio keturis kartus. Dana-Farber / Brigham ir moterų vėžio centre Bostone atlikau tris chemoterapijos etapus. O po to įvyko kamieninių ląstelių transplantacija. Yra du pagrindiniai transplantacijų tipai, ir aš juos abu gavau: autologinius (kur kamieninės ląstelės yra iš jūsų) ir alogenines (kur kamieninės ląstelės yra iš donoro).

Po dviejų atkryčių ir transplantato nesėkmės mano gydytojas pasiūlė neįprastą ketvirtąją transplantaciją su stipresne chemoterapija ir nauju donoru. Sveikas kamienines ląsteles gavau 2009 m. Sausio 31 d. Po metų izoliacijos - norėdamas apriboti mikrobų poveikį, kurį padariau po kiekvienos transplantacijos - aš pradėjau naują savo gyvenimo etapą ... gyvenu su lėtiniais simptomais.

Tinkamos etiketės radimas

Nors pasekmės išliks visą mano gyvenimą, aš nelaikau savęs nei „sergančia“, nei „gyvenančia su AML“, nes daugiau jos neturiu.

Kai kurie maitintojo netekimo ženklai vadinami „gyvena su lėtinėmis ligomis“, o kiti pasiūlė „gyventi su lėtiniais simptomais“. Ši etiketė man atrodo tinkamesnė, tačiau, kad ir kokia būtų formuluotė, išgyvenusieji, kaip aš, gali jaustis tarsi visada su kažkuo susidoroję.

Tai, su kuo susidūriau išgydžius

1. Periferinė neuropatija

Chemoterapija sukėlė mano kojų nervų pažeidimą, todėl, atsižvelgiant į dieną, atsirado tirpimas arba dilgčiojimas, aštrus skausmas. Tai taip pat paveikė mano pusiausvyrą. Vargu ar tai praeis.

2. Dantų problemos

Dėl burnos džiūvimo chemoterapijos metu ir ilgų laikotarpių, kai man buvo silpna imuninė sistema, į mano dantis pateko bakterijos. Tai privertė juos nusilpti ir sunykti. Vienas danties skausmas buvo toks stiprus, kad viskas, ką galėjau padaryti, buvo gulėti ant sofos ir verkti. Po nesėkmingo šaknies kanalo man buvo ištrauktas dantis. Tai buvo vienas iš 12, kuriuos praradau.

3. Liežuvio vėžys

Laimei, dantų chirurgas jį atrado, kai jis buvo mažas per vieną iš danties rovimo. Gavau naują gydytoją - galvos ir kaklo onkologą -, kuris iš kairės mano liežuvio pusės pašalino mažą samtelį. Tai buvo jautrioje ir lėtai gyjančioje vietoje ir buvo labai skausminga maždaug tris savaites.

4. Transplantato prieš šeimininką liga

GVHD atsiranda, kai donoro ląstelės per klaidą atakuoja paciento organus. Jie gali atakuoti odą, virškinimo sistemą, kepenis, plaučius, jungiamuosius audinius ir akis. Mano atveju, tai paveikė žarnyną, kepenis ir odą.

Žarnyno GVHD buvo kolageninio kolito, storosios žarnos uždegimo, veiksnys. Tai reiškė daugiau nei tris apgailėtinas viduriavimo savaites. sukėlė daug kepenų fermentų, kurie gali pakenkti šiam gyvybiškai svarbiam organui. Dėl odos GVHD mano rankos išsipūtė ir oda sukietėjo, ribodama lankstumą. Nedaugelyje vietų siūlomas gydymas, kuris lėtai minkština odą: arba ECP.

Važiuoju arba važiuoju 90 mylių iki Kraft šeimos kraujo donorų centro Dana-Farber mieste Bostone. Tris valandas guliu ramiai, kol didelė adata ištraukia kraują iš rankos. Mašina atskiria netinkamai besielgiančias baltąsias ląsteles. Po to jie apdorojami fotosintezuojančia priemone, veikiami UV spindulių ir grąžinami pakeista DNR, kad juos nuramintų.

Aš einu kas antrą savaitę, du kartus per savaitę, kai tai įvyko 2015 m. Gegužę. Slaugytojos padeda praleisti laiką, bet kartais aš negaliu nesuverkti, kai adata pataiko į nervą.

5. Šalutinis prednizono poveikis

Šis steroidas mažina GVHD mažindamas uždegimą. Tačiau jis taip pat turi šalutinį poveikį. 40 mg dozė, kurią turėjau vartoti kasdien prieš aštuonerius metus, priversdavo veidą pūsti ir taip pat susilpnindavo raumenis. Mano kojos buvo tokios guminės, kad eidama siūbavau. Vieną dieną vedžiodama savo šunį aš nugriuvau atgal ir uždirbau vieną iš daugelio kelionių į greitosios pagalbos skyrių.

Fizinė terapija ir lėtai mažėjanti dozė - dabar tik 1 mg per dieną - padėjo man sustiprėti. Bet prednizonas silpnina imuninę sistemą ir yra daugelio odos plokščių ląstelių vėžio faktorius. Man juos pašalino iš kaktos, ašarų latako, skruosto, riešo, nosies, plaštakos, blauzdos ir kt. Kartais atrodo, kad kaip tik vienas pasveiko, kitas pleiskanojantis ar pakeltas taškas signalizuoja kitą.

Kaip aš susitvarkau

1. Aš kalbu

Aš išreiškiu save per savo tinklaraštį. Kai nerimauju dėl savo gydymo būdų ar savijautos, kalbuosi su savo terapeutu, gydytoju ir slaugytoju. Aš imuosi atitinkamų veiksmų, pavyzdžiui, koreguoju vaistus, arba naudoju kitus metodus, kai jaučiu nerimą ar prislėgtą depresiją.

2. Sportuoju beveik kiekvieną dieną

Aš myliu tenisą. Teniso bendruomenė nepaprastai palaikė ir aš susiradau draugų per visą gyvenimą. Tai taip pat moko man disciplinos sutelkti dėmesį į vieną dalyką vienu metu, užuot mane nunešęs nerimu.

Bėgimas padeda man išsikelti tikslus, o jo išlaisvinami endorfinai - išlaikyti ramybę ir susikaupimą. Tuo tarpu joga pagerino mano pusiausvyrą ir lankstumą.

3. Aš atiduodu

Dalyvauju suaugusiųjų raštingumo programoje, kur studentai gali gauti pagalbos anglų kalbos, matematikos ir daugeliu kitų temų. Per trejus metus, kai tai darau, susiradau naujų draugų ir pajutau pasitenkinimą naudodama savo įgūdžius kitiems. Man taip pat patinka savanoriauti „Dana-Farber“ programoje „Vienas prie vieno“, kur išgyvenusieji, kaip aš, teikia paramą ankstesniems gydymo etapams.

Nors dauguma žmonių apie tai nežino, „išgydytas“ nuo tokios ligos kaip leukemija dar nereiškia, kad jūsų gyvenimas grįžta į ankstesnį. Kaip matote, mano gyvenimas po leukemijos buvo kupinas komplikacijų ir netikėtų mano vaistų ir gydymo būdų šalutinių poveikių. Nepaisant to, kad tai yra nuolatinės mano gyvenimo dalys, radau būdų, kaip kontroliuoti savo sveikatą, sveikatingumą ir dvasinę būseną.

Ronni Gordon yra išgyvenęs ūminę mieloidinę leukemiją ir jos autorius Bėgau už mano gyvenimą, kuris buvo pavadintas vienu iš mūsų geriausi leukemijos tinklaraščiai.