Meningomyelocele vaikams

Turinys

• Kas yra meningomyelocele vaikams?
• Kokie yra meningomielocele simptomai?
• Kas sukelia meningomyelocele?
• Kaip diagnozuojama meningomielocele?
• Kaip gydomas meningomielocele?
• Kokia yra ilgalaikė perspektyva?
• Kaip išvengti meningomielocele?

Kas yra meningomyelocele vaikams?

Meningomyelocele, dar kitaip vadinama myelomeningocele, yra spina bifida rūšis. Spina bifida yra apsigimimas, kurio metu stuburo kanalas ir stuburas neuždaromi prieš gimus kūdikiui. Šis apsigimimo tipas taip pat vadinamas nervinio vamzdelio defektu.

Nugaros ir galvos smegenys (audiniai, dengiantys nugaros smegenis) gali išsikišti per vaiko nugarą. Kai kuriais atvejais vaiko nugaros oda uždengia nugaros smegenis ir smegenų dangalus. Kitais atvejais nugaros smegenys ir galvos smegenys gali prilipti per odą.

Spina bifida dažniausiai pasireiškia trimis formomis:

• spina bifida occulta
• meningoceles
• meningomyelocele (mielomeningocele)

Iš šių trijų meningomielocele yra pati sunkiausia. Spina bifida occulta yra švelniausia ir dažniausia.

Kokie yra meningomielocele simptomai?

Kūdikis su meningomielocele gimsta, kai nugaros smegenys yra pažeistos. Kūdikis, esantis kūdikio viduryje ar apatinėje nugaros dalyje, gali uždengti neapsaugotą stuburo smegenis.

Tikslūs simptomai ir jų sunkumas priklauso nuo konkretaus jūsų vaiko atvejo. Meningomyelocele dažnai būna labai sunki, nes nugaros smegenys dažniausiai nėra tinkamai išsivysčiusios ir dažniausiai pažeidžiamos smegenys.

Nugaros smegenų anomalijos dažnai sukelia kojų, šlapimo pūslės ir žarnyno funkcijos sutrikimus. Kai kurie vaikai gali visiškai nevaldyti šlapimo pūslės ar žarnos. Jų kojos gali būti iš dalies ar visiškai paralyžiuotos arba joms gali trūkti jutimo. Kitiems vaikams šios kūno dalys ir jų funkcijos yra silpnai paveiktos.

Kiti galimi simptomai:

• ortopedinės deformacijos
• hidrocefalija (skysčio kaupimasis kaukolėje, dėl kurio atsiranda smegenų patinimas)
• Chiari apsigimimas (smegenų dalies, kontroliuojančios pusiausvyrą, struktūriniai defektai)

Kadangi nugaros smegenys yra veikiamos, vaikui, kuriam yra meningomielocele, gresia bakterinis meningitas.

Kas sukelia meningomyelocele?

Gydytojai tiksliai nežino, kodėl atsiranda ši liga. Gali būti, kad folio rūgšties trūkumas prieš nėštumą ir ankstyvo nėštumo metu apsunkina nugaros smegenų vystymąsi. Liga taip pat gali būti iš dalies genetinė. Tačiau daugeliu atvejų nėra ryšio šeimoje.

Kaip diagnozuojama meningomielocele?

Ši būklė paprastai diagnozuojama per antrąjį nėštumo trimestrą, kai moterims gali būti atliekamas kraujo tyrimas, vadinamas keturkampiu ekranu. Testas gali aptikti keletą ligų, įskaitant meningomielocele, Dauno sindromą ir kitas įgimtas kūdikio ligas. Daugumoje moterų, nešiojančių kūdikį su nervinio vamzdelio defektais, yra padidėjęs motinos alfafetoproteino (AFP) kiekis.

Jei ekrano testas yra teigiamas, tolimesni nėštumo ultragarso ar amniocentezės testai gali patvirtinti diagnozę.

Kaip gydomas meningomielocele?

Paprastai ši liga diagnozuojama ankstyvojo nėštumo metu. Kai kurios moterys nusprendžia nutraukti nėštumą.

Jei nuspręsite to nedaryti, greičiausiai kūdikiui reikės operacijos po gimimo. Greita operacija gali padėti apsaugoti jūsų vaiką nuo infekcijų, tokių kaip meningitas. Gydytojas gali skirti antibiotikų kaip papildomą priemonę užkirsti kelią šioms infekcijoms.

Jei jūsų vaikas turi hidrocefaliją, kartais vadinamą vandeniu ant smegenų, jam gali reikėti įterpti šuntą. Šuntas iš smegenų išleidžia papildomą skystį ir sumažina slėgį.

Jūsų vaikui gali nepavykti kontroliuoti šlapimo pūslės. Tokiu atveju jiems gali prireikti kateterio, kuris padėtų nusausinti šlapimo pūslę.

Dėl šios būklės įtakos vaiko apatinėms galūnėms gali tekti nešioti petnešas. Petnešos yra ortopediniai prietaisai, palaikantys kojas ar pagrindinę kūno dalį.

Daugeliu atvejų jūsų vaikas gydysis visą gyvenimą. Jie turės reguliariai lankytis pas gydytoją, kad įvertintų kylančias problemas. Jiems taip pat gali tekti visą gyvenimą naudotis invalido vežimėliu.

Kokia yra ilgalaikė perspektyva?

Šiuolaikiniai gydymo būdai prailgino spina bifida sergančių žmonių gyvenimo trukmę. Šiaurės Karolinos universitetas mano, kad 90 procentų žmonių, sergančių šia liga, gyvena iki pilnametystės. Spina bifida gydymas ir toliau gerėja.

Spina bifida sergantiems kūdikiams dažnai reikia daugelio operacijų, kad būtų galima išgydyti fizinius anomalijas, su kuriais jie gimsta. Dažniausiai kūdikiai miršta dėl apsigimimo arba dėl komplikacijos, atsirandančios dėl operacijos, kuria siekiama nustatyti apsigimimą, pirmaisiais metais po diagnozės nustatymo.

Kaip išvengti meningomielocele?

Manoma, kad spina bifida ir kiti nervinio vamzdelio defektai yra susiję su mažu folio rūgšties kiekiu. Nėštumo metu svarbu vartoti folio rūgšties papildų. Folio rūgštis yra B grupės vitaminas, kuris svarbus vystantis raudoniesiems kraujo kūneliams ir yra svarbus visai sveikatai, ypač nėštumo metu. Prieš pastodami, turite vartoti folio rūgšties papildą.